Bonjour, Je m'appelle Virginie

Bonjour,
Je m'appelle Virginie, j'ai 32 ans et une PCA diagnostiquée depuis juillet 2004 à 28 ans.
J'ai été 2 1/2 ans en arrêt longue maladie, et grâche au Pr PIETTE et aux traitements j'ai pu reprendre mon travail en janvier 2006, quelle victoire !!
Aujourd'hui, j'ai l'impression que le corps médical me laisse tombée : oubli de convocation pour bilan annuel à Paris, rhumato qui ne comprend pas pourquoi elle reçoit encore mes analyses de sang... heureusement que j'ai un bon médecin traitant.
Côté famille je suis mariée et j'ai deux adorables petites filles de 4 1/2 et 7 ans. Mon mariage s'est ce qui m'a "sauvée.
Quand je suis rentrée de Paris en juillet 2004, mon mari à mon retour m'a demandé en mariage (malgré l'annonce de la maladie), quelle motivation !!
Aujourd'hui, côté santé j'ai des hauts et des bas, et lorque l'on travaille ce n'est pas toujours facile à gérer. Heureusement mon employeur a suivi toute l'évolution de ma maladie et j'ai un super soutien à ce niveau là.
J'ai surtout une atteinte pulmonaire, orl et bien sûr articulaire.

Voilà pour la présentation

Au plaisir d'échanger avec vous.

Bonjour Pilou-virginie,

bienvenue parmis nous,

je suis ravie pour toi que ta famille soit un vrai soutient, c'est un élément extrêmement important de notre vie de bataille,

je suis Anne, je vie en bretagne près de Rennes, et j'ai attendue 23 ans avant d'être diagnostiquée.

si tu as l'intention de t'inscrire à notre association, tu pourra lire le chemin de chacun.

je te souhaite la bienvenue, que ce forum t'apporte l'écoute et l'aide dont tu as besoin, nous avons tous été dans ton cas, et pose nous toutes les questions qui te viennent à l'esprit, nous nous efforcerons d'y répondre avec coeur.

nous ne nous appitoyons pas trop sur nos maux et nous cherchons toujours le bon mot pour passer la pilule.

bon dimanche et à très bientôt

Anne

Bonjour Pilou,

Je suis l'administrateur de ce forum et breton d'origine (Guingamp). bienvenue parmi nous et je suis sur que grace à ce forum et à l'AFPCA tu ne te sentiras plus seule et oubliée.

Joël

Bonjour Virginie

Cela fait plaisir de te voir parmi nous et d'oser nous parler de ta PCA et de tes soucis.
Pour moi c'est un peu particulier car c'est mon épouse Muriel qui est atteinte et depuis elle se bat tous les jours pour croire en une avancée sur le manque d'information sur la PCA. Elle sait qu'on se donne tous à fond et qu'on avance.

Ta famillle est là prés de toi et te soutient de toutes ses forces et ton employeur a compris que lorsqu'il vous arrive une telle épreuve, je ne l'avais pas demandé et qu'il faut dés le départ être à l'écoute et apporter le meilleur soutien possible.

Pour Muriel, malgré des bonnes réactions à la métho, les médecins pensent qu'il sera difficile de reprendre son boulot. Sa santé doit passer avant tout et on sait que le moindre effort, le moindre stress font la place aux tourments de la PCA. Et pour elle son employeur n'a rien compris et voilà plusieurs mois qu'on essaye d'avoir des réponses. Mais bon ce n'est pas grave, le plus important est déjà qu'elle ait pu dans le temps comprendre ses douleurs et ramener toutes ses infos aux médecins. Son bonheur est d'avoir eu dés le départ une équipe de médecins qui la suivent sans relache et qui reste disponible et à son écoute.
Elle vient de passer une échothorax + un EFR + une gazométrie, et au constat de quelques petits désordres, un coup de téléphone et dés demain le rhumato l'attend.

Et c'est bien pour cà que pour tout le monde:
Il est important de comprendre la PCA.
Il est important d'aider la médecine en leur apportant tout notre savoir grace à vous tous.
Il est important de se serrer les coudes pour avancer ensembles vers un meilleur avenir.

Il y a plus d'un an, on se sentait si seul et appeuré, on n'aurait jamais cru que tous ceci serait possible. On était 12.

