Notre coin canapé , on continue les présentations

Bonjour

J'ai crée aujourd'hui cette petite rubrique dans la partie publique afin que chacun puisse adresser un mot à nos nouveaux inscrits.
Cette rubrique a aussi pour but de pouvoir échanger quelques messages avec eux afin de les connâitre un peu mieux et peut être au fur et à mesure de leur donner accès à la partie privée plus personnelle.
Important: ne pas oublier que dans cette partie publique, tout le monde peut vous lire et voir, il n'est donc pas conseillé d'y inscrire des données trop personnelles

C'est donc avec un grand plaisir que nous accueillons MACHA qui vient de Nouvelle Calédonie et aujourd'hui nous pouvons dire que nous commençons réellement à dépasser toutes les frontières.

Bonjour Macha, j'espère que tu vas bien et que laPCA te laisse un petit peu tranquille.
Le but de notre forum est d'informer, de soutenir, de réconforter et en particulier de se battre tout ensemble contre la PCA et de trouver cette clé qui vous permettra un jour de vivre votre vie à 100%.
Tout ceci se passe dans la bonne ambiance, la convivialité, le respect de chacun et en particulier l'écoute et les attentes auquelles nous sommes confrontés chaque jour.
Aujourd'hui tu n'es plus seule, on est là et si tu veux te décrire un petit peu cela nous fera plaisir. tu peux également le faire par les emails privés, je lirai, et jeglisserai peu à peu tes messages dans la partie privée pour que tout le monde puisse te connaître.
Bruno

Bienvenue aussi à Gaiane, doyenne de notre PCa et qui nous montre aussi que si on se bat, on y arrive.
Il est donc important de garder ce moral, de lutter et d'évacuer le maximum de stress qui ne font pas bon ménage avec la PCA.
Souriez, faites vous plaisir, n'hésitez à croquer la vie à pleine dent, battez vous de toutes vos forces, la PCA , on va la faire trembler

Bienvenues macha et gaiane !!!! je suis super contente que vous veniez nous retrouver, plus on est plus on est fort !!!!!

bienvenue Macha et Gaîane , plus on aient plus on se sent fort , on finiras par lui faire la peau a cette "chose " . bisous a bientot . Christiane

Bienvenue Macha , Gaiane et Brigitte , qui vient de rejoindre le forum !!

A GAIANE ET BRIGITE

Bonsoir de Gaiane,
Encore une gardoise , c'est une coincidence , statistiquement parlant il n'y a pas plus de PCA qu'ailleurs...ceci reste bien sûr à vérifier!
Merci de ce message de bienvenue, je n'ai pas eu le temps de répondre avant , les journées sont très chargées en ce moment., j"arrive de mon travail...
Merci à tous de votre accueil si chaleureux!
C'est avec enthousiasme que j'ai choisi de vous rejoindre et d'apporter ma modique contribution à notre réelle collaboration active avec pour perspective notre guérison!
A bientôt
Gaiane

La grande famille s'agrandit

Bienvenue Brigitte et à Macha pour leurs inscriptions.

Présentez vous sur le sujet présentation et vous pourrez avoir accès à une autre partie du forum après la désision de tous les admins et modérateurs.

J'ai eu l'occasion de discuter avec Brigitte (en personne) et Macha par messagerie et je pense que ces nouveaux membres seront bienvenues sur le forum privé de la grande famille. mais je ne decide pas seul.

Joël dit Amalpartout

bienvenue Brigitte !!!!!! tu verras le forum est SUPER!!!!! contente de ta venue ..... bisous a bientot de te lire !! Christiane .

Bienvenues Brigitte et macha !

Je suis d'accord pour les acceuillir dans notre forum privé ! si ces personnes te plaisent Joël c'est qu'elles me plairont aussi !

Chrisitne

bonjour à Joel, Christine et Christiane, à bientôt

Aujourd'hui nous accueillons Brigitte et cela montre bien l'utilité de notre forum qui offre à chacun des nouvelles possibilités.

Bienvenue Brigitte et merci d'avoir rempli ton profil au mieux. Cela nous permet de voir que déjà tu te découvres en nous faisant confiance.

Je constate aussi que pour l'instant la PCA semble bien féminine et que par contre 3 personnes du Gard, 4 de la région PACA, on va donc pouvoir commencer à créer la cartographie de chacune et peut être que cela nous donnera une indication supplémentaire.

Je pense que pour l'accès à la bande à nono cela peut se faire sans aucun problème, mais peut être doit-on aussi un peu temporiser. cela paermet aussi d'avoir un peu de dialogue sur la partie publique pour que chaque personne qui découvre cette partie puisse nous découvrir aussi.
Il faut à la fois qu'on travaille sur la partie publique mais aussi sur la partie privée.
En moins de dix jours le forum a déjà pris une autre dimension très intéressante, cela montre bien qu'on progresse. A chacun d'analyser les messages de chacun en public ou par messagerie privée et peu à peu chaque personne pourra intégrer la bande à Nono.
N'oublions pas que cette partie est privée avec des morceaux de nos vies personnelles, des photos que l'on doit aussi protéger.
Rappelez vous que sur FMO nous avons nous même pris le temps de nous découvrir, il a fallu plusieurs jours, plusieurs semaines, histoire de fealing mais cela a porté ses fruits: CE FORUM dans une confiance totale.
Et je pense que les nouveaux venus comprendront eux aussi qu'il ne faut pas se précipiter.
Dès la semaine je transmettrais la newsletter avec les liens internet qui nous concernent, ils pourront eux aussi la lire et nous dire leur avis et après chacun décidera de diffuser ou pas par les boites mails perso.
Personnelement j'ai tenté le coup cette semaine et je commence à avoir des retours de soutien de diffusion à travers le monde et cela m'a permis de trouver 31 cas en Amérique. 25 sont traités à l'heure actuelle par la métho. Je dois envoyer à Fanny les liens pour qu'elle m'aide à la traduction mais j'ai découvert qu'ils ont créent un forum qui nous ressemble. Alors on va y arriver, on va pouvoir aider la médecine pour recentrer un maximum d'infos et avancer.
Je veux y croire et quelqu'un a posé la question de cette fameuse durée de vie de 3 à 5 ans. Je crois qu'on a la réponse: obsolète cette phrase, nous constatons que pas de personnes sont déjà à plus de 5 ans, voir 10 ans et aujourd'hui les doyennes se battent pour arriver à 100 ans.
Car pour ceux qui ne savent pas , il y a un sacré challenge pour notre chère Llic, arriver à 100 ans et fêter avec nous son anniversaire. et croyez moi, on va pas la lacher la barre, on sera tous là.
Je vous fais de gros bisous à tous
Bruno

Oui c'est ok pour tempérer l'entrée des nouveaux membres mais alors dans ce cas il faut faire vivre le forum 100% PCA" ou leurs dire de dicuter sur FMO mais alors le forum public pert de son intéret et cela serait dommage.

il faut initier 3 ou 4 sujets sur le 100% PCA

Joël

Bonjour Macha et Gaiane,

Je veux vous souhaiter la bienvenue. Je suis contente que ce forum commence à regrouper des gens de partout. Maintenant vous ne vous sentirez plus jamais seule et isolée. Bravo.

Sylvie

Sylvie 11 a écrit:Bonjour Macha et Gaiane,

Je veux vous souhaiter la bienvenue. Je suis contente que ce forum commence à regrouper des gens de partout. Maintenant vous ne vous sentirez plus jamais seule et isolée. Bravo.

Sylvie

Merci Sylvie, je te remercie de ta fidèle amitié!
Gros bisous
Gaiane

Sylvie 11 a écrit:Bonjour Macha et Gaiane,

Je veux vous souhaiter la bienvenue. Je suis contente que ce forum commence à regrouper des gens de partout. Maintenant vous ne vous sentirez plus jamais seule et isolée. Bravo.

