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Message  anne le Ven 16 Mar - 11:45

comment je suis arrivé à vous: par internet bien sûr, par le biais des informations glanées, qui me conseillaient d'aller voir "la chainette".
Ma petite santé:

j'ai commencé ma vie ( à Rennes ) avec des problèmes osseux, Ostéomyèlite d'une l'épaule à 15 jours soignée difficilement pendant trois mois par péniciline (en 1954).
puis des problèmes de rhumatismes divers (vers mes 17 ou 18 ans), qui après hospitalisation (vers mes 25 ans) pour batterie d'analyses ont eu pour résultat de nommer mes maux polyartrite.
En 1983 j'ai commencé à avoir de serieux problèmes d'anémie, de carences diverses lourdes, et c'est à ce moment que j'ai fais ma première crise de polychondrite.
mon rhumato de l'époque ne m'en a rien dit de plus, mon état de santé c'est beaucoup dégradé ce qui eu pour concéquences de me faire opérer avec transfusion de deux poches de sang, en février 84.
Ma polyartrite a été traitée par anti-inflamatoire (divers et variés) pendant 15 ans, avec une allergie qui bien sûr c'est installée: faut pas demander trop à ce petit corps, il ne supporte pas tout.
Puis le Qi-Gong est entré dans ma vie, j'ai réussi à ne pas trop souffrir de mes maux grace à ce travail énergétique, et je me passe globalement de traitement chimique. Je fais également très attention à mes choix alimentaires.
Quelques problèmes cardiaques sont venus en 1999 complèter le tableau, tachicartdie artriale sévère, malaises vagaux........soigné en février 2006 par une ablation par radio fréquence. J'avais 5 % de risque que cela recommence, et je suis dans les 5 %.......... : après 4 mois de calme, les crises ont repris, m'obligeant à reprendre mon béta-blocant, et envisager une autre intervention par radio-fréquence.

Et donc depuis huit jours la PCA est venue pointer le bout de son nez de nouveau, avec détermination.
J'ai donc fait réellement connaissance avec cette maladie, et je vous ai découvert avec plaisir.

J'ai trois grands enfants, un fils et deux filles mariées, j'ai trois petits fils adorables, un époux charmant, attentionné, et Corse .

Donc la vie est belle, sauf que j'aimerai me passer de mon dernier invité, qui ne va pas simplifier ma vie, mais on va faire avec cette dernière donné, et je ne suis pas seule : Merci d'être là.

Je me suis un peu étalée, mais je pense que plus ont met nos histoires de santé en commun, et plus nous aurons, peut être, la chance, un jour, de trouver un point commun.

Et haut les coeurs la vie est belle et le printemps arrive.
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Re: ma petite histoire

Message  futal le Ven 16 Mar - 13:18

Bonjour Anne
Est-ce qu'on doit comprendre que tu as une PCA depuis près de 25 ans et que tu ne le sais que depuis 15 jours ?
Quand tu parles d'ablation par radio fréquence ? c'est ablation de quoi ?
En tout cas, ton parcours depuis des années est comme pour beaucoup assez cahotique et si tu arrives à bien vivre en évitant toutes ces produits allergisants pour toi c'est super.
A très bientôt et vive le printemps
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Message  anne le Ven 16 Mar - 21:00

Alors pour répondre à la question: " ablation de quoi "

j'ai subit une ablation par radiofréquense d'un faisseau éléctrique à l'entrée de la zone atriale du coeur (entre oreillette et ventricule).

On fait pénétrer trois tubes (avec du matos dedans ) dans les trois vaisseaux du plis de l'aine de la jambe droite et on remonte par là ( un pur moment de bonheur !!! ) jusqu'au coeur.

Là on provoque des crises de tachicardie avec des chocs électriques ( ce sera sans commentaires et ça a duré deux heure quarante, et je décolai de la table ), jusqu'à ce que le chirurgien qui suit l'évolution par radiographie cible de manière précise la zone concerné, envoi une info par radio fréquence à l'appareil pour " crammer" cette zone.