Mais aujourd'hui on le sait, de nombreux membres tapent du pied trés fort pour dire on est là, on veut être entendu et savoir.

Et chaque fois que nous avons une nouvelle adhésion, que la personne nous explique son parcours PCA tout comme toi, c'est pour nous une journée ensoleillée car si nous arrivons dans le temps à retrouver tout le monde, on pourra ensembles et grace à toute le monde et à la médecine peut être trouver ces réponses tant attendues.

Et de même on pourra se dire aussi que toutes les nouvelles personnes déclarées PCA, ne passeront plus de longues journées à chercher pourquoi la vie leur a fait aussi mal, pourquoi personne ne les écoutent, pourquoi il y a si peu d'info à ce jour et que même un simple rendez vous chez un médecin capable de nous renseigner est si dur à trouver.

Merci de nous avoir rejoint, merci de nous avoir dit ton parcours.
Aujourd'hui saches que nous sommes là et que nous donnons toute notre énergie pour se tenir la main et avancer ensembles vers un meilleur avenir.

Bruno

Bonjour Virginie
Tu dis que ton mariage t'a sauvée. Certainement que ta famille reste le meilleur soutien moral sur lequel tu peux compter. Je dois moi-même beaucoup à Carile mon épouse qui m'aide beaucoup à faire face à la PCA. Mais tu verras en nous rejoignant sur ce forum qu'on a plein de choses à partager et que ça donne le sentiment de ne plus être isolé dans la maladie, même si nous sommes peu à en être atteints.
L'adhésion à notre association l'AFPCA, renforce encore cette envie de réagir et de se battre pour en savoir un peu plus et soutenir une recherche qui aujourd'hui ne se mobilise pas vraiment pour venir à notre secours.
On est pas mal à être suivis par le professeur Piette. Tu dis qu'il t'a permis de reprendre le chemin du travail. A ton âge c'est important de ne pas se retrouver déjà hors-jeu. Mais n'attends pas les convocations au bilan annuel ; va au devant et prend rendez-vous. Surtout si c'est avec Piette, le délai peut être long. Mais si tu l'as déjà rencontré, il te prendra plus vite.
Même si ton médecin traitant est bon, il ne faut pas abandonner un suivi par un spécialiste. La PCA est un sujet suffisamment sérieux, tu le sais, pour que tu sois exigeante sur la qualité des soins que tu reçois.
N'hésite pas à nous en dire un peu plus sur tes symptomes et sur la façon dont tu vis avec cette PCA
Bon courage et bienvenue parmi nous.
Futal

Merci pour vos messages, tout cela est très encourageant.
Ma convocation pour Paris devait arrivée en juin, jusqu'à présent, c'était systématique et cela venait de la Pitié. Et là en juin rien, j'appelle le Pr Weschler et là il me dit que c'est mon médecin qui doit écrire pour me faire convoqué (c'est bien la 1ère fois !!), de là, dès mon retour de cure j'en parle à mon médecin traitant, il fait un courrier, et depuis toujours rien.
Le gros problème est que je dois subir une intervention bientôt sur mon sinus sphénoïdal, apparemment peu courant... mais avec cette maladie tous les trucs bizarres sont pour moi
Alors que faut-il faire ? prévenir Paris avant l'intervention ? peut-être est-ce une poussée de la maladie ?? du coup j'ai sans cesse des mots de tête, et la tête dans un étau, et que dire quand les poumons s'y mettent...
Heureusement j'ai le moral (surtout devant ma petite famille, parce qu'il y a des fois...), je ne montre pas mon inquiétude, mais j'ai peur d'être à nouveau un jour en arrêt.
C'est vrai que le travail c'est important, mais il est vrai aussi que le stress n'est pas là pour nous aider, j'ai un poste de responsable de service, et ce n'est pas simple tous les jours... mais bon on est là !!!

Coucou Virginie

Tu fais partie de ces femmes battantes, capables d'aller au delà pour ne rien montrer malgré la fatigue, le stress et les soucis de la vie.
En tant que responsable de service tu assures et tu y arrives, c'est génial et tafamille est là pour te soutenir et t'encourager.

Tu parles de cure, est ce que tu la faites par rapport à la PCA? C''est interessant de savoir car on en a tous parler et on a même envisager de trouver la cure adaptée pour bien vous ressourcer et vous remettre en forme.

