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Message  Aline le Mer 11 Avr - 19:12

Ma première rencontre avec cette maladie a eu lieu il a trois ans un peu passé à la suite d'une péricardite ( enveloppe du coeur qui se déchire) ensuite j'ai enchainé les poussé les une deriéres les autres jusqu'au jours ou le diagnostic est tombé : PCA mais qu'es que c'est ? grosse engoisse ... tu connai ca !!! Depuis deux ans je suis suivi à la Pitié par le Pr Piette et le Dr Costedoat. Depuis j'était sous Métho et cortancyl 20mg au départ et 10 maintenant. Je leur ai faire part la semaine dernière de notre intention d'avoir des enfants et c'est pourquoi ils m'ont mis sous immurel.
Autrement non j'ai pas d'enfant encore et je n'imagine pas ma vie sans !
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Re: Présentation d'Aline

Message  Fany le Mer 11 Avr - 19:41

Coucou Aline , nos messages se sont croisés .
Si tu as un fort désir d'avoir des enfants alors bats toi pour cela et tu verras cela ira mieux .
Courage , c'est pas facile mais on est tous là avec toi . Tu es entre de bonnes mains ....fais ocnfiance au corps médical et écoute les messages de ton corps , c'est celui qui te dira le mieux ce dont il a besoin .
a plus
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Re: Présentation d'Aline

Message  tina le Jeu 12 Avr - 2:31

Ma chère Aline

Bienvenue et si tu as ce désir d'enfant sache que en théorie la PCA n'est pas 1 contre indication et que les cas familiaux sont + qu'exceptionnels à l'inverse du LUPUS ( maladie autoimmune bien + fréquente et à risque de transmission)
Tu as dû poser la question à PIETTE ?Il a le +d'expérience et suis + de 300 cas.
Bon courage et aie confiance en toi .Fanny a raison :écoutes les messages de ton corps ....Envisage ta grossesse avec sérénité...
La bande à nono est lâ pour t'aider
Bises Tina
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Re: Présentation d'Aline

Message  Dicendra le Jeu 12 Avr - 12:27

Bonjour Aline, sunny

Bienvenue sur ce forum, tu trouveras, tout comme moi, beaucoup d'aide, de courage et d'encouragement ici I love you . Je suis nouvelle sur ce forum et j'ai été très bien recu. I love you I love you I love you

En ce qui concerne les enfants Basketball , je crois que tu as raison. Comme je dis souvent à ma fille, SI ON VEUT, ON PEUT queen . Il faut simplement y croire de tout son I love you et le chemin vers la réussite se trace doucement sans que tu t'en rend compte cheers .

Alors, Si tu veux, tu peux Very Happy . Ne lâche pas et ton voeux se réalisera, un enfant dans ses bras geek redonne plein de vie et de courage et surtout un but pour vaincre cette fameuse PCA.

Amicalement
Manon
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Message  Gaïane le Jeu 12 Avr - 12:43

Bravo Dicendra, tu as donné les bons mots...
Un enfant est un cadeau de la vie, il nous offre l'énergie pour soulever des montagnes!
bien sincèrement
Gaiane sunny

Gaïane
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Re: Présentation d'Aline

Message  Aline le Jeu 12 Avr - 12:49

Merci à vous, vous êtes sympa ca remonte le moral et sa donne du courrage
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Re: Présentation d'Aline

Message  llic le Jeu 12 Avr - 16:46

Dicendra a tout bien dit !!!!! cheers quand on veut on peut, j'en ai fait très souvent l'expérience ! rien ne doit nous retenir, on peut tout faire, même avec notre maladie. Mes enfants ont toujours été mon plus grand moteur de combat ! un jour, mes filles étaient petites, j'allais très mal et je me disais que j'étais une bien piètre maman pour mes enfants, qui souffraient de me voir ainsi. Alors je cherchais une autre maman pour elle, (quand on est au bord du désespoir, des fois, on pense vraiment n'importe quoi !!!) et d'un coup je me suis dit que personne ne pouvait les aimer autant que moi !!! et là j'ai commencé à combattre et à m'en sortir ! pour mon petit garçon je me doutais bien que ça me ferait repartir la maladie, j'étais plus toute jeune ! mais je n'ai pas été suivi comme il faut, après surtout où j'aurais eu besoin de vit (c'est pour ça que je te dis de bien te faire suivre, et de prendre des vit après surtout, et du fer). Mais pour rien au monde je ne l'aurais fait partir (il est venu tout seul le coquin, sans demander la permission !!! Laughing ! et ben tant mieux, car nous on avait pas eu l'idée de le faire !!! lolllllllll ! il adore quand je lui explique comment il est venu, ça le fait rire !!!! et l'accouchement aussi, il me le demande de temps en temps !) il est un merveilleux bonheur de chaque jour ! (même si des fois je lui tordrais bien le cou .... lollllllllllll ! je rigole bien-sûr ! quoi que ......... lollllllllll !)

