Notre coin canapé , on continue les présentations
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polychondrite atrophiante :: PCA : Le Forum public :: le coin pour les nouveaux . Ici vous continuez votre discussion de présentation.
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
coucou juliette et michalo
la famille s'agrandit et notre devise rappelée par ilic dans un message:
"tous pour un ,un pour tous"
bienvenue et tous unis nous sommes +++forts
Tina
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Tina
tina- pas moyen de l'arrêter
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humeur: en fonction de MES COPINES Asthénie et Dolorosa!!!!
douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bienvenue michalo et Juliette !
On attend vos messages avec impatience ! on est tous là pour s'épauler, se lancer autant de bouées de sauvetage qu'il en ai besoin !
Serenavoy, j'espère que tu viendras vite écrire toi aussi !
Alors à bientôt tout le monde !
Christine
On attend vos messages avec impatience ! on est tous là pour s'épauler, se lancer autant de bouées de sauvetage qu'il en ai besoin !
Serenavoy, j'espère que tu viendras vite écrire toi aussi !
Alors à bientôt tout le monde !
Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: mal nul part
bienvenue à vous deux,
bienvenue à vous, je souhaite que cet espace apporte toutes les réponses aux questions que vous avez dans la tête.
bonne journée pleine de et de ,
soyez rassuré vous n'êtes plus seul.
Anne
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Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bienvenue michelo et juliette , n'hésitez oas à venir nous rejoindre . nous sommes tous là , avec vous contre la maladie !!
Fany- frémissement de discours
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humeur: Grise , sombre.....mais là!!
douleurs du moment: Latentes comme endormies, malgré leur grands cris , je fais la sourde oreille!!!
j'ai trouvé?????
bijour,bijour
vous avez en ligne la plus nullle sur ordi,je progresse,il suffit de lire bien sûr pour comprendre,mais je veux allez trop vite
j'espère que je suis au bon endroit pour discuter
Depuis que je suis parmis vous,personne ne m'a abandonné dans le seul petit coin que j'avais reussi à atteindre
Merci Mumububu,tina,llic,admin encore là tard hier au soir et Gaiane formidable de conseil,attentive ,vous êtes tous des celà fait chaud au coeur, et si les médecins ne nous écoute pas ,ici c'est pas le cas,ouf
Bonne journée à tous plein de dans vos coeur Mairie-Christine
vous avez en ligne la plus nullle sur ordi,je progresse,il suffit de lire bien sûr pour comprendre,mais je veux allez trop vite
j'espère que je suis au bon endroit pour discuter
Depuis que je suis parmis vous,personne ne m'a abandonné dans le seul petit coin que j'avais reussi à atteindre
Merci Mumububu,tina,llic,admin encore là tard hier au soir et Gaiane formidable de conseil,attentive ,vous êtes tous des celà fait chaud au coeur, et si les médecins ne nous écoute pas ,ici c'est pas le cas,ouf
Bonne journée à tous plein de dans vos coeur Mairie-Christine
serenavoy47- pipelette
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Bon dimanche à tous
En effet nous avons tous la PCA en commun mais aussi l'énergie et la volonté d'échanger nos connaissances pour un jour tous guérir!
Serenavoy47 je te mets une url ...
http://www.nutranews.org/article.php3?id_rubrique=24&id_article=382
bon dimanche nous sommes sous la neige en provence!
Gaïane
Serenavoy47 je te mets une url ...
http://www.nutranews.org/article.php3?id_rubrique=24&id_article=382
bon dimanche nous sommes sous la neige en provence!
Gaïane
Gaïane- Invité
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonjour Serenavoy 47
Cela fait plaisir de voir que malgré tes soucis informatiques, tu t'obstines à comprendre et à lire.
tu vas y arriver et la bande à Nono est éternelle, tu as donc tout le temps popur tout lire et encore lorsque tu passeras sur pa partie privée, tu risques de veiller trés tard. MAis c'est si intéressant de voir toute l'énergie que chacun développe pour y arriver.
On progresse chaque jour, on comprend, on échanges nos points de vue et la conclusion finale sera un jour de maîtriser la PCA.
Bonne journée à vous tous
Ici enfin la pluie nous quitte et le soleil de Provence revient.
Ouf, j'ai connu des 1er avril où j'étais déjà en train de piqueniquer au bord de l'eau et de prendre nos premiers bains de l'année.
Bruno
Cela fait plaisir de voir que malgré tes soucis informatiques, tu t'obstines à comprendre et à lire.
tu vas y arriver et la bande à Nono est éternelle, tu as donc tout le temps popur tout lire et encore lorsque tu passeras sur pa partie privée, tu risques de veiller trés tard. MAis c'est si intéressant de voir toute l'énergie que chacun développe pour y arriver.