Pour ton opération , c'est vrai qu'il est important de savoir le lien avec la PCA et savoir si c'est possible. Le cartilage est déjà si fragile. Il serait bien que tu puisses voir le Pr Piette avant pour avoir son avis.

Après pour Muriel, ce qui a été génial depuis le début, c'est qu'elle est suivi tous les mois par le rhumato, tous les trois mois à la conception, tous les six mois par l'ORL et tous les ans un bilan sera fait pour voir l'évolution coeur, souffle, thorax, sans compter la prise de sang mensuelle et le généraliste qui est là aussi.
Tous se concertent, se passent les comptes rendus et lorsque que qu'elle chose manque, on fait nous même le lien.
Mais à chaque visite, elle a automatiquement son rendez vous suivant et elle sait qu'à tous moments elle peut appeler ou passer pour être consultée.

Ce qui est sur, c'est que plus le suivi est fait en continu, plus chaque info recueillie, permet d'adapter les traitements au mieux du patient.

Alors insistes, car tu ne peux rester et vous ne pouvez rester ainsi sans réponses.

Bonne soirée
Bruno

L'orientation de la cure s'était ORL et pulmonaire. Franchement, vu la fatigue et la réaction post-cure (infection pulmonaire) je doute pour l'efficacité dans une maladie inflammatoire... Mon mari me trouvait en meilleure forme avant la cure et j'ai l'impression que mes problèmes orl se sont accentués. Le problème c'est que je n'en ai pas parlé à la Pitié, est-ce que j'ai eu raison de la faire ??
Au fait je pense que la maladie s'est déclarée suite à ma première grossesse, accentuée avec la 2ème ???? mais je pense surtout au stress évidemment, à l'époque je venais d'avoir un concours de la fonction publique, on m'a fait mariner pendant 20 mois (validité du concours 24 mois), en plus à l'époque ma maison était en construction, plus des frictions avec une personne de ma famille, voilà je pense que tous ces facteurs ont fait déclencher cette PCA.
Aujourd'hui je ne cherche plus à trouver le facteur déclenchant, le Pr Wechler m'a dit une fois que pour eux s'était déjà très une maladie très compliquée, et que cela ne servait à rien à me casser la tête pour connaître les causes, de toute façon elle est là, donc il faut vivre avec, et le plus longtemps possible je l'espère. Mes deux filles et mon mari sont mes moteurs. Avec cette maladie j'ai vraiment appris à reconnaître les personnes, les amis sincères. Pour les autres, je leur en ai voulu longtemps, pour eux aujourd'hui j'ai l'impression qu'ils pensent que c'est fini !! je ne vais pas me contrarier avec des personnes qui n'en valent pas la peine

Bonjour Pilou ! ou plutôt bonsoir :-))

Tu as bien fait de venir sur ce forum, les gens qui te parlent connaissent ton problème, le vivent aussi et échangent pratiquement au quotidien depuis plus d'un an.
N'attend pas trop que les médecins prennent des initiatives, c'est toi qui doit leur montrer que tu es très concernée et qu'ils ne doivent pas te laisser tomber. Si c'est le Pr Piette qui a initié ton traitement, peut-être a t'il passé la main à ton rhumato qui habite près de chez toi ? Ce n'est pas évident de faire plusieurs centaines de kms pour voir un médecin spécialiste... Donc c'est ce rhumato qui n'a pas l'air très concerné qui devrait l'être davantage et s'il te délaisse, voit avec ton médecin habituel que tu apprécies bien et insiste beaucoup, qu'il ne se contente pas d'envoyer un mot et d'attendre une réponse. Il faut que tu prennes le téléphone (ou mieux : que lui le fasse) et que tu (ou lui) explique ton cas à la secrétaire de Piette avec beaucoup de conviction, en rajouter même une couche s'il le faut pour montrer l'urgence de ton cas : on doit t'opérer et tu n'es pas du tout sûre qu'il faille le faire, qu'il te faut absolument l'avis du professeur Piette, spécialiste de la PCA, qui t'a soignée en premier, que c'est urgent, que tu as déjà rendez-vous pour l'opération, etc... et que tu n'as pas reçu cette année de convocation pour le rencontrer. Ton sort n'est quand même pas suspendu à un courrier jamais envoyé ou perdu !!!
Il ne faut surtout pas faire d'erreur, cette maladie est très mal connue, très particulière et certaines erreurs sont dues à sa méconnaissance et on ne peut plus revenir en arrière. Piette est une référence sur laquelle il faut s'appuyer.