Bonne après midi !

Christine
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Message  Gaïane le Jeu 12 Avr - 16:57

Toujours aussi drôle Llic, merci, en tout cas il a l'air adorable!
Gaiane

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présentation Aline

Message  l ancien marin le Jeu 12 Avr - 18:14


.
PARMI NOUS ALINE.

La devise des anciens marins "UNIS COMME A BORD"
Au plaisir de te lire.
Amicalement Claude
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Re: Présentation d'Aline

Message  michelo le Jeu 12 Avr - 18:25

Bonjour Christine

j'ai bien aimé ta phylosophie sur la vie et tes enfants

c'est charmant d'être batailleur dans les circonstances

il est vrai que la peur (au sans large) est un démon à qui
l'on doit couper la tête...n'est -t-elle pas responsable de tous les
angoisses les psychoses et les désespoirs de ce monde ?

salut à tous

Michelo
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Re: Présentation d'Aline

Message  michelo le Jeu 12 Avr - 18:39

Salut Aline

nous aurons sans doute l'occasion de se lire prochainement

je suis un peu nouveau moi-aussi et j'avoue que d'avoir participé
à ce forum nous a apporté à Elise et moi un bon coup-de-pied
dans le courage...et crois-moi ça la réveillé !

merci de venir vers nous tous

Michelo
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Re: Présentation d'Aline

Message  Aline le Jeu 12 Avr - 19:00

Salut tous !!

Merci pour votre acceuil !! et pour vos remarques. Je prend bonnes notes de tous ce que vous me dites.
Je suis ravie d'avoir trouvé ce site
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Re: Présentation d'Aline

Message  Aline le Jeu 12 Avr - 19:05

Bon ben voila ma journée est terminé alors je rentre chez moi !
Je peux pas me connecter de chez moi Evil or Very Mad alors bonsoir à tous et j'espére pouvoir vous lire demain. Twisted Evil
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Re: Présentation d'Aline

Message  mitzi le Mar 17 Avr - 19:23

Bonjour Aline,

Bienvenue parmi nous, nous allons essayer de t'accompagner au mieux.

Tu peux compter sur le soutien et les conseils de notre petite bande.

Cordialement

Andrée
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bonjour à Aline,

Message  anne le Mar 17 Avr - 19:56

bonjour et bienvenue,

soit bien venue, dans ce groupe si chaleureux.

sur les conseils de Tina je vais essayer de faire partager un peu de ma philisophie ........." zen-attitude ".

En Qi-gong l'on dit qu'il est préférable de s'appuyer sur son passé que de le trainer derrière soit:

Je m'explique, vous visualiser un axe horizontal, votre passé vous le trainer derrière vous, il est lourd et pesant, l'avenir est devant mais difficile à atteindre.

Si par contre, l'axe est vertical, vous êtes posé sur votre passé, il sert à vous nourrir, vous ne le porter pas, il vous soutient, et il vous sert à rebondir et aller de l'avant légèrement sans charge à porter. L'avenir est là haut avec le soleil et les étoiles, plein de promesse.

