le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Bonjour tout le monde

Bon je vois qu'en ce moment c'est pas la grande forme pour tous.
Muriel aussi a été hier chez le médecin, elle ne change rien au traitement et ne remonte pas la cortisone.

A travers tout ce qui se passe, il y a aussi l'aspect interrogations, doutes, qui parfois à la moindre douleur fait penser de suite à une nouvelle crise PCA.
Mais l'inflammation reste maitrisée tant bien que mal et c'est plus des douleurs à des points au vous avez souffert auparavant pendant les grosses crises.
un peu comme une cassure qui des années vous fait des sensations de douleurs alors qu'elle est réparée depuis longtemps.
A tout ceci s'ajoute la réaction du cerveau qui lui aussi rentre dans la brèche et augmente la sensation de douleurs.
Donc pour Muriel, le médecin préfère que pour l'instant elle reste sur les diantalvic ou doliprane pour essayer d'adoucir ses irritations baladeuses.
Le but vu que la métho doit prendre le relais et faire baisser la cortisone, est de si possible y arriver tranquillement, mais y parvenir quand même.

Ce forum est là, il nous permet chaque jour de veiller les uns aux autres, il nous permet de nous conseiller et c'est formidable. Il est le premier médicament de ne plus se savoir seul et d'être là et ne pas faire de mal.
LE chemin sera long, on le sait tous, mais au moins on s'est mis à marcher ensembles vers un but. Celui de comprendre, de s'aider, de se soutenir et d'aller chercher les clés du bonheur. Depuis sa création, nous avons cheminé ensembles, et nous avons trouvé quelques petites réponses à des questions, elles ont leur importance et surtout ce qui sont les plus seuls, les plus démunis, sans docteur savent qu'aujourd'hui ils ont des personnes à leur côté pour les écouter et essayer de les aider.
Tout ceci est formidable, aujourd'hui le temps est bizarre, à la fois chaud, à la fois humide, à la fois venteux, les saisons se perdent aussi et ne vous laissent pas tranquille. MAis tout ceci est chaque fois une nouvelle info dans notre panier et peu à peu dans le temps, on va arriver à comprendre:
POURQUOI et on avancera face à la PCA pour l'exterminer.

Alors face à ce combat, on va montrer de quoi la bande à Nono est capable. Elle est volontaire, décidée et ne lachera pas.
Nous retrouvons aujourd'hui Manon qui vient après des moments de galère, revient nous faire un coucou pour nous dire comment elle va. Et c'est beau car on se rend compte que personne oublie personne.

D'autres sont parfois un peu silencieux, mais c'est normal aussi, ils sont peut être en train de surbir des crises, mais on sait qu'ils sont là et eux savent que nous sommes là et que nous continuons à nous battre.

Chaque jour, c'est un nouveau pas, et chaque jour on apprend et on va y arriver car on ne peut rester comme cà, vous qui êtes atteints par la PCA, nos enfants, petits enfants, et ceux à naitre qui vous veulent guéris et tous les conjoints qui essayent aussi de soutenir leurs proches en essayant de faire de leur mieux.

Courage à tous

Bruno

Jean-Louis,


en réponse à ton courrier de ce jour,

je suis toujours en activité,

je suis dessinatrice ( fre-lance ) en architecture, à mon compte depuis 7 ans maintenant,

cela me permet de gérer mon temps, ma fatigue, mes douleurs, et l'activitées, ainsi que de tenir conpte également des demandes de mes clients.

je travaillais en tant que dessinatrice dans divers cabinets d'architectes depuis 23 ans, quand mes divers états de santé ( mon coeur à l'époque ) m'a obligé à envisagé une autre solutiosn.

je suis une femme active et passionnée par mon boulot, et par la vie.

j'ai déjà été en longue maladie il y a de nombreuses années, pendant 18 mois, et je n'envisage pas de refaire cette expérience, mon époux ayant une activité salariée, sufisament rémunéré pour que cela me permette de programmer de manière plus sereine ma vie.

j'organise ma vie avec cette nouvelles donne, la PCA , et comme nous devons vivre avec, il vaux mieux faire bon ménage !!!!

la vie sans relations professionnelles, pour l'instant, je ne l'envisage pas, tant que je peux tenir, je tiendrai.

Mais, il est vrai que mes petits enfants sont à 30 minutes et une heure de chez nous, c'est plus facile de ce voir souvent.

je te souhaite de faire le bon choix après mûres réflexions

à ton service pour plus amples conseils

Anne

Bonjour Jean Louis

Pour la question du travail, certains résistent et se battent chaque jour pour y arriver car dés fois la situation financière rajoute sa couche sur la PCA.
D'autres ont arrêté dans le temps, car il ne pouvait plus et d'autres comme Muriel mon épouse est pour l'instant en arrêt depuis plus d'un an.
Elle se bat pour reprendre, mais à sa envie, la PCA lui rapelle qui lui faut beaucoup de repos que ce soit en calme comme en effort.

Tout d'abord le plus important pour toi et pour tous est que le médecin fasse la demande de maladie classée en affection de longue durée (normalement j'ai mis le protocole dans le forum). Aujourd'hui la PCA est reconnue. C'est un petit sésame qui se différencie de la longue maladie et qui trouve les trois ans de maladie possible avec 3 mois plein salaire et le reste à 50% de la moyenne du dernier salaire annuel (compris les primes et autres).
Après en fonction des compléments, tu peux avoir des compéments de prévoyance en fonction des contrats que chacun à négocier.
Pour les crédits, et surout ceux qui ont négociés la perte temporaire de salaire, ces derniers s'arrêtent.
Après tu peux reprendre le travail à mi temps thérapeutique, mais là il faut bien consulté les conventions collectives de chacun. Car pour Muriel, si elle reprend, elle ne peut être tombé malade avant 10 mois, ou 12 mois pour avant droit à l'invalidité.
Cette invalidité est de type niveau deux qui classe la personne en invalidité non invalidante, et sans possibilité d'exercer une quelconque activité professionnelle. Sauf que après obtention de cette invalidité, tu peux qu'en même exercer tant que tu ne dépasse pas le plafond de l'indemnité reçue et en cas de dépassement il peut revoir cette invalidité pour te permettre de reprendre le travail. Elle est calculé à 50% de des dix meilleurs années de salaire. Plus les compléments prévoyance si tu as. PAssez l'âge de 60 ans le crois, ou 65 ans ,tu bascules dans le régime retraite. MAis là je dois encore vérifier pleins d'éléments dans le domaine retraite.
Donc pour l'instant dans ce que j'ai vu, il semble en fonction de l'état de chacun, qu'il est plus facile et plus sur de basculer en invalidité niveau 2n ce qui te permet de revenir en arrière le cas échéant, plutôt que de se lancer dans une course au travail où tu pourrais y laisser tes dernières forces et laisser la place à de nouvelles attaques PCA.
Tout ceci n'est pas évident car cela rejoint un peu le phénomène PCA où chacun a des réactions différents.
MAis j'ai déjà une amie qui est dessus sur le volet social et je vais creuser et quand tout sera prêt et vérifié, je mettrais une rubrique VOLET SOCIAL.
MAis ce dernier ne pourra donner que les grandes lignes, après chacun devra vérifier avec les conventions collectives pour affiner.

Mais nous nous rendons compte une nouvelle fois où chacun d'entre vous devrait avoir facilement ces réponse auprès des services compétents, qu il faut encore galérer.

Tout ceci on n'en veut plus, on veut juste comprendre et savoir où se dirigeait pour avoir la meilleure réponse.

Pleins de combats à mener, mais où chacun jour son rôle en apportant une pierre et qui nous permettra dans le temps de pouvour respirer un peu mieux.

Courage à tous

Amicalement
Bruno

en réponse au message de Claude, l'ancien marin,

mon médecin naturopathe, m'a demandé, dans la cadre de notre maladie auto-immune, de ne plus prendre ni de lactose ( présent dans le lait d'animaux ) ni de gluten.
ça donne avec en plus ni sel, ni sucre, une alimentation ........compliquée, mais si, le mieux être doit être à ce prix, je m'y attaque depuis cinq semaines maintenant et ça se fait.

je n'ai plus de douleurs intestinales, et en me mettant à faire de repas comme ça, je pense pouvoir gagner plus vite, une vie meilleur.

je crois que je ne vais pas aller jusqu'au régime Seignalet ou Kousmine, je tiens à garder une part de convivialité ( dîner avec les copains )


bonne soirée à tous

Anne

Bonjour Sylvie,

Mon médecin pense que oui. Si j'ai bien compris mon médecin, la PCA peut provoquer une crise de purpura.

En ce qui concerne mon travail , j'ai beaucoup de misère à faire mes journées. Beaucoup de fatigue, de douleur, d'incertitude.

Je n'ai toujours pas informé mes collèques de ma condition de santé. Je crois que je ne suis pas prête encore, car j'ai encore de la misère à accepter de vivre avec cette maladie .... J'ai toujours l'impression que les médecins ne sont pas completement convaincu du diagnostique.. . Mais, je crois bien le faire bientôt car je dois m'absenter à l'occasion et mes lésions sur les jambes, on les voit un peu et je me fais poser des questions.

Lorsque mes douleurs se font sentir à l'ouvrage, je ne sais jamais de quel facon ma journée va se terminer. Vais-je être capable de dissimuler ma douleur jusqu'à 17h00 ou devrais-je trouver une excuse pour partir ? Voila, c'est ma condition de vie au travail présentement.

À la maison, ma fille se pose beaucoup de questions dont je n'ai pas toujours les réponses. Et mon conjoint me support de son mieux. Je crois qu'il est très inquiet mais qu'il ne veut pas trop me le faire voir. Tous ce que j'espère, c'est de ne pas devenir un boulet pour mon entourage.

Comme je suis une fille positive et combatante, je fais tous ce que je peux pour combattre cette maladie. Alors, j'essaie de mettre en pratique ce que je n'arrête pas de répéter à ma fille. Quand on veut, on peut .

Merci Sylvie de prendre de mes nouvelles, ca fait du bien d'écrire ce que l'on recent

Alors, je dois aller travailler, donc bonne journée à vous tous et merci d'être tous simplement là.

Ah oui, j'ai une question, combien de temps dois-je attendre pour voir si la methotrexate sera efficace pour moi

Le médecin m'a prescrit 60 mg de prednisone et à ajouter la methotrexate. Je dois prendre 7.5mg de methotrexate pendant 2 semaines, ensuite 15 mg pendant deux autres semaines et finalement 22.5 mg par la suite. D'après vous, le médecin devrait commencer à diminuer ma prednisone lorsque je prendrai combien de methotrexate

Merci d'avance

Amicalement

Manon

Bonjour Manon

Tu es une femme formidable qui ne lache pas et qui veut se battre jusqu'au dernières forces.
La PCA est déjà si dure, que tu ne devrais pas continuer à vouloir mener ce combat tout seul.
Te sentir coupable en voulant dissimuler n'est pas la bonne solution, car chaque jour tu affrontes de face cette peur de ne pas montrer et dire.
Et tout cà tefait du mal au fond de toi et ouvres des portes à la maladie.
La PCA n'est pas une maladie dont les gens doivent avoir peur. Elle n'est pas contagieuse et puis autour de toi les personnes savent en te voyant qu'il y a quelque chose qui ne va pas.
Tu sais lorsqu'on apprit pour Muriel, on était attérés à l'idée de se dire qu'est ce qu'on va dire et comment on va le faire.
On a réfléchit quelques jours, puis on s'est mis à en parler avec mes parents, mon frère, puis les enfants et ensuite on a fini par les copains et le travail.
Difficile d'expliquer la PCA, mais pas besoin de grands mots, un système immunitaire qui se dérègle et se met à attaquer la personne. Peu de monde, donc pas de recherches, pas de médicaments appropriés à 100% et donc galère totale avec fatigue du à la PCA, aux médicaments donnés pour calmer l'inflammation. Donc difficile de réèllement l'expliquer car personne ne sait à 100% ce qui va se passer et comment cà va se passer. MAis besoin avant tout de tranquilité, d'éviter le stress et de comprendre que quand il faut du repos, il le faut...
Alors ne restes plus isolée, essaies avec tes mots pour expliquer, profites d'une pause ou autour d'un café, pour en parler. Tu verras , tu te sentiras mieux après.
Même moi j'en ai parlé à mon travail, en disant qu'à tout moment je pouvais être absent et qu'il ne faudrait surtout pas me poser de questions, juste comrpendre que c'est ainsi. Ils ont compris, et ne m'en parles pas tous les jours. De temps en temps ils s'informent et c'est super.
Pour Muriel aussi, ses copines et copains ont compris, d'autres peu à peu ont disparus, mais ce qui est sur c'est que peu à peu elle a pu voir sur qui elle pouvait compter et sur qui elle ne le pouvait pas.
MAis au moins elle n'a pas à vivre cachée comme si elle était coupable.
Et cà c'est le plus important. Personne ici a voulu cette PCA, alors ne vous rendez pas coupable en vous cachant dans un trou de souris.
Vous devez vivre au grand jour, vous avez tous une place dans ce monde et peut plus que d'autres car chaque jour vous menez un combat et que peut être un jour quelqu'un dira, heureusement qu'il y a eu des personnes avant moi qui se sont battus et qui on trouvait la solution à travers les essais et la volonté de ne pas lacher.
Alors courage, tu es entouré d'une belle famille, d'une fille qui pose des questions et c'est bien elle en parle, après difficile de répondre, mais au moins elle ne reste pas isolée et d'un conjoint qui est là, inquiét, c'est normal il t'aime et qui fait de son mieux pour gérer ce qui peut gérer. Car ce n'est pas évident de se trouver à la bonne place, au bon moment et surtout comme nous tous, nous restons encore avec plein de questions sans réponses. MAis il est là et c'est super.
MAis la premiere des réponses et c'est une des plus importante, c'est de savoir que sur ce forum nous avons des membres qui se battent depuis plusieurs années et qui réussissent à résister à la PCA.

Pour la métho, comme la majorité des traitements, il semblerait qu'il faille environ 4 à 6 semaines avant d'avoir des effets positifs et après la descente de la cortisone rentre en jeu.
Pour le dosage c'est en fonction des kilos, mais aussi de l'état de santé du patient à pouvoir absorber les doses élevées.
Après il faut aussi savoir que sur tes 22,5 mg en comprimés, seuls environ 12 mg seront absorbés par ton corps, donc à voir avec ton médecin si il faut la forme comprimés ou pourquoi l'injection intramusculaire ou sous cutanée qui elle est absorbée intégralement. Cà était le cas pour Muriel et les effets positifs ont commencés après injection.
MAis là encore dans ces traitements, chaque personne réagit différemment et seul le médecin doit décider.
Pour nous on ne peut que s'apporter les vécus de chacun avec le réconfort et renseigner les médecins un peu perdus des réactions et avancés de chacun.
Mais tout ceci est important car depuis le début on a tous réussi à se donner au moins un renseignement positif et à s'entraider d'une belle façon.
Alors courage Manon, parles, libères ton coeur auprès des personnes qui t'entourent et tu pourras enfin pousser un OUF de soulagement.

Gros gros bisous
On croise les doigts pour que la métho fasse des effets positifs et on pense trés fort à toi.

Bruno

Bonjour Manon
Je suis sûr que le fait d'avoir à gérer ce "secret" au boulot en plus de la PCA elle-même, en aggrave les effets. Je suis aussi convaincu que tu dois faire ton "outing" (pardonne-moi cet anglicisme). Réfléchi bien avant, à la manière dont tu le feras (le plus simplement, naturellement et sincèrement possible).
Comme dis Nono, c'est là que tu compteras tes amis. Mais une fois libérée, tu te sentiras mieux et ça accompagnera mieux ton nouveau traitement.
Pour le métho, c'est bien environ 1 mois pour en ressentir les effets. Pour moir c'est pas tous les jours rose mais avec 15mg/j de prednisone et 12.5mg/s de métho, c'est assez gérable actuellement. Je trouve quand même ta montée en puissance 7.5=>15=>22.5 un peu rapide ; mais je ne suis pas médecin. Si ça se passe comme ça il faut sûrement surveiller ton hémogramme tous les 15 jours pendant le lancement.
Bon courage, tiens nous au courant et continue à te battre
Futal

Bonsoir,

Futal a raison. j'ai dit très rapidement dans mon entre prise que j'avais la PCA et j'en ai même discuté avec le PDG et cela se passe très très bien. Il faut bien se rendre à l'évidence que à nous voir rien ne transpire en dehors des crises mais pendant la mine est quand même un peu tirer. Dans ces moments c'est plus facile de dire, je suis en crise ces jours ci.

Joël

J'oubliais manon,

le metho c'est effectivement entre 20 et 25 mg/ semaine avec une prise d'acide alendronique 48h après (c'est ce que le médecin m'a dit )

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3475494/medicaments/lederfoline.html

Il faut également de la léderfoline qui est là contre l'effet anti folique du méthotrexate (c'est ce que le médecin m'a dit également )

http://www.vidal.fr/Medicament/acide_alendronique_merck-73756.htm

Pour la cortisone, C'est la douleur qui te dira quand tu pourras baisser. Le méthotrexate ne remplace pas la prednisone.

Joël

coucou MANON
Je découvre tes messages ..
Le purpura "infiltré"comme l'erythème noueux et d'autres signes cutanés sont liés à la PCA...
Pour le trt ADMIN a bien précisé ,les doses et les trs associés pour palier aux effets 2aires ...
le métho (qui EST bien toléré en général et utilisé dans bon nombre de M ALADIES AUTO-IMMUNES )sert à freiner notre système immunitaire ET permet de diminuer les doses de prednisone mais pas à l'arrêter le + souvent..chacun a 1 dose dite "seuil"de prednisone qui doit être la + FAIBLE EFFICACE
la prednisone qui est 1 PUISSANT ANTI-INFLAMMATOIRE EST LE TRT DES POUSSEES et à faibles doses pourrait aussi jouer 1 rôle comme trt de fonds EN ASSOC AVEC LA METHO
mais certains vont bien sans métho et de faibles doses de prednisone
chaque cas est différent...
Quant à ne pas dire que tu es malade c'est te rajouter du stress et t'épuiser moralement et physiquement...Etre malade n'est ni 1 honte ni 1 tare...

Mais il faut DU TEMPS POUR TOUT :
1/comprendre qu'on est peut-être malade ...
2/accepter sa maladie...
3/pour l'annoncer (et tu le feras quand tu auras accepté ce diagnostic...) tu te sentiras libérée et soulagée (qu'importe les réactions inévitables - de certains ...ils ont besoin de temps eux aussi....)
4/pour réorganiser sa vie afin de s'économiser ...
5/assumer les conséquences /famille et ne pas culpabiliser /enfants car si tu affrontes ta maladie ...autour de toi on l'affrontera + facilement
6/enfin du temps pour trouver le trt efficace ,à doses les + faibles efficaces ...
TU ES 1 BATTANTE ET TU VAS ALLER MIEUX
BBISOUS TINA

bon et bien baisser la cortisone c'est pas trop le pied non plus,

je suis restée 7 semaines à 60 mg
puis une semaine à 57.5 mg
et je suis passé à 55 mg depuis quatre jours,

je subi ( certains diront enfin ) les effets, humeur à gérer avec attention, je suis devenue comme une pile électrique, avec des sensations de tonalités fortes dans la tête de tous les songs environementaux, l'impression que tout était emplifié.................une horreur, j'ai fillé sous la douche pour calmer tout ça, et je me suis mis au Qi-gong,
ça a calmé la bête, mais la vache !!! quel truc
rebelotte le lendemain mais je suis maline ( sans lamaline ) je me suis méfiée, je me suis mis sous la douche dès que j'a revu se pointer le truc
et j'ai enrayé l'affaire.........

les nuits sont effectivements plus délicates à réaliser de manière correcte

oreille gauche en éveil, elle a eu droit à ses cataplasmes d'argile verte et foulard dessus pendant deux fois deux heures, après elle a moins fait la finaude;

il n'y a plus que la trachée globalement qui me fait chi.........suer, toujours plus ou moins présente, mais je pense que je doive m'en accomoder!!

toutes ces choses sont soit dû à la baisse de la cortisone soit à l'effet " rebond " .................ça pour rebondir, je rebondie et bien même!!!

je suis très fatiguée en ce moment, des coup de pompe de par derrière les fagots, ça me lessive.........je crois que je vais rejoindre Babou à la laverie

mais je tiendrais bon,


ma seule inquiètude comme tenir ma boite avec ces passages à vide ?????

on verra bien, je me suis fixé jusqu'a lundi matin, après je reprends le grand jeux, et ma petite entreprise en mains.

Babou, si tu as encore de l'adoucissant, j'en veux bien pour lundi, merci

ce soir : grande douche et au lit avec un bon bouquin, et votre amitiè au fond du coeur.

bises à tous

Anne

Bonsoir les ami(e)s,

Je vois que la la rentrée pointe son nez et les angoisses qui vont avec. je ne vais pas vous rassurer en vous disant que j'ai galèré toute la semaine avec la panoplie du thorax, de la gorge et des genoux.