Voilà, c'est mon conseil, j'espère avoir été convaincante :-))

A bientôt Pilou
Amicalement
Carile

Bonsoir Pilou, moi c'est Babou

Pilou, c'est joli comme surnom, ça me fait penser à la chaleur et la douceur du tissu....Tiens, j'ai l'ame poètique ce soir d'habitude, c'est plutot "comique"

Atteinte de PCA depuis plus de 10 ans, voir même plus....., elle a été identifiée en 2004. Depuis, je me bats comme une lionne, elle me bouffera pas.

J'ai décidé de tout tourner à la dérision, mais en soignant cette "salep...". Faut c'qui faut, et comme je dis souvent c'est HACHTEMENT important

J'ai une bonne nouvelle pour toi...Tu dis que tous les côtés "rarissimes ou compliqués" sont pour toi Ben, t'es plus toute seule
Nous faisons la paire

Je n'en écrirai pas 3 pages ce soir, suis un peu flagada.

Tu verras à l'usage que le forum apporte beaucoup.

Bizzz à tous
Babou

Depuis le début de la maladie j'ai toujours pris les devants avec les médecin, 1er RDV ORL puis rhumato... Depuis la découverte de la maladie en 2004 j'avais vraiment une équipe médicale soudée, c'est ma rhumato qui a pensé au Pr PIETTE, depuis il n'y avait aucun soucis et vraiment un bon suivi et ce jusqu'en septembre 2006, date du dernier bilan.
Et depuis, je ne sais pas ce qui s'est passé, le Pr Weschler est partie en retraite et a passé la main, et là je pense qu'il y a eu un manque de coordination. Mais le pire c'est ma rhumato, j'ai appelé deux fois sa secrétaire pour lui dire que la Pitié ne m'avait pas convoqué et que j'espérais que la rhumato le fasse et là surprise, la secrétaire me répond, le Docteur ne vous a pas vu depuis l'année dernière et on se demande pourquoi on reçoit tous les mois votre bilan sanguin !!! Ma rhumato ne m'a donné aucune consigne sur les visites et étant donnée que mon état s'était nettement amélioré et que je savais qu'elle avait un oeil sur moi avec mes bilans, je ne m'inquiétais pas. D'ailleurs au mois de mai elle a su écrire à mon médecin traitant pour lui dire que j'avais un problème dans mon bilan !!!!
Lorque les choses vont mieux on a vraiment l'impression d'être abandonné, mais mince, je vis avec, et il n'y a pas un jour qui me fasse l'oublier !
Je sais que je dois insister et c'est ce que je fais depuis 2 mois, hier j'ai rencontré mon médecin traitant et je lui ai parlé de mon opération à venir, il m'a dit que dès qu'il reçoit le courrier de l'orl il prend contact avec Paris pour connaître leur avis sur l'intervention. Après tout peut-être qu'ils voudront s'en occuper.. Le pire s'est que je dois le faire malgré la fragilité des cartillages du nez, car au dessus du sinus sphénoïde se trouve les méninges et en cas de forte infection je peux avoir des conséquences neurologiques irréversibles (dixit l'orl) et de toute façon il faudra opérer !
Quel trafic !! et tout ça à un mois et demi de Noël, j'espère que tout cela sera réglé d'ici là.
Merci pour votre soutien !!
Je garde le moral !!! Bonne soirée

COUCOU PILOU
Moi c'est TINA
URGENT NE TE FAIT PAS OPERER TANT QU'ON N'A PAS ELIMINE une éventuelle poussée de PCA .Demandes à ton médecin -traitant s'il peut
téléphoner à l'ORL puis au secrétariat de PIETTE qui te connait et expliquer qu'on doit t'operer d'un problème "sinusien" surtout s'il n'est pas sûr du diagnostic ..
car je croyais avoir des "sinusites" depuis 3 ans et c'était la PCA ....Une poussée de PCA peut en imposer pour un pb purement infectieux...et ne s'opère pas!!!!!Ce message est là pour t'informer mais surtout pas t'effrayer ..Pose la question à ton médecin traitant qui te suit et connait bien ton histoire....demain sans faute ....
Si tu as eu des pb ORL rattachés à la PCA as-tu vu un ORL à ce moment là qui connait donc les complications ORL de la PCA ????
Essaie alors de le consulter si tu doutes de ton pb sinusien en sachant que la PCA peut exposer aux risques infectieux ....et que tu as peut-être 1 vraie sinusite ...
As-tu eu le temps de visiter le site web de l'association????
Il y a beaucoup d'infos à lire entre forum et site ....
Je rajoute aux autres messages des membres du forum les buts de notre assoc :susciter 1 projet de recherche pour
1/pouvoir nous diagnostiquer par un bilan sanguin (par un auto-anticorps spécifique )afin d'éviter le retard du diagnostic et les handicaps...
2/comprendre les mécanismes auto-immuns probables toujours à préciser pour
3/mieux nous traiter par un traitement + ciblé...
D'ou l'importance de retrouver le maxi de cas pour alerter le corps médical et la recherche sur notre maladie classée parmi les + rares des rares ....
Pas de meilleur traitement moral que l'amour des siens ...
Pour ceux qui n'ont pas compris ou qui n'ont pas su t'aider et qui ont fui ...ce n'est pas donné à tout le monde d'aider dans ces cas-là ....
Tu trouveras plein d'infos et du soutien
Courage on se bat pour faire avancer la recherche dans la PCA....
Mille excuses pour ce long message qui s'adresse aussi aux nouveaux
Tina

Pardon PILOU
J'avais zappé l'info sur l'anomalie de ton bilan en mai...était-ce la découverte d'un syndrome inflammatoire (VS et PCR augmentées?)qui est un signe d'activité de la PCA (pas toujours retrouvé au cours des poussées ...).Avais-tu des signes cliniques (fatigue ,douleurs articulaires...)?
Ton médecin traitant recevait-il les résultats tous les 2 mois?
Quel est ton traitement actuel?
Je suis 1 des pipelettes du forum ..
Tina

Coucou Virginie et tout le monde !

Tout d'abord je me présente Virginie, je m'appelle Christine, j'ai 49 ans, 4 enfants et je suis atteinte de la PCA depuis 30 ans.

J'ai eu des soi-disant sinusites, j'en ai eu des tas, on me faisait des radios mais on ne voyait jamais rien alors que je souffrais beaucoup (des maux de tête terribles juste au dessus des sourcils). C'est la PCA qui fait ça (mais moi ce n'était pas infectieux). Tu devrais en parler à Piette avant de te faire opérer peut-être , être sûr que c'est l'infection dont tu parles ou la PCA.

Ensuite, je sais bien que j'ai un petit pois à la place du cerveau !! mais je ne comprends pas quand tu dis le Docteur ne vous a pas vu depuis l'année dernière et on se demande pourquoi on reçoit tous les mois votre bilan sanguin !!! C'est ton généraliste qui envoie le bilan sanguin tous les mois à Paris ?????

Moi aussi ma PCA a commencé avec ma première grossesse, et a empiré après chacune des autres. Mais là ça fait 3 ans que je suis bien, pour l'instant j'ai 11mg de cortisone c'est tout.

Bonne nuit Virginie et tout le monde !

Christine

Bonsoir tout le monde,
ça y est j'ai eu Paris, le médecin me rappelle demain. Il va prendre mon dossier pour juger si l'opération peut avoir lieu. Et la magie !! j'apprends que je suis convoquée pour des examens le 27/11 !! Je suis soulagée...
Au sujet des sinusites, elles sont bien diagnostiquées, radio, scanner, il n'y a pas de problème à ce niveau là. Est-ce une poussée de la maladie ?? il est vrai que mes articulations sont plus douloureuses en ce moment.
Autrement pour répondre aux questions d'hier : le traitement :
au début de la maladie 8 bolux d'endoxan + 55 mg de cortisone +++ je sais plus quoi
Aujoud'hui
- imurel (immunosupresseur) au début 2 cp
- cortansil 5 mg, et oui, je revie, le sel, le sucre
- kaléorid
- zitromax (antibiotique 1/jour)
- orocal
et normalement fosamax mais je ne le supporte pas.

A +
Virginie

Bonjour Virginie

Ton traitement de début ressemble à deux gouttes à celui de Muriel et pour elle c'est l'endoxan qui a calmé les crises PCA. PAr contre il a été rapidement intolérable et elle est passé ensuite à la méthotréxate et peu à peu, la cortisone a baissé aussi à 10 mg. Il semblerait que pour la plupart c'est le seuil plancher. Comme tu dis le sucre, le sel, cela fait plaisir de pouvoir y regouter à petite dose.
Aujourd'hui tout dégonfle et elle retrouve un visage plus fin. Cà fait du bien au moral. Il reste des soucis annexes et des douleurs en fonction des jours et surtout des saisons. Tout cà est monté en comparatif pour essayer de comprendre encore mieux ses réactions et apporter le plus d'info aux médecins.

Je suis content que tu ais pu avoir ton rendez vous. C'est magique, et c'est ainsi, il est tant que vous soyez entendu. Ce combat on a tous décidé de le mener, que ce soit patients PCA, enfants, conjoints, familles, on se mobilise pour essayer de savoir de quoi sera fait demain et améliorer le parcours PCA.

Et aujourd'hui de plus en plus de personnes se joignent à nous pour nous soutenir et nous aider. La aussi c'est MAGIQUE car jamais on aurait pu immaginer un tel soutien.

C'est grace à vous tous qui êtes là, et qui donnez le maximum d'énergie et du temps à chacun que déjà on se sent moins seul dans cette maladie si orpheline.

Courage Virginie, ta famille est là, elle te soutient et tu te bats chaque jour pour ne pas leur montrer tes soucis. et cà aussi c'est magique car il faut avoir un drôle de courage pour faire face à cette PCA.

Bonne soirée à tous
Bruno

Vous êtes sûr que la PCA donne des infections ??? Je n'ai eu que des inflammations quand je suis en poussée, et j'ai commencé à avoir des problèmes d'infection quand j'ai commencé à prendre de la cortisone et l'endoxan. Mais ces infections n'étaient pas dûes à la PCA ..... staphilocoque doré pour un kyste sous maxilaire, infections génitales, mon doigt dernièrement, tout ça ... en 30 ans !!! mon médecin me disait que c'était la cortisone qui faisait ça.

Bonne nuit et courage Virginie !

Christine

"llic"Vous êtes sûr que la PCA donne des infections ??? Je n'ai eu que des inflammations quand je suis en poussée, et j'ai commencé à avoir des problèmes d'infection quand j'ai commencé à prendre de la cortisone et l'endoxan. Mais ces infections n'étaient pas dûes à la PCA ..... staphilocoque doré pour un kyste sous maxilaire, infections génitales, mon doigt dernièrement, tout ça ... en 30 ans !!! mon médecin me disait que c'était la cortisone qui faisait ça.

Bonsoir Christine :-))

Est-ce que la PCA donne des infections ? d'après ce que disent les médecins la PCA altère les défenses immunitaires, dont plus de chance d'infections, et la cortisone est connue pour rendre plus sensible aux infections, et... les immunosuppresseurs dont le but est de bloquer l'action de ces défenses qui s'attaquent aux systèmes cartilagineux, prédisposent également aux infections puisque ça réduit encore les pauvres moyens de défense défaillants... Donc on va dire qu'il y a trois facteurs qui favorisent les infections : la maladie et leurs traitements... + chez Tina et Futal, les problèmes hématologiques associés.
Il n'empêche que sans cortisone lors des poussées, il y a de fortes chances qu'elles laissent des dégâts irréversibles, donc on se mord la queue... et la cortisone est salutaire mais redoutable...
Et voilà le tableau !!!

Sinon, il y a le mental. Et c'est très intéressant de se pencher sur ce que nous dit Mitzi sur le pourquoi de la PCA. Nous sommes tous là sur ce forum pour en parler.

