polychondrite atrophiante
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Bonjour, Je m'appelle Virginie

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Bonjour, Je m'appelle Virginie - Page 2 Empty Re: Bonjour, Je m'appelle Virginie

Message  mumububu Ven 16 Nov - 8:49

Bonjour Virginie

Tu as raison, on ose dire des choses que parfois on a jamais pu dire autour de nous. Ton mari aussi est formidable, il est là, il veille sur toi et t'apporte tout son coeur pour t'aider avec tes enfants.
Pour Muriel aussi, dés qu'elle a pu apprendre à gérer ses attaques PCA et que la métho a réagi, elle a pu et je l'ai poussé à vivre au moins toutes les phases heureuses de la vie. Après elle se repose et elle récupère.

Et c'est ce qui est de plus beau en vous, c'est que vous gardez tous le sourire, la bonne humeur comme si de rien était. On le sait que vous nous cachez parfois les douleurs insoutenables, mais même si on dit rien, on sait et on tient tous à vous.

C'est ce qui a été de plus beau sur le forum depuis le début, peu à peu, tout le monde ose se parler de ses doutes, peu à peu tout le monde se donne la main, peu à peu ensembles on se transmet de la bonne humeur et des mots réconfortants et c'est ce qui a permis de ne plus se retrouver seul dans ce monde PCA si orphelin d'informations.

Bonne journée à tous
Bruno
mumububu
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Nombre de messages : 605
Age : 57
Localisation : TOULON
Loisirs : anciennement le tennis, le foot,le jogging, aujourd'hui les associations, les enfants et ma femme
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main

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Bonjour, Je m'appelle Virginie - Page 2 Empty Bonjour, je m'appelle Virginie

Message  anne Ven 16 Nov - 11:05

Oui Virginie, et oui Sylvie,

les médecins font ce qu'ils peuvent et sont en général de bonne volonté et essaye de nous aider,
certains ont du mal à admettre leurs limites et nous orientent qui vers une cure, moi aussi j'ai eu ça ..................( sans commentaire ), ou vers un psy................... puisqu'ils ne savent pas.

ils ne savent pas, parceque il n'y a rien comme information pour nous puisque nous n'avons pas été étudiés

l'association que nous avons montée et l'argent que nous essayons de récolter est là pour ça

pour nous faire connaître et pour connaitre la maladie

« La santé dépend plus des précautions que des médecins. »

Bossuet


les médecins ne peuvent donner que ce qu'ils ont reçu, par contre c'est vrai aussi qu'ils ont le droit de dire qu'ils ne savent pas,
certains le font

bon courage à tous

Anne
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Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

http://atelierdugue.free.fr

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Bonjour, Je m'appelle Virginie - Page 2 Empty Histoire de Pilou

Message  Admin Sam 1 Déc - 20:57

Bonsoir,

Merci à Pilou d'avoir pris le temps d'écrire son histoire qui est disponible ici.

http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/histoire.html

Bon WE à tous et à toutes.

Joël
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Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

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Bonjour, Je m'appelle Virginie - Page 2 Empty Re: Bonjour, Je m'appelle Virginie

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