le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonsoir tout le monde,
Ma vie avec la PCA me fait passer par des hauts et des bas et surtout des incertitudes sur ma possibilité de continuer mon job. J'ai craqué nerveusement cet après midi. Je n'arrive pas à être au top car j'ai cette sale cage thoracique me comprime et m'empêche de réaliser mes journées correctement.
Heureusement que vous êtes là car cela me permet d'évacuer mon inquiétude et je vois que le forum renaît, 3 nouveaux depuis hier soir c'est génial. alors faites comme moi, n'hésiter pas à vous lâcher quand le moral n'est pas tip top.
Joël
Ma vie avec la PCA me fait passer par des hauts et des bas et surtout des incertitudes sur ma possibilité de continuer mon job. J'ai craqué nerveusement cet après midi. Je n'arrive pas à être au top car j'ai cette sale cage thoracique me comprime et m'empêche de réaliser mes journées correctement.
Heureusement que vous êtes là car cela me permet d'évacuer mon inquiétude et je vois que le forum renaît, 3 nouveaux depuis hier soir c'est génial. alors faites comme moi, n'hésiter pas à vous lâcher quand le moral n'est pas tip top.
Joël
Admin- pas moyen de l'arrêter
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Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
J'espère que tu vas aller mieux Joêl ! peut-être remonter un peu la cortisone ?????
J'esère que tu vas bien dormir malgré ta cage thoracique qui te fait mal.
Christine
J'esère que tu vas bien dormir malgré ta cage thoracique qui te fait mal.
Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: mal nul part
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Nounours, ça ne va pas trop fort en ce moment...
Toi qui nous disait que le métho t'avait remis sur pied à un moment ! Je me souviens du temps où tu disais que tu avais du mal à descendre tes escaliers et grâce au metho, tu les descendais en courant !
Peut-être faudrait-il sérieusement revoir ton traitement ? Refaire un petit bilan ? Tu en es où au niveau du methotrexate ? Es-tu en crise inflammatoire en ce moment ? Ce n'est peut-être pas à coup de 5 mg de cortisone de plus ou de moins que ça se réglera ?
Ca doit être très dur de travailler dans ces conditions...
Je pense que c'est une très mauvaise saison pour vous tous, ce printemps bizarre, avec des chauds et des froids, du vent et plein de pollen, les allergies qui se mêlent avec les inflammations...
Prend soin de toi Joël, on t'aime.
Claire
Toi qui nous disait que le métho t'avait remis sur pied à un moment ! Je me souviens du temps où tu disais que tu avais du mal à descendre tes escaliers et grâce au metho, tu les descendais en courant !
Peut-être faudrait-il sérieusement revoir ton traitement ? Refaire un petit bilan ? Tu en es où au niveau du methotrexate ? Es-tu en crise inflammatoire en ce moment ? Ce n'est peut-être pas à coup de 5 mg de cortisone de plus ou de moins que ça se réglera ?
Ca doit être très dur de travailler dans ces conditions...
Je pense que c'est une très mauvaise saison pour vous tous, ce printemps bizarre, avec des chauds et des froids, du vent et plein de pollen, les allergies qui se mêlent avec les inflammations...
Prend soin de toi Joël, on t'aime.
Claire
carile- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
on cher Bruno,
tu tiens vraiment à ce que l'on se mesure les trous des jambes ???
je suis étonnée que cette fichue P.C.A. nous dérange jusque dans notre intimité,
mais c'est vrai que je ne suis pas obligé d'être atteinte comme les autres, je peu avoir des lieux .............privés.............de P.C.A.
et d'ailleurs je préfère!!!
comme tu peux voir je lis bien tous les messages et je suis attentive.
allez je rigole, moi aussi lorsque je tape sans me relire, et que je fais partir le message, après relecture, je suis souvent dérangée par mes fautes de frappe.
bisous
Anne
tu tiens vraiment à ce que l'on se mesure les trous des jambes ???
je suis étonnée que cette fichue P.C.A. nous dérange jusque dans notre intimité,
mais c'est vrai que je ne suis pas obligé d'être atteinte comme les autres, je peu avoir des lieux .............privés.............de P.C.A.
et d'ailleurs je préfère!!!
comme tu peux voir je lis bien tous les messages et je suis attentive.
allez je rigole, moi aussi lorsque je tape sans me relire, et que je fais partir le message, après relecture, je suis souvent dérangée par mes fautes de frappe.
bisous
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Coucou Joël Nounours,
Rarissime de te voir te plaindre de tous les maux que cette salo.....nous fait subir.