Je me suis posé la même question que toi Anne, "Combien de temps ou d'années, pourrais-je encore tenir au boulot?" De plus quand j'entends le Medef qui dit qu'il va falloir aller jusqu'à 61 voir même 62 ans, cela me fait flippé !!!!

Bon mais maintenant voilà le WE tant attendu mais le soleil n'est pas garanti. sniff

Bonsoir. Demain j'en profitte pour rajouter une histoire sur le site que vous attendez tous. Joël.

anne a écrit:bon et bien baisser la cortisone c'est pas trop le pied non plus,

je suis restée 7 semaines à 60 mg
puis une semaine à 57.5 mg
et je suis passé à 55 mg depuis quatre jours,

je subi ( certains diront enfin ) les effets, humeur à gérer avec attention, je suis devenue comme une pile électrique, avec des sensations de tonalités fortes dans la tête de tous les songs environementaux, l'impression que tout était emplifié.................une horreur, j'ai fillé sous la douche pour calmer tout ça, et je me suis mis au Qi-gong,
ça a calmé la bête, mais la vache !!! quel truc
rebelotte le lendemain mais je suis maline ( sans lamaline ) je me suis méfiée, je me suis mis sous la douche dès que j'a revu se pointer le truc
et j'ai enrayé l'affaire.........

les nuits sont effectivements plus délicates à réaliser de manière correcte

oreille gauche en éveil, elle a eu droit à ses cataplasmes d'argile verte et foulard dessus pendant deux fois deux heures, après elle a moins fait la finaude;

il n'y a plus que la trachée globalement qui me fait chi.........suer, toujours plus ou moins présente, mais je pense que je doive m'en accomoder!!

toutes ces choses sont soit dû à la baisse de la cortisone soit à l'effet " rebond " .................ça pour rebondir, je rebondie et bien même!!!

je suis très fatiguée en ce moment, des coup de pompe de par derrière les fagots, ça me lessive.........je crois que je vais rejoindre Babou à la laverie

mais je tiendrais bon,


ma seule inquiètude comme tenir ma boite avec ces passages à vide ?????

on verra bien, je me suis fixé jusqu'a lundi matin, après je reprends le grand jeux, et ma petite entreprise en mains.

Babou, si tu as encore de l'adoucissant, j'en veux bien pour lundi, merci

ce soir : grande douche et au lit avec un bon bouquin, et votre amitiè au fond du coeur.

bises à tous

Anne

d'abord je suis là pour t'épauler et j'aimerais que tu me réponde plus "oui ma chérie ça va" alors que je peux te pister sur ce forum et voir que non ça va pas. J'ai presque 30 ans et même si je ne peux pas t'aider physiquement car trop loin de chez vous j'èspère que je peux être une aide même morale.

Et puis pour ta boite : je sais pas si t'es au courant mais t'as une fille qui fait le même métier que toi et qui (dans un futur +/- proche) pourrais t'aider de chez elle vu qu'elle a un ordi, la fille.
J'lui en parle, ok!!

Allez bises à tous

Mon cher ADMIN
Tu ne seras pas obligé d'aller jusqu'à 61!!!!!
Si à 60 ans par ex tu es trop fatigué (ou avant) tu auras largement gagné le droit de déclarer forfait ....
Tant que tu peux pour ton moral ,tenir travailles mais ne t'exposes pas trop à la fatigue et au stress éventuel de ta profession ....

Ma très chère AZYLYZ
quel BONHEUR pour ANNE de t'avoir pour FILLE !!!!!
ANNE est 1 mère FORMIDABLE et assumer depuis 1984 DATE DE SES 1RES ALERTES et continuer en rassurant toujours zen à dire "ça va ma chèrie"tout ce qu'elle assume !!!!! ....elle et toi êtes EXTRA...
PA.... mais oui t'es extra !!!!ton humour et ton soutien,ton bon sens et ta force sont inestimables pour ANNE et vous formez 1 genious family
Quelle chance de vous connaitre
a tous et toutes
Tina

aller ma douce Azyliz,

il y a certe des passages difficiles, sur ce forum tu as pu le constater, mais le moral, ne va pas trop mal, toi qui étais énervée enfant lorsque tu me voyais toujours positive, dit toi que cette façon de voir la vie du bon coté ne peux être qu'un plus pour nous, et nous nous y accrochons.

les fatigues et les douleurs sont là comme tous ceux du forum, ça s'en va, et ça revient, mais ce n'est pas fait d'un tour petit rien.

c'est là c'est toujours en attente, cette PCA doit nous aimer vachement fort par insister comme ça, on a du laisser quelque chose de très tendre à croquer pour qu'elle nous aime, mais pas de panique on va s'armer de patience, sans gluten, sans lactose, nous allons remettre nos corps dans le sens de la marche

La vie est belle et elle nous offre au sein de ce forum de très belles amitiés.

je vous embrasse tous très fort

Anne

cette façon de voir la vie du bon coté ne peux être qu'un plus pour nous, et nous nous y accrochons.

Anne, attention, il ne faut pas renier son mal non plus. Dire que tout va bien quand ça va pas, ce n'est pas bon. Voir dans le moment présent ce qui va et ce qui ne va pas aussi, reconnaître les deux !

Bonne journée !

Christine

Merci de ton écoute ilic,

ne t'inquiète pas je ne peux renier mon mal de dos ou mes douleures elles sont là

j'essaye toujours de rester à l'écoute de mes fatigues, aujourd'hui grosse journée, forum des associations, si j'étais différentes je ne ferai pas partie de trois associations de mon village, chant, couture, et moto.

plus de la famille à la maison, ( et couchage ) mais ils ont pris le boulot en mains, je préparre les repas et ils bossent ensuite, il n'y a rien à dire, ils savent que je suis fatiguée et que mon état de santé me réclame plus d'attention, et il y a aussi le chantier de la lingerie avec mon époux et mon frère qui bossent à fond depuis mardi matin pour refaire ça de façon à ce que tout soit plus ergonomique, ce qui engendre bien sûr quelques .......débordements, le salon est plein de linge, la machine à laver est au milieu du tapis, les balais devant la bibliothèque................et l'entrée pleine d'outils divers et variés, masi je ne vais pas me plaindre , je serai bien ingrate, ça va être tout beau et pratique

donc là je vais faire la sièste, 20 minutes, ça me fera le plus grand bien

bisous

Anne

anne a écrit:aller ma douce Azyliz,

il y a certe des passages difficiles, sur ce forum tu as pu le constater, mais le moral, ne va pas trop mal, toi qui étais énervée enfant lorsque tu me voyais toujours positive, dit toi que cette façon de voir la vie du bon coté ne peux être qu'un plus pour nous, et nous nous y accrochons.

les fatigues et les douleurs sont là comme tous ceux du forum, ça s'en va, et ça revient, mais ce n'est pas fait d'un tour petit rien.

c'est là c'est toujours en attente, cette PCA doit nous aimer vachement fort par insister comme ça, on a du laisser quelque chose de très tendre à croquer pour qu'elle nous aime, mais pas de panique on va s'armer de patience, sans gluten, sans lactose, nous allons remettre nos corps dans le sens de la marche

La vie est belle et elle nous offre au sein de ce forum de très belles amitiés.

je vous embrasse tous très fort

Anne

Ho mais je le sais très bien que c'est une très bonne chose mais je réussi pas à comprendre comment tu peux être zen à ce point là.
Je connais certaines peronnes qui s'énerverais beaucoup pour des broutilles 12 fois plus petite que ça (genre une moche-mère ) ...

Hello tout le monde.

Ma vie avec la PCA en ce moment est plutôt bonne car maintenant j'ai un but et une grande motivation pour faire avancer notre condition de vie à tous.

cliquez nombreux sur l'inscription à l'AFPCA et vous vous sentirez mieux car vous serez devenu actionnaire d'une oeuvre naissante qui ne devra s'arrêter que le jour ou nous aurons un traitement qui nous permette de vivre normalement.

Voilà c'était tout pour ce soir. Bienvenue à Klara . nous sommes désormais 45 inscrits sur le forum.

Bonjour Joêl,
Bonjour à tous !

Merci pour ce mot très positif Joël !!!
On a tous nos moments de découragement, malades, conjoints, enfants... mais ils nous faut rester la tête hors de l'eau, nager, atteindre la rive...
Les mots sont là, essentiels, mais ne suffisent pas, on va faire un maximum pour que ça avance au niveau de la recherche, et il faut dire que pour atteindre ce but nous avançons !!! très fort et très vite et on étonne même les professionnels des associations qui n'ont jamais vu ça !!! Bientôt le site, bientôt la surprise, restez en ligne les amis et la rentrée dans l'automne doit être pleine d'espoir, de solidarité et de chaleur humaine.
Christiane, Véronique, Mitzi... et les autres qui à un moment viennent sur ce forum, parlez nous de vous... de votre été, de votre humeur et forme du moment. Sur ce forum on a tous besoin les uns des autres : un petit coucou, un petit passage éclair, quelques mots...
Si certains ont des nouvelles d'autres, donnez les, 45 inscrits et juste une quinzaine de fidèles... Tous ceux qui se sont inscrits ont eu à un moment envie de parler, franchissez le pas ou revenez

Bisous à tous et toutes

anne a écrit:

Bonjour à tous,

voici ma petite pensée du jour,


«
L’obligation de subir nous donne le droit de savoir. »

Jean Rostand


ce serait idéal si nous pouvions savoir tout sur notre maladie

nous allons tenter de nous en approcher

à bientôt

Anne

Une mauvaise journée qui commence??

J'aime bien les pensées ! en voilà une !

On a demandé au Dalai Lama:



« Qu'est ce qui vous surprend le plus dans l'humanité ? »



Il a répondu :



« Les hommes. Parce qu'ils perdent la santé pour accumuler de l'argent, ensuite ils perdent de l'argent pour retrouver la santé.

Et à penser anxieusement au futur, ils oublient le présent de telle sorte qu'ils finissent par non vivre le présent ni le futur.

Ils vivent comme s'ils n'allaient jamais mourir ... Et meurent comme s'ils n'avaient jamais vécu

Et si nous pensions à prévenir plutôt qu'à guérir ??? Et à guérir plutôt qu'à soulager nos maux ????? Prendre un cachet quanb on a mal à la tête ne va faire que nous soulager un temps, si nous nous demandions plutôt pourquoi nous avons mal à la tête ????

Bonne nuit !

Chrisitine

Ah que de belles pensées .... Je les aime toutes ....
Ma vie à moi avec la PCA , ben pas facile en ce moment car elle ne me lache pas la gorge!!! J'en ai marre , je viens de repartir avec un traitement cortisone ( moi qui ne l'a supporte pas) et depuis je ne mange plus ( ou peu) ; j'ai un caractére de chien.... ; le seul point positif , c'est que j'ai une pêche d'enfer , je dors trés peu et je me bats pour nous et contre la PCA . J'ai des idées pleins la tête , je contacte des personnes importantes et j'espére d'ici la fin de l'année apporter un gros chéque a l'assoc. !!!!
Ma pensée à moi en ce moment : Si je veux , je peux et si je peux même les montagnes ne me résisteront pas !!!!Sans oublier : " on peut vivre sans fréres et soeurs mais pas sans amis " et c'est vous qui êtes dans mon coeur , nous sommes unis pour une même chose et ma vie depuis notre rencontre s'en trouve plus belle .....
Alors à tous , 1000 mercis , 1000 bises et 1000 pensées de bonheur !!!

Coucou Fanny !

Je découvre ton message plein d'énergie malgré tes soucis... et ça va donner la pêche à tous ceux qui déprime un peu en cette fin d'été. Oui il faut se battre, pour nous, pour vous, pour nos enfants, pour nos parents (pour ceux qui ont encore leurs parents). C'est dur aussi pour eux... Il faut aussi rester zen, les tranquilliser... et dispenser de l'amour. Vivre le présent comme dit Christine, mais l'avenir c'est bien normal qu'il soit préoccupant et si on peut un tant soit peu l'infléchir... il faut le faire car il y a beaucoup de choses possibles entre nos petites mains .
Ah c'est dur d'être en totale harmonie avec ce qu'on aimerait être et ce que l'on est. On a tous des hauts et des bas, de l'enthousiasme, des énervements, de l'impatience... mais ce qui est sûr c'est qu'on avance et cette avancée est un vrai moteur dans nos vies un peu cassée. Vous êtes tous et toutes très courageux, très volontaires et c'est sûr que ça va déplacer des montagnes... Donnons nous la main et ne nous lâchons plus

Passez une bonne nuit

Claire