Bises et bonne nuit

Carile

Coucou
ça y est les choses rentrent dans l'ordre !!
L'ORL a fait un courrier au médecin de la Pitié pour lui demander l'autorisation d'opérer. Du coup je prends mon scanner avec moi pour mon hospitalisation du 26/11, après on verra qui fera l'intervention.
J'ai mes EFR et mon scanner prévus le 27/11, peut-être qu'avec un peu de chance je serais de retour pour l'anniversaire de ma fille le 28/11. C'est un peu dur pour elle, c'est la première fois que je serai absente pour son anniversaire, même si elle connaît très bien la situation (on ne leur a jamais rien caché).
Quand je pense à quelques collègues de boulot qui se plaignent souvent de leurs petits bobos, des fois j'ai bien envie de crier un bon coup car quand je vois les sacrifices et les souffrances qu'on endure...
Et puis ce qu'il y a de dure dans cette maladie, c'est que vous avez beau expliquer aux autres que c'est une maladie orpheline, dont on ne connait ni l'origine ni l'évolution, on a l'impression que pour eux tant qu'il ne s'agit pas d'un cancer, ce n'est pas "vraiment" sérieux. Et pourtant, c'est un mal qui nous ronge, avec des traitements par chimio, on parle de rémission...
Je crois que c'est l'approche de mon hospitalisation qui me donne un peu le bourdon.
Mais bon demain c'est RTT avec mes louloutes donc ça ira mieux.
Y a t-il parmi vous des personnes qui continuent à travailler, ou alors celles qui ont du arrêter ?

Bonne soirée
Au plaisir de vous lire... je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce site, de voir la solidarité qu'il existe entre vous. Pendant longtemps je n'ai pas voulu prendre contact avec des personnes atteintes de cette maladie car j'avais "peur" de tomber dans un truc malsain, aujourd'hui j'ai passé un cap et heureusement que je vous ai trouvé, cela m'a boosté !!

Bonsoir

un sujet a été ouvert dans le forum 100% PCA au sujet du coté psychologique de la PCA : Le divan

Bonjour Pilou,

Bienvenue avec nous. Maintenant tu n'es plus seule. Je suis atteinte de PCA depuis maintenant 10 ans, diagnostiquée depuis seulement 4 ans. Je demeure au Québec, Canada et je me sens proche de vous tous par ce merveilleux outil qu'est internet.

Tu es chanceuse d'être soutenue par ton conjoint, pour moi ce n'est vraiment pas le cas et c'est pour ça que ce forum m'est indispensable.

C'est ici que je rencontre de vrais amis qui savent m'écouter, me conseiller ou tout simplement discuter.

Étant touché sévèrement à la trachée, j'ai du quitter mon travail en 1999. Ce fut difficile mais aujourd'hui je profite de chaque instant car malgré tout la vie est belle et il ne faut pas gâcher nos journées à penser que PCA.

Je fais présentement l'essai d'un médicament qui se nomme "Kineret" qui est sous forme d'injection journalière et cela depuis maintenant 4 mois. Ça m'a aidé à baisser la cortisone mais suis présentement en période de crise donc j'ai du augmenter la cortisone encore une fois. C'est à la fin du mois que je saurai si ce traitement sera poursuivi. C'est à voir....

Je souhaite pouvoir continuer à échanger avec toi.

À bientôt,

Sylvie

Bonsoir Sylvie et merci pour ton accueil.
J'espère que ce nouveau médicament fera ses preuves.
A cause de mes problèmes pulmonaires il y a certains médicaments qui me sont contre-indiqués. Heureusement l'imurel fonctionne bien, même si depuis 2 mois je ressens les signes de la maladie. Je crois que cette cure m'a fait plus de mal que de bien !

A bientôt
Virginie

Bonsoir Virginie,

Tu sais avec les maladies orphelines comme on les appellent, la médecine est bien pauvre et souvent les médecins en savent encore moins que nous sur nos symptômes et certaines médecines douces ou naturelles tentent de nous apprivoiser en nous faisant accroire qu'ils peuvent nous guérir. Il faut être très prudente quand on nous offre des cures miracles qui par après nous laisse bien désappointée face aux résultats.

Tu as frappé à la bonne porte en t'inscrivant à se forum. On vit tous les mêmes problèmes et avec le temps on apprend à se connaître et on est plus équippé pour faire face à tout la panoplie de médecine qui nous est offerte. Ça fait maintenant près de 5 ans que j'ai été diagnostiquée et le mois dernier mon médecin famille a tenté de me faire accroire que les problèmes que j'éprouve avec mes oreilles sont hormonales. J'ai eu beau tenter de lui expliquer mais elle était certaine de son diagnostique. La médecine est encore très réticente au phénomène internet et souvent ne veut même pas en entendre parler. Ça les insulte !!!! Bientôt tu pourras naviguer dans notre section privée et tu vas t'apercevoir qui y a une personne plus que qualifiée qui est toujours prête à répondre à nos inquiétudes.