Je pense que le temps plus que bizar que nous avons en ce moment n'est pas étranger aux attaques de Madame PCA
Soigne toi bien nous avons besoin de toi, de tes idées, de tes performances informatiques (c'est pas moi qui le va te remplacer, j'ai toujours pas réussi à envoyer des photos...t'as qu'à voir la nullité que je suis )
Peut être que ton traitement n'est plus approprié
Le week end arrive, tu vas pouvoir te reposer tout plein
Je te fais des gros bisous Remicadeux
Bizzz Babou
Rarissime de te voir te plaindre de tous les maux que cette salo.....nous fait subir.
Je pense que le temps plus que bizar que nous avons en ce moment n'est pas étranger aux attaques de Madame PCA
Soigne toi bien nous avons besoin de toi, de tes idées, de tes performances informatiques (c'est pas moi qui le va te remplacer, j'ai toujours pas réussi à envoyer des photos...t'as qu'à voir la nullité que je suis )
Peut être que ton traitement n'est plus approprié
Le week end arrive, tu vas pouvoir te reposer tout plein
Je te fais des gros bisous Remicadeux
Bizzz Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Coucou anne
Et voilà que je me fais branché sur les fautes d'orthographe, je voulais dire le tour des jambes ( mollet et juste au dessus des genoux) pour surveiller la perte de muscles.
Bien entendu, laissons notre intimité tranquille avec cette PCA.
MAis je vois que tu restes une bonne vivante, petit bourgogne aligoté, petit bain chaud.... Cest bien que tu prennes soin de toi et cela fait du bien aussi au couple qui en a tant besoin dans de telles épreuves.
Bonjour Joël
J'espère que tu vas un peu mieux aujourd'hui. Ah ce boulot, difficile de ne pas le lacher tant on l'aime. MAis tu dois aussi prendre soin de toi. Quand je vois les étapes de Muriel, les fatigues, les douleurs, je me demandes comment vous faites pour tenir avec le travail.
Il faut avoir une sacré volonté de se battre et c'est ce qui vous fait aussi tenir face à la PCA.
MAis on en parlait encore avec Muriel hier, oui elle a envie de reprendre son boulot, mais elle ne le fera que si cà va vraiment mieux et que c'est confirmer.
D'abord elle va attaquer par un peu de sport chaque jour et monter en puissance et elle verra. Si cà tient elle reprend, mais si les douleurs se reveillent après les efforts, elle profitera avant tout de ses enfants et de la vie de famille pour souffler sur cette année qui a été dure.
Après regardes pour la métho en injection, les effets ont été fanstatiques pour Muriel dés qu'elle a commencé.
Et puis je vais finir en te disant que après un petit vent de calme sur les inscriptions, nous venons de retrouver 3 nouveaux membres en 1 semaine, et cà c'est le top pour le moral. Ton oeuvre a encore frappé.
Bonjour à vous tous et aussi aux nouveaux
J'espère que le soleil va enfin montrer son nez et un peu nous réchauffer.
On ne va pas remettre les chauffages en juin.
Continuons à nous battre, on va là trouver cette solution.
Chaque jour on comprend un peu mieux et cà c'est le top.
Nous ne sommes plus à l'arrêt et cà c'est trés bénéfique, je veux continuer à y croire trés fort, pour notre bonheur et le bonheur de nos familles.
Bonne journée
A tous
Bon j'ai vérifié pour les fautes d'orthographes,
Bruno
Et voilà que je me fais branché sur les fautes d'orthographe, je voulais dire le tour des jambes ( mollet et juste au dessus des genoux) pour surveiller la perte de muscles.
Bien entendu, laissons notre intimité tranquille avec cette PCA.
MAis je vois que tu restes une bonne vivante, petit bourgogne aligoté, petit bain chaud.... Cest bien que tu prennes soin de toi et cela fait du bien aussi au couple qui en a tant besoin dans de telles épreuves.
Bonjour Joël
J'espère que tu vas un peu mieux aujourd'hui. Ah ce boulot, difficile de ne pas le lacher tant on l'aime. MAis tu dois aussi prendre soin de toi. Quand je vois les étapes de Muriel, les fatigues, les douleurs, je me demandes comment vous faites pour tenir avec le travail.
Il faut avoir une sacré volonté de se battre et c'est ce qui vous fait aussi tenir face à la PCA.
MAis on en parlait encore avec Muriel hier, oui elle a envie de reprendre son boulot, mais elle ne le fera que si cà va vraiment mieux et que c'est confirmer.
D'abord elle va attaquer par un peu de sport chaque jour et monter en puissance et elle verra. Si cà tient elle reprend, mais si les douleurs se reveillent après les efforts, elle profitera avant tout de ses enfants et de la vie de famille pour souffler sur cette année qui a été dure.
Après regardes pour la métho en injection, les effets ont été fanstatiques pour Muriel dés qu'elle a commencé.
Et puis je vais finir en te disant que après un petit vent de calme sur les inscriptions, nous venons de retrouver 3 nouveaux membres en 1 semaine, et cà c'est le top pour le moral. Ton oeuvre a encore frappé.
Bonjour à vous tous et aussi aux nouveaux
J'espère que le soleil va enfin montrer son nez et un peu nous réchauffer.
On ne va pas remettre les chauffages en juin.
Continuons à nous battre, on va là trouver cette solution.
Chaque jour on comprend un peu mieux et cà c'est le top.
Nous ne sommes plus à l'arrêt et cà c'est trés bénéfique, je veux continuer à y croire trés fort, pour notre bonheur et le bonheur de nos familles.
Bonne journée
A tous
Bon j'ai vérifié pour les fautes d'orthographes,
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
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humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Coucou , bon je vois que entre quelques petits maux , on a droit aux bons mots??!!!!!
J'espére que tu vas mieux nounours ; Je suis avec toi pendant cette période houleuse par la pensée mais aussi par les maux: eh oui , c'est une trés mauvaise période pour nous !!
aprés des jours de lutte contre les douleurs , et la fatigue qui va avec , me voici repartie pour des douleurs extra!! La gorge est dans un étau et le torticolis me guette depuis 4 jours tellement je me tiens mal, et la cage thoraxique ( quelle jalouse celle là ) se manifeste à son tour .
Joël, je crois que tant que tu peux tenir pour ton boulot , tiens le coup mais pense quand même à toi !! J'ai laissé le travail de coté , aprés quelques réflexions amères sur ma condition, là je pensais pouvoir continuer mais ..........cette andouille de PCA me laisse pas tranquille . et comme le moral est un élément fédérateur voir perturbateur à certain moment , eh bien je me sens comme le temps ; mitigé : un coup ça va et 1 h aprés cela ne va plus !!!
Donc, Nounours accroche toi !!! Et puis elle est pas belle la vie ?? Y'a encore 3 nouveaux inscrits cette semaine et cela grace à tes performances informatiques......................
Oui oui Babou tu as raison, faut pas compter sur nous pour prendre le relais !!!
Quant aux fautes de frappe, anne , pas grave au moins on en rigole et c'est chouette , ne changeons rien on est tous à mettre dans le même sac !!!
Les bonnes nouvelles c'est pour les mumububus, et hip hip hip hourra!!
Au fait et Gilbert , comment ça va ??Et christiane ?,et babou , aprés les divers programmes d'essorage? Et serenavoy ? Et Anne ? et tous les autres ???
Bon la pipelette que je suis s'arrête là !!
A plus les loulous,
J'espére que tu vas mieux nounours ; Je suis avec toi pendant cette période houleuse par la pensée mais aussi par les maux: eh oui , c'est une trés mauvaise période pour nous !!
aprés des jours de lutte contre les douleurs , et la fatigue qui va avec , me voici repartie pour des douleurs extra!! La gorge est dans un étau et le torticolis me guette depuis 4 jours tellement je me tiens mal, et la cage thoraxique ( quelle jalouse celle là ) se manifeste à son tour .
Joël, je crois que tant que tu peux tenir pour ton boulot , tiens le coup mais pense quand même à toi !! J'ai laissé le travail de coté , aprés quelques réflexions amères sur ma condition, là je pensais pouvoir continuer mais ..........cette andouille de PCA me laisse pas tranquille . et comme le moral est un élément fédérateur voir perturbateur à certain moment , eh bien je me sens comme le temps ; mitigé : un coup ça va et 1 h aprés cela ne va plus !!!
Donc, Nounours accroche toi !!! Et puis elle est pas belle la vie ?? Y'a encore 3 nouveaux inscrits cette semaine et cela grace à tes performances informatiques......................
Oui oui Babou tu as raison, faut pas compter sur nous pour prendre le relais !!!
Quant aux fautes de frappe, anne , pas grave au moins on en rigole et c'est chouette , ne changeons rien on est tous à mettre dans le même sac !!!
Les bonnes nouvelles c'est pour les mumububus, et hip hip hip hourra!!
Au fait et Gilbert , comment ça va ??Et christiane ?,et babou , aprés les divers programmes d'essorage? Et serenavoy ? Et Anne ? et tous les autres ???
Bon la pipelette que je suis s'arrête là !!
A plus les loulous,
Fany- frémissement de discours
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Grise , sombre.....mais là!!
douleurs du moment: Latentes comme endormies, malgré leur grands cris , je fais la sourde oreille!!!
le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
bonjour à tous,
ben alors Joël, ça n'a pas l'air d'être la grande forme,
aller c'est la fin de la semaine, il va certainement faire beau ce week-end et on va bien vite tous reprendre des forces.
si si, l'été qui n'arrive pas à pointer plus que le bout de son nez devrait maintenant, s'épanouir de toute sa puissance, et vous allez voir après nous pleindre du manque de soleil, on va râler parcequ'il y au aura trop.
mais bon ici en Bretagne le soleil est là, je ne le dis pas trop fort parceque les gros nuages blanc pourraient m'entendrent, hier j'ai dû débrancher ma free-box trois fois, j'en ai déjà eu une qui a "morfler " après un gros orage, je n'aimerai pas devoir encore en acheter une autre.
et pour le boulot, c'est pas super pratique, sans internet.
ici ma P.C.A. se débrouille pour que je pense à elle sans cesse, et elle est plutôt bien présente, j'ai beau assayer d'en faire une amie, (puisque nous devons vivre ensemble) je ne sais pas pourquoi, mais j'aimerai qu'elle soit plus ...... discrête, c'est quand même une vraie sal.....rie ce truc
je viens de penser que je devrais lui payer un billet d'avion à cette "copine nommée PCA " elle partirait loin, se distraire sans moi, que je ne serais pas fâcher .
j'ai hâte de rentrer faire mon bilan à l'hosto, il faut juste que je termine le travail en cours pour ne pas laisser mes clients en attente.
je vais chercher deux de mes petits fils ce soir, ils passent le week-end avec nous, ça va me changer les idées.
je vais m'occuper de ces chers anges ( 2 ans et demi et presque 4 ans ), le grand projet est de leur faire faire un gateau ( pour leur maman ), pour dimanche soir, les parents sont des " musicos " et pour les petits, ça fait beaucoup de bruits.
aller je vous souhaite une belle fin de journée
douce et sans trop de douleurs
Anne
ben alors Joël, ça n'a pas l'air d'être la grande forme,
aller c'est la fin de la semaine, il va certainement faire beau ce week-end et on va bien vite tous reprendre des forces.
si si, l'été qui n'arrive pas à pointer plus que le bout de son nez devrait maintenant, s'épanouir de toute sa puissance, et vous allez voir après nous pleindre du manque de soleil, on va râler parcequ'il y au aura trop.
mais bon ici en Bretagne le soleil est là, je ne le dis pas trop fort parceque les gros nuages blanc pourraient m'entendrent, hier j'ai dû débrancher ma free-box trois fois, j'en ai déjà eu une qui a "morfler " après un gros orage, je n'aimerai pas devoir encore en acheter une autre.
et pour le boulot, c'est pas super pratique, sans internet.
ici ma P.C.A. se débrouille pour que je pense à elle sans cesse, et elle est plutôt bien présente, j'ai beau assayer d'en faire une amie, (puisque nous devons vivre ensemble) je ne sais pas pourquoi, mais j'aimerai qu'elle soit plus ...... discrête, c'est quand même une vraie sal.....rie ce truc
je viens de penser que je devrais lui payer un billet d'avion à cette "copine nommée PCA " elle partirait loin, se distraire sans moi, que je ne serais pas fâcher .
j'ai hâte de rentrer faire mon bilan à l'hosto, il faut juste que je termine le travail en cours pour ne pas laisser mes clients en attente.
je vais chercher deux de mes petits fils ce soir, ils passent le week-end avec nous, ça va me changer les idées.
je vais m'occuper de ces chers anges ( 2 ans et demi et presque 4 ans ), le grand projet est de leur faire faire un gateau ( pour leur maman ), pour dimanche soir, les parents sont des " musicos " et pour les petits, ça fait beaucoup de bruits.
aller je vous souhaite une belle fin de journée
douce et sans trop de douleurs
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
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douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
le sujet libre (votre vie avec la P.C.A.)
bonsoir Joël,
je vois que tu es en ligne,
je te ferais bien une cosette sur skipe
si tu as le courage et l'envie,
sinon, bonne nuit repose toi bien
A+
Anne
je vois que tu es en ligne,
je te ferais bien une cosette sur skipe
si tu as le courage et l'envie,
sinon, bonne nuit repose toi bien
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Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonjour à tous,
Je vous fais un bilan après presque 5 semaines de lessivage REMICADE...
L'amélioration ressentie au niveau de l'articulation du pouce de la main gauche se confirme Je vous donne un exemple très concret, je n'arrivais plus à essorer une éponge avec cette main, et bien je peux le faire...et quasi sans douleur Plus aucune excuse pour refiler le boulot à Daniel...j'aurai pas du crier trop fort que j'allais mieux
Le week end dernier, entre vendredi matin (départ) et dimanche soir (retour), 600km en moto et c'est passé sans trop de dégats...Je n'irai pas jusqu'à dire que c'est le "pied pur" mais à part un coinçage du genou droit, l'arrivais pas à descendre de la bécanne, c'est HATCHTEMENT MIEUX qu'avant.
Je constate quand même un truc étrange le côté gauche est beaucoup plus soulagé que le droit....euh, non non, y'a pas de politique particulière là dedans, bien que...ce soit royal...
Donc, je récapitule: actuellement, mon traitement de "base" est 5 comprimés de METHO par semaine, 2 SPECIAFOLDINE semaine, 1 DISULONE par jour (à 2 par jour, c'était la cata côté méthémoglobine) et les injections de REMICADE qui doivent prendre leur vitesse de "croisière" soit 1 toutes les 6 semaines, la prochaine étant prévue pour le 14 juin.
Ha...j'oubliais ...le TOPALGIC quand l'a grave BOBO, mais je n'utilise plus les patchs à la morphine...fini les éléphants roses
Voilà, j'ai fini mon petit bilan médicamenteux.
Ce n'est pas encore le paradis, mais je pense qu'il faut attendre encore un peu...patience, patience mais c'est pas ma qualité première
Comme je vous l'ai déjà dit, l'ENBREL et l'HUMIRA avaient donnés d'excellents résultats le premier mois et après, des nèfles donc, je ne veux pas m'emballer et en déduire que l'on a trouvé la panacé nous verrons avec la durée.
En attendant, j'arrive à faire certaines choses qui me pesaient il y a encore quelques semaines, c'est qu'il y a du positif
Moralité, gardons espoir et je continuerai d'autres essais s'il le faut, c'est peut être une porte ouverte pour d'autres malades. Si ça ne marche pas sur moi, pourquoi pas sur quelqu'un d'autre? Au moins, j'aurai tout essayé Comme je le disais sur le forum privé, tant que je n'ai pas la tête de Gargamelle, tout va bien
Bizzz à tous. Babou
Je vous fais un bilan après presque 5 semaines de lessivage REMICADE...
L'amélioration ressentie au niveau de l'articulation du pouce de la main gauche se confirme Je vous donne un exemple très concret, je n'arrivais plus à essorer une éponge avec cette main, et bien je peux le faire...et quasi sans douleur Plus aucune excuse pour refiler le boulot à Daniel...j'aurai pas du crier trop fort que j'allais mieux
Le week end dernier, entre vendredi matin (départ) et dimanche soir (retour), 600km en moto et c'est passé sans trop de dégats...Je n'irai pas jusqu'à dire que c'est le "pied pur" mais à part un coinçage du genou droit, l'arrivais pas à descendre de la bécanne, c'est HATCHTEMENT MIEUX qu'avant.
Je constate quand même un truc étrange le côté gauche est beaucoup plus soulagé que le droit....euh, non non, y'a pas de politique particulière là dedans, bien que...ce soit royal...
Donc, je récapitule: actuellement, mon traitement de "base" est 5 comprimés de METHO par semaine, 2 SPECIAFOLDINE semaine, 1 DISULONE par jour (à 2 par jour, c'était la cata côté méthémoglobine) et les injections de REMICADE qui doivent prendre leur vitesse de "croisière" soit 1 toutes les 6 semaines, la prochaine étant prévue pour le 14 juin.
Ha...j'oubliais ...le TOPALGIC quand l'a grave BOBO, mais je n'utilise plus les patchs à la morphine...fini les éléphants roses
Voilà, j'ai fini mon petit bilan médicamenteux.
Ce n'est pas encore le paradis, mais je pense qu'il faut attendre encore un peu...patience, patience mais c'est pas ma qualité première
Comme je vous l'ai déjà dit, l'ENBREL et l'HUMIRA avaient donnés d'excellents résultats le premier mois et après, des nèfles donc, je ne veux pas m'emballer et en déduire que l'on a trouvé la panacé nous verrons avec la durée.
En attendant, j'arrive à faire certaines choses qui me pesaient il y a encore quelques semaines, c'est qu'il y a du positif
Moralité, gardons espoir et je continuerai d'autres essais s'il le faut, c'est peut être une porte ouverte pour d'autres malades. Si ça ne marche pas sur moi, pourquoi pas sur quelqu'un d'autre? Au moins, j'aurai tout essayé Comme je le disais sur le forum privé, tant que je n'ai pas la tête de Gargamelle, tout va bien
Bizzz à tous. Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
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douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonjour Babou et les autres,
Contente de voir que tu éprouves des bienfaits avec ton nouveau traitement. Faut pas se surprendre qu'un côté du corps réagisse mieux que l'autre. Moi je suis plus touchée du côté gauche.
Maintenant que tu sers de cobaye avec le remicade, il reste pour moi à essayer le Kineret qui se fait attendre, je n'ai pas encore eu de nouvelles pour l'acceptation de ce médicament. Faut dire qu'avec nos gouvernements, faut pas être pressée.
Mais il faut toujours garder le moral. Si ce n'était de mes problèmes respiratoires, le reste va bien. Disons que dernìèrement, j'ai pouffé de rire lors d'une blague et que la trachée s'est complètement refermée, il ne faut pas paniquer quand ça arrive mais difficile quand l'air ne passe plus.
Donc pour moi faut éviter de me faire trop rire. Ça fait paniquer les gens autour de moi.
Bon courage pour Babou.
À la prochaine,
Sylvie
Contente de voir que tu éprouves des bienfaits avec ton nouveau traitement. Faut pas se surprendre qu'un côté du corps réagisse mieux que l'autre. Moi je suis plus touchée du côté gauche.
Maintenant que tu sers de cobaye avec le remicade, il reste pour moi à essayer le Kineret qui se fait attendre, je n'ai pas encore eu de nouvelles pour l'acceptation de ce médicament. Faut dire qu'avec nos gouvernements, faut pas être pressée.
Mais il faut toujours garder le moral. Si ce n'était de mes problèmes respiratoires, le reste va bien. Disons que dernìèrement, j'ai pouffé de rire lors d'une blague et que la trachée s'est complètement refermée, il ne faut pas paniquer quand ça arrive mais difficile quand l'air ne passe plus.
Donc pour moi faut éviter de me faire trop rire. Ça fait paniquer les gens autour de moi.
Bon courage pour Babou.
À la prochaine,
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur
douleurs du moment: Oreilles. Continue toujours les injections du Kineret
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonsoir tout le monde !
Alors Bouba c'est super de te voir toujours avec ton humour malgré tout ces traitements ! J'espère que le REMICADE va continuer à te faire de bons effets !
Sylvie, faut que tu ris en dedans de toi alors ! que fais-tu quand ta trachée se referme comme ça ????? J'espère que tu auras bientôt la bonne nouvelle que le KINIRET est accepté pour toi !
Bonne soirée !
Christine
Alors Bouba c'est super de te voir toujours avec ton humour malgré tout ces traitements ! J'espère que le REMICADE va continuer à te faire de bons effets !
Sylvie, faut que tu ris en dedans de toi alors ! que fais-tu quand ta trachée se referme comme ça ????? J'espère que tu auras bientôt la bonne nouvelle que le KINIRET est accepté pour toi !
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Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonsoir Christine,
Quand ça m'arrive, il n'y a pas grand chose à faire. Il faut seulement que je reprenne le contrôle de moi-même le plus tôt possible.
Donc ne me faites pas trop rire, sinon....
Sylvie
Quand ça m'arrive, il n'y a pas grand chose à faire. Il faut seulement que je reprenne le contrôle de moi-même le plus tôt possible.
