le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Chère Sylvie,
Chers tous,

Tu as absolument raison Sylvie et le forum crée une proximité entre les gens incroyable, toi au Québec, nous en France, on avait aussi Macha en Nouvelle Calédonie dont ça serait formidable d'avoir des nouvelles. On a la réelle impression qu'on se connaît, qu'on est très proche, autant sentimentalement que géographiquement.

Restes-tu en liaison avec Benoît Mathieu dont on serait si content d'avoir des nouvelles ? et Dicendra qui allait un peu mieux après une période assez noire. Je crois qu'il ne faut pas hésiter, même quand ça ne va pas. Il n'est pas question de nous "épargner", la maladie est là, on le sait, il faut se laisser aller à en parler, parler de ses espoirs et de ses craintes, de ses hauts et de ses bas. On ne vit pas, hélas, sur un petit nuage rose même s'il y a tant d'éclats de rire (il est faut !!!).

Christiane, parle nous, dépasse la barrière qui t'en empêche, après ça viendra tout seul. On pense tous aux uns et aux autres.
Andrée, toi notre *guérie* de la PCA, comment vas-tu en ce début d'hiver ? Chaque saison, chaque année sans cortisone, nous permet d'espérer à une guérison possible ou du moins à une véritable rémission. Ton expérience est précieuse pour nous.

J'en oublie, bien sûr, mais des uns et des autres nous avons besoin.

Je vous embrasse

Carile

Bonnes vacances les mumububus !!!

bonne journée tout le mone !

Christine

Bonjour Carile,

Cette semaine je pensais justement à Dicendra, ce serait intéressant de savoir où elle en est rendue.... Dicendra si tu nous lis, on s'ennuie de toi.

Selon la dernière information de Benoit, il mentionnait qu'il s'absentait du pays pour quelque temps, donc pas de nouvelles.

Même si je suis loin de vous, je me sens proche mais j'envie vos rencontres qui sont sûrement très joyeuses et comment même enrichissantes. Peut-être qu'un jour nous aurons la chance de nous rencontrer. Qui sait ?????

En attendant, je vous souhaite un bon week-end. Ici le soleil est merveilleux mais nous subissons nos premiers gels de l'automne.

À bientôt,

Sylvie

Bonjour Sylvie et Carile et vous tous,

Voici un peu de mes nouvelles,

Elles ne sont pas très rose mais bon, voici: J'ai été hospitalisé pendant deux semaines à l'hôpital près de chez moi et ensuite ils m'ont transférer dans un autre hôpital, au CHUS Fleurimont, pour des examens car j'ai eu une détresse respiratoire.

Après tous ces tests, je suis finalement sortie de l'hôpital avec une nouvelle médication, soit encore 60 mg de prednisone et 50 mg d'imuran. Ils ont arrêté la métho car ils y avaient des infiltrations dans mes poumons. Peut-être un effet secondaire de la métho. Et par enchantement , juste avant de faire une biopsie de mes poumons sous anesthésie, ils m'ont fait un autre scan et 90% des infiltrations avaient disparus .... ??? Alors je n'ai pas eu de biopsie , faut dire que j'ai eu un scan dans chacune des hôpitaux....????

Lors de ma sortie de l'hôpital, je me suis bien senti pendant quelques jours , et comme j'attends toujours une rencontre avec mon médecin interniste , j'ai décidé de baisser la prednisone . Donc Samedi dernier, j'ai passé de 60 mg à 50 mg .

Mais surprise , mardi, j'ai fait une crise de purpura à la jambe dr . J'ai pris un antidouleur (emtec) et 80% de ma douleur à disparue après quatre heures, quel soulagement . J'ai une nouvelle douleur dans mon oreille dr et j'ai un peu de déséquilibre physiquement qui sont apparrus depuis.

Je ressens toujours de la douleur à ma cheville et à mon mollet . Et il y a toujours de l'inflammation ..... Et j'ai toujours de la douleur dans mon oreille dr ainsi qu'un léger déséquilibre physiquement.


Mon problème maintenant est de savoir si je dois augmenter ma prednisone à 60 mg ou si je la laisse à 50 mg et voir si l’imuran va commencer à faire son effet . Car ca fait seulement deux semaines que je prends ce nouveau médicament alors je dois peut-être lui laisser la chance de faire effet et de garder ma prednisone à 50 mg

Alors, j’aimerais bien avoir votre opinion,

Merci de votre aide et de votre soutient ,

Amicalement,

Manon

Coucou Manon !

Mais c'est toi ou le médecin qui t'a dit de baisser la cortisone ??? il faut attendre que l'imuran fasse son effet, ça ne vient pas de suite, et c'est ton médecin qui doit dire quand tu peux baisser la cortisone ! tu peux le décider bien-sûr, mais en accord avec ton médecin ! tu es en poussée il faut faire attention ! si j'étais toi je tel à mon médecin pour lui demander son avis, à savoir est-ce que je remonte à 60 ou est-ce que je peux rester à 50 et combien de temps, après lui avoir dit tout ce que tu nous a dit bien-sûr !

Courage tu vas y arriver !

Christine

bonjour Dicendra,

Alors bien secouée à ce que je vois !!!,

la cortisone pour moi n'a baissé que de maxi 5 mg à chaque fois, et encore maintenant je ne baisse que de 2.5 à chaque fois.

1°) pour ne pas brusquer les choses
2°) pour laisser le temps à mon corps de reprendre ses repères
3°) pour ne pas avoir trop d'effets de manque qui me sont très pénibles à subir

si tu as besoin passe un coup de fil à ton médecin, ils sont là pour nous aider, ne prends pas de décision qui te ferais payer la note trop cher.

Ne souffre pas inutilement, nous ne devons pas banaliser notre maladie, même si je suis la première à en avoir envie, nous devons respecter notre corps et se dire qu'il doit lui aussi s'abituer à nos dosages de traitement et à chaque modification.

merci de nous avoir donner de tes nouvelles,

je te souhaite courage et patience

bisous

Anne

Mon problème maintenant est de savoir si je dois augmenter ma prednisone à 60 mg Question ou si je la laisse à 50 mg et voir si l’imuran va commencer à faire son effet Question . Car ca fait seulement deux semaines que je prends ce nouveau médicament alors je dois peut-être lui laisser la chance de faire effet et de garder ma prednisone à 50 mg Question

Alors, j’aimerais bien avoir votre opinion, Smile

Bonjour Dicendra !

Super ! on te fait un petit signe et tu apparais ! C'est un peu comme la fumée chez les indiens : des ronds dans le ciel... Finalement même éloignés on voit tous et toutes la lune et le soleil (pas toujours à la même heure
)

Tu ne nous dis pas combien de temps tu es resté à 60 mg ? et si tu avais des instructions de ton médecin sur une baisse éventuelle ? Il est vrai qu'au début une forte dose est prescrite, et baisser de 10 mg est moins grave quand c'est de 60 à 50 que de 20 à 10 et encore bien pire de 10 à 0. Mais je pense que si tout allait bien c'était bien grâce à cette dose de 60 mg, et il aurait sans doute fallu stabiliser ton état de mieux...
Futal est parti de l'hôpital fin septembre 2004 avec 90 mg de cortisone (1mg par kg), au bout de trois semaines il a baissé de 10, puis encore 3 semaines 10, pour se retrouver à Noël à 60 mg. Ensuite ça a été tous les trois mois une baisse de 5 mg, jusqu'à 20, puis de 1 mg par mois jusqu'à 15. Entre 90 mg et 15 mg il a mis 2 ans 1/2 (sans poussée de chondrite) et il y a quelques mois il a été obligé de remonter à 22 mg suite à une épisclérite bilatérale (pas encore réglée), et il arrive lentement à 18 mg en diminuant 1 mg par mois jusqu'à son RV à Paris fin nobembre pour faire le point. Tu vois à quel point c'est subtil !
Avant de remonter de toi même à 60 mg, je pense qu'il faut comme te le conseille les copines prendre l'avis de ton médecin. Tans pis si tu te fais attrapper !!!

Dicendra j'ai quand même retenu que tu n'allais pas si mal, qu'il y a eu un "miracle" pour tes infiltrations pulmonaires (super !!!).
Est-ce facile pour toi d'avoir un médecin en ligne ?
Il ne faut pas croire qu'en France ce soit facile avec tout le monde (demande à Moumoune), mais il faut avoir le courage et la conviction de le faire, ce qui ne prend que cinq minutes à un médecin peut éviter de ne pas faire d'erreur et d'être rassuré sur une marche à suivre.

Tiens nous bien au courant !

Futal n'a pas le courage d'écrire en ce moment. Il est couché avec plus de 39 de fièvre depuis trois jours.

Bises à tous

Claire

Chers toutes et tous
J'ai eu des nouvelles de MACHA et c'est plus facile pour elle de communiquer par mail privé ....aussi ne vous en privez pas ....ça lui fera plaisir

DICENDRA tes infiltrats pulmonaires sont peut être dûs à une poussée de PCA,d'où leur disparition à 60mg de cortisone ...ILIC a raison il vaut mieux suivre et surtout en poussée, les consignes de ton médecin .N'as-tu pas diminué trop tôt (15j)la corti vu tes problèmes respiratoires ?????D'ou le purpura!!!!
Sois prudente!!!!!surtout en cas de poussée ....Quelles étaient les consignes données par ton médecin POUR LA DUREE DE LA CORTISONE à 60mg????
Certainement plus que 15j....L'imuran ne peut agir en 15j d'où la nécessité de garder 60mg 3 à 4semaines

BIZ ET SOIS PRUDENTE

Bonjour Claire et Tina,

Je suis à 60 mg depuis mars 07. J'ai essayé avec le médecin de diminuer en juin J'ai été 2 semaines à 50mg et 4 jours à 40mg pour revenir à 60mg plus hospitalisation et trois jours à 1gr/jr iv. À 40mg, j'ai eu une pousser de purpura, c'est pourquoi je suis revenu à 60 mg depuis.

Lors de mon dernier séjour à l'hôpital, le médecin voulait que je prenne 50mg mais finalement à changer d'idée pour 60mg car j'avais une petite bosse sur le mollet. Alors comme je me sentais toujours bien après deux semaines, j'ai décidé de baisser à 50mg car je n'ai pas de nouvelle de médecin interniste.

J'ai finalement augmenté ma prednisone à 60 mg hier. Mes douleurs aux jambes sont parties mais je crois que je commence une grippe. J'ai mal à l'intérieur de l'oreille droite et aussi à la mâchoire du coté droit...

Donc, je vais téléphoner au médecin lundi matin pour le rencontrer. J'espère qu'il pourra me rencontrer car sinon je devrais aller à l'urgence de l'hôpital et ca c'est moins drôle, ca prends beaucoup de temps...

Merci beaucoup pour vos conseils, j'en prends bonne note.

Je vous en redonne des nouvelles bientôt,

Amicalement

Manon

Coucou,

Dicendra, ne joue pas les apprentis sorciers avec ton traitement :roll:faut savoir être raisonnable, bien que ce mot nous sâoule à tous...

Futal, est ce la première fois que tu as des poussées de fièvre de "cheval"? Parce qu'en ce qui me concerne, chaque poussée de chondrite est accompagnée de sa brave copine "température" et avec des variations assez impressionnantes la plaisanterie pouvant faire le yoyo en 2 heures de temps, grimpette à 41.8, descente à 38 voir 37.5, regrimpette à 41.8 etc,etc......

Je ressors de cette "essoreuse" comme un vieux torchon passé à 90° plusieurs fois de suite

Je dois avoir un problème avec tout ce qui touche à la lessive pourtant, je vous jure que j'ai pas essayé le truc de Coluche, celui qui lave plus blanc que blanc

Bizzz à tous
Babou

ma chère Babou,

ben oui moi aussi lors de mes poussés de chondrite, j'ai des " fièvres " mais j'ai mis ça sous le nom ménopause.................j'avais trouvé qu'à 53 ans il était normal que je choisisse ce mot là, mais bizarement alors que j'ai arrêté le traitement ménopause , les fièvres sont représentés lors des poussés.
il faut dire que n'ayant plus d'utérus, je n'ai pas d'autre repère pour cette ménopause!!!

mais bon...........poussés et fièvres se tiennent compagnie ensemble, de vraie copines.

mais le coup de leurs durées correspond bien à ce que tu racontes..........

bisous,

anne

Salut les filles (et les garçons :-))

Touchons du bois mais apparemment les fièvres capricieuses et en dent de scie de Futal ne se sont pas accompagnées de poussées de chondrites. A moins que le crépitement de ses bronches en soit une manifestation ?
Ce matin ça va nettement mieux Youpi (je n'arrive pas à insérer un smilie !!!). D'ici peu je réintégrerai le lit conjugal :-)))

On va appeler ça "bronchite", aggravée par le fait que la plupart des malades sont "immuno déprimés" (et pas "immuno supprimés") lol. Sur les conseils de Tina plus de bisous à ceux qui ont un rhume, avant toute invitation s'assurer qu'il n'y a pas de malades. Mais comme on ne peut pas vivre sous cloche, disons qu'il faut garder ce genre de distance quand on est soi-même affaibli par un rhume (qui ne demande qu'à s'aggraver) ou une poussée, et le petit organisme fragile pourrait en profiter pour induire un autre problème.
Bienvenue en hiver !!!
Le moral est au beau fixe après une semaine un peu difficile.

