le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

LES SYNDROMES SECS - L'ELIMINATION du Dr Bernard Montan , editeur Guy Trédaniel (Syndrome relevé ds la PCA)
Bernard MONTAIN étudie depuis plusieurs années les problèmes délicats posés par le syndrome de Gougerot-Sjögren. Il en expose ici les différents aspects essentiels dont la connaissance sera utile aux praticiens, mais aussi aux victimes de cette pathologie qui constitue encore une énigme médicale moderne. Les femmes peuvent en souffrir, notamment après 40 ans, ce qui laisse présumer aussi l'apparition d'une composante hormonale.
Les glandes lacrymales, salivaires, digestives, trachéales et vaginales s'assèchent progressivement, donnant lieu à des kératites, conjonctivites, rhino-pharyngites, etc, qui deviennent vite désespérantes à la foir pour la patiente, sa famille, mais aussi le praticien, d'autant plus que des complications peuvent appraître, telle la polyarthrite rhumatoïde.
Enigme donc, que cette maladie réputée auto-immune.
En fait, en naturothérapie, nous avons des raisons de penser à des causes telles que les métaux lourds (par exemple le mercure des amalgames dentaires), des médicaments à déterminer, peut-être aussi (qui sait ?) certaines vaccinations ou des substances toxiques pour l'homme. Les soupçons se portent particulièrement sur certaines drogues (autorisées ou non), sur des hormones (naturelles ou artificielles) de plus en plus présentes dans nos aliments (viandes, poissons, végétaux), sans oublier les pesticides, les fongicides, les pollutions, etc.
Des mesures parcellaires ne seraient guère utiles. Le syndrome de Gougerot-Stögren entre autres, semble requérir une remise en cause générale de nos modes d'alimentation et de médication, avec notamment la perspective d'une étude approfondie du crudivorisme qui peut-être d'une utilité primordiale en vue de la sauvegarder de notre capital de défenses imunitaires.
C'est ce que BERNARD MONTAIN expose avec son souci habituel de découvrir les pistes, mais aussi de rendre accessibles au plus grand nombre des données nouvelles, utiles à notre époque où des problèmes de santé s'entendent à l'infini.
http://www.bernardmontain.net/
Gaïane

Bonjour tout le monde !

Et oui hier j'ai dû avoir un coup de cafard , ça m'arrive de temps en temps mais de moins en moins souvent heureusement. Je chasse vite maintenant quand ces mauvaises pensées destructrices apparaissent pour me plonger dans une de mes passions ! Mais là j'étais devant l'ordi .... j'ai fait comme ça pendant 10 ans, et je vois que c'est ce qui marche le mieux ! Si bien que ce matin en vous lisant je me suis dit "mais pourquoi ils me disent tous ça" ?? lollllllllllllll ! en me relisant j'ai compris !!!! En tous cas merci à vous tous, votre chaleur m'a fait tout chaud au coeur ! J'ai remarqué aussi que j'avais comme un ressort à l'intérieur de moi qui se tend tout seul malgré moi parfois ! impossible de baisser les bras, des fois j'ai essayé, j'en avait trop marre, mais non, ce ressort est là qui me tient debout !!! Une fois ce sont mes poumons qui se sont regonflés tout seuls, bon je m'étais assoupie je crois, mais vraiment je ne pense pas avoir rêvé vu les fourmillements de partout et les souvenirs que j'ai ressenti en ouvrant les yeux. Une homéopathe m'avait dit que j'avais dû vivre une EMI. Le corps réagit de lui-même, il se sauvegarde.

Ma mère avait une polyarthrite rhumatoïde puis ce syndrôme sec. Elle souffrait énormément des yeux. Toutes le heures elle avait des gouttes à se mettre malgré cela elle faisait des ulcères de la cornée. Elle a eu la polyarthrite jeune, mais ce syndrôme s'est déclaré lorsque nous sommes venus en Provence, à la retraite de mon père (j'ai habité la banlieue parisienne jusqu'à mes 17ans) elle avait donc dans les 60 ans.

Alors ma chère tina 6 min c'est pas beaucoup pour une pipelette comme toi !!!! va falloir condenser !! mais je suis sûre que tu vas arriver à dire l'essentielle qui touchera les gens ! Mon mari y avait pensé à santé magasine !