Sylvie

Merci Sylvie, je te remercie de ta fidèle amitié!
Gros bisous
Gaiane

Bonjour à tous

Oui Joêl tu as raison sur le forum public, il faut organiser une petit coin sujet, messages ou chacun pourra apprendre à se connaître comme on l'a tous fait sur FMO.
Mais je crois que peu à peu chacun cherche et s'organise à travers toutes les rubriques. les messages ne sont pas tous à la bonne place, mais c'est pas grave on se retrouve et on visite.
Je suis content aussi que l'on retrouve des nouveaux membres. On avance.
Et toi comment vont tes douleurs?
pour Muriel un peu de mieux et on a appris que la PCA attaquait le cartilage mais apparemment aussi les ligaments et les muscles, d'ou peut être ces doulerus lancinantes.
Donc je fais actuellement des recherches dans ce domaine.
Bonne jounée
Bruno

De CLOD,
Bonjour à Macha, Gaiane et Brigitte...Bienvenues ici dans notre forum commun où tous les échanges sont autant de bouées précieuses...Brigitte, très heureuse, c'est moi qui t'ai envoyé un message privé (Almirall) il y a quelques semaines, en fait au moment où je cherchais un forum sue internet, j'étais tombée sur la galerie de scupture et le bref communiqué sur toi..
On se retrouve!

Bonsoir tout le monde,

Nous sommes 19 membres inscrits et tous dans la bande à nono. Bravo, il ne manque plus que des petits nouveaux dans l'antichambre du forum privé.

Vous pouvez continuer vos messages de bienvenus ici à la suite de ce sujet qu'a créé Mumububu, the 2nd Admin. Nous allons progressivement verrouillé les messages de chaque présentation à moins que vous n'y voyez un inconvénient.

Les modérateurs de la rubrique "Futal, Carile et fany" ont la possibilité de verrouiller un sujet.

J'en profite pour vous dire que je suis très heureux d'être avec vous sur ce forum qui ne me guérit pas mais qui me soigne j'en suis sur. J'ai vraiment l'impression de me mieux combattre la maladie. L'union fait la force contre cette " " de maladie

Joël.

Bonjour Joël

Et c'est Nono le deuxième Admid, mais bon je n'arrive pas à la cheville de notre Nounours côté informatique.

Voilà je viens de donner l'accès à notre trois nouveaux membres qui vont avoir beaucoup de lecture. J'immagine le jour que l'on aura dépasser la cinquantaine. J'espère qu'on va tenir la venue de trois personnes par mois.

Moi aussi Joël, j'ai découvert à travers vous des personnalités toutes aussi sympas que les autres.
Peut être qu'un jour on trouvera cette clé de la PCA. MAis je peux dire aussi qu'à travers les messages, j'éprouve beaucoup de joie et de réconfort. Je ne suis pas atteint personnelement de la PCA mais c'est comme si je l'avais. JE la vie chaque jour avec Muriel et vous tous et pour moi mon principal combat est de garder la tête hors de l'eau et un moral d'acier.
Alors je reprendrais ta phrase "j'ai l'impression de mieux combattre la maladie" et je dirai nous avons la certitude de mieux combatrre la PCA.
Chaque jour, nous apprenons de nouvelles choses, chaque jour nos échangeons nous souffrances face aux traitements, chaque jour nous réconfortons celui qui plonge et chaque pierre que nous posons même si elle est toute petite, nous permets de grandir vers le mieux.
A travers nous, nos recherches, nos supports, nous allons aider la médecine à recentrer un maximum de personnes sur les médecins référents. Et avec cela ils vont encore avancer.

