le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Coucou Babou

Et oui manque de bols les 3 osselets de l'oreille sont eux aussi en cartilage. Donc la PCA se fait aussi plaisir dessus.
Pour Muriel, perte d'audition de 18% au tout début et stabilisé avec la métho. Mais examen de passage obligatoire tous les six mois pour vérification.

Mais malgré la stabilisation, on a droit nous aussi "qu'est ce que tu dis" et on en rigole tous ensembles car on comprend mieux à quel point la perte d'audition reste aussi importante dans la vie. Alors on s'amuse avec les enfants et on fait exprés de parler doucement pour la faire travailler.

Bonne journée à tous

Bruno

Ben c'est bien ce que je pensais....l'est partout la bourrique

Depuis hier soir, je suis frigorifiée, fièvre de cheval et mal partout....pas une articulation qui passe au travers, l'impression d'être passée carrémént dans une moulinette....Hachtement solide la dite moulinette, la bestiole fait quand même 1m62 et 58kgs.....

Je me demande comment je vais tenir encore 5 semaines avant la prochaine lessive mais puisqu'il faut essayer un intervalle plus long....ben essayons, essayons....

Si vous voyez des bulles sur l'ordi, c'est normal, Babou coule ces imbéciles ont bloqué le hublot

Je pars sous ma couette....en espérant qu'il y fasse plus chaud

Je vais m'endormir en rêvant d'un rayon soleil demain et d'un tour en bécanne....elle nous aura pas

Bizzz à tous
Babou

Et oui le nono révait d'une grasse matinée, mais pas pour aujourd'hui. Déjà levé, un petit maxime est passé par là.

Du coup je fais le petit coucou du matin, et alors que j'ouvre le forum, je découvre que Joël nous la joue arbre de Noël avec sa guirlande.
Super on ne peut pas la louper. MAis jusqu'à où est il capable d'aller ce Joël?
PAr contre un exemple de petit bug informatique, hier je n'ai pas coupé la connexion et ce matin j'étais OUT. Donc c'est là qu'il est important de garder précieusement le mot de passe. Ou sinon DRING GRING Joël qui se fera un plaisir d'ouvrir à nouveau le compte.

Et heureusement que je me connecte, je trouve Babou noyée dans la lessive et toute frigorifiée.
Normal j'ai oublié de rentrer la lessive hier et Babou est encore sur le fil d'étendage vite vite je répare mon erreur, me voilà sorti dans le froid, je récupère Babou et la réchauffe trés vite. Assis auprès d'un bon feu de cheminée, elle reprend des couleurs , elle se repose et tant pis si la prochaine lessive est dans 5 semaines, elle va tenir le coup et peut être que d'ici là ils auront trouver une machine à laver plus sympa.

Entre temps les fêtes de Noël approchent, je me dis c'est fou car il y a déjà un an, on était déjà là.

Mais la grande différence, c'est qu'en 2007, le petit train a continué de se remplir, et la locomotive a été alimenté à 100%. Ou plutôt 200% car des pas importants ont été fait grâce à vous tous et nous allons encore grandir pour aller les chercher ces réponses PCA.

Prends bien soin de toi BAbou, et promis je n'oublierai plus de te rentrer le soir.

Bisous
Bruno

Moumoune, je t'ai écrit en MP depuis pas mal de temps mais tu n'as pas dû le voir car tu ne les a toujours pas ouverts !!!

Pour l'implant je me souviens qu'il était question que ce soit la sécu qui le prenne en charge et ne serait plus remboursé. Ce qui me paraissait abbhérant vu le coût ..... des milliers d'euros. Alors on a été plusieurs à se dépêcher de se le faire mettre. Et puis là une amie implantée comme moi me dit que non, ce n'est toujours pas la sécu qui s'en occupe, mais toujours une caisse spéciale de l'hôpital (des fois il fallait attendre que l'hôpital ait refait sa caisse pour se faire implanter). J'ai essayé de chercher sur internet mais je n'ai pas trouvé de réponse non plus. Renseigne toi bien auprès de la sécu directement peut-être ????? il faut savoir aussi, ce qu'on ne dit pas quand on se fait implanter, c'est que même si la pose est gratuite, il y a des frais après, des piles (2 tous les 3 jours) et l'assurance. J'ai assuré mon implant externe mais celui interne aussi. Car si j'en casse un, jamais je ne pourrais me le repayer !!!! et puis ce n'est qu'une machine elle s'use aussi ! Il faut t'attendre à ne pas entendre comme avant. Et ne pas trop te prendre la tête avec le vécu des autres, car on ne peut pas dire si ça va marcher ou non, si tu vas vite entendre ou non, c'est très personnel à chacun. L'espérience d'un ne sera pas forcément celui de l'autre. J'ai une amie qui a entendu de suite, du coup il lui ont même implanté l'autre oreille. Et moi ça ne marche pas terrible, mais je ne regrette rien car ma vie est quand-même 10 000 fois mieux que celle que j'ai passé pendant 2 ans de surdité totale ! il te faudra des séances d'orhophonie aussi pour réapprendre à entendre. Fais toi mettre cet implant le plus vite possible, au pplus tôt ce sera au plus vite tu réentendras !

Bon dimanche !

Christine

bonsoir à tous

je n'ai pu lire vos messages ou vos réponses plus tôt car j'était à la remise des diplomes de mon fils ce week-end. j'en profite pour vous remercier tous de votre soutien. Le traitement me fait de l'effet car j'entends mieux. Pas encore complêment mais j'entends tout de même. je continue de me renseigner et de visiter les sites que vous m'avez communiqué et je vous tiendrais au courant dès que j'ai des infos.

Bonne soirée

Moumoune

courage Moumoune ,

nous sommes là tous près de toi, pour t'épauler dans ces moments très difficiles,

illic est passé par là, écoute ses conseils.

Pendant mes crises terribles aux oreilles, d'il y a quatre ou cinq ans,
j'ai certains jours manqué de courage, les douleurs étaient si fortes et les traitement si inéficasses !!
mais je ne savais pas ce que j'avais, et les copains du forum n'existaient pas,

quel soulagement de se savoir écouté et entendu !!!

pose toutes les questions qui te perturbent, et ceux qui sauront y répondre, te donneront leurs réponses
à toi ensuite d'y trouver ce qui peut te convenir

bisous

Anne

A tous il faut diffuser des plaquettes de l'AFPCA dans l'ensemble des pharmacies de votre région. C'est un lieu ou les personnes sont attentives aux problèmes de Santé.

Maintenant que Bruno en a fait tirer 10000, il est temps de faire un paquet cadeau de 25 à 50 p"à l'ensemble des membres pour que chacun puisse oeuvrer à cette diffusion en cette période propice qui est la fin d'année et les étrennes.

Joël diffuseur en attente de plaquette.

je propose que chacun envoie sa commande à bruno. pour moi ce sera 200.
bruno il faut que tu mettes coralie et maxime à faire les colis de noel pour inonder la france de plaquettes.
gilbert

bonjour , les amis , depuis un moment je ne suis pas très présente , mais je suis avec vous par la pensée et je vous suis ....... pour moi ma commande de plaquettes est faite j'attends le colis . gros bisous a tous bonne journée , a bientot . Christiane

Dès demain je laisse mes coordonnées à Admin, et sensibiliser les jeunes (ben oui, j'suis infirmière scolaire) c'est mon boulot...c'est agréable de se rendre un peu utile pour vous soutenir dans votre action.Félicitations pour le site de l'afpca, très bien fait!

Bon, j'en étais ou.....Pas facile de taper sur les touches....Allez expliquer à vos didis que vous voulez écrire via l'ordi alors qu'ils font de la résistance

Donc, je suis repassée à 8 semaines entre les perfs et je savais que ça n'allait pas être simple puisque le délai avait été raccourci au mois d'aout, m'étant rendue compte que c'étaient 6 semaines de quasi tranquillité et 2 semaines de "AIE AIE BOBO". A la perf du 2 novembre, ARLET a trouvé que c'était trop rapproché et donc, on repasse à 8. DOMMMMMMMMAGE, ça tombe entre noël et le premier janvier....Alors, partant d'une gentille intention, il fixe le RDV au 3 janvier et Babou galère

Depuis plusieurs jours, j'ai des poussées de fièvre, et mal partout, mais alors, partout de partout Pas de crises au niveau des oreilles et du nez, mais la trachée me rappelle qu'elle est là, j'arrive pas à tourner la tête côté droit, ça cöince épais

J'ai l'impression qu'un imbécile m'a foutu le feu dans les hanches, les genoux, les épaules, la colonne et les doigts....je vous en parle au début, c'est tout coïncé

Y'A QUEQU'UN QU'A UNE BURETTE D'HUILE ça m'arrangerait, sans compter le sac de sable que j'ai avalé et qui s'est répandu tout partout

En bref, c'est galère et j'espère que je repasserai à 6 semaines entre chaque lessive.

