Bonjour à tous!

Aller en bas

Bonjour à tous!

Message  Tiphaine le Mer 15 Aoû - 19:39

Bonjour,
J'ai appris recemment que ma très chère marraine (qui se reconnaitra) est atteinte de PCA...voilà.
J'ai 37 ans, 2 enfants et vit dans le Tarn. Je suis infirmière et ai rencontré une fois une personne atteinte de PCA.
J'espère, par ce forum, surveiller de près le moral de A. et apprendre à mieux connaitre cette maladie.
Affectueuses pensées
Tiphaine
avatar
Tiphaine
invité
invité

Nombre de messages : 4
Age : 48
Localisation : Castres
Loisirs : pêche, jardinage, famille
Date d'inscription : 15/08/2007

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

bonjour à tous

Message  anne le Mer 15 Aoû - 19:58

et à toi ma belle

merci de cette attention,

je ne vais pas trop mal ma chérie, (oui je sais je dis toujours ça ) je suis sous cortisole depuis le 30 juin maintenant, les douleurs vont et viennent au grès des pressions atmosphériques et du degrès d'humidité, mais toi qui connais bien la bretagne, tu sais que si il y avait de l'humidité ici, ça se saurait..............

je me suis mis sous Lamaline parceque sans, je ne fais pas la maline........dixit mon P.A., mais j'essaie de m'en passé, vu les inconvénients.

j'ai également un traitement de fond, plus aproprié aux maladie auto-immunes, pour soulager les ligaments et assouplir le muscles qui souffrent aussi...........

j'ai trainée plus 25 ans comme ça, avec une PCA, certe active mais évoluant très progressivement jusqu'a début Mars, ou cette charmante compagne c'est mis à galopper.

depuis, j'ai eu, dans cette histoire, le bonheur de faire connaissance de cette bande de Pécéateux, qui par leurs encouragements et leurs coup de colère face à l'incompréhention ou l'incopétance des médecins, m'a fait comprendre que je n'étais plus seule malade, que mes énormes fatigues et douleurs, n'étaient; ni imaginaires, ni psychiatrique, que je n'affabulais pas et que j'étais réellement malade.

Une maladie avec un non, une histoire et beaucoup de travail à réaliser si nous voulions la faire connaitre et reconnaitre, et nous offrir à nous même ou à des malades prochains, la chance que des recherches soient engagées, pour trouver un marqueur.

j'espère te retrouver sur ce site, souvent, et que dans ton milieu médical, tu puisse nous faire connaitre.

très gros bisous

ta reine


Dernière édition par le Mer 15 Aoû - 21:09, édité 1 fois
avatar
anne
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 424
Age : 64
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

Voir le profil de l'utilisateur http://atelierdugue.free.fr

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  Sylvie 11 le Mer 15 Aoû - 20:30

Bonjour Tiphaine et Anne,

Très touchant de voir comment les liens familiaux sont importants pour arriver à vivre et à accepter la maladie.

Chacun ici veille au moral et au soutien de chacun. Une grande famille s'est formée et les hauts et les bas de chacun sont bien supportés.

Anne tu es chanceuse d'avoir une filleule si compréhensive et en plus compétente dans le domaine de la santé.

Bravo pour ce soutien et bonne journée,

Sylvie
avatar
Sylvie 11
grand orateur
grand orateur

Nombre de messages : 193
Age : 63
Localisation : Québec, Canada
Loisirs : informatique, sudoku, lecture
Date d'inscription : 30/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur
douleurs du moment: Oreilles. Continue toujours les injections du Kineret

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  carile le Mer 15 Aoû - 20:47

Tiphaine j'ai été non seulement contente de te lire mais émue par la réponse de ta chère marraine Very Happy .

Chère Anne, ce mot "pécéateux" me fait mal à l'oreille...
Et pourtant ma noreille à moi va bien !!! mais là elle siffle affraid et ce mot va si mal à notre petite bande de Dumbos ...ou de Babars elephant elephant elephant

...peceateux... affraid on imagine bien le moyen-âge, la cagoule et la clochette... affraid Si notre tornade blanche Babou passe par là (vroum vroum ...) elle va nous passer un sacré savon !!

Ce soir à 20H 50 sur la 1 : l'affaire Dominici à la télé, avec notre compagnon de route, le grand Michel Serrault...

Bises à tous et toutes et à très vite la rentrée sur le forum !

Carile
avatar
carile
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 278
Age : 68
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  Admin le Jeu 16 Aoû - 1:28

Bonsoir,

Bienvenue à Thyphaine, notre grande famille s'agrandit de la famille des malades et çà c'est une grande et belle chose. Je connais très bien ce que Anne a voulu dire "serions plus malade de l'esprit que du corps?". En tout cas on essaie de nous le faire croire tant que le diagnostic n'est pas posé et c'est un moment extremement difficile à vivre. C'est du passé pour moi mais je pense que par la communication et la formation plus approfondie des médecins, nous réussirons à réduire ce temps d'incertitude.

Sinon je viens de revoir L'affaire Dominici et Michel Serrault était vraiment un monument. Quelle beauté ce film? je plains Michel Blanc qui a du se poser des questions sur son rôle. Il l'a parfaitement joué son rôle car on a envie de le le massacrer tout au long du film.

Je suis en train d'écrire mon histoire pour le site web et je vais développer la période d'incertitude sachant qu'à ce moment là Il y avait très peu de chose sur internet. Ce que l'on pouvait y trouver n'était pas toujours très réconfortant.