Depuis 2004 tu étais seule avec ton conjoint pour vivre la PCA maintenant on est avec toi et tu vas voir que ce ne sont pas les informations qui manquent sur ce site.

Je vois que tu es traitée avec l'Imurel, est-ce que tu prends aussi de la cortisone et autres médicaments

N'hésite donc pas à venir discuter avec nous,

Amicalement,

Sylvie

Bonjour Sylvie, bonjour Virginie, bonjour à tous

Il semblerait que l'hiver joue son rôle comme facteur de rappel PCA. Muriel aussi retrouve les mêmes gênes que l'hiver dernier. Ils sont moins forts et la métho continue de jouer son rôle. Mais ils sont là et le moral fait aussi le yoyo. Donc le tout combiné, la fatigue est là et une envie de dire "mais quand tout ceci s'arrêtera".
Demain Muriel va passer un scanner du thorax suite à un problème de diffusion alvéocapillaire. Rien d'alarmant, mais tant que les résultats ne seront pas là, elle doute et attend avec colère et peur au ventre. Je ne dis rien, je caches aussi ma tristesse, mais malheureusement je ne peux rien faire pour la soulager.
De plus même avec une grande envie de reprendre son boulot, elle sait que celà devient de plus en plus difficile et le médecin pense la faire passer en invalidité début 2008. Tout ceci ajoutait, je tente de faire de mon mieux, mais difficile de trouver une solution.
C'est pour cela que j'espère tant à travers l'asso en aidant à trouver un meilleur avenir pour Muriel et vous tous. Tout le monde se bat, on avance, le bureau est sans cesse sur la brêche, c'est un peu mon coin de retranchement avec vous et sur le forum.

A côté de tout cà une bonne nouvelle aujourd'hui, et même là le temps devient FOU, la neige est tombé à Toulon jusqu'à 10 cm sur les hauteurs du faron et du haut Var.

bonne soirée à tous
Bruno

C'est vrai que mon orl a essayé de me "vendre" ça comme "la" cure qui améliorerait les choses. A l'heure actuelle ce n'est pas franchement le cas.Même mon mari m'a dit récemment qu'il me trouvait en meilleure forme avant la cure. Mon regret : de ne pas avoir demandé l'avis des médecins à Paris. Mais franchement, je pensais qu'une cure ne pouvait pas me faire de mal
Ceci dit je pense qu'il faut être super vigilant dans tout ce qu'on nous propose.
Pour répondre à Sylvie, je suis sous cortisone mais je n'ai plus que 5 mg car au dernier test mes glandes surrenale ne prenaient pas le relais.
Contrairement à d'autres témoignages, je n'augmente pas ma cortisone dans les moments de poussées, c'est surtout que je n'ai jamais eu d'indication en ce sens, c'est bien dommage car je suis sûre que ça m'aurait évité certaines cures d'antibiotiques (au moins 1/mois depuis le début de l'année + 1 antibio de façon continue).
Bruno, je trouve que tu es un homme formidable !! être à tel point concerné par la maladie de ton épouse je trouve cela extraordinaire. Mon époux suit ma maladie, est très présent dans la vie quotidienne (courses, linge...). Le côté médical s'est autre chose, je crois qu'il préfère moins en savoir sur la maladie, je pense que c'est sa manière de se protéger, sûrement. Et puis il préfère relativiser les choses et positiver, heureusement, du coup nous avons toujours des projets. Le plus beau, c'est le voyage que nous avons fait aux Baléares avec nos filles l'année dernière, ces vacances marquaient la fin du calvaire que nous avons enduré pendant 2 1/2 ans.
Bien évidemment le soutien de la famille est très important dans cette maladie, mais nous devons aussi faire face à l'incompréhension de certains proches. J'ai une personne de ma famille qui a dû admettre que j'étais réellement malade le jour où j'ai annoncé que je devais partir à Paris pour des examens.
En public, en famille j'ai toujours eu le sourire, la pêche, mais je peux vous dire que j'ai passé des nuits dans le canapé à me demander si j'allais me réveiller le lendemain. Parfois encore, il m'arrive d'avoir peur mais je ne montre jamais rien. "Vivre" en se demandant si on pourra voir ses enfants grandir, il y a des fois ...

C'est rigolo de vous avouer tout ça alors que c'est des choses que je ne peux pas forcément dire autour de moi.
Bonne soirée à vous tous
Virginie