Bonne après midi !

Christine

Ma chére Ilic
N'en doutes pas il est bon de craquer sur ce forum et en t'encourageant comme on a aussi ces idées la therapie elle est pour toi et nous tous et c'est vrai que tous ces messages du coeur nous font du bien a tous...
Dans ma frénesie d'action j'ai meme adressé par sms(pour la 1 fois!!!!)une autre" bouteille à la mer"(pour faire plaisir à1ancien marin et à amalpartout qui a initié le forum.....)il y a 2semaines à DELARUE pour son émission " ça se discute " : à quand une émission sur les maladies orphelines ? ( France 2 ) .
Si je suis contactée est-ce que la Bande à Nono suivra ?
C'est peut-etre plus difficile car on sera plus exposé...
Big bisous
PS : ma fille est rentrée de l'école ,je n'ai plus droit à l'ordi

Gaiane ,
C'est super car tu déniches des articles trés interréssants .
J'ai toujours soif et cet été je buvais 6 litres d'eau avec la canicule ; j'en suis à deux/trois bouteilles . Je dois avoir un syndrome sec salivaire mais quand je pleure c'est toujours "fontaine du vaucluse" .
Depuis que j'ai accedé à vote forum , la fontaine s'est tarie .
Un grand merci à tous .
Big bisouuus .

Bonjour tout le monde

Super de voir Christine que tu as repris du poil de la bête.

Tu sais dans ce combat, ke coup de cafard nous guette et profite chaque fois qu'on baisse la garde. Mais l'énergie et la volonté de chacun d'entre vous ne lui laisse pas longtemps la place et reprennent vite le dessus.

Tina, super que t'ai obtenu les 6 mn sur le plateau. Je pense que tu es la mieux adaptée pour en parler car tu maitrises le sujet PCA sur ces deux facettes. tu as une certaine magie que toi seule a à ce jour sur la bande à Nono.
Ne t'inquiètes pas, même si j'ai envie de passer beaucoup d'énergie pour combattre cette PCA pour Muriel et vous tous, et essayer de trouver une solution, je ne me sentirai pas exclu des actions même si je n'y suis pas. De toute façon je serai là par la pensée et j'attendrai vos comptes rendus.
6 minutes c'est déjà beau, c'est un début, come quoi tout est possible et comme dit Carile, on avancera doucement, mais surement vers un mieux.

Bruno

Tina, ma mère n'avait pas de larmes . C'était terrible l'été surtout, elle se mettait des larmes artificielles.

Mon fiston est encore petit mais ça nous arrive de nous battre pour avoir l'ordi !! alors autant je maudis souvent la PS2 où il y passe trop de temps, autant parfois je la bénis !!! lollllllll !

rebonjour

nous aimerions savoir s'il y a un spécialiste de la pca
à montréal car les médecins que nous voyons ne semblent
pas certain de leur traitement et bientôt nous devrons
consulter d'autres avenus afin qu' Élise soit rassurée


Michelo

Bonjour Michelo,

Je ne connais pas de spécialiste de PCA à Montréal. Normalement ce sont les rhumatologues qui sont supposés être les spécialistes à voir pour cette maladie. Il y a maintenant 2 personnes qui sont soignées au CHUM de Sherbrooke. Il faudrait qu'il y ait d'autres personnes de Montréal atteintes de PCA qui nous écrivent pour nous informer de leurs expériences. Pour moi mon rhumatologue est vraiment minable pour soigner mon cas. Il a fallu qu'il aille lire sur internet pour s'informer. J'en connais plus que lui sur le sujet. Il faudrait qu'Élise demande à son médecin d'être référée à un rhumatolgue.

Bye Bye,

Sylvie

Bonsoir Michelo

Trouver le bon médecin erelève parfois du parcours du combattant.

Tu verras qu'avec Elise, tu finiras par en savoir plus que la plupart des rhumatos et autres.

Donc à partir de ce forum, tu peux leur conseiller de venir le consulter, tu peux en imprimer les liens PCA qui résument bien la maladie et les traitements.

MAis ce que je peux dire, c'est qu'à travers ce forum, poses toi avec Elise toutes les questions où tu cherches des réponses.
Ecris les sur un papeir et lorque tu vas voir le rhumato ou autre, compares les réponses si tu en as ou demandes lui des réponses précises.

Il ne faut pas leur en vouloir, ils sont trés peux à connaitre la PCA car les personnes atteintes sont rares, Et notre but à travers ce forum est d'abord de vous aider à tous, mais aussi de rassembler un max d'infos pour les recentrer vers des rhumatos et professeurs qui connaissent la maladie. On va ainsi aider la médecine à avancer et à comprendre quel choix faire en priorité.
CAr à part la fameuse cortisone qui calme les inflammations, trés peu de solutions et souvent avec des effets secondaires durs.


MAis j'espère que l'on pourra vous aider à mieux comprendre, à retrouver le moral et dites vous que nous avons ici des nonettes à plus de trente ans de PCA.

ALors on va y croire, on gardes la tête hors de l'eau et on s'accroches.

Bonne soirée

Bruno

Bonsoir Michelo,
Difficile de se faire entendre par les médecins,fait comme moi puise dans ce forum toutes les informations sur la PCA,imprimes les ,souligne ce qui te parait important et montre cela à ton médecin.Si ton rhumato est assez ouvert il écoutera,le mien ne l'est pas,alors j'ai pris rdv chez un spécialiste et je compte faire la même démarche et lui parler de ce forum,s'il est intelligent ,comme dit mumububu,celà aidera la médecine à avancer et nous à mieux l'affronter.
Courage,tu n'est plus tout seul et je t'assure que celà fait du bien
serenavoy

Bonjour Michelo
Je reviens sur le forum après 12 jours de vacances loin de l'ordinateur. Ca fait 2 heures que je lis messages et je vais passer une bonne nuit avant de terminer demain.
Mais avant : bienvenue à Elise et à toi. Vous êtes maintenant 4 Québecois ; il va falloir ouvrir une succursale à l'association là-bas .
Pour répondre à ta question sur les médecins qui connaissent la PCA, je suis allé sur le site U.S. (Polychondritis Educational Society) où ils référencent qq "doctors" connaissant bien la PCA.
Ils n'en citent pas au Québec. Par contre, il y a un certain Leo Picard au New Brunswick qui est spécialiste de Médecine Interne et de Rhumato. Tu pourrais peut-être le contacter pour savoir s'il n'a pas un confrère à te recommander au Québec ?
Je te joins le lien où tu trouveras ses coordonnées.

http://www.polychondritis.com/Doctors/Canada.html#anchor_69

Amitiés de France et bon courage

Futal

merci futal pour ton retour de message

je vais aller vérifier si qqn pourrait référer au Québec

on se sait jamais !

à plus tard...

Michelo

cher M ICHALO
Il ne semble pas y avoir d'assoc de mal atteinte de PCA EN EUROPE en dehors de celle de Mr MIERMANT en France ni au Canada d'apres Sylvie à qui j'avais posé la question mais demande s'ils ne sont pas regroupés au sein d'assoc.de maladies autoimmunes ou de polyarthrites inflamm.autoimmunes ,d'assoc de malades qui "ratissent + large"?
bon courage à Elise et le metho va l'améliorer..
BISES Tina

Bonjour tout le monde !

Juste pour vous dire Claude, Futal et Carile que je suis contente que vous ayez passé de bonnes vacances et heureuse de vous retrouver !!!!

J'ai vraiment l'impression moi d'en savoir plus que les médecins ... mais ça ils veulent pas l'entendre pour beaucoup.

Bonne journée !

Christine

bonjour,

bien sûr qu'ils n'aiment pas ça, ils ne peuvent, dans leur ensemble, pas concevoir qu'un patient en sache plus qu'eux.

mais vous avez plus d'info sur cette maladie, car c'est un sujet très bien étudié et dans lequel nous sommes impliqué.
ils ont des info glabales, et nous ciblées, c'est la différence.

en de plus si vous allez mieux en vous soignant pas une autre médecine que la leurs, ils deviennent septique sur le diagnostique posé ultérieurement (même si celui-ci a été posé par eux même ) je susi bien placé pour le savoir.

il faut faire comme sérénavoy, imprimer les donnés du site et les montrer pour obtenir des réponses;

mais on y arrivera

A+

bonne journée

Anne

Bonjour Michelo,

Si tu trouves un spécialiste pour la Pca au Québec, j'aimerais bien avoir son nom au k ou...

En ce qui me concerne, mon médecin interne spécialiste en rhumato est le Dr Simon Falardeau de Drummondville, Qc CA. (819-472-2520)

Selon le Dr Patrick Liang, médecin en chef... du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (CHUS), le Dr Falardeau est très compétant dans son domaine. Et j'y crois aussi. Comme je suis déjà suivi avec le Dr Falardeau, le Dr Liang reste disponible pour le Dr Falardeau pour consultation.

Bon, il a prit beaucoup de temps pour trouver mais maintenant, il me suit de proche et est toujours très disponible pour moi. Quelque chose de très rare chez nous du à la pénurie de médecin.Je trouve très rassurant de pouvoir le consulter dans la même journée que je communique avec lui.


Manon

Rebonjour Manon (quel joli prénom !)

Je n'avais pas lu ce message avant de t'envoyer le mien sur un autre sujet !!! (tu vois même avec mon expérience du forum je peux encore me tromper et tomber deux jours après sur des mesages que je n'avais pas lu !).

Donc je vois que tu es bien suivie et en confiance, c'est super !!!

Bisous

Claire

Salut Dicendra

j'ai bien pris en note le nom de ton médecin et je t'en remecie

si un jour ça taponne trop avec les médecins d'Elise nous aurons
au moins une autre option

comme le disait Sylvie le plus difficile est de trouver le bon...!

si tu est bien suivie ce sera pour toi un gros avantage car pour nous
il y a eu cette période de ping-pong où on ne savait vraiment pas
quoi faire lorsque les premières attaques ont débutées en août 2006

depuis le rhumato et l'ophtalmo se sont réajustés mais encore là
faut les avoir à l'oeil et c'est grâce au forum que nous avons appris
comment séparer le bon grain de l'ivraie

nous aurons sans doute l'occasion de se lire à nouveau

mes amitiés à tous

Michelo

Bonjour Anne
oui c'est bien vrai que le toubib déteste se faire dire certaines
vérités ont dirait que leur orgueuil ne le prend pas

lorsque nous avons eu le malheur de dévoiler que nous étions
Elise et moi sur un forum actif et que ce forum nous offrait soutien
et information sur la pca l'un deux nous ont fait la babounne
et c'est la douceur d'Elise qui a fini par l'amadouer

ce qui est surprenant c'est que maintenant ils marchent les fesses serrées
lorsque nous allons à nos rdv nous posent plus de questions semblent
plus attentifs soudainement mais moi ils me surveillent du coin de l'oeil surtout s'ils me voient avec des notes dans les mains

nous avons dû lever la tête et s'affirmer pour se faire prendre au sérieux
je n'avais pas l'intention de laisser Elise se faire enliser inutilement

Michelo

coucou MICHALO,coucou ELISE

Nous assistons à une véritable révolution dans les rapports médecins/malades car en France ET grace à l'AFM(assoc française contre les myopathies),l'argent généré par le théléthon(marci la télé française et la genérosité du public!!!!)les malades sont devenus des acteurs de leur santé....et non plus des "cas" passifs...Il faut laisser le temps à ceux qui traitent Elise de comprendre que vous poursuivez le même but ....améliorer vos connaissances de la maladie (pour être+vigilant pour soi-même et reconnaitre + vite 1 éventuelle poussée donc agir + vite pour l'enrayer)et sa prise en charge..
Enfin grace à la pression des assoc de malades en europe ,réglementation de 1999 à BRUXELLES pour les medicaments orphelins et adoption par la FRANCE du plan national sur 10 ans /maladies rares ,création d'EURORDIS(va sur le site...)assoc de mal sur le plan européen ,du GIS institut de recherche immunogénétique dans les maladies rares...
Il ne faut pas pour autant ne pas faire confiance aux médecins et à leur décharge les maladies rares sont de+ en + nombreuses(27millions de touchés en Europe)et souvent méconnues par le corps médical car pour chaque maladie il y a tres peu de malades!!!!
LES ASSOC DE MALADES financent des projets de recherche et sont devenus des partenaires incontournables sur x plans...
Les médecins d'Elise ont tres vite réagi dans le bon sens puisque" + attentifs" et c'est main dans la main que vous allez fonctionner mais sans se substituer à eux et sans que vous ressentiez de l'incompréhension ou un sentiment de rejet...
Les médecins ne peuvent pas tout savoir sur tout...et ont 1 travail exténuant et compliqué avec toutes les maladies et leurs différentes formes ....quel boulot!!!!!!
Malades et médecins ont le même objectif:notre santé

Je sens à tes messages Michalo que tu n'es + desespéré et qu'avec Elise
vous devenez acteurs et plein d'espoir...c'est le but du forum:entraide ,soutien ,écoute ,information ...dans le respect de tous (y compris nos médecins)
Il faut laisser le temps au temps..et agir vite pour nous diagnostiquer
+vite et trouver un trt le + efficace sans trop de casse
Mille excuses si mon message est long...mais la relation mal./médecin est tres importante dans notre amélioration...
BIG BISOUS
Tina

salut Tina

tu as bien raison pour le rapport malade-médecin

si nous n'avions pas été informé de cette maladie grâce au forum
nous en serions encore à tourner en rond

les débuts avec les médecins qui soignent Elise n'étaient pas des plus
convivial c'était froid et sans âme il a fallu insister afin d'obtenir des traitements appropriés

je comprend qu'il faut leur donner du temps pour bien comprendre
la pca mais quand rien ne fonctionne et que la douleur s'installe
de plus en plus le temps est compté

maintenant les rapports sont meilleurs car eux aussi semblent
plus à l'aise avec tous ces développements

je sais maintenant que la clé réside dans le savoir du malade
à mieux expliquer et mieux définir ce qui se passe sur le champs pour que les actions du médecin soit plus rapide et efficace et ça marché
pour nous... ça nous vous le devons à vous tous

Michelo

Bonsoir Michelo,

N'hésite pas à lui donner l'adresse du forum cela sera bénéfique pour Elise car il comprendra mieux les souffrances. pour cela tu prépares l'adresse avant sur un carton et tu lui remet la prochaine fois. Il ne refusera pas et je pense qu'il visitera le forum ensuite.

Salut et bonjour au canada.


sachez qu'un nouveau cas de PCA vient de s'inscrire sur www.lachainette.com et c'est une canadienne. une de plus.