Votre serviteur Admin.
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 59
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

bonjour à tous

Message  anne le Jeu 16 Aoû - 9:51

mon cher Admin,

oh oui cette période de questionnement, d'incertitude, de méfiance, de doute, sans l'aide d'internet, fut très longue, plus de 25 ans, je finissais par penser que oui, il fallait que je l'admette, j'étais sans doute psy et j'avais encore besoin d'aide, je devais souffrir dans ma tête trop fort pour avoir tous ces symptomes et douleurs.

lorsque en Mars, j'ai été à la recherche d'info et que je vous ai trouvé, ce fut certe un grand choc de découvrir la maladie et ses détails, mais quel soulagement quel soutient................que d'émotions.............ce fut une révélation, javais enfin une étiquette, et une seule et je renaissais avec vous.

MERCI D'AVOIR CREE CE FORUM

MERCI DE TOUT CE TRAVAIL

MERCI DE TOUTE CETTE PRESENCE


as tu reçu en mail privé "mon histoire" pour la mettre sur le site ?

te va t elle ?

désires tu que j'y chage quelques choses d'autre ?

désires tu que je revois mon texte ?


Ma vie est en train de changer, je commence à réaliser qu'il va me falloir changer de façon de vivre, mais avec vous je ne suis plus seule

je file m'occuper de mes petits fils

Anne
avatar
anne
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 424
Age : 64
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

Voir le profil de l'utilisateur http://atelierdugue.free.fr

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  Admin le Jeu 16 Aoû - 10:14

Bonjour Anne,

J'ai bien reçu ton histoire. Je n'ai rien à redire sur ton histoire. Je ne me permettrai pas de changer des mots qui pourrait changer le sens du texte. Tu peux à tout moment me renvoyer ton texte si tu voulais changer quelque chose. je fais du copier/coller sur le site.

Joël
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 59
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  BABOU 31 le Jeu 16 Aoû - 22:44

VROUM VROUM TUTUT et j'en passe, ici la Tornade blanche ou Babou, c'est comme vous voulez Wink

Et oui Joël....qui, parmi nous, n'est pas passé par cette période de doute et d'incertitude, à ce demander si son corps était réellement malade, ou si c'était sa tête qui "déconnait" complet, au point d'avoir des symptomes physiques....que l'on provoquait nous même.... scratch geek

Face à l'ignorance des médecins, à l'incompréhension de l'entourage, il y avait de quoi se poser beaucoup de questions drunken

Effectivement, les recherches sur internet n'étaient pas très réjouissantes...juste de quoi s'achever rapido confused

Lorsque l'on avait "la chance" de tomber sur un Bib qui maîtrisait, on n'était guère plus rassuré...on avait juste la confirmation presque totale de toutes les gentillesses annoncées sur internet bounce bounce YOUPI, L'EST BELLE LA VIE drunken

Et puis, dans ce désert total, où l'errance désespérée commençait à nous gagner, une étoile se mettait à briller au travers du forum...encore fallait il que le destin donne un bon coup de pied au cul...j'ai eu cette chance cheers

Quelqu'un m'a fait coucou par mail, pour ne pas le citer BUBU, et me voici me voilou avec vous jocolor

J'étais, depuis plus de 2 ans, en essais thérapeuthique et commençais à en avoir plein le C...Rien ne marchait, 2 mois de repos, et rebelotte, Dumbo était de nouveau de sortie rendeer

Une envie me talonnait...me remettre au guidon d'une moto...mais c'était pas gagné Suspect Trouver la force d'essayer encore autre chose, d'avancer malgré tout.

ET VOUS AVEZ ETE TOUS LA jocolor jocolor jocolor Ha la vache, quel bonheur! Euh, s'cusez moi, je me lâche...

Enfin, des malades imaginaires comme moi, avec les mêmes malaises, les mêmes angoisses et les mêmes questions...SUIS PAS FOLLE, SUIS PAS FOLLE... geek

Tellement heureuse de savoir que d'autres malades ne galèreront pas comme nous avons pu le faire, que, du coup, j'ai continué les essais...et vive la "MACHINE A LAVER", ça servira peut être à d'autres.

Aujourd'hui, j'y suis au guidon de ma bécanne...Merci DANIEL, je ne te le dirai jamais assez...et merci à vous tous de se soutien fabuleux que vous êtes.

Bizzz Babou flower
avatar
BABOU 31
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 247
Age : 63
Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
Loisirs : motarde à 200°/°
Date d'inscription : 24/04/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  futal le Jeu 16 Aoû - 23:53

Joël c'est notre chef d'orchestre, sans qui le contact n'aurait jamais été établi, sans qui le message ne serait jamais passé entre nous.

Babou c'est notre thérapie. Un petit coup de blues....on se prend une dose de Babou.... et ça redémarre. Je te vois en dessin animé tenir le guidon de ta bécane avec tes oreilles de Dumbo et accélérer à 200 en te fendant la g...
et criant Youpie

Bisous

Futal
avatar
futal
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 256
Age : 72
Localisation : Bouc-Bel-Air (PACA)
Loisirs : Jardin, Jogging, Golf, Lecture, Ciné
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: en fonction des douleurs
douleurs du moment: pas trop

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  mumububu le Sam 18 Aoû - 18:24

Coucou BABOU



oh non tu n'es pas folle geek



mais tout simplement GENIALE queen



Tu as apporté beaucoup depuis ton arrivée sur le forum bounce



Pour Dumbo, restes une solution de rechange, je ne sais plus comment
s'appeler le chien dans les Aristochats, mais je revois trop l'image du
chien assis dans le side avec les oreilles au vent lol!.



Bruno
avatar
mumububu
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 605
Age : 52
Localisation : TOULON
Loisirs : anciennement le tennis, le foot,le jogging, aujourd'hui les associations, les enfants et ma femme
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour à tous!

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum