Suite présentation Benoit (histoire de cas)

Bonsoir Benoit.

Nous avons mal pour toi.Comme tu peux le voir les amis s'inquiètent de ton état de santé,il te faut trouver un médeçin compétent d'urgence.
Lors de ma crise de PCA mon médeçin traitant m'a fait hospitalisé d'urgence et j'ai subi pendant 8 jours une injection intraveineuse de 180 mg de cortisone.
Il faut frapper fort au début du traitement et réduire progréssivement la corticothérapie.
Nous attendons de tes nouvelles.
Claude
Je remets ici mon exemple de sevrage,mais il peut varier d'un patient à un autre
.

Et Claude est guéri !!!!! (contente de te revoir Claude !j'espère que tu te portes toujours à merveille ! bisous à toi et Astrid !)

cher BENOIT je viens de découvrir ton message...
je ne sais pas si tu as lu mon 1er mail..
la cortisone doit etre donnée à forte dose soit en perfusion et tu dois alors être hospitalisé si tu as des troubles respiratoires soit si c'est efficace par voie orale continuer aux mêmes dodes fortes et il ne faut PAS ARRETER OU DIMINUER RAPIDEMENT car ta poussée N'est pas maitrisée et l'inflammation de tes cartilages reprends ....Essaie de photocopier NOS DOCUMENTS sur la PCA et de voir ton médecin en urgence pour qu'il contacte 1 spécialiste /PCA (FUTAL t'a donné un nom ..)
pour LA PRISE EN CHARGE DE CETTE POUSSEE...NE PANIQUE PAS
ON T'a tous donné les mêmes conseils ....
REPRENDS TA DOSE POUR LAQUELLE TU SEMBLAIS ALLER MIEUX ET CONTACTE SOIT DIRECTEMENT SOIT PAR TON MEDECIN UN SPECIALISTE DE LA PCA...
COURAGE TINA

Bonjour tous le monde, j'espere que vous allez bien en cette belle journée ensoleillée . Moi ca ne va pas trop mal. En fait , pour être franc, j'ai mal partout mais le moral est là et il y a un jolie soleil qui brille de tous ces éclats à l'extérieur, alors comment ne pas bien se porter. Pour moi, les derniers mois ont été très difficile: La maladie a continuer de progresser dans l'ensemble de mes cartilages et j'ai du être hospitalisé pour des problèmes respiratoire. On pourrait dire que Tout y est passé, nez, oreilles, trachée, cage thoracique, poumons, pieds, etc. Selon les tests et les scans pas de lésions importantes permanentes pour l'instant. Je vais prendre ca comme une bonne nouvelle . Au cours des derniers mois, j'ai fais beaucoup de recherches et de lecture pour m'informer sur la maladie et examiner l'ensemble des possibilités. Après avoir fait presque tous les tests possibles, j'ai réaliser qu'il n'existe, pour l'instant, aucun traitement connue qui puisse remettre notre système immunitaire sur les railles, qu'il n'en tient qu'à nous de tout mettre en branle pour l'aider à reprendre le dessus. Pour ceux chez qui sa fonctionne, la cortisone est un médicament génial, ça permet de limiter les dommages aux cartilages en diminuant l'inflammation de ceux-ci, mais il ne faut pas s'arrêter là. Je crois que si l'on veut avoir une chance, aussi minime qu'elle soit, de reprendre le dessus et de guérir pour de bon, il faut essayer d'aller à la source. Je sais que c'est très difficile avec la douleur, mais on doit travailler sur le moral, tentez de retrouvez notre joie de vivre, profitez des petits bonheurs quotidiens. Je suis persuadez que le bien-être mental a un impact sur le bien-être physique. Je crois qu'il serait aussi bénéfique de travaillez sur l'alimentation: manger bien, manger frais, manger bio si vous en avez les moyens. Essayer les germination, les jeunes pousses, j'ai lu pleins de livres qui vantent leurs mérites, rien de plus facile, vous n'avez rien à perdre alors pourquoi ne pas essayer. Éliminer toutes les sources de stress, reposer-vous lorsque vous êtres fatiguer, faites des siestes, coucher vous tôt, ouvrez-vous à de nouvelles acticités (jardinages, etc.), buvez de l'eau de qualité. Pour ceux que ça intéresse, j'ai lu des ouvrages très intéressants sur les biophotons et j'ai même rencontrer l'un des auteur en personne. Bref, j'ai décidé d'arrêter de m'appitoyer sur mon sort, d'arrêter de pensez à ma douleur, à tout ce qui va mal dans ma vie, et de focusser davantage sur les choses positives et les petits bonheur quotidiens. Vous allez voir je vais remonter la pente, pas question que je me laisse avoir si facilement . Bonne chance à tous. Je vous donne d'autres nouvelles d'ici quelques mois.

Pour ceux que ça intéresse, j'ai passer quelques tests assez couteux, mais qui pourraient tout de même intéresser certains d'entre vous.

L'un de ces tests est un test d'intolérances alimentaires de types III qui vient juste d'arriver sur le marcher au États-unis. Je l'ai fais presque à contre coeur, parce que je n'ai aucune allergies et aucunes démangaison cutanées ou quoi que ce soit qui pourrait laisser présager une intolérance ou une allergie alimentaire, j'ai décidé de le faire afin de pouvoir passer à autres chose et éliminer cette avenue. Les résultats ont été plus que surprenants. J'ai développé une 30 enne d'intolérence alimentaire. Intolérance majeur aux oeufs, gluten, malt, etc, ainsi qu'une multitude d'autres produits que je consommaient en grande quantité et dont je ne me serais jamais doutés.

Le principe est simple. Ils prennent un échantillon de sang et tests 300 aliments avec celui-ci. Il regarde la réactions des anticorps pour chaque aliment. Normalement les anticorps ne devrait pas se jetter sur celui-ci. En fonction de la force à laquelle les anticorps se jette se l'aliments il détermine le degré d'intolérance. Selon moi ce tests, n'est pas la solution au problèmes, il peut donner un sérieux coup de pouces du côté de l'aliementation afin de soulager le système immunitaire. Ce test est très rescent et n'est, pour l'intant, pas encore reconnue scientifiquement dans tous les pays. Je voulais tout de même vous en informer au cas ou ca vous intéresserait. Juste tapper imupro 300 sur google ou m'écrire pour avoir davantage d'info, mais je ne serai pas la pour quelques mois. je tenterai de vérifier mes messages.

Il y a aussi un test qui s'appelle le FIA, il s'agit d'un bilan biochimique au niveau cellulaire (bc plus poussée qu'une prise de sang), qui vient d'arriver aux états-unis. Ce test vous indique si il y a des problèeme au niveau de votre cellule (B12, anti-oxidant, minéraux, autres.... Ce test est aussi très rescent et n'est, pour l'intant, pas encore reconnue scientifiquement dans tous les pays. Dans mon cas, le test a simplement décelé un carence assé importante en anti-oxydant. Rien de majeur au niveau des autres minéraux. Ce test est très rescent et n'est, pour l'intant, pas encore reconnue scientifiquement dans tous les pays.

Pour déterminer si vous n'auriez pas une infection fongique comme le candidas albicans ou autres ou voir si vous avez des problemes au niveau des globules rouges, blancs, plaquettes, etc. vous pouvez faire une étude de sang vivant. C'est vraiment impressionnant et ca permet de voir plusieurs élément. Ce n'est pas très cher.

En espérant que ça puisse vous aider

Super Benoît !! merci de nous faire partager tout ça !!! sans indiscrétion, ça t'a coûté combien tous ces tests ???

Par contre désolée que tu ais dû aller à l'hosto ..... tu vas sûrement te mettre au régime, je veux dire en éliminant toutes tes allergies, et j'espère que ça t'aidera, et pourquoi pas te guérira ! tu sais, je suis végétaLienne maintenant, et le fait d'arrêter les oeufs dernièrement et bien je me sens encore mieux !!! à chaque aliment que j'arrête je sens un mieux !! si tu as le temps, pourrais-tu, stp, nous mettre tout ce dont tu es allergique ?? ET ce qu'il te manque ? Alors pour les anti oxydants, je crois qu'il faut prendre du vinaigre de vin. Mais je vais demander à Gaiane, elle connaît des plantes aussi anti oxydantes !

Pour le reste, entièrement d'accord avec ce que tu dis !!!

Bonne soirée !

Christine

Merci Benoit Mathieu,

merci infiniement pour tous ces détails, c'est vrai qu'une indication de tarif seraint bienvenue

si cela peux nous aider, il n'y a pas de raison de ne pas s'offir ça, si notre budjet le permet

l'alimentation est un élément capital de notre vie
elle nous nourrie et peux aussi nous empoisonner l'existance et l'organisme

je vais en parler de ces tests à mon médecin

Merci

Anne

Alors voilà la réponse de gaiane pour les anti oxydants : l'anti dote des phosphates est l'acide acétique (vinaigre de vin)
H+ + HPO4 (2-) ----> H2 PO4-
les sels de magnésium et de calcium font précipiter les phosphates insolubles.
HPO4 (2-) + Ca (2+) et/ou Mg (2+) ---> CaHPO4 ou MgHPO4 précipité

Bonne journée !

Christine

Bonjour tout le monde

Merci Benoit de nous faire partager tes expériences et ton savoir.

Depuis le début où j'ai appris l'atteinte PCA de Muriel, j'ai été si heureux de trouver des personnes qui puissent nous renseigner, nous rassurer, et nous guider.

J'espère que tous les nouveaux inscrits arriveront peu à peu à nous laisser des messages en nous expliquant leur parcours PCA et ce qu'ils ont appris au fur et à mesure en fonction du manque d'information, des effets de traitements et de leur rémission possible.
On comprend que la timidité, la peur de se lancer peut être là et on la respecte car on est tous passer par là. Et un jour on a osé et cà a marché car au lendemain, on s'est retrouvé au milieu de personnes trés chaleureuses qui sont là chaque jour pour tous.
Alors n'hésitez pas à vous lancer, on sera là et on essayera de vous approter la meilleure aide possible.
On le fait si facilement sur FMO car les messages sont suivis et ici on a voulu un peu séparer les thèmes, mais le but reste le même, se donner la main, et avancer pour comprendre la PCA et y mettre une barrière entre elle et vous.
Pour moi ce n'est pas toujours évident, je n'ai pas la PCA et même si j'essaie de comprendre au travers vos messages et Muriel, je ne pourrais jamais ressentir toutes vos douleurs. Je me doutes même qu'aussi bien Muriel que vous tous ne dites pas toujours l'ampleur de vos douleurs par respect aux autres et tout ceci est beau, mais parfois je rame car j'essaie de compendre, je m'inquiètes et je redoubles d'envie de trouver une possible solution. C'est pour cela que je m'investis dans l'asso avec tous les membres du bureau et j'espère tant qu'un jour à travers le forum et les actions de l'asso, on vous entendra et on vous connaitra enfin.
Et que les prochains qui apprendront un jour cette nouvelle "LA PCA", ne seront plus aussi perdus que nous l'avons été.
Oui je veux y croire et je me dis que nous sommes tous dans le vrai car pour ceux qui ont connus le début, on était 12 petits membres , aujourd'hui on a grandi en peu de temps et à tous on continuera à aller chercher ces clés de la rémission.

POur Muriel la métho a eu des effets trés positifs et d'autres effets à expliquer. Après 1 an de traitement, le point sera fait le 24 septembre avec le Dr ThaoPham pour savoir la suite à donner. Je vous raconterai tout cà et ferait un bilan de cette année passée.
Je veux aussi comprendre pourquoi pour Muriel l'alimentation a une effet positif. En dehors du sel et une alimentation plus réduite, elle a supprimé aucun aliment, bien au contraire elle a renforcé l'alimentation en viandes, en poissons et n'hésites pas à se faire plaisir avec des bonnes sauces faites maison. Donc ceci reste un mystère au vu de vous tous qui suvait un régime plus strict.

Voilà un petit mot encore bien long, mais je ne sais pas être court, tout simplement parce que c'est grace à vous tous que après avoir vécu avec Muriel à l'heure à l'heure, j'ai repris confiance et appris à vivre à la semaine. Le moral est revenu, MUriel se bat et on a réussi ainsi à profiter de l'été.
CAr une chose est sur, le moral est une des clés essentielles et il faut avant tout prendre bien soin de vous, ne pas hésitez à se reposer pour profiter pleinement de la vie Le boulot ce n'est pas encore pour aujourd'huii, elle le sait mais Muriel a pour objectif de croquer à pleine dent toutes les heures de la vie, le boulot est devenue secondaire.
Ah j'oubliai une bonne nouvelle, après plus d'un an sans conduire, elle a repris le volant dans sa petite Punto que j'avais soigneusement garder propre au garage.

Bonne soirée à tous et merci à vous d'être là.

Bruno.

Oups voilà on coure dans tous les sens tant on y croit et on oublie certains passages.

Mon chèr Benoit, après t'être vigoureusement intégréer parmi nous en n'hésitant pas à nous faire découvrir ton aprcours PCA, mais aussi tes connaissances, je trouve l'accès à la partie privée.

Bonne lecture, je crois qu'il y a un peu plus de 2000 messages. Hihi.

J'espère que cela t'apportera d'autres aspects de la bande et de l'énergie qu'elle déploie pour garder la tête hors de l'eau dans la bonne humeur et l'humour.

Bonne soirée
Bruno

PS: ce message s'autodétruira après lecture et accès au nouveau venu.

Ma chère Ilic,

ton message de Gaïane est certainement clair pour certain, mais pour moi,

"Alors voilà la réponse de gaiane pour les anti oxydants : l'anti dote des phosphates est l'acide acétique (vinaigre de vin)
H+ + HPO4 (2-) ----> H2 PO4-
les sels de magnésium et de calcium font précipiter les phosphates insolubles.
HPO4 (2-) + Ca (2+) et/ou Mg (2+) ---> CaHPO4 ou MgHPO4 précipité"

c'est du chinois, je ne suis pas chimiste et je ne pige rien, ????

merci pour les néophites de donner des explications pour le commun de mortel dont je fais partie .

A+

Anne

Coucou Anne et tout le monde !

Bah si on enlève les H+ Ca etc ..... !!!!!! dont je ne comprends rien moi non plus !!!! il reste que le vinaigre de vin est un très bon anti oxydant et que les sels de magnésium et calcium aussi ..... Faut faire le ménage quoi !!! lollllllllllll !

J'utilise maintenant du vinaigre de vin, et je vais voir pour les sels de calcium et magnésium. Je vais aussi acheter maintenant de la levure (pour la cuisine) sans phosphate, il y en a en magasin bio.

Voilà un lien qui parle des anti oxydants : http://www.isodisnatura.fr/nutrition_-_article.htm?ID=9

Bonne nuit tout le monde !

Christine

Alors je me reprends, le vinaigre de vin c'est contre les phosphates.

Pour les antioxydants c'est le selenium, le zinc, la vit A , C, E, la prêle, le thé vert, les pepins de raisins, les beta carotene, le ginkgo biloba, l'ashwagandha, les tomates, l'olivier, le gluthathion peroxidase (absorption buccale), les flavonoides, les anthocyanes, ..

De côté ça va, j'avale presque tout ça au quotidien !!! qu'est ce que je me nourrissais mal avant ......

Re bonne nuit !

Christine

Bonjour à tous !

Message à Benoît :
Benoît, c'est un gros soulagement de te voir aussi combattant ! sachant que le moral est très important ça ne peut être qu'une excellente chose.
Cependant j'ai une petite question :
Lelaboratoire qui t'a fait ces examens qui ne se font pas en France, vend des produits n'est-ce pas ??? Je te conseille d'être très méfiant.
Il s'agit d'une entreprise commerciale et les résultats de tels analyses sont obligatoirement orientés !!!
Alors... Prudence.

