polychondrite atrophiante
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Le deal à ne pas rater :
Funko POP! Jumbo One Piece Kaido Dragon Form : où l’acheter ?
Voir le deal

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

5 participants

Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  carile Mar 12 Fév - 14:42

Bonjour à tous les nouveaux !!!

Je m'aperçois que j'ai envoyé le message ci-après sur le forum privé, mais il concerne tous les visiteurs et nouveaux inscrits. Il s'agit de l'Assemblée Générale de l'AFPCA.
Vous savez tous que notre association, créée et administrée par les malades qui se sont rencontrés un jour sur le forum FMO puis qui ont grâce à notre administrateur, continué à discuter sur le forum de la Bande à Nono, a démarré puis continué sur des chapeaux de roues.
Je vous fais un copié-collé du message que je viens d'envoyer sur le forum privé auquel tout le monde n'a pas encore accès.
Les nouveaux MANIFESTEZ VOUS !!! nous avons un grand chemin à parcourir ensemble !


Futal et moi sommes dans la préparation logistique de notre Assemblée Générale où nous avons la confirmation de la présence de trois des membres de notre Comité Scientifique : le Professeur Piette, le Professeur Gorochov (chercheur) et le Professeur Frances, qui se joindrons aussi à nous pour le buffet de midi. Nous allons apprendre beaucoup de choses sur cette maladie et sur le programme de recherche qui va s'initier grâce à notre association. C'est formidable, on est très fort !!!!
Que tous ceux qui n'ont pas adhéré le fasse avant l'Assemblée du 12 avril.
20 euros n'est pas une somme déraisonnable et à la portée de tous les malades dont s'occupe avec autant de dynamisme l'AFPCA Very Happy. Pensez aussi à demander à vos proches qui se sentent concernés de participer avec une adhésion sympathisant. C'est bien grâce à cette formidable chaîne que nous avons réussi en quelques mois à réunir la somme dont nous parlerons lors de cette Assemblée.

J'espère que tout le monde ici a déjà consulté le site internet de notre forum.

On compte très fort sur vous tous à tous les niveaux (présence et adhésion). Un membre de votre famille pourra vous représenter si vous le souhaitez. Vous pouvez bien entendu venir accompagné ! L'ordre du jour vous sera communiqué très bientôt par Futal et que ceux qui n'étaient pas sûr de venir mais qui le savent maintenant, nous le disent pour la mise à jour de notre liste.

POSEZ NOUS TOUTES VOS QUESTIONS !!! C'est un travail d'équipe et nous ne pouvons compter que sur nous-mêmes, avec nos petites têtes, nos petits bras et la rareté de la maladie Shocked Shocked cheers cheers sunny sunny

A bientôt

Plein d'amitiés

Claire
carile
carile
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 278
Age : 73
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  Emmanuel Mar 12 Fév - 17:02

Moi j'ai envoyé ma cotisation ainsi que la contribution de ma Femme et je confirme que je serais present le 12 Avril 2008
Emmanuel
Emmanuel
bourgeon de parole
bourgeon de parole

Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  carile Mar 12 Fév - 18:37

Super que tu confirmes ta venue Emmanuel !!!
Viendras-tu accompagné ?
Eh oui, on a besoin du nombre précis pour le buffet...

A +

Claire
carile
carile
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 278
Age : 73
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  Emmanuel Sam 16 Fév - 21:26

Oui comme je l'ai stipulé dans le coin des PIPELETTES je serais accompagné de mon Epouse donc pour ma part 2 participants
Emmanuel
Emmanuel
bourgeon de parole
bourgeon de parole

Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  anne Sam 16 Fév - 23:59

pour le 12 avril vous me compte moi et mon tendre époux

ce sera avec plaisir que nous viendrons,
les billets sont pris,
44 € par personne aller et retour en seconde Rennes / Paris,
mais avec un départ le jeudi,

nous nous offrons deux jours de tourisme plaisir

A+

Anne
anne
anne
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

http://atelierdugue.free.fr

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  Azyliz Dim 17 Fév - 17:20

anne a écrit:nous nous offrons deux jours de tourisme plaisir

EN-CORE. On se demande à quoi certains sont payé!!

Moi j'suis pas là j'ai prévu d'accoucher (au dernière nouvelle)
Si y'as un changement où si j'ai tous simplement prévu d'accoucher dans le train saint-brieuc/paris je vous préviens Very Happy
Azyliz
Azyliz
bourgeon de parole
bourgeon de parole

Nombre de messages : 49
Age : 46
Localisation : saint-brieuc
Loisirs : couture, cuisine, piscine (un peu) mes 3 zhoms et faire plaisir à ceux que j'aime
Date d'inscription : 20/08/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: Ca dépends de ma belle-mère
douleurs du moment: La PCA de ma maman

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  BABOU 31 Mar 19 Fév - 15:34

Pas de soucis, Babou présente....billet d'avion pris, et rien que pour faire raler.....moi je reste une semaine à Paris alien alien

Ben oui Azyli, c'est l'avantage d'être reconnue Adulte Handicapé drunken drunken drunken j'suis en vacances permanentes jocolor jocolor

Sinon, tu peux accoucher le 12 avril, ça fait de jolies nanas, va voir la blondinette Maëlle que j'avais mise en photo sur le forum (où.....je sais plus.....en même temps que ma bécanne je crois.....) elle est du 12 avril. En prime, un bélier.....j'te souhaite du courage..... geek geek geek A la maison, 3 nanas, 3 béliers....Mallo, 30 mars, ma pomme 10 avril, Maëlle 12.... J'te dis pas les dialogues endiablées scratch scratch scratch

Brigitte ne sera pas avec nous, elle avait réservé son billet sans assurance annulation pour le 5 avril....Dommage.

Bizzz
Babou flower
BABOU 31
BABOU 31
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 247
Age : 69
Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
Loisirs : motarde à 200°/°
Date d'inscription : 24/04/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  anne Mar 19 Fév - 16:07

BABOU ET BRIGITTE ,
pour les billets sans assurance d'annulation,

j'avais fais ça pour mon rendez vous Piette ( que lui ne pouvait déplacer, pensais-je !!! ) à Paris et il l'a déplacé,
nous avons vendu nos billets prix coutant sur internet, il y a toujours des personnes que ça intéressent

et on en a racheté d'autres, il est toujours temps pour être encore en tarif Prem's

ne laisser pas cette occasion de se voir et de faire avancer notre association

nous avons besoin d'être nombreux ( et motivés ) si nous voulons être crédibles

aller on y va tous

bisous

Anne
anne
anne
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

http://atelierdugue.free.fr

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  Azyliz Mar 19 Fév - 22:17

BABOU 31 a écrit:Sinon, tu peux accoucher le 12 avril, ça fait de jolies nanas, va voir la blondinette Maëlle que j'avais mise en photo sur le forum (où.....je sais plus.....en même temps que ma bécanne je crois.....) elle est du 12 avril. En prime, un bélier.....j'te souhaite du courage..... geek geek geek A la maison, 3 nanas, 3 béliers....Mallo, 30 mars, ma pomme 10 avril, Maëlle 12.... J'te dis pas les dialogues endiablées scratch scratch scratch

Brigitte ne sera pas avec nous, elle avait réservé son billet sans assurance annulation pour le 5 avril....Dommage.

Bizzz
Babou flower

J'ai des demandes d'accouchement le 12 avril. Avant le 5 avril ce serait mieux. Heu ... fin mars ce serait pas mal finalement.va falloir se mettre d'accord, hein!! j'peux pas accoucher 3 fois du même bébés (enfin je crois) Suspect Laughing
Si y'avais que moi j'accouche de suite chez moi. J'en peux plus de ce ventre. J'peux même pas dormir sur le ventre Crying or Very sad.
Heureusement pour patrick y'en as qu'une de nana. Avec moi ça ferras 2 et deux bélier à la maison, je sais pas si c'est top. Déjà moi j'ai mon caractère mais deux je sens que ça peux certainement fuser certains soir. MAis bon elle va déjà naitre c'est tout ce qu'on lui demande.
Azyliz
Azyliz
bourgeon de parole
bourgeon de parole

Nombre de messages : 49
Age : 46
Localisation : saint-brieuc
Loisirs : couture, cuisine, piscine (un peu) mes 3 zhoms et faire plaisir à ceux que j'aime
Date d'inscription : 20/08/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: Ca dépends de ma belle-mère
douleurs du moment: La PCA de ma maman

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  carile Mar 11 Mar - 18:41

Allez, je recite le mail de Futal, pour que tout le monde puisse se rappeler de l'émission qui aura lieu à 19 h ce soir :

A tous ceux (adhérents ou pas à l'AFPCA) qui se sentent
concernés par leur maladie rare et qui n'ont pas vu en direct
l'émission médicale de France 5 à 13.35, je conseille de suivre ce soir
à 19.00 sur la même chaîne, la rediffusion de cette émission de santé sur les maladies orphelines.
Tout
n'a pas été dit, il y a même eu des non-dits et de la langue de bois.
Et pour ceux qui sont un peu au courant de ce qui se passe en coulisse,
les rivalités transparaissaient entre les différentes chapelles.
Les
reportages étaient très émouvants et surtout focalisés sur les enfants,
porteurs de maladies sans doute pires que la nôtre. Mais même si on n'a
pas parlé de la PCA, l'émission était très intéressante et mérite notre
attention. A NE PAS MANQUER !!!

Futal
carile
carile
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 278
Age : 73
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

Revenir en haut Aller en bas

VOUS ETES TOUS CONCERNES !!! Empty Re: VOUS ETES TOUS CONCERNES !!!

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum