Petite Présentation Benoit

Bonjour!! Je m'apelle Benoit
J'ai d'importants problèmes de santé depuis maintenant 3 ans relié principalement à une déficience de mon système immunitaire et j'ai plusieurs signes et symtômes similaires à ceux de la PCA qui sont apparus au cours de la dernière année. Je dois vous avouez que cela me fait assez peur! J'aimerais en apprendre davantage sur cette maladie et sur les traitements possibles. Je vous invites à lire le reste de ma présentation dans le forum suivant (même s'il s'agit davantage d'une description de mon cas pour l'instant).

J'attends beaucoup de vos expériences et de vos conseils.
Je vous remercie à l'avance de l'aide que vous m'apporterez.

J'ai lu plusieurs de vos messages et Je dois vous avouez que je suis ébahit par votre solidarité, votre force et votre percévérance à travers cette maladie. Ne lachez surtout pas!

Bonjour Benoit

Bienvenue parmi nous où j'espère que tu pourras trouver toutes les infos qui te seront utiles et enfin comprendre ce qui t'arrive dans ce problème immunitaire. Je te remercie aussi de voir à travers tous nos messages cet esprit de solidarité qui s'est créé entre nous tous.
Comme le dit si bien notre admin, ce forum fait parti de notre traitement anti douleurs et angoisses et depuis on peut reconnaitre que chacun a trouvé au moins un jour la force de combattre encore plus fort. Et ceci s'adresse aussi bien aux patients qu'à leur conjoint et enfants.
Donc le combat continue, ces derniers jours le forum grandit avec force et nous ne sommes qu'au début d'un long chemin qui va nous mener trés loin.

Bonne journée

BRuno

Bonjour Benoît,

te voilà bien jeune parmi nous,

je connais les hésitation à venir nous rejoindre, nous sommes tous passé par là
nous connaissons tous des période de doute, de trouille, de questions fort nombreuses

saches que nous sommes tous lié par une même histoire, avec des version différentes, il y en a qui en bave pls que d'autre, il y en a qui sont en période de rémisssion.

Mais une chose est certaine, dans cette " famille " nous nous serons les coudes, nous sommes réllement liés, et tu découvrira vite que la P.C.A., n'est pas notre seul lien.

découvres nous, lis nos échange et sache que nous nous efforcerons tous de épondre au mieux à tes inquiétudes;

bonne journée

et bienvenu par nous

Anne

Bonjour Benoit,

Comme toi on a diagnostiqué ma PCA en 2001, elle est arrivée dans ma vie d'un coup et avec violence.

Après des soins intensifs et de hautes doses de cortisone et un long chemin pour réorganiser et ma vie et ma vision des choses, comprendre pourquoi j'étais tombée malade, je suis maintenant pratiquement guérie.

Je ne prends plus de médicament, le sevrage est long mais il faut être patient et fort dans son corps (continuer à entretenir ses muscles) et dans sa tête.

Sourtout pas de découragement, tu es jeune et tu dois mettre tout en oeuvre pour arriver à la guérison.

Nous sommes tous à ta disposition pour répondre à tes interrogations et tes inquiétudes.

Restes positif et persuadé que tu vas aller mieux.

Bienvenu Benoît ! (prénom de mon fils !!!)

J'espère qeu tu trouveras ici tout le soutien necessaire, te voilà avec nous dans cette galère, mais on va pas y rester !!!!!

Je suis atteinte depuis mes 20 ans, et j'en ai 49 ......

Bonne journée !

Christine

Mitzi nous a dit :
Après des soins intensifs et de hautes doses de cortisone et un long chemin pour réorganiser et ma vie et ma vision des choses, comprendre pourquoi j'étais tombée malade, je suis maintenant pratiquement guérie.

Je ne prends plus de médicament, le sevrage est long mais il faut être patient et fort dans son corps (continuer à entretenir ses muscles) et dans sa tête.

