asso votre avis ?

Un association est :

la notre, la votre,

celle qui un jour évitera que des ................âneries soient faites par manque de connaissances.

celle qui un jour permettra que les diagnostiques et les traitements soient mis en place rapidement, et que de longues années ( voir des dixaines d'années pour certains d'entre nous ) ne soient plus perdues, à souffrir , à chercher et tâtonner dans divers services d'hopitaux, pour obtenir des traitements vains, inutiles et stérils. Nous laissant souffrir par manque de connaissances.

à nous de nous faire connaître

à nous de la faire vivre

à nous de nous remuer pour que chacun d'entre nous, puisse trouver les réponses aux difficiles questions qui nous ont tant tourmentées, lorsque les trois lettres " P.C.A " sont venus, sonner dans notre vie.

Souhaitons tous que cette association soit un jour assez riche pour financer des recherches, qu'elles soient pour notre profit ou celui des autres à venir.

Nous allons travailler chacun pour notre mieux être,

Soyons égoïste, oeuvrons pour nous; nous le méritons.

Et qu'un jour, cette association n'est plus de raison d'être.

Anne

Nous avons tous rêver trés fort de trouver un jour une porte.

A
travers tous vos messages des personnes se sont battues pour rêver
encore plus fort et entrouvir cette porte pour retrouver un espoir des
plus réèls.
Ce petit train a avancé et à chaque gare il a grandi avec vous.
Aujourd'hui il s'arrête dans un gare appelé L' A F P C A.

C'est la vôtre, c'est la notre, elle est bien à nous.

Ne plus jamais errer sans savoir ce qui nous arrive...
Ne plus se dire on est seul...
Ne plus se dire, mais qu'est qu'il m'arrive, personne ne me comprend...
Ne plus se retrouver sans médecin informé que la PCA existe...
Ne plus se dire il n'y aura jamais de recherches pour la PCA...

Plus
jamais nous ne serons seuls face à la PCA et ensembles nous allons
porter nos efforts et nous faire entendre trés fort dans ce monde si
sourd.
Oui nous allons aller chercher ces autres clés de la guérison
et surtout pour tout ceux qui ne le savent pas encore, ils auront la
chance d'être rapidement diagnostiqué et éviteront des dégâts
irréversibles.
Tout ceci c'est nos efforts à tous et aujourd'hui on
a besoin d'aller plus loin pour continuer à grandir et se faire
entendre trés loin.
Alors n'hésitez pas, nous avons déjà qu'autour
de vous des personnes veulent nous aider, imprimer le formulaire
d'adhésion et marchons ensembles dans ce combat côte à côte pour enfin
faire reculer la PCA.

Et nous allons tout faire pour la faire vivre cette association, oui tu as raison Anne, elle sera éternelle et pleine de vie.

Et ce soir j'en ai les larmes aux yeux de savoir que cette porte est ouverte.
Donnez
un avis, je pense que je l'ai vécu au quotidien pour savoir tout ce qui
s'est passé et à quel point des membres du bureau se sont investit à
fond.

Et je continuerai mon message non pas par un avis
mais par une grande pensée pour FUTAL dit le Président, ADMIN ou
Nournours pour les intimes dans un rôle trés particulier, et TINA dit
le rouleau compresseur car ils ont bossé comme des fous depuis
plusieurs semaines, ne laissant rien au hasard, vérifiant chaque
situation et chaque mot pour que l'on soit le plus crédible possible et
le plus porteur.
Ils nous ont montré le chemin, à nous de les pousser encore plus loin pour aller chercher la guérison.

Cette
nuit sera faite de plein d'étoiles, de rêves, d'espoir et Mumu qui est
là aussi vous fait de gros gros bisous à tous , elle voit son avenir
d'une autre façon ce soir et se dit cette chance, on va aller la
chercher.

Bonne nuit à tous

Bruno et Muriel

Je me rappelle de mon errance dans le désert de la PCA...Comment vous remercier à vous qui vous êtes investis au delà de tout???

Que d'espoir qui résonne à mes (grosses) oreilles!!!!!