Par contre, j'ai une question pour Christiane. Au bout de combien de crises tes oreilles se sont elles déformées? Est ce que ça a été une déformation brutale ou sur longue echéance? Désolée de tant de curiosité, mais nous sommes tous dans la même galère et les réponses peuvent nous être utiles. De plus, tu as raison, histoire d'en rire, on pourrait ouvrir un concours.....Je blague, mais te remercie d'avoir eu le courage de nous les montrer. Tu es fabuleuse.

Bizzz à tous
Babou

Chère BABOU courage !!!!tu en as tellement ....Si tu as des perf toutes les 6 semaines tu échappes aux crises ??? C'est bien ce que tu nous dit ?
A 8 semaines tu as à 1 crise de polyarthralgies diffuses ....+ fièvre ...
Pourquoi Arlet a espacé à nouveau / tes analyses de sang de contrôle ??? Car le protocole est d'1 perf toutes les 8 semaines ?
Certaines perf (remicade )sont mensuelles ....tu l'avais essayé ...je crois
Je connais le feu dans" toutes les articulations" et pour moi les côtes +++++ et les mains bien sûr
Je continue à casser la vaisselle ...avec la main droite ....Chic je vais la renouveller ....une bonne idée de cadeau
Je suis en pensée avec toi
Tina

bonjour à tous,

de retour de l'hopital pour ma visite mensuelle.

Je suis à 20 mg de cortisone à ce jour, j'essaye de baisser toujours de 2.5 mg semaine, mais y ' a des fois ça résiste alors je pousse à la semaine suivante la baisse.

Question douleurs, c'est plus ou moins stable en fonction du degré d'humidité de la météo, et bien sûr du stress du moment, y'a des fois j'ai du mal à jongler ( comme tous le monde ) avec les évênements extérieurs, et mes états d'âmes.

Mais l'humeur est généralement bonne, une zen attitude acceptable en fonction des douleurs ou des gènes.

Le trachée toujours très présente, le nez est toujours au milieu de mon visage, mais des fois à tendance à me dire qu'il va faire des " trucs" et à envie de vivre sa vie propre.
Les côtes essayent de se faire la belle tous les matins, mais dès qu'elles se prennent un bon coup de cortisone dans les dents, elles la ramènent moins.

depuis vendredi, je marche avec des canes anglaises, je me suis dis que ça allait bien à mon genre de beauté..................ça fait cinq fois en un mois et demi que je me vautre ( y 'a pas d'autre mot ) et la cinquième, j'ai quand même réussi à faire l'intéressante et à me faire une vrai entorse. Donc straping et cannes pour quinze jours, je crois qu'après ça il va falloir que j'aille voir un spécialiste pour qu'il éduque mes genoux et mes chevilles pour qu'ils cessent de me fiche part terre.

Je vais également essayer de pousser ma tension à quitter cette station ( balnéaire ) de 9/5 qui ne me convient pas, et utiliser ces prochaines vacances pour me reposer.

je vous fait de grosses bises à tous,

à bientôt

Anne

Bonsoir Anne,

Elle est belle notre Bretagne, mais c'est vrai que suivant l'humidité ce n'est pas tout les jours très facile côté douleur.
Je savais que le stress n'était pas très bon pour nous, ces dernier mois je m'en suis rendu compte, du coup j'ai fait le point avec mon directeur général ! M'a directrice en a été informée, nous avons discuté et maintenant les choses vont beaucoup mieux
On a beau essayer de mettre certaines choses de côté, mais ce n'est pas toujours évident

Fait bien attention avec tes cannes anglaises, vu le verglas et la gelée...

Bonne soirée
Virginie

Profite de ses vacances pour te reposer, prendre soin de ta cheville, je sais pas si tu a remarquée mais nous n’en n’avons que 2.
Peut-être pourrais tu décorer tes cannes anglaises avec des guirlandes de noël et récupérer les bouboules a Futal pour égailler le tout non ?
Prend bien ta cortisone et remonte ta tension les fêtes arrive il faut-ètre en forme.
Demain je vais passer sur la chaise électrique , non je n’ai rien fait de mal ne vous inquiétez pas, je vais juste passer un EMG (on y est tous passer) on l'appelle comme ça entre nous.
Toi aussi Virginie prend soin de toi, je sais qu’il faut éviter le stress mais beaucoup plus facile a dire qu’à faire non ?.
Je vous souhaite une bonne soirée a tous et toujours au plaisir de vous lire.

Ce vilain stress

Même en étant le plus cool possible, il est là de partout et ne nous laches pas.

On coure , on coure, mais où est la vie de nos grands parents si paisibles?

La bretagne si beau pays, l'humidité est là, mais les paysages sont si beaux, puis aussi la simplicité. Ici on a le soleil mais trop de monde se la "pête", et ne pense qu'à soi même. Alors peut être partir au Québec, un bon froid hivernal pour congeler la PCA.

Les fêtes sont là, il faut oublier les désagréments de cette année, pensez positif pour 2008 et profitez à fond de ces fêtes. Les enfants, petits enfants sont là impatients et attendent leurs cadeaux, mais nous les grands on est aussi des enfants qui rêvont peut être de voir un petit cadeau au pied du sapin.

Et je me dis qu'il y a un an en arrière, on était déjà là et je crois que cà c'est un beau cadeau pour tous:

ON EST TOUJOURS LA

Et c'est pas fini car de l'énergie, on va tous en redoubler, l'année 2008, il faut la marquer de notre présence, il est grand temps que le monde entende parler de vous et de la PCA

Bon je vais vous quitter, ce matin on va profiter que les enfants sont à l'école pour aller faire les dernières emplètes. Faut ruser car Maxime y croit encore à 8 ans, donc je dois cacher les paquets.

Bonne journée à tous

On a le droit d'y croire au Père Noël

Bruno

Je vois que Anne nous la joue Babou. Genre "j'ai mal partout mais tout va très bien". C'est la meilleure thérapie mais j'avoue que moi j'ai parfois du mal. S'il y a quelqu'un qui m'achète mes bouboules pour Noël, je lui fais un prix de gros. Elles partent de la main (douloureuse) et remontent à l'aisselle. Faut trouver le bon antibio et attendre que ça fasse effet.
Anne fait attention en diminuant la corti. A partir de 20 vaut mieux le faire 1 par 1 sur des périodes de 2 ou 3 semaines. Soit patiente, ça t'évitera d'avoir à réaugmenter si tu vas trop vite. Et arrête de te vautrer pour te préparer au festival de cannes (anglaises).
Bonne journée
Futal

Sur une idée originale de Lucky, et pour soutenir les problèmes " boulesques "de notre président, je viens de déclarer que ma cane serait festive !!!

il n'y a pas de raison de pleurnicher, c'est Noël, avec ou sans cane, donc se sera noël avec cane de noël



elle est pas chou !!!

Anne

J'ai parfois de bonne idée,je m'étonne moi-méme

Vous êtes trop TOP !!!

Si on ne vous connaissait pas on ne saurait pas qu'il nous manque quelque chose
de précieux
de chaleureux
d'irremplaçable


Vous serez tous dans nos coeurs quand on trinquera pour la bonne année

Nous sommes vraiment
Nous sommes vraiment
Nous sommes vraiment PHE NO ME NAL
LA LA LA LA LA la
LA LA LA LA LA la

C'est fou comme elles ont fini les "......" à FUTAL. Je suis en public

Il aura tout essayé pour s'en débarasser

Bonne soirée
Bruno

Quel humour !!!

Anne, comme le dit Futal, il faut que tu diminues progressivement la cortisone : 1 mg tous les 15 jours, c'est sur cette base que j'ai diminué.
J'ai attrapé un gros rhume et mal de gorge , du coup antibio
Qu'est ce que vous appelez les côtes flottantes ? est-ce que c'est ce point hyperdouloureux dans les côtes comme si on enfonçait un couteau ?

A +

Qu'est ce que vous appelez les côtes flottantes ? est-ce que c'est ce point hyperdouloureux dans les côtes comme si on enfonçait un couteau
je reprend les mots de pilou car moi aussi j'ai se genre de probléme il y a un rapport avec la PCA,

une "bouboule jaune et une bouboule rouge " c'est la PCA qui fait ça .....
protéger vos "........." messieur , car vous aller "copier " notre cher et génial PRéSIDENT et on risque de tomber en panne de cane anglaise ...... affaire a suivre .
bisous a tous .Christiane

Bonjour à tous

Les côtes flottantes sont celles les plus basses, elles sont plus souples et comportent le plus de cartilages.

Il est fréquent que sur un simple choc ou appui trop fort, elles se fissurent.

Pour vous qui dit cartilage, dit PCA et donc les côtes flottantes restent un terrain propice d'attaque et ces côtes flottantes font trés mal.

Le vrai coup de poignard comme dit Luc, cela se passe au repos, et en particulier lors d'une inspiration, d'un étirement ou tout simplement en voulant s'allonger.

Problème, la seule solution pour soulager est un bandage croisé qu'on enroule autour du torse, après on peut utiliser le ketum, le voltarène temporairement.

Bonne journée à tous

Bruno