Alors oui je veux y croire trés fort, oui je veux me battre pour Muriel et vous tous, oui je veux trouver cette clé avec vous.
Et surtout grace à vous, je vois la PCA différemment, non plus comme une épée de Damoclès au dessus de nos têtes, mais je vois un mur qui chaque jour s'épaissit entre cette épée et nos têtes.
Un jour cet épée cassera.

Merci à toi Joël car sans toi , ce pas de géant n'aurait pas été possible.

Je t'apprécie, te respecte pour tout ce que tu nous fais partager et espère un jour pouvor te rencontrer.

Bruno

Bien installée sur un doux canapé , je me repose en lisant les messages de chacun. Quelle formidable avancée que la notre , grâce à des personnes généreuses et engagées !! Que chacun souhaitant s'engager à nos côtés n'hésite pas , nous somme une bande de gentils nonos , avec un même but : lutter contre cette saleté .....ce mal qui nous ronge et nous désespère .

Rassemblons nous tous ensemble avec nos moyens pour que cette aventure dure , pendant longtemps , dans la joie et la bonne humeur , et que tous nous retrouvions le sourire et la joie de vivre.

C'est un véritable choix que le notre de venir en aide à chacun, tout en s'aidant soi même : rien ne vaut des oreilles attentives, une compréhension de notre mal être . La bande à nonos est là : on s'amuse , on rigole on se confie , on cherche des solutions , des voies de guérison ..........On échange et on partage, on se lie d'amitié et on se sent mieux à chaque fois !!!

Alors à tous ceux et celles qui hésitent encore , venez nous vous attendons et sommes impatients de vous rencontrer.
"chi va piano, va sano, .....Chi va sano , va lontano !!"

Ciao

encore une chose :MERCI BEAUCOUP à nos supers admin.!!!

Bonjour les nouveaux et les anciens !

Alors moi je suis admin aussi, je ne sais pas toi fany mais côté informatique j'y comprends rien du tout !!!! heureusement qu'il y a nos hommes nounours, nono et futal !!!

Super sympa ce coin canapé, franchement on y sent un lieu de calme, de paix et de convivialité ! alors que personne n'hésite à venir, on se comprend tous car nous vivons tous la même chose, personne n'est jugé non plus, chacun peut dire tout ce qu'il a sur le coeur et l'entraide sera toujours notre primeur ! C'est ici une bonne antichambre du coin privé !

Bonne soirée tout le monde !

Christine

Bonsoir tout le monde,

Je reconnais bien là nos pipelettes qui ont découvert le canapé. Oui c'est top ce petit coin. on ne vas pas se tromper.

les filles il va falloir reprendre contact avec véronique car elle a du mal à arriver jusqu'à nous. je pense qu'elle n'a pas compris les messages verrouillés. Je compte sur vous.

Bon et bien moi je me sens bien à part une petite sinusite. J'ai l'impression d'avoir un étau entre les tympans.

Cela va devenir plus difficile de faire venir du monde. Il va falloir faire une lettre que nous allons envoyer à tous les hôpitaux de France au rhumatologue et au chef de médecine interne pour qu'il donnent ce document à leurs malades atteints de PCA.

Si quelqu'un veut bien faire une proposition et le poster sur ce sujet. on va le faire mûrir avant de l'envoyer et même créer un sujet sondage avec les propositions de chacun. il ne faut pas que le document prenne plus d'une page A4.

Nounours en pleine phosphorescence

Bonsoir tout le monde,

no news, good news !! Je vais bien et comme vous le savez je fais ce que je peux pour que le site soit connu. et bien ,nous sommes sur la première page du site

http://www.lachainette.com/ et çà c'est une bonne nouvelle. Ce site est une chaîne mondiale que vous connaissez déjà pour vous quelques membres inscrits sur ce site. Je remercie l'administrateur du site www.lachainette.com pour son travail contre la solitude devant les maladies orphelines.

J'ai vu également que çà cause dur sur le forum privé en ce qui concerne les médecines alternatives qui pourrait être un sujet public d'ailleurs.

A bientôt.

Admin.