On progresse chaque jour, on comprend, on échanges nos points de vue et la conclusion finale sera un jour de maîtriser la PCA.
Bonne journée à vous tous
Ici enfin la pluie nous quitte et le soleil de Provence revient.
Ouf, j'ai connu des 1er avril où j'étais déjà en train de piqueniquer au bord de l'eau et de prendre nos premiers bains de l'année.
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: je passe la main
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonjour à Michelo et Elise de Montréal,
Étant de la région de Montréal, je vous invite à vous inscrire dans ce forum. Nous sommes déjà plus de 20 membres inscrits et sommes 2 personnes du Québec.
Avec ce forum, nous progressons de jour en jour dans nos connaissances de la PCA. Plus nous serons informés et mieux nous serons compris et soignés par le système de santé. Vous devez déjà savoir comment il est difficile pour nos médecins de mettre un nom sur nos problèmes de santé. Souvent plusieurs années s'écoulent avant d'être diagnostiqué PCA, c'est pour ça que ce site existe. Avec l'expérience de toutes ces personnes, nous apprenons à faire face à nos médecins qui souvent sont moins informés que nous sur cette maladie.
Maintenant vous n'êtes plus seuls à faire face à tout ce chambardement que la PCA a apporté dans votre vie. Nous sommes là.
Au plaisir de vous connaître,
Sylvie11
Étant de la région de Montréal, je vous invite à vous inscrire dans ce forum. Nous sommes déjà plus de 20 membres inscrits et sommes 2 personnes du Québec.
Avec ce forum, nous progressons de jour en jour dans nos connaissances de la PCA. Plus nous serons informés et mieux nous serons compris et soignés par le système de santé. Vous devez déjà savoir comment il est difficile pour nos médecins de mettre un nom sur nos problèmes de santé. Souvent plusieurs années s'écoulent avant d'être diagnostiqué PCA, c'est pour ça que ce site existe. Avec l'expérience de toutes ces personnes, nous apprenons à faire face à nos médecins qui souvent sont moins informés que nous sur cette maladie.
Maintenant vous n'êtes plus seuls à faire face à tout ce chambardement que la PCA a apporté dans votre vie. Nous sommes là.
Au plaisir de vous connaître,
Sylvie11
Sylvie 11- grand orateur
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douleurs du moment: Oreilles. Continue toujours les injections du Kineret
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
A Silvie 11 région de Mtl
j'ai un peu de mal avec le forum je ne sais pas encore le maîtriser
dès que je comprendrai mieux son fonctionnement je vais écrire
plus souvent et entretenir des échanges avec vous tous
Michelo de Mtl
j'ai un peu de mal avec le forum je ne sais pas encore le maîtriser
dès que je comprendrai mieux son fonctionnement je vais écrire
plus souvent et entretenir des échanges avec vous tous
Michelo de Mtl
michelo- bourgeon de parole
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
bonjour Michelo!
Bienvenue Michelo parmis nous!
Comme je te comprends Michelo.Je suis la plus nulle (débutante en informatique) du forum?j'ai ramé des jours,fait plein de bêtises Alors félicitation,car moi je ne comprends pas encore tout Heureusement que Mumububu était là pour me canaliser.on s'étonnait que je reste muette,j'osais pas .Mais toi tu es là, c'est super raconte nous ton histoire
Comment vas -tu ?Ici c'est une équipe formidable qui t'accueuille les bras ouverts Plein d'informations,plein de soutien et de rires aussi :sunny
tu va être summergé par les encouragements,alors vas y lances toi
Serenavoy des bêtises bien sûr
Comme je te comprends Michelo.Je suis la plus nulle (débutante en informatique) du forum?j'ai ramé des jours,fait plein de bêtises Alors félicitation,car moi je ne comprends pas encore tout Heureusement que Mumububu était là pour me canaliser.on s'étonnait que je reste muette,j'osais pas .Mais toi tu es là, c'est super raconte nous ton histoire
Comment vas -tu ?Ici c'est une équipe formidable qui t'accueuille les bras ouverts Plein d'informations,plein de soutien et de rires aussi :sunny
tu va être summergé par les encouragements,alors vas y lances toi
Serenavoy des bêtises bien sûr
serenavoy47- pipelette
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
j'ai trouvé?????