Chère Mitzi,

Ton expérience extrêmement encourageante pour tous ceux ici qui souffrent de cette maladie réputée pour l'instant "incurable"(quel mot affreux, on se croirait au moyen-âge !!!), vaut d'être racontée !!
Tu l'as sans doute déjà fait mais pense à l'abondance de messages qui inondent notre forum depuis quelques mois seulement, c'est très difficile de retrouver ce que l'on cherche !!!
Je me souviens dans quel état tu étais quand tu es arrivée par un beau matin à l'hôpital, et aujourd'hui tu penses être guérie, mais il faut que l'on sache comment et pourquoi, que tu le dises et qu'on s'en inspire tous.
Qu'on sache surtout, et je pense aux nouveaux qui nous lisent, que tout est possible et envisageable et que tout le monde est différent face à la PCA.

Les choses évoluent dans nos têtes de malades ou de conjoints (comme moi ou comme Bruno) au fur et à mesure du temps et des diverses expériences que l'on vit au jour le jour. Ce forum nous en apprend tous les jours, il peut y avoir quelques résistances ou parfois des points d'interrogation sur quelques essais thérapeutiques innovants ou même inconnus du grand public, mais sans tomber dans des dérives de croyances qui peuvent être dangereuses, il faut les connaître. Moi je pense sincèrement que cette maladie avec toute la batterie de médicaments très lourds et à effets secondaires, qui sont indispensables pour la contenir, doit pouvoir être adoucie et peut-être même, comme pour toi, mise réellement en sommeil (que j'espère éternel ) grâce au mental, à la volonté et à l'accompagnement d'autres thérapie qui peuvent adoucir les effets néfastes des médicaments et aider efficacement à ramener ces sacré défenses immunaites vers l'extérieur plutôt que contre son propre corps .

Merci de nous rappeler comment s'est passée pour toi cette transition...

Je t'embrasse

Claire

BENOIT la PCA fait partie des maladies auto-immunes ...c'est notre propre système immunitaire qui se retourne contre nous en fabriquant des anticorps qui agressent nos cartilages (comme ceux des oreilles ,de la trachée...)
IL EXISTE DES PCA D'EVOLUTION TRES LENTE AVEC DES REMISSIONS PROLONGEES et des PCA qui après une phase très agressive se mettent en sommeil .L'exemple de MITZY est REMARQUABLE et elle a travaillé sur elle et essayé de comprendre pourquoi elle a développé cette maladie
POURQUOI nous nous agressons?Faillite de nos défenses immunitaires qui ne nous protègent plus ...C 'est important de se faire aider si tu es trop stressé et la thérapie et/ ou toute technique de relaxation ,l'alimentation ,continuer à rire et à faire des projets .....tout peut aider ...et chacun trouve ce qui lui convient ..
Enfin n'oublie pas que tu es vivant et que tu peux vivre des tas de moments super de joie ,de rire,d'amitié,d'amour....
Je t'embrasse Tina

Bonjour,

J'ai bien vu ton message Carile et dès que j'ai un peu de temps je parlerai de mon expérience face à la PCA et les moyens (efficaces) qui m'ont permis de retrouver la santé et une vitalité que je n'avais plus retrouvée depuis mes 20 ans.

C'est toujours un bonheur pour moi d'aider les personnes qui me le demandent (ou pas d'ailleurs)

A bientôt et bonne fin de semaine à tous.

Je vous envoie à tous mes pensées positives et toute mon énergie.

Bonjour à tous,

Voilà ce que j'ai écrit le 16 avril 2007 :

Bonsoir à tout le monde,

Et bien pour répondre à Christine et pour tous les nouveaux venus qui sont peut être un peu perdus et désorientés, je vais peut être faire un petit résumé de tout ce que j'ai mis en place pour me sortir de la PCA.