Donc ne me faites pas trop rire, sinon....
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bon alors Sylvie on te fera juste sourire !
Christine
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llic- pas moyen de l'arrêter
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Bonjour,
interessant corrélation pression atmosphé et douleurs,peux tu déjà rendre compte des influences humidité?? Merci
interessant corrélation pression atmosphé et douleurs,peux tu déjà rendre compte des influences humidité?? Merci
mannick- invité
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonjour Mannick,
Plusieurs d'entre nous éprouvent des douleurs articulaires lorsque le taux d'humidité est à la hausse. Pour moi ce n'est pas un problème. Je souffre légèrement de douleurs articulaires et ne suis pas influencée par le taux d'humidité.
Certains d'entre nous sauront sûrement mieux te répondre.
Sylvie
Plusieurs d'entre nous éprouvent des douleurs articulaires lorsque le taux d'humidité est à la hausse. Pour moi ce n'est pas un problème. Je souffre légèrement de douleurs articulaires et ne suis pas influencée par le taux d'humidité.
Certains d'entre nous sauront sûrement mieux te répondre.
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonjour mannick et tout le monde !
Moi c'est pareil que Sylvie, je ne suis pas touchée aux articulations, le temps ne joue aucun rôle sur mon état de santé.
Bonne journée !
Christine
Moi c'est pareil que Sylvie, je ne suis pas touchée aux articulations, le temps ne joue aucun rôle sur mon état de santé.
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Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Bonjour Mannick,
je suis atteinte de polyartrite depuis plus de 30 ans et oui je suis plus " rouillée " et douloureuse par temps humide, les différents degrés d'humidité sont très mesurables à mes douleurs, mais c'est comme le reste on gère, surtout habitant une région à renommée pluvieuse ( Rennes ) mais là c'est les mauvaise langues qui parlent.
si notre région était particulièrement humide ça se saurait...............
ici en Bretagne il fait beau aujourd'hui
bonne journée
Anne
je suis atteinte de polyartrite depuis plus de 30 ans et oui je suis plus " rouillée " et douloureuse par temps humide, les différents degrés d'humidité sont très mesurables à mes douleurs, mais c'est comme le reste on gère, surtout habitant une région à renommée pluvieuse ( Rennes ) mais là c'est les mauvaise langues qui parlent.
si notre région était particulièrement humide ça se saurait...............
ici en Bretagne il fait beau aujourd'hui
bonne journée
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Salut à tous,
Oui et bien moi breton d'origine, je peux voir que la normandie depuis quelques jours c'est un temps de "Mer...". et je peux affirmer que la météo agit beaucoup sur les douleurs de type polyarthrite qui est mon cas. mes relevés datent de 2 ans maintenant et je suis suis comme la grenouille de monsieur météo, je prédis la pluie.
Joël
Oui et bien moi breton d'origine, je peux voir que la normandie depuis quelques jours c'est un temps de "Mer...". et je peux affirmer que la météo agit beaucoup sur les douleurs de type polyarthrite qui est mon cas. mes relevés datent de 2 ans maintenant et je suis suis comme la grenouille de monsieur météo, je prédis la pluie.
Joël
Admin- pas moyen de l'arrêter
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humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
coucou mannik
je suis comme amalpartout..par temps orageux,nuageux,pluvieux ...toutes mes arthralgies se réveillent .....je suis devenue 1 baromètre !!!!mais j'ai 1 forme rhumatismale et dlrs + marquées à droite car c'est là que ça a commencé d'ou ton amélioration asymétrique...BABOU ...
Tina
Bon nombre de rhumatismes même non inflammatoires ressentent cet effet là!!!!
je suis comme amalpartout..par temps orageux,nuageux,pluvieux ...toutes mes arthralgies se réveillent .....je suis devenue 1 baromètre !!!!mais j'ai 1 forme rhumatismale et dlrs + marquées à droite car c'est là que ça a commencé d'ou ton amélioration asymétrique...BABOU ...
Tina
Bon nombre de rhumatismes même non inflammatoires ressentent cet effet là!!!!
tina- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
bonsoir à tous,
juste un petit mot avant d'aller lire tout ce qui s'est dit pendant mon long silence.
le long silence est du fait que j'ai normalement un pc portable que j'ai près de moi normalement. Seulement je l'ai prêté à mon fils qui est parti au Canada jusqu'en octobre afin de l'aider dans ces études et à ne pas couper le lien. Aussi il fallait que je monte à l'étage et pour ceux qui se souvienne de mon cas c'est un peu l'expédition à chaque fois. Je dis il fallait car ça y est! mes travaux de rez de chaussée sont finis et j'ai emménagé hier. Alors je vais pouvoir me connecter plus souvent.
et puis l'un d'entre vous à fait toc toc à ma messagerie et cela m'a touché énormément.
amicalement à tous et merci d'exister.
Moumoune
juste un petit mot avant d'aller lire tout ce qui s'est dit pendant mon long silence.
le long silence est du fait que j'ai normalement un pc portable que j'ai près de moi normalement. Seulement je l'ai prêté à mon fils qui est parti au Canada jusqu'en octobre afin de l'aider dans ces études et à ne pas couper le lien. Aussi il fallait que je monte à l'étage et pour ceux qui se souvienne de mon cas c'est un peu l'expédition à chaque fois. Je dis il fallait car ça y est! mes travaux de rez de chaussée sont finis et j'ai emménagé hier. Alors je vais pouvoir me connecter plus souvent.
et puis l'un d'entre vous à fait toc toc à ma messagerie et cela m'a touché énormément.
amicalement à tous et merci d'exister.
Moumoune
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
Super moumoune de te voir de retour !!! comment vas-tu ? Ton fils se plaît au Canada ????
Bonne nuit !
Christine
Bonne nuit !
Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
bonsoir à tous,
je viens de vous lire et je dois dire qu'après une longue absence il s'en passe des choses... mais c'est super de vous voir vous soutenir tous les uns les autres.
Je suis d'accord sur le sujet de la météo et la PCA. Oui, je suis aussi un vrai baromètre malheureusement...
Pour répondre à Claire : Oui mon fils se plait beaucoup au Canada.
J'ai un soucis qui me chagrine de plus en plus actuellement. J'ai de plus en plus de soucis de sommeil. Je sais qu'après chaque cure de solumedrol je n'arrive plus à trouver le sommeil pendant plusieurs semaines. Mais là, je dois dire que cela s'éternise et cela commence vraiment à me miner !!! Je ne sais plus quoi faire ni quoi prendre pour arriver à dormir : cours de relaxation, massage, somenifère, tisane, coquelicot, ...
Je suis sous metrotexate depuis quelques semaines, est ce ça??? et toujours la cortisone sans pouvoir m'en passer...
Quelqu'un connait il ou a t il connu ce phénomène?
Merci de votre aide
Moumoune
je viens de vous lire et je dois dire qu'après une longue absence il s'en passe des choses... mais c'est super de vous voir vous soutenir tous les uns les autres.
Je suis d'accord sur le sujet de la météo et la PCA. Oui, je suis aussi un vrai baromètre malheureusement...
Pour répondre à Claire : Oui mon fils se plait beaucoup au Canada.
J'ai un soucis qui me chagrine de plus en plus actuellement. J'ai de plus en plus de soucis de sommeil. Je sais qu'après chaque cure de solumedrol je n'arrive plus à trouver le sommeil pendant plusieurs semaines. Mais là, je dois dire que cela s'éternise et cela commence vraiment à me miner !!! Je ne sais plus quoi faire ni quoi prendre pour arriver à dormir : cours de relaxation, massage, somenifère, tisane, coquelicot, ...
Je suis sous metrotexate depuis quelques semaines, est ce ça??? et toujours la cortisone sans pouvoir m'en passer...
Quelqu'un connait il ou a t il connu ce phénomène?
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Moumoune
moumoune- pipelette
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )
chère MOUMOUNE LES PERF OU BOLUS DE CORTISONE c'est tres excitateur d'ou l'insomnie et la fatigue++++ au décours des perf car nos surrénales sont "mises en sommeil "par la dose de corti utilisée et leur remise en route est parfois lente
je connais ça j'ai 1 dose relai à 30 et je prends stilnox et/ou atarax 25 +tisanes +"gentil coquelicot madame gentil coquelicot..."why not?
CONTENTE DE TE REVOIR
BBIZZZ:sleep:
je connais ça j'ai 1 dose relai à 30 et je prends stilnox et/ou atarax 25 +tisanes +"gentil coquelicot madame gentil coquelicot..."why not?
CONTENTE DE TE REVOIR
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tina- pas moyen de l'arrêter
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