Bises à tous

Carile

Bonjour,

ravie de voir que notre président se porte mieux et que sa douce va pouvoir venir lui tenir compagnie dans le lit conjugal

attention, certaines fièvres ne sont pas dues à l'immunité !!!

mais cellles-ci ont peut en abuser !!!

aller bon courage et bonne reprise d'activité

Anne

Anne nous a écrit :

attention, certaines fièvres ne sont pas dues à l'immunité !!!

mais cellles-ci ont peut en abuser !!!

Bon, je crains la dérive...

Pour ce qui est de "la fièvre du samedi soir", ben... on attendra samedi prochain !!!
avec numéro de claquettes et de rock acrobatique

Claire

YES,YOUPI

Tu m'invites Carile, à ta fièvre du samedi soir????? Dans ma tendre jeunesse, j'ai fait des claquettes et du rock nanacrobatique

C'était la grande époque ......de mes 20 ans Mais je me suis éclatée et que de souvenirs.

Ca c'est sure, aujourd'hui suis plus vraiment en état

D'ailleurs, je viens de réfléchir (si si ,ça m'arrive quand mon neuronne veut bien se mettre en ébullition) samedi soir, ça va pas être possible.....je passe en machine vendredi :no

Dommage, j'aurai ben voulu ma brave dame

Contente que notre "Grimpant" préféré aille mieux

Bizzz à tous
Babou

Là moi je dis STOP avant que notre admin se fâche tout rouge on est dans la rubrique : 100 % PCA !!!
Vous affolez pas les lecteurs tout cela concerne bien des malades diagnostiqués 100 % PCA !
C'était juste le "petit délire du jour" avec notre chef de file : BABOU la motarde

Babou on croise les doigts pour toi vendredi !

Claire

bonjour,

je voudrais un petit conseil de toutes les personnes qui ont réussi à diminuer la corti.

je suis dont descendu à 35 mg depuis le 24 octobre, et cette descente est ................délicate, comme pour tous.

je n'ai pas de problème de " manque " en ce moment, c'est déjà ça, mais des douleurs costales et nazales qui me crèvent, elles me fatiguent et comme je ne prend ma corti que le matin ( en une fois ) je me disais que si j'étallais un peu ça irait mieux, mais j'ai mal même le matin.

par contre ma trachée me fiche un peu la paix, j'ai déjà gagner ça.

dois je écouter ma raison et réaugmenter, je n'en ai pas très envie , ( mais je n'ai jamaie envie d'être raisonnable ), ou dois patienter et attendre gentillement que la corti prenne sa place et sa vitesse de croisière ?????

merci de m'aider

Anne

Coucou notre Anne de Bretagne,

En ce qui me concerne, pas de baisse de corti, puisque, comme tu le sais, mon prof préfère éviter, dans la mesure du possible

Par contre, en période de crise, j'ai une dose de cheval....et j'ai constaté, qu'en étalant la prise sur la journée, je me sentais HACHTEMENT mieux.

Maintenant, je ne suis pas toubib non plus....c'est seulement le résultat de mon écoute très pépersonnelle

Bizzz
Babou

Moi j'attendrais Anne. Pas de baisse nouvelle tant que quelque chose ne va pas, mais puisque ta trachée te laisse tranquille et bien je patienterais à ta place et je la réaugmenterais pas pendant quelques temps. Si d'ici une ou deux semaines pas d'amélioration là faudra réviser le jugement et voir avec le médecin. Quand j'ai de fortes doses je coupe ma cortisone en deux voire 3 prises. . Sinon ça ne tient pas jusqu'au lendemain. Mais c'est dans mon cas, chacun réagit différemment avec les médicaments.