Tout d'abord j'ai eu la chance de tomber sur une équipe de médecins formidablement soudés (ophtalmo, neurologue, interniste) sur Paris et Perpignan qui correspondaient et qui suivaient mon dossier.
Ces médecins étaient tous contre l'acharnement médicamenteux et ils m'ont remise sur pieds grace à la cortisone qui était la seule alternative étant donné l'état inflammatoire qui était le mien. Par contre ils ne m'ont donnés que des anti douleurs faibles (genre doliprane)

Donc petit résumé de ma corticothérapie :

novembre 2001 : 1 gr pendant 5 jours
décembre 2001 : 60 mg
janvier 2001 : 50 mg
février 2002 : 25 mg (la baisse a été assez rapide)
janvier 2003 : 15 mg
janvier 2004 : 3 mg
mai 2004 : 2 mg
jullet 2004 : 1 mg
septembre 2004 : arrêt de la cortisone

Le sevrage a été fait en douceur.

En janvier 2002 j'ai bien pris conscience que c'était moi qui me rendait malade et c'est donc à ce moment que j'ai recherché les facteurs qui avaient provoqués ce bouleversement.

J'ai repris une bonne hygière alimentaire (légumes, fruits, pas de produits industriels) régime sans sel sans sucre. Mon corps étant déjà habituée à une vie saine (depuis l'âge de 26 ans, j'en ai 52) il ne m'a été difficile de suivre cette façon de s'alimenter.

Désintoxation pour éliminer les toxines des médicaments, avec beaucoup de boissons (2 litres minimum par jour) et des plantes telles que l'artichaut, la fumeterre..... puis traitement de fond (plusieurs mois) avec de l'harpagophytum, la prêle (formidable pour les os) le ginseng, le cassis etc.... Beaucoup de thé qui apporte des flavanoïdes et du zinc intéressant pour la peau et qui est un bon diurétique

Le refus du mauvais stress afin d'avoir un mental à toute épreuve.

La positivité (imagerie et pensée positives) toujours voir les choses (façon verre plein - verre vide et celà aurait pû être pire tout va bien).

La prise en compte de l'hypersensiblité (commune à tous les gens souffrant de maladie auto immune) et grace à la persévérance de ma formidable neurologue recherche psy avec une analyse qui n'a durée que l'année 2004 (coïncidence ou pas fin de ma corticothérapie). Cette psychothérapie m'a permis de reconnaître mes points faibles que j'arrive à maîtriser afin de me protéger.

Repos quand le corps le réclame et au début on est vraiment très très fatigué, mais savoir se bouger dès qu'on le peut en faisant de la marche puis des exercices physiques sans se fatiguer inutilement pour se remuscler et remettre toutes les cellules en bon fonctionnement les unes avec les autres.

Réapprendre à s'aimer.

Ne plus voir la maladie comme une ennemie ou une fatalité mais comme un avertissement.

Pratiquer le rire qui favorise tous les flux positifs (minimum 2 éclats de rire par jour) il faut dire que j'ai un humour féroce et que je suis très bon public donc j'ai le rire facile.

Pratique pour les douleurs, les petits bobos de la vie (coupure, brulure, entorse etc...) de l'argilothérapie qui est d'une efficacité redoutable reconnue pour beaucoup de médecins.

Fin février j'ai entrepris une cure de plantes que je ne connaissais pas mais qui me paraissait pouvoir encore améliorer mon quotidien, j'ai donc essayé la spiruline et le triphala qui m'ont apporté beaucoup d'énergie physique et mentale et je dors comme un bébé.

En novembre 2006 ma 1ère visite sur la forum FMO qui m'a permis de connaître beaucoup de personnes atteintes comme moi d'une drôle d'affection et qui m'a permis de ne plus me sentir isolée. Je ne connais pas tout le monde mais j'ai eu des gens formidables au téléphone, par mail privé et vous êtes tous dans mon coeur.

Que vous dire de plus : que je n'ai plus aucune douleur, même par temps humide, il y a 3 mois je faisais 1/4 d'heure de gym (façon aérobic) et maintenant je tiens facilement 1 heure, que j'ai une pêche d'enfer et que je vis mieux (car je connais la souffrance physique et mentale).

Voilà j'ai été un peu longue mais si j'ai pu donner quelques éléments, quelques pistes à certains d'entre vous j'en suis très heureuse.

Je vous ai livré un peu en vrac tout ce que m'a appris cet épisode douloureux mais qui peut être se révèlera salutaire. Je vois la vie différemment et je l'apprécie au centuple.

Je voulais juste rajouter que Claude (l'ancien marin) est également comme moi pratiquement guéri de la PCA et que ni l'un ni l'autre nous n'avons pris de la métho.

Quand d'autres pathologies sont associées d'accord mais pourquoi les médecins ne laissent-ils pas la corticothérapie faire son effet anti-inflammatoire et le corps récupérer son immunité ?

Oui la PCA est une maladie douloureuse, avec une fatique extrême mais le corps a besoin de récupérer.

Je vais juste citer la phrase de Claudia Rainville (Les outils thérapeutiques)

"On ne peut s'adapter à ce qu'on n'accepte pas" !

Certains d'entre vous connaissent peut être Claudia Rainville.......

Courage, vous êtes tous et toutes des battants (tes) et vous arriverez à vous débarrasser cette "affection" qui vous gâche la vie (en ce moment), mettez tous les atouts de votre côté.

Positivement vôtre

Andrée

Tu es fabuleuse Andrée.

Ton parcours montre bien que la PCA peut être contrôlée et qu'il faut à tout pris apprendre à connaitre son corps, ses fatigues, et maitriser son énergie pour la rendre positive.

On sait que les traitements médicamenteux sont souvent necessaire au début, mais après il faut tout faire pour arriver à les diminuer, voir à les retirer de notre vie. Bien sur avec le suivi des médecins car il ne faut pas prendre seul la décision de diminuer ou d'arrêter.

MAis dans cette PCA, le stress est son vrai ennemi et si on arrive à regarder la vie de la meilleure façon possible, on se met de nouveau à avancer et on y arrive.

Pour Muriel, tout n'est pas fini, elle a fait de grands pas en avant, mais je crois aussi que cà a commencé à marcher le jour où elle a décidé de reprendre sa vie en main, d'arrêter d'avoir peur, et de se bouger en maitrisant son énergie. Et je peux vous dire le sourire reigne de nouveau aujourd'hui à la maison, même si la PCA est là, on n'en a plus peur.

Alors merci à toi Mitzi car je peux vous dire que quand tout n'allait pas bien, c'est Mitzi qui m'a fait rire en quelques messages et cà a marché.

Bonne journée à tous

Bruno

Bonjour Andrée,

Encore une fois ton témoignage nous fait réfléchir au déroulement de notre vie.

Je suis touchée par tout le côté stress et émotif. Dans la vie, les circonstances font que diverses épreuves traversent la vie des gens. La plupart de ces personnes s'en sortent bien. Je pense que les plus sensibles développent des pathologies très graves. Il faut apprendre à gérer tout cela. Je m'aperçois que nous sommes souvent la personne toute désignée pour tout prendre sur nos épaules et quand on change notre comportement, les gens autour de nous ne comprennent pas et là ça fait des étincelles. Il faut donc tenir tête à tout cela et c'est très difficile.

Avec le temps on s'endurcit mais il y a encore beaucoup de périodes difficiles.

Je comprends quand même que si on veut s'en sortir, il faudra passer au travers de tout ce remue-ménage. Pour moi, les gens ne comprennent vraiment pas ce qui m'arrive et même avec explications, pour eux je vais bien et j'ai l'air en santé.

Une chance que vous êtes là pour comprendre, sinon on serait vraiment seule au monde.

Encore une fois merci à vous tous pour votre soutien.

Sylvie