Message à Llic :
Christine, par moment je suis inquiète de voir à quel point tu te restreins au niveau alimentaire... certes, tu en ressens des bienfaits, mais es-tu sûre que tu ne vas pas avoir des carences à long terme ? Est-ce que tu te fais suivre au niveau de tes analyses de sang ? Avoir tout supprimé : lait, oeufs, viande, poisson... farine, etc... autant je comprends l'intolérance au gluten et le souci de suivre un régime Seignalet, mais en as-tu parlé à ton médecin ? Les conseils que tu reçois sont-ils ceux d'un vrai spécialiste professeur de médecine ?
Ne jamais oublier qu'un spécialiste digne de ce nom on l'a en face de soi, sur rendez-vous, il a une plaque et des diplômes, on ne communique pas avec par correspondance ou derrière un clavier !
ATTENTION à ceux qui veulent vous faire croire qu'ils peuvent vous guérir de la PCA par des compléments alimentaires et/ou des privations qui ne seraient pas appropriées à vos cas spécifiques.

Ne vous laisser pas avoir par des gens qui ne sont pas forcément bien équilibrés ni même bien intentionnés, sans compter ceux pour qui c'est une opération uniquement commerciale.
La France est une des meilleurs pays de santé du monde.
Les progrès de la médecine concernant les cancers, le sida, la leucémie des enfants, la sclérose en plaque et autres maladies autrefois mortelles (comme la tuberculose), sont ils dus aux médecines parallèles ?

La recherche sur les maladies auto-immunes est en marche et des progrès notables ont été accomplis ; avec la PCA nous sommes peu et isolés, mais elle se rapproche d'autres maladies systémiques beaucoup plus fréquentes qui touchent non pas des centaines mais des dizaines de milliers de personnes, et cette recherche là profite déjà à la PCA par l'émergence des biothérapies (que deux d'entre nous utilisent déjà).

Ca vaut vraiment la peine de s'interroger et de réfléchir à tout cela.

Bises à tous et bonne nuit

Claire



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Claire, j'ai fait des analyses de sang, jamais je n'ai eu un taux de fer aussi haut !!!! pas de carences pour l'instant, mais je prends des compléments, vit B12, spiruline, bioptimum, vit C. Et sdu soja que je digère bien finalement. Me restreindre ne me gêne pas vu que je n'en reçois que des bienfaits !!! par cotnre j'ai toujours des triglycétrides (je mange trop de sucre encore) et du cholestérol (là je ne comprends pas vu que je ne mange absolument aucune graisse animale). Les oeufs peut-être, on va voir dans ma prochaine prise de sang (je vais m'en faire faire une deux fois par an). MOn chirurgien des artères a été enchanté que je fasse ce régime ! ne t'inquiète pas, je ne suis pas inconsciente, j'ai encore un enfant à élever !!! je me fais suivre bien-sûr, et si un jour j'ai une carence de quelque chose, et bien je la comblerai !!!!

Je tiens à préciser que je n'entraîne personne à faire comme moi, d'ailleurs je suis la seule à me nourrir ainsi tant dans ma famille qu'autour de moi ! chacun son chemin ! je cuisine de la viande pour ma famille, sauf les BB je refuse, mon fils part d'ailleurs tous les matins à l'école avec un gros sandwich de pain normal au jambon dans son cartable vu qu'il mange à la cantine et qu'il revient souvent avec seulement une tomate dans le ventre !!!! je fais des gâteaux pour moi mais aussi pour les autres, aujourd'hui j'avais un infâme gâteau au sarasin et ma famille un délicieux gâteau au yaourth !!!! mes chiens et mes chats mangent des croquettes à la viande ! alors voilà, c'est sûr que mon régime est dur, mais je n'ai plus mal au ventre, je n'ai plus de crise de spasmophilie qui m'ont pourries la vie pendant des années et des années, je n'ai plus peur de manger, je digère ! je dors ! je n'ai plus de crise de PCA, mais ça, j'ai encore de la cortisone alors je ne sais pas à ce niveau là. Ce régime est parfait pour moi, je n'ai jamais dit qu'il l'était pour tout le monde. Je fais juste part de mon expérience. Vu surtout que je me porte très très bien. (je parle de la maladie, mes uniques problèmes en ce moment sont dûs aux séquelles de mes opérations).

Bonne nuit !

Christine

Coucou Illic,

Bon je vais me coucher, juste avant j'ai vu ta réponse.
Je suis sincèrement très contente pour toi. Je sais que tu n'entraînes pas ta petite famille dans ton régime !
Tu as sans doute trouvé ce qu'il te fallait si tu avais de gros problèmes digestifs, la preuve tu ne les as plus, c'est vraiment une chance mais au prix de gros efforts (récompensés !).
Si tu me dis que tu fais des analyses de sang régulières, je suis rassurée, c'est vrai, quoique une ou deux fois par an, ce n'est pas beaucoup . Pour ce qui est du cholestérol, l'organisme peut en fabriquer, même quand on mange très peu de graisse. C'est un problème à prendre en compte parce que le cholestérol est mauvais pour les artères. Par contre si le chirurgien a dit qu'il était enchanté de ton régime, c'est bien. Sait-il aussi que tu ne manges plus d'oeufs ?

Tu me rassures quand tu dis que tu manges quand même un peu de sucré ;-)) Ce que je trouve dommage dans les magasins diététiques c'est que quand c'est sans gluten ce n'est pas sans sucre ni sans sel, quand c'est sans sel il y a souvent du sucre, et sans sucre il y a du sel !
Depuis quelque temps on mange le matin au petit déjeuner "le pain des fleurs", craquant et sans gluten, même Gilbert adore ! Tina m'a dit que ce pain des fleurs existait sans sel, je ne l'ai pas encore trouvé. Avec de la confiture que je fais moi même au fructose, c'est vraiment très bon et léger.

Gros bisous

Claire

Ma chère ILIC même avec 1 régime draconien on peut avoir trigl...et chol élevés CARYL a raison c'est génétiquement programmé..et vu ton artérite tu devrais avoir 1 trt pour les faire chuter car ça encrasse les artères....essaie la levure de riz rouge..
BIZZZZZZZ Tina

Bonjour, je ne me souviens pas précisément, mais le bilan biochimique pour les vitamines, minéraux, etc., coutes 500 $ et le tests d'intolérances alimentaire, environ 800 $, ce qui est assé couteux pour moi du moins, mais je me devais de les passer pour passer à autres choses. J'ai beaucoup lu sur ces tests avant de faire mon choix. Et ne vous inquiétez pas, je suis conscient que plusieurs compagnies faisant ce genre de tests sont commandité pas d'autres faisant la vente et la promotion de produits complémentaires. Je choisi malgré tout de mettre en pratique ces résultats. Je ne me prive pas, je mange seulement différamment et mieux qu'auparravant. Je vous donnerai éventuellement la liste de mes intolérance, mais pour l'instant je n'ai pas vraiment le temps.

J'aimerais aussi savoir s'il est possible de changer mon surnom. Lorsque je me suis inscrit j'ai inscrit mon prénom et mon nom de famille à la place et je voudrais changer cela. Merci

je suis conscient que plusieurs compagnies faisant ce genre de tests sont commandité pas d'autres faisant la vente et la promotion de produits complémentaires.

Ah bon ??????

J'espère que tu vas bien tiben !

Bonne journée !

Chrisitne

Bonjour Benoit Mathieu, ou donc Bonjour Tiben,

Cette image est super sympa,

bine sûr tout a un coût, mais il faut choisir à un moment ce que l'on fait de sa vie. Notre choix et nos moyens sont forcément différents etre tous les membres de ce forum.

Tu as donné les information, maintenant en fonction de son budget on peu ou non faire ce choix.

Merci

à bientôt

Anne