Bonsoir

Etant loin d'etre une championne de l'informatique, ça fait 2 jours que je pédale grave sur le site, et ce matin, oh miracle, j'arrive a visiter plein de choses.
Je viens de lire le sujet libre, les 5 pages, et je découvre que l'engagement de tous est total....tant pis, je me lache..."putain, ça fait du bien"....excusez le vocabulaire, mais dans mon Comminges, "putain" n'est pas vulgaire, c'est une ponctuation!!!
Je constate que le parcours de chacun d'entre vous a été et est toujours très compliqué.
Malade depuis 1997, voir meme plus, comme je l'expliquais dans ma présentation, le premier diagnostic a été une maladie de Gougerot.
Ce qui a précipité l'identification de la maladie furent des crises avec poussée de fièvre (41, et les oreilles dans un état, tellement rouges et gonflées que la peau éclatait.
Mon généraliste m'a redirigée vers le Professeur ARLET à Toulouse, en médecine interne, celui là meme qui avait annoncé une maladie de Gougerot en 97. Plates excuses du prof, mais j'avais totalement homis de lui parler de ces gonflements d'oreilles que je pensais sans rapport avec la maladie.
Donc, depuis 2004, on y est...
Quant à la possibilité d'un problème génétique, il y a longtemps que j'ai soulevé cette possibilité avec mon professeur, je vous explique pourquoi.
En 1957, ma Maman a déclaré un purpura thrombopénique. Elle a été suivi par le professeur DAUSSET, 5 mois d'hospitalisation, transfusée 17 fois et personne capable de dire comment elle s'en était sortie, si ce n'est qu'à l'hopital on l'avait surnommée "Madame chasse cafart"...!!!!
Sa soeur est décédée d'une scélorose en plaque en 1998.
Mes 2 filles sont atteintes du syndrome de Lyelld.
Toutes ces maladies étant génétiques, j'avoue m'etre et me poser encore beaucoup de questions aux quelles personne dans le corps médical ne peut répondre avec certitude.
Quant au coté émotionnel, c'est fort possible.
J'ai commencé à rencontrer de gros problèmes de santé en 1991, quelques temps après le décès de ma Maman. Le pire est arrivé au moment de mon divorce, en 1997....Donc, gros point de ????
En attendant, le résultat est là. Toutes mes grosses articulations sont touchées, épaules, coudes, mains, genoux, hanches, colonne vertébrale.Les cartilages les plus touchés sont les oreilles, le nez (plus large qu'avant mais pas totalement affaissé), la trachée. Je crois que j'ai la totale!!!
Ceci étant dit, je perciste et je signe, la PCA ne me descendra pas! Et meme si certains jours, je suis à quatre pattes, d'autres je me regarde dans la glace et je lui parle: "tu peux attaquer tant que tu veux, regarde moi bien, aujourd'hui je prends mon casque et je pars en moto. Aujourd'hui, c'est moi qui t'anéantis"
Niveau traitement, je pense avoir tout essayé:plaquenil, colchicine, cortisone, disulonne, novatrex, injection d'embrel, d'humira...bref, le Professeur ARLET a voulu tenté tous les essais thérapeutiques et j'étais bien d'accord avec lui, tout essayé on verra bien.
Le 4 mai je commence un traitement sous perfusion de Remicade, à l'hopital à Toulouse. Pour la première fois, j'y vais en VSL, je suis à 130km de Toulouse, et j'avoue que le fait de ne pas me déplacer toute seule comme une grande me chagrine un peu, mais étant la championne des effets secondaires, je m'attends à tout.
Je vous tiendrai au courant des résultats obtenus.
Un petit plus pour Bruno, grace à qui je vous ai rejoints, c'est beau l'amour, et je suis sure que Muriel puise sa force dans le tien.
A vous tous je redis merci de l'accueil que vous m'avez réservé sur le forum. Votre soutien est un maxi soleil!
.Je me permets une petite fantaisie en remerciant ici mon compagnon depuis quelques années, Daniel, qui est présent chaque jour et dans les yeux du quel je ne me suis jamais vue diminuée, meme les jours ou je béquille grave, les jambes ne suivant plus terrible....
Une grosse pensée pour mes filles Mallory et Maelle (27 et 25 ans) qui donnent un plein d'amour à leur maman et la force d'avancer.
J'espère de tout coeur pouvoir vous aider à tous à combattre la PCA.
Les jours sans, faites moi coucou, il parait que je suis une marrante.... Peut etre aussi une pipelette de plus...clin d'oeil à d'autres!!

un coucou spécial à Babou,

continue la moto, continu le plaisir, sauf par grand froid, réflexes moins rapide, fatigue plus grande et articulations trop sollicitées par le froid et la position.
Nous avons une 1300 FJR, et elle accompagne mon tendre au boulot tous les jours hiver comme été, sauf neige et verglas.

nous partons ce week-end balade en suisse-normande avec le club moto, ce sera avec 12 motos pour ce W.E.
je me calme, pour les balades, au vue de ma tension très basse, je dors beaucoup sur la bécane ( 80 % des trajets ), mais avec le top y a pas de problème, sauf mes poteaux qui n'aiment pas trop, moi et mon tendre ça fait une bonne équipe: j'ai une totale confiance, il sait que je dors quand je ne lui répond plus au micro.

Alors bonne balade ( dans le calme et la décontraction ).

A+

Anne

Bonsoir Babou.
Que d'émotions dans ta présentation,j'ai eu la même réaction que toi devant la glace aprés avoir subi une gastrectomie,je ne pesais plus que 55 kg et je me suis dit qu'il fallait que tu t'en sorte.
Avec le déclenchement de la PCA même réaction.
Le moral dans tous ces évènements et primordial.
Il faut jamais ce laisser abattre et dire que nous sommes le plus fort.
Les forums sont trés importants pour nous,je suis également sur le forum des gastrectomisés et j'essais de réconforter les personnes qui ont subi cette opération et les renseigner sur leur aprés.
Pour la PCA je suis un privilégié car diagnostiqué 2 jours aprés la déclaration de la maladie, la bête n'a pas eu le temps de s'instaler.
Merçi encore de t'être confiée à notre bande.
Bonsoir et à bientôt de te relire
Claude