Je suis descendue à 11mg depuis samedi en 15, ça va pas trop mal. J'ai comme des débuts de douleurs aux pieds et aux oreilles internes (mais je m'en fous, que peut-il m'arriver de plus que la surdité ??? !!!!!!!!) mais ça régresse là on dirait. Ce ne sont que des douleurs très faibles et peu dans la journée, la nuit je dors super bien. (à part le souci de mon cheval que l'on devait ramener samedi dernier, mais ce couillon il a pas voulu monter dans le van ... on reessaie vendredi entre midi et 14h, avec une bétaillère et plus de monde ! ce serait pourtant le compagnon idéal de Ma Maé, enfin point de vue humain ! allez savoir si ils vont s'entendre au final ....) En fait ça m'a fait ça quand j'ai commencé ma baisse de la cortisone après 2 ans à 15 mg. J'ai attendu 3 mois ensuite ça a été. Les autres baisses à 2 ou 3 mois d'intervalle, les doigts dans le nez !!! et là que ça fait bien 4 mois mon corps réagit. Donc j'en conclu qu'il ne faut pas trop vite baisser, mais pas trop lentement non plus. Ou alors 11 mg est bien mon seuil. Je le saurai à 10 mg mais j'attends après les fêtes !

Bonne soirée !

Christine

Merci Ilic et Babou,

bon et bien après mes rendez-vous de l'après midi, les cotes sont toujours présentes, et l'oreilles droite est venue lui tenir compagie
ça fatigue à la longue, mais bon pas plus de problème, alors de quoi je me plaindrais...........

j'ai juste envie d'aller me coucher, je suis crevée;

demain sera un autre jour

je vais donc, changer mon cataplasme d'argile, en mettre sur les deux oreilles puisque la gauche est jalouse er se réveille aussi, remettre mon foulard pour faire tenir tout ça et rejoindre mon grand lit douillet pour me plonger dans les bras de "Morphé la douce". et dormir sur mes deux oreilles

les douleurs costales devraient s'endormir avec moi.

et demain je fractionne ma prise de corti, pour voir pendant trois ou quatre jours ce que ça donne, si cela n'a pas grand effet, je remonterais de 2.5 mg pendant huit ou quinze jours jusqu'a ce que tout se calme.

Merci à vous pour vos réponses rapides, c'est bon de savoir que quelqu'un vous écoute, vous comprends et vous aide.

merci beaucoup

Anne

Coucou notre Anne de Bretagne,

Ta nuit fut elle douce

Rassure toi, tes douleurs costales ne sont pas solitaires les miennes sont aussi très présentes

Par contre, n'ayant que très peu sorti la moto (et oui, c'est ça les vieux motards rouillés), je reconnais que mes multiples douleurs se sont calmées J'en déduis que le REMICADE continue son effet, mais à condition que je sois raisonnable et ça, c'est pas gagné

Je suis un peu inquiète pour demain (passage en machine à laver) car je suis très fatiguée....ma pêche habituelle est un peu ramollo ces derniers jours j'ai les jambes en coton....ça promet Peut être est ce du à l'hiver qui commence à s'installer doucement....les températures chuttent et la neige est déjà là sur les sommets....mais le soleil brille quand même

Je vous dirai ce qu'il en est demain soir.....ou plus tard, fonction de mon état au retour de l'hopital

Bizzz à tous
Babou

merci Babou,

oui ma nuit fut ..correst, réveil de flémarde à 8 h 30 , tranquilement,

j'ai fractionné ma corti, beaucoup de " bonne suées " aujourd'hui mais ce soir je constate que c'est pratiquement sans douleur, que j'ai fais ma journée, donc je me suis mis à bosser comme une folle, comme d'ab. et je paie ce soir, vertige, fatigue, je m'étouffe, renvoi gastrique, ...........donc je vais essayé de ma calmer,

pour me reposer j'ai fait un catalogue de mes ventes de mon expo, pour que ce soit plus pratique, avec les tailles et la composition des patchwoks.

pendant l'expo pour ne pas attendre en ne faisant rien, ( ça c'est mortel et ce n'est pas mon style ) j'ai fait un Baby quilt, pour les services de néonatalogie des hopitaux.
Certaines femmes de l'association France-Patchwoks travaillent à la réalisation de ces baby-quilts pour les mettre au dessus des couveuses, ils doivent être de 70 au carré et de couleure vives et tranchées, et le miracle, c'est que les bébés qui ont ces patch s'en sortent plus vite et mieux, donc ça motive.

de toutes façon quelque soit le sort de ces bébés (trop fragiles), ils partent avec, donc ils en faut toujours des neufs et en grand nombre.