Bonjour mumububu,
Je suis toujours très touchée par tes petits mots d'encouragement ,beaucoup de gentillesse,de délicatesse,tu es un lien extrèmement important dans cette équipe et je t'en remercie profondement
bonne journée au au dedans comme au dehors
C'est à toi que je dois d'être là
Serena de l'informatique
Je suis toujours très touchée par tes petits mots d'encouragement ,beaucoup de gentillesse,de délicatesse,tu es un lien extrèmement important dans cette équipe et je t'en remercie profondement
bonne journée au au dedans comme au dehors
C'est à toi que je dois d'être là
Serena de l'informatique
serenavoy47- pipelette
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonjour Michelo,
Déjà tu as réussi à nous écrire, c'est déjà une réussite. Je suis habituée en informatique et ça m'a pris quelques temps à me retrouver avec toutes ces informations.
Je suis contente de te parler mais désolée de te connaître à cause de la PCA. Demeures-tu à Montréal ou en région ? Laisses-nous te connaître un peu plus ....
À bientôt,
Sylvie
Déjà tu as réussi à nous écrire, c'est déjà une réussite. Je suis habituée en informatique et ça m'a pris quelques temps à me retrouver avec toutes ces informations.
Je suis contente de te parler mais désolée de te connaître à cause de la PCA. Demeures-tu à Montréal ou en région ? Laisses-nous te connaître un peu plus ....
À bientôt,
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonjour à Dicendra
Bienvenue parmi nous, j'espère que sur le forum tu trouveras beaucoup d'infos interessantes et n'hésites pas à demander, on fera le max pour te répondre et te guider à travers le chemin sinueux de la PCA.
Et saches que déjà tu as deux personnes trés proches de toi.
Et oui voilà notre troisième Québécoise.
Sylvie va être contente de savoir que même loin de nous, elle est de moins en moins seule. c'est super de voir que le forum a traversé les frontières et rapproches peu à peu tous les personnes atteintes de PCA.
On va y arrriver à comprendre son mécanisme et ce jour là on arrivera à bloquer ses attaques et enfin on retrouvera le chemin du bonheur à 100%.
Bonne journée
Bruno
Bienvenue parmi nous, j'espère que sur le forum tu trouveras beaucoup d'infos interessantes et n'hésites pas à demander, on fera le max pour te répondre et te guider à travers le chemin sinueux de la PCA.
Et saches que déjà tu as deux personnes trés proches de toi.
Et oui voilà notre troisième Québécoise.
Sylvie va être contente de savoir que même loin de nous, elle est de moins en moins seule. c'est super de voir que le forum a traversé les frontières et rapproches peu à peu tous les personnes atteintes de PCA.
On va y arrriver à comprendre son mécanisme et ce jour là on arrivera à bloquer ses attaques et enfin on retrouvera le chemin du bonheur à 100%.
Bonne journée
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
bonjour
bonjour,
je te souhaite dicendra le bon jour, ce dois être un bon jour pour toi, tu vas apprendre comme moi, plein de choses sur cette fichue PCA;
je souhaite que cette journée te soit superbe.
cette famille s'agrandie
bienvenue et à très bientôt
Anne
je te souhaite dicendra le bon jour, ce dois être un bon jour pour toi, tu vas apprendre comme moi, plein de choses sur cette fichue PCA;
je souhaite que cette journée te soit superbe.
cette famille s'agrandie
bienvenue et à très bientôt
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonjour Dicendra,
Bienvenue avec nous. Contente de connaître des gens de la région de Drummondville. Environ 1 1/2 heures de route de chez moi.
En t'inscrivant à ce forum, tu viens de faire un pas de plus pour avancer dans la connaissance de la PCA. Maintenant il te reste à nous faire connaître un peu ton cheminement depuis le début de la maladie pour pouvoir mieux te comprendre.
À bientôt,
Sylvie
Bienvenue avec nous. Contente de connaître des gens de la région de Drummondville. Environ 1 1/2 heures de route de chez moi.
En t'inscrivant à ce forum, tu viens de faire un pas de plus pour avancer dans la connaissance de la PCA. Maintenant il te reste à nous faire connaître un peu ton cheminement depuis le début de la maladie pour pouvoir mieux te comprendre.
À bientôt,
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Coucou Juliette,
On t'attend, n'hésite pas à venir nous voir, tu découvriras une nouvelle famille.
Sylvie
On t'attend, n'hésite pas à venir nous voir, tu découvriras une nouvelle famille.