Le passé doit nous nourrir et non nous empoisonner, nous devons apprendre à visualiser le passé comme des racines et non un sac de soucis et de mauvais souvenirs.

je ne sais pas si je suis claire mais je désire avant tout apporter ma petite contribution à cette aventure.

certe la PCA est là mais le coté positif ( il y en a toujours un ) c'est que cette PCA nous a permis de nous rencontrer et d'apprendre plein de conseils de uns et des autres.

merci à tous

soit certaine Aline que nous sommes tous près de toi

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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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Re: Présentation d'Aline

Message  tina le Mar 17 Avr - 23:00

Chère Anne quelle sagesse et j'aime cette image du passé avec "ses racines nourricières" et que l'on ne doit pas lui permettre de devenir un poison..
Merci ANNE ++++++++je vais mettre en pratique tes conseils...pour le qi-gong
Chère Aline tu vois on se protège tous et toutes contamment et tu peux compter sur nous....
BIG BISOUS Tina
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Qi-gong

Message  Gaïane le Mar 17 Avr - 23:24

"En Qi-gong l'on dit qu'il est préférable de s'appuyer sur son passé que de le trainer derrière soit:"
très belle image et tellement plus légère à trimballer, merci Anne!
Bonne soirée *Gaiane Smile

Gaïane
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Re: Présentation d'Aline

Message  Aline le Mer 18 Avr - 12:41

Salut à tous !
Vous êtes adorable, merci à tout le monde pour vos conseil et pour votre positive attitude.
Je suis tout a fait d'accord avec vous et sur ce point de vue, ca va, j'ai toujours garder le moral et je reste toujours positive.
Je fait plus tot partie des personne pour qui le verre est à moitier plein ... cheers
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Re: Présentation d'Aline

Message  serenavoy47 le Mer 18 Avr - 22:08

Tant de belle choses ,pleines d'amour et de sagesse,j'ai pourtant pratiqué l'axe vertical farao mais ne le retrouve plus,monter une nouvelle marche pale avoir à nouveau votre courage qui a été le mien,chercher au fond de nous la force de rebondir sunny Le corps est malade Question tout seul Question Non chaque fois c'est une étape douloureuse de notre vie,un CHOC,que notre être profond doit affronter en toute conscience.C'est celà qui nous est demandé:avoir la conscience que tout est lié,tout est UN.
Bonne soirée,c'est formidable de vous écouter tous(pardon de vous lire très long Sleep )Voilà que je rigole à nouveau Very Happy Tout est bien sunny j'aime pas être trop sérieuse cheers C'est pas vrai No grace à vous tous je vais retrouver mon courage et ma force de VIE cheers flower Marie -christine
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Re: Présentation d'Aline

Message  tina le Mer 18 Avr - 22:39

Chère SERENAVOY

L'effet thérapeutique de la bande à NONO en découvrant ton magnifique message,en fait c'est ça:retrouver la force qui est en nous tous, en toi et c'est sûr tu vas retrouver ton courage ,ta "force de vie"..

Chère Aline
j'ai toujours regardé la moitié pleine de la bouteille sauf en 2006 ... mais on retrouve très vite cette combativité et cette philosophie du moitié plein...
et MERCI à la BANDE A NONO et à vous tous qui y avaient largement contribué...

BIG BIZZZZZZZZ

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Re: Présentation d'Aline

Message  serenavoy47 le Mer 18 Avr - 22:53

Merci Tina sunny
La plupart d'entre nous n'ont pas fait de grandes études ,mais c'est en unissant nos forces cheers avec toutes nos différences 👽c'est cela qui fait la richesse de la bande à Nono.Devant nos souffrances communes;TOUS pour UN et UN pour TOUS cheers I love you Je n'ai rien inventé Embarassed Very Happy Faites tous de Sleep beaux rêves flower
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Re: Présentation d'Aline

Message  Admin le Mer 18 Avr - 23:49

Bonsoir et Bienvenue à Aline.

Je pense et j'espère que tu trouveras avec la bande à nono la force pour vaincre cette maladie

tu as à peu près le même âge que notre Seb que nous voyons peu sur ce forum et c'est dommage à moins qu'il ne soit amoureux en ce moment et dans ce cas c'est bien qu'il nous oublie un peu.
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Re: Présentation d'Aline

Message  futal le Lun 30 Avr - 20:33

Bonsoir Aline

Je crois que quand tu seras accro à la bande à nono, tu ne pourras plus partir
quinze jours du boulot sans te connecter. Alors tu va craquer et casser ta
tirelire pour acheter ton ordi à la maison.

J'ai l'impression que tu as bien apprécié le Pr Piette qui a pris le temps de
t'écouter. Il me suit également et j'ai beaucoup de respect pour lui.
J'espère qu'il va pouvoir te mettre en état de faire un superbe bébé dans pas longtemps.
Bienvenue parmi nous bounce et à bientôt sur le forum
Futal
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