Nous allons aller les chercher ces fonds pour la faire VIVRE cette Assos!!!

De derrière mon hublot de machine à laver, ils vont m'entendre beugler les toubibs, les infirmières, le corps médical et les malades, mais pour une fois ce ne sera pas de douleur mais simplement pour la faire connaitre cette ASSOCIATION....

J'ai le coeur qui éclate de bonheur de savoir que d'autres malades, désormais, ne se sentiront plus seuls comme nous avons pu l'être...Enfin, on ne nous dira plus que nous sommes des malades imaginaires...

MERCI MERCI MERCI

Bizzz à tous Babou

Salut Dumbo !!!

J'suis sûre en plus que c'est même pas vrai !!!
J'timagine bien derrière ton hublot... Grâce à tes messages on se fait à chaque fois un petit cinéma plein d'humour !
Mais l'humour est la politesse du désespoir... on le sait ça aussi...

Chère Babou tu es unique et j'espère très fort que tu vas allez mieux que mieux et que le jour viendra où tous les malades de ce forum fêteront leur guérison ! J'ai déjà la photo dans ma tête

Plein de bisous

Ici Dumbo

Ben si; ce matin c'est vrai même qu'elles sont HACHTEMENT jolies quadruplées de volume, rouge qu'est même pas dans les nuanciers de couleur

Mais c'est pas grave tellement je suis contente

J'ai imprimé le message de notre cher Président et m'en va le coller chez mon médecin traitant en lui demandant, en plus, une petite cotisation...

Bizzz Babou

Coucou Jolie DUMBO

Oui tu peux foncer, mais avant de partir, il faut qu'on t'ouvre le hublot:lol!:

Allez fonces tu peux y aller, on a ouvert cette porte tant innatendue.

Et puis toi aussi, tu es là, tu te bas, à travers tes passages de machine à laver, et de rémicade, tu vas surement nous en apprendre dans le temps.

Je croise les doigts pour que ce médicament prenne et puisse enfin te laisser chevaucher ta belle moto tranquillement.

Et puis Carile immagine trés fort la photo, tout le monde en rêve et on va aller la chercher cette guérison.

Bisous à tous
Bruno

HELLO LA SUPER DES SUPER NANAS notre LARA CROFT de la moto
TU AS BIG RAISON !!!!! COURAGE ON T'AIME AVEC ET SANS djumbo'ears!!!!!
CETTE assoc AFPCA va permettre d'améliorer le MORAL de tous ceux qui souffrent de cette maladie ,d'être enfin RECONNUS en tant que malades par TOUS :entourage et médecins.
CAR ON NE PENSE QUE TROP TARD A LA PCA vu sa rareté et sa méconnaissance et SI on ne fait pas d'atteinte OREILLES NEZ OU TRACHEE + CLASSIQUES
BIEN QUE CERTAINES CHONDRITES soient confondues avec d'autres maladies....on PERD DU TEMPS or il faut la stabiliser pour EVITER LE stade d'atrophie....
UN JOUR GRACE A LA RECHERCHE ON PROGRESSERA
1/POUR PAR 1 SIMPLE PRISE DE SANG ,en trouvant 1 marqueur biologique spécifique poser ou SUSPECTER CE DIAGNOSTIC

2/ dans la CONNAISSANCE des CIBLES cartilagineuses(il y a déjà des hypothèses)contre lesquelles sont dirigés les ANTI-CORPS que notre système immunitaire fabrique,

3//on comprendra mieux ce qu'on appelle la PHYSIOPATHOLOGIE de cette PCA qui déforme oreilles et nez..côtes .mais qui paradoxalement FAIT CROIRE TRES LONGTEMPS
" tu ne fais pas malade"
TANT MIEUX il ne faut + que ça nous blesse... si ce n'est que l'entourage qui le pense et qui a le droit de le dire ...c'est POSITIF pour NOUS

JAMAIS PLUS ENTENDRE CA si ça retarde le DIAGNOSTIC ET QU'ON NOUS PREND POUR DES RIGOLOS!!!!

SEULE LA RECHERCHE PERMETTRA .....DE MIEUX CIBLER LES TRAITEMENTS
POUR TOUS QUELQUE SOIT NOTRE STADE ,pour éviter handicaps ,douleurs et atteintes respiratoires....et + dans de rares cas...


LE CHEMIN SERA LONG ,ENCORE + LONG POUR NOUS CAR NOUS SOMMES TRES PEU EN FRANCE et je ne parle pas de guérison j'espere
STABILISATION PROLONGEE QUI NOUS AUTORISERA 1 VIE QUASI-NORMALE ....
Dans 1 autre MAL AUTO-IMMUNE (200 000 cas en FRANCE)ON ARRIVE A EVITER LE STADE DE DESTRUCTION ET DE DEFORMATION par les ANTI-
TNF alpha...NOTRE BABOU en essaye un ...POURQUOI PAS POUR LA PCA!!!!!!

D'ou l'importance d'être le + GRAND NOMBRE d'adhérents pour que cette AFPCA puisse faire que le monde médical recherche comprise ,nous soutienne et s'investisse à nos côtés!!!!!!!!

VOICI le 1er message de la vice-pdte de l'AFPCA

TINA

bonsoir à tous

je me rappelle de mon timide début dans ce forum. Ravie déjà d'avoir trouvé ENFIN ! des personnes qui connaissent ou subissent la même chose que soit. Mais aujourd'hui voici l'association et je remercie vivement toutes les personnes qui ont dépensé beaucoup d'energie pour la naissance de celle-ci.

très bonne idée Babou, je vais aussi ememer l'affiche partout dans les lieux medicaux.

j'ai déjà transféré dans toute mon entourage la newsletter. Ceci afin que cette association soit connue ainsi que cette fichu PCA et que d'autres malades ne soient pas trop mis longtemps sur le bas coté

BRAVO BRAVO ET BRAVO ENCORE !

Moumoune

Bonsoir,

SVP attendez quelques semaines pour la diffusion de documents car nous vous enverrons prochainement une plaquette que vous pourrez distribuer à volonté.

On avance bien, mais ne sautons pas les étapes.

Joël.

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Plaquette de l'Association

Bonjour,

Vous pouvez tous la télécharger ici:

http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/les_moyens.html

Joël

Ma chère Sylvie,
Ton témoignage lu sur le site dans la rubrique "vivre avec la PCA" est poignant, émouvant et édifiant sur le désert médical dans lequel tu as erré 6 ans (6 ans de trop). Il doit nous conforter dans notre engagement au sein de cette AFPCA qui n'est pas qu'un groupe de rencontre mais aussi le véhicule qui peut nous permettre de vraiment faire bouger les choses.

Bon courage et continue très longtemps à être comme tu dis "une personne heureuse de vivre"
Futal

Bonjour à tout le monde
je ne sais pas si mon idée est bonne?

Je reçois pas mal de demandes d'aides pour la recherche médicale alors je leur envoie un chèque du minimum et en même temps je leur mets un dépliant de l'association.
Et en plus c'est eux qui payent le timbre.
Le soleil brille dans le sud
Bonne journée à tous

Bonjour Claude,
Moi aussi je reçois plein de sollicitations de dons pour des assos (y compris par téléphone). Il suffit que tu donnes une fois et tu es dans leurs fichiers pour toujours. Bruno fera pareil l'an prochain D'habitude je faisais comme toi : un petit peu à chacune.
Mais cette année je concentre mes efforts et mes dons indirects sur l'AFPCA. Tu peux joindre une plaquette avec ton don mais, à mon avis, celui qui dépouille le courrier est un employé de bureau qui s'en fout un peu et il y a peu de chance pour que ça nous renvoie l'ascenseur. Mais sait-on jamais ????
Amitiés
Gilbert

Tu peux joindre une plaquette avec ton don mais, à mon avis, celui qui dépouille le courrier est un employé de bureau qui s'en fout un peu et il y a peu de chance pour que ça nous renvoie l'ascenseur. Mais sait-on jamais ????

Bonjour Claude,

Ton idée est peut-être très bonne... Ce qu'il ne faudrait pas c'est que tu donnes spécialement à ces associations dans l'espoir qu'ils renverront l'ascenseur... Ca ne peut se concevoir que si tu avais de toute façon l'intention de donner.
Moi qui ait travaillé dans des fondations humanitaires, je sais que toute lettre accompagnée d'un don et d'une lettre d'encouragement ou de protestation, après récupération du chèque (!) était transferrée à la personne spécialiste des relations donateurs. Alors ça vaut le coup d'essayer surtout si ce sont de grosses structures.
Tu pourrais rajouter une petit mot du style : à votre dispostion pour plus d'information.

Bon automne à tous, ici les couleurs sont plus flamboyantes que famais.

Que fait notre admin pour nous changer le fonds d'écran !!!
Quand on prend de bonnes habitudes... :-)))

Bises

Claire

Juste un mot sur l'association pour vous dire un énorme bravo et un grand merci à tout le bureau qui s'implique et qui donne et de son énergie et de son temps malgré (pour certains) la maladie, la fatigue.

Je tiens en particulier à embrasser sur les deux joues (tu permets Claire) le Président, Gilbert qui est UN MEC GENIAL qui se donne à fond et qui mérite tous nos encouragements.

En ce qui concerne la cotisation, 20 euros ce n'est pas grand chose dans une année (soit 20 euros divisé par 365 jours). Pensez-y.

Andrée

OH oui Mitzi, tu as raison,

20 € si on le divise par 365 jours ça fait 0.055 €

et si on le divise par le nombre d'année dont nous souffrons de cette maladie................pour moi, ça fait 24 ans ............
je ne fais pas le compte
je serai mesquine avec moi-même

la valeur que j'accorde à moi-même est bien supérieur à ces 20 €

quand on pense que c'est pour nous que nous versons, cette somme, ce n'est pas, comme une assurance vie, c'est surtout
une promesse d'espoir,
une promesse de bataille,
une promesse de se battre pour nous,

pour faire avancer notre cause, pour nous donner des espoirs de chances de connaitre le déclencheur, le gêne responsable

et si ce n'est pas pour nous, ce sera pour nos enfants, nos petits enfants et toutes les personnes qui souffrent sans être écoutés, sans être diagnostiquées, étant traitées par le mépris ( si,si ) ou par l'ignorance,

nous devons nous battre pour mieux connaître et faire connaître notre maladie

bonne journée

Anne

Anne ma soeur Anne,
Je ne vais pas te dire qu'on ne voit rien venir bien au contraire.
On sait tous que tu te prépares depuis des mois pour ce fameux week-end qui va être un nouveau jack-pot pour l'asso
On veut surtout que tu te reposes bien quand ce sera fini (quel que soit le montant du chèque) parce que ça doit te pomper beaucoup d'énergie et te stresser un max. De même que Pierre-Antoine.
Tu fais notre admiration et on t'encourage très très fort Puisse ton action inspirer d'autres vocations dans la bande. Mais je sais que des idées germent déjà pour très bientôt et que le relais ne va pas tarder à être pris.
Futal

200 euros, ils donnent à l'AFPCA la mairie de Bouc-Bel-Air !!!

J'espérais qu'il donnerait plus

Mais c'est mieux que rien !!!!

Un petit encouragement pour la première année, m'ont-ils dit, et après on verra ce qu'on pourra faire.

Le petit ruisseau est en train de devenir rivière, à quand le fleuve ?

Anne on est tous avec toi, des petits fantômes amicaux derrière les stands !!! Des photos please, n'oublie pas

Claire

bravo pour les 200 euros

Le plus dur c'est de commençer a rentrer à la mairie,maintenant que le plus difficile est realisé je pense que ce sera plus facile .
Felicitations pour ta démarche
bonne soirée à tous
Lucky

Waouh !! Je viens de lire le message de futal sur la vie de l'association et que cela fait chaud au coeur de voir que les choses avance.

Avec cette rage qui vous, qui nous anime, je ne vois pas comment on ne pourrait pas y arriver.

Virginie