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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l ancien marin- grand orateur
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douleurs du moment: Aucune
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
chere DICENDRA
Je t'ai envoyé 2 messages car ne les trouvant pas dans ma messagerie je pensais qu'il y avait eu 1 bug!!!
bienvenue et vous êtes 4 au canada et j'espere que ceux atteints de PCA qui découvriront le supersite crée par admin nous rejoindrons et que vous pourrez alors créer 1 assoc quebecoise de mal .qui ne semble pas exister d'apres sylvie au sein des mal orphelines ....au canada..
big bisous tina
Je t'ai envoyé 2 messages car ne les trouvant pas dans ma messagerie je pensais qu'il y avait eu 1 bug!!!
bienvenue et vous êtes 4 au canada et j'espere que ceux atteints de PCA qui découvriront le supersite crée par admin nous rejoindrons et que vous pourrez alors créer 1 assoc quebecoise de mal .qui ne semble pas exister d'apres sylvie au sein des mal orphelines ....au canada..
big bisous tina
tina- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
ma chere serenavoy cher michalo
je mélange toujours forum2 et 3 et je comprends les difficultés de michalo
aussi je t'ai répondu en mess privé enfin je crois...
courage ELISE on est tous là
big bisous tina
je mélange toujours forum2 et 3 et je comprends les difficultés de michalo
aussi je t'ai répondu en mess privé enfin je crois...
courage ELISE on est tous là
big bisous tina
tina- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
coucou JULIETTE
ON EST TOUS UNIS pour s'entraider ,s'informer ,ecouter et agir
on pense à toi ...
mille du VAR
BIG BISOUS Tina
ON EST TOUS UNIS pour s'entraider ,s'informer ,ecouter et agir
on pense à toi ...
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BIG BISOUS Tina
tina- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bienvenus DICENDRA, MICHELO et JULIETTE !!!! j'espère vous lire très bientôt et que vous trouverez ici la chaleur, le réconfort dont nous avons tous bien besoin ainsi que de quoi vous armer encore plus contre la PCA !
Christine
Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: mal nul part
Bienvenue
Gaïane souhaite la bienvenue à Juliette, Dicendra, Elise et Michelo, nous espèrons que ce forum vous permettra de trouver la solution pour mettre fin a vos pb de santé, oui elle existe!
Nous avons bcp d'idées, la solution n'est plus très loin, notre santé est de retour, et notre joie de vivre va vous envahir très rapidement.
Bien sincèrement
Gaiane
Nous avons bcp d'idées, la solution n'est plus très loin, notre santé est de retour, et notre joie de vivre va vous envahir très rapidement.
Bien sincèrement
Gaiane
Gaïane- Invité
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonsoir à vous tous,
Merci de votre encouragement, je me sens déjà mieux
Vos écrits sont pour moi beaucoup de réconfort. Je crois vraiement qu'il y a une lumière au bout du tunel et que le soleil y brille de tout ses rayons.
Vous faites beaucoup de bien autour de vous et on ne peut que vous dire Merci.
Montréal n'est pas loin de chez moi. J'aimerais bien un jour pouvoir rencontré d'autres personnes qui ont cette maladie. Parler avec d'autres personnes qui passent par le même chemin est plus réconfortant.
Alors, merci encore
À bientôt,
Manon
Merci de votre encouragement, je me sens déjà mieux
Vos écrits sont pour moi beaucoup de réconfort. Je crois vraiement qu'il y a une lumière au bout du tunel et que le soleil y brille de tout ses rayons.
Vous faites beaucoup de bien autour de vous et on ne peut que vous dire Merci.
Montréal n'est pas loin de chez moi. J'aimerais bien un jour pouvoir rencontré d'autres personnes qui ont cette maladie. Parler avec d'autres personnes qui passent par le même chemin est plus réconfortant.
Alors, merci encore
À bientôt,
Manon
Dicendra- bourgeon de parole
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: :-)
douleurs du moment: Beaucoup de fatigue. Mais, je garde le toujours le moral :-)
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonsoir à tous
J'espère que les fêtes de Paques vous feront oublier un peu tout les soucis et pourquoi pas un peu de choclolat noir pour vous faire plaisir.
Je vous ai mis le descriptif du chibro-cadron sur la rubrique PCA médicaments. j'espère que cela vous sera utile.
Pour Muriel, nous sommes passés hier voir le rhumato pour faire le bilan de ce nouveau mois. La métho continue à faire son effet et maintenat on part à l'attaque de ces douleurs musculaires en réduisant la cortisone. Le but est de tomber de 17,5mg actuel à 12 mg dans le mois et d'évaluer les changements. JE croise les doigts en me disant que c'est bien cette cortisone qui lui cause ses douleurs. Si cà marche, on pourra peut être dire le mois prochain que la métho joue son rôle et que l'on a passé une nouvelle étape dans la compréhension de la PCA.
Courage à tous, je suis sur qu'a force d'échanges , on va mieux comprendre la PCA. On va pouvoir adapter les choix stratégiques pour chacun et guider les médecins dans les traitements médicamenteux. Car on se rend compte que peu à peu, on sait ce qui faut faire et ne pas faire.
Alors ne baisser pas les bras et pour tous les enfants, les conjoints, vous aussi batter vous, car chaque personne de ce forum a tant besoin de réconfort et de présence.
Je sais que ce n'est pas facile et ne croyer pas que je vais toujours bien. Comme tout le monde j'ai mes coups de cafards et me dit que la vie ne sera plus jamais la même. MAis c'est faux car à travers ces épreuves, l'amour des proches devient encore plus fort et chacun doit se soutenir pour y arriver. Le principal est de se tenir la main et de tirer chacun son tour en avant pour grimper cette montagne de la PCA. Et plus on monte, plus on apercevra un jour la lueur de la guérison.
Alors battons nous tous ensembles, continuons de croire de demain sera un jour et on y a arrivera ensembles.
Je vous fais à tous de gros bisous et vous souhaites une bonne soirée
Bruno
J'espère que les fêtes de Paques vous feront oublier un peu tout les soucis et pourquoi pas un peu de choclolat noir pour vous faire plaisir.
Je vous ai mis le descriptif du chibro-cadron sur la rubrique PCA médicaments. j'espère que cela vous sera utile.
Pour Muriel, nous sommes passés hier voir le rhumato pour faire le bilan de ce nouveau mois. La métho continue à faire son effet et maintenat on part à l'attaque de ces douleurs musculaires en réduisant la cortisone. Le but est de tomber de 17,5mg actuel à 12 mg dans le mois et d'évaluer les changements. JE croise les doigts en me disant que c'est bien cette cortisone qui lui cause ses douleurs. Si cà marche, on pourra peut être dire le mois prochain que la métho joue son rôle et que l'on a passé une nouvelle étape dans la compréhension de la PCA.
Courage à tous, je suis sur qu'a force d'échanges , on va mieux comprendre la PCA. On va pouvoir adapter les choix stratégiques pour chacun et guider les médecins dans les traitements médicamenteux. Car on se rend compte que peu à peu, on sait ce qui faut faire et ne pas faire.
Alors ne baisser pas les bras et pour tous les enfants, les conjoints, vous aussi batter vous, car chaque personne de ce forum a tant besoin de réconfort et de présence.
Je sais que ce n'est pas facile et ne croyer pas que je vais toujours bien. Comme tout le monde j'ai mes coups de cafards et me dit que la vie ne sera plus jamais la même. MAis c'est faux car à travers ces épreuves, l'amour des proches devient encore plus fort et chacun doit se soutenir pour y arriver. Le principal est de se tenir la main et de tirer chacun son tour en avant pour grimper cette montagne de la PCA. Et plus on monte, plus on apercevra un jour la lueur de la guérison.
Alors battons nous tous ensembles, continuons de croire de demain sera un jour et on y a arrivera ensembles.
Je vous fais à tous de gros bisous et vous souhaites une bonne soirée
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: je passe la main
Re: Notre coin canapé , on continue les présentations
Bonjour à tous,
J'ai une petite question, je ressent depuis quelque jours des élancement à mon nez et de petites douleurs au fond du palet et je tous un peu.
Ce que je ne comprend pas c'est que je prend présentement 60 mg prednisone. C'est mon premier traitement à la cortisone.
Alors pourquoi ces douleurs
Je dois revoir mon médecin le 19 avril, dois-je consulter avant
Merci à l'avance de vos conseils.
Manon
Oufff, il est 4h00 du matin ici, je n'arrive pas à trouver le sommeil... , alors je vos messages qui sont tous très intéressants
J'ai une petite question, je ressent depuis quelque jours des élancement à mon nez et de petites douleurs au fond du palet et je tous un peu.
Ce que je ne comprend pas c'est que je prend présentement 60 mg prednisone. C'est mon premier traitement à la cortisone.
Alors pourquoi ces douleurs
Je dois revoir mon médecin le 19 avril, dois-je consulter avant
Merci à l'avance de vos conseils.
Manon
Oufff, il est 4h00 du matin ici, je n'arrive pas à trouver le sommeil... , alors je vos messages qui sont tous très intéressants
Dicendra- bourgeon de parole
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Date d'inscription : 02/04/2007
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