Pendant l'expo je quilterais ce patchwok, c'est à dire que je le matelasserais avec amour, passion et de jolis motifs brodés.

deux oeuvres humanitaires en même temps, j'aime

bisous

Anne

Prends soin de toi quand même notre chère Anne....sois un peu égoïste parfois, même si celà ne semble pas être dans ta nature

Douce nuit à tous et ne m'en veuillez pas si je reste silencieuse quelques jours...ce sera fonction de la sortie de "tambour"

Bizzz à tous
Babou

Chère Babou,

Je ne sais pas si tu jettes encore un dernier petit coup d'oeil sur l'ordi avant ta virée dans les petits bras musclés d'Apollo 7 (veinarde ;-))mais avec Futal on croise les doigts à bloc pour toi et reviens nous vite "fraîcheur des Alpes" "rosée du matin"', toute douce, plus blanc que blanc

Tout plein de bisous

catal et furile

Bonjour,

vous trouverez ci-dessous, une lettre dont vous pouvez user et abuser, elle, n'est pas de moi , je n'ai fait que rajouter le début
pour m'en servir d'envoi à ma famille et mes amis par mail pour les solliciter.

Elle est de notre président Futal et de sa douce Caryl
rendons à César ce qui lui appartient

Ils travaillent sans relâche pour notre forum et notre association.

Le travail fourni est énorme, notre Web-Master (celui qui a
réalisé ce forum et celui du site de l'association
Amalpartout) a également énormément travaillé.
C'est tous les soirs et les week-end qu'il faut offrir pour ces
boulots. Sans compter les coup de fil,( tout ça à leur
frais ) les prises de tête qu'il y a eu pour solliciter telle
ou telle personne , tel ou tel organisme, les dossier à
remplir, j'en passe et des meilleurs.

Donc, si vous avez envie de les remercier, si vous avez envie de vous inscrire à l'association, ce sera le meilleur des remerciements.

***********************************

Bonjour,

je viens rarement vous solliciter, mais là, j'ai besoin de vous.


Je fais partie d'une association
de malade de la Polychondrite chronique atrophiante

Nous voulons faire avancer la recherche, nous faire connaître et
étant tous très impliqués, nous cherchons par
tous les moyens à faire avancer notre cause.

Vous trouverez ci-dessous de quoi faire un geste, pour moi, très
égoïstement, et pour tous ceux que ont la même
maladie que moi.

Une association de personnes atteintes de la
PCA est née (J.O. du 26 Mai 2007) :

AFPCA : Association Francophone contre la Polychondrite
Chronique Atrophiante

Son objectif est de :Faire connaître
la maladie pour mieux pouvoir la combattre

Pour atteindre cet objectif l’AFPCA :

• 
  Rassemble
  les malades atteints de la Polychondrite Chronique
  Atrophiante (PCA) et leur famille en France et dans les pays
  francophones.
  
• 
  Crée
  un réseau de solidarité européen.
  
• 
  Informe
  le public, le corps médical et les autorités
  sanitaires et sociales, de façon à améliorer le
  diagnostic et faire reconnaître l’existence de la PCA et sa
  spécificité au sein des maladies rares
  
• 
  Apporte
  une aide technique et morale aux familles confrontées à
  la PCA
  
• Contribue activement
  à l’effort de recherche médicale et à
  l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la
  PCA et à d’autres pathologies d’expression similaire.
  

Alors sans attendre, venez découvrir
ce site en cliquant sur l'un des liens suivants
:

http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

ou
www.orpha.net/associations/AFPCA
.

PS : les pages "Traitements"
son encore en cours de validation, mais elles seront en ligne à
brefs délais."


Un Conseil Scientifique composé de membres éminents du
corps médical nous a fourni un appui précieux dans
l'effort de recherche que nous allons stimuler. Il a viabilisé
le contenu des pages médicales que nous publions sur notre
site web. Ce Conseil Scientifique est présidé par le
professeur Piette (chef de service de médecine interne à
l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à
Paris) dont les travaux sur la PCA sont mondialement reconnus.

Notre maladie est rare. Tant mieux pour ceux qui ne l'ont pas. Mais elle
est tellement rare que la recherche et les laboratoires s'y
intéressent peu (voire pas du tout) ; c'est pourquoi on dit
qu'elle est orpheline. Notre ambition est de renverser cette tendance
en levant les fonds qui nous permettront de financer une recherche
spécifique.
Les premiers financements, même modestes,
doivent venir des membres de cette association, de leurs familles et
de leurs relations. Nous explorerons également tous les
secteurs publics ou privés susceptibles de contribuer à
cet objectif.
Alors, montrez tous votre solidarité avec
ceux qui ont créé cette association et adhérez à
l'AFPCA !!!

Voici le lien qui vous permettra de visualiser et
imprimer le bulletin d'adhésion.

MERCI D'AVOIR PRIS LE TEMPS DE LIRE CE MESSAGE