L'intervention que le corps médical appel pudiquement "examen" ( à l'école on m'a appris "on regarde avec les yeux" uniquement ) est une intervention beaucoup moins lourdes que d'autres, mais il faut rester réveillé, et ce n'est pas le pied.
Mais c'est déjà extraordinaire que cela existe et c'est magique quand ça marche.
Même si, il y a rechute je ne fais plus huit à dix crises par jours, c'est déjà ça.

bonne fin de journée

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Re: ma petite histoire

Message  futal le Ven 16 Mar - 21:18

Anne
Quand je lis ta description du passage à la radio-fréquence, je te souhaite bien sincèrement d'avoir un résultat probant avec les béta-bloquants qui t'éviteraient une nouvelle séance de chaise électrique bounce
A+ et bon courage
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Re: ma petite histoire

Message  llic le Ven 16 Mar - 21:37

Et bien moi j'ai comme toi Anne au coeur, des tachycardies, et ben affraid .......... je préfère prendre mon bêté bloquant ...... quel courage tu as eu !!!! on ne m'a jamais proposé cet intervention, mais si un jour on me la propose ...... je pars en courrant !!!! lolllllll ! J'"ai eu aussi pendant 10 ans de l'atarax et je n'avais plus ces tachycardies. Le bêta bloquant me réussi très bien ! j'espère que le tien aussi, que tu n'ais plus à devoir subir ce genre de chose !

Bonne soirée !

Christine
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Message  anne le Dim 18 Mar - 11:14

j'ai eu cette proposition d'intervention pour ma tachicardie, parcequ'a Rennes le service du Professeur Mabo ( au C.H.U. ) fait ce genre tout nouveau d'intervention.
Cette intervention d'ailleurs à être préconisée récemment pour certains cancers.
Cela permet d'intervenir de façon très ciblé de l'intérieur sur la zone concerné.

Bien sûr que ce n'est "pas le pied" mais j'étais sous béta-blocan depuis six ans, et quand j'ai 8 ou 10 crises dans une journée, ce qui à la fin de certaine semaine ça faisait 30 à 40 crises / semaine: ça me laissait sur les genou, je dormais tout le reste de la journée et pas très opérationnel comme vie.
je me couchais à 21 h etc .............

Je tiens ma petite entreprise toute seule et je n'ai pas intérêt à avoir trop de " faiblesse " ma tention chuttait sérieusement et je préfère agir sur les causes que sur l'effet.
De plus à chaque fois que je faisait une crise en public , il fallait une explication ...marre
J'envisage sérieusement d'y retourner pour essayé de supprimer définitivement ce problème, et supprimer également les béta blocants, je préfère prendre le moins de traitement chimique possible.

mais bien sûr je n'y irai pas en sautant de joie.
ceci dit j'ai été tranquille pendant quatre mois et j'ai trouvé ça magique.

Ma question du jour : ma tachicardie est elle lié à PCA ou non ?
est il " délicat" de retenter une intervention ?

bonne jounrée à tous,

Anne
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Re: ma petite histoire

Message  carile le Dim 18 Mar - 11:59

Bonjour Anne Very Happy

et bonjour à tous et bon dimanche '(encore ensoleillé pour les gros veinards du sud Razz ) Venez écrire un peu sur le forum aujourd'hui si vous avez un peu de temps cat et s'il pleut chez vous (mais j'espère pas dans vos coeurs...)

Anne difficile de te répondre si c'est lié ou pas... Par contre, que ce soit l'un ou l'autre, la question la plus importante est de savoir si ce type d'intervention assez brutale (même si elle est salutaire) peut être pratiquée en cas de PCA ? C'est le même problème avec les gastroscopies complètement contre-indiquées. Seul ton cardiologue peut te répondre (à condition qu'il connaisse la PCA) et si ce n'est pas le cas, qu'il s'en informe auprès d'un médecin interniste. C'est à toi Anne de juger son niveau de connaissance sur cette maladiie et si tu le sens un peu hésitant Rolling Eyes demande lui sérieusement de prendre conseil.

N'oublie pas que les malades sont les plus concernés, et pour se faire bien soigner il faut soi -même être le mieux informé possible (ya intérêt !!! )

Gros bisous à tous et toutes

Claire
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Re: ma petite histoire

Message  llic le Dim 18 Mar - 13:43

Je voudrais te demander Anne, ces crises de tachycardies, ça te fait comme des crises de spasmophilie ? Ou alors c'est seulement des palpitations ?

Si c'est lié à la PCA je ne sais pas. Une fois je me souviens que j'ai eu des palpitations très fortes, avec des douleurs sous le sein gauche. Ca passait (les douleurs) avec un sachet de je ne sais plus quoi pour digérer. J'ai fini tout de même par me retrouver à l'hosto où ils ne m'ont rien trouvé d'anormal, à part ces palpitations, c'est là qu'on m'a donné de l'atarax, ça a tout calmé. J'en ai pris pendant 10 ans, et j'étais très bien (je montais à cheval à cette période de ma vie). Mais il y a 7ans mon radiologue, au cours d'une artériographie, m'a dit que j'avais sûrement eu un truc au coeur (je ne sais pas quoi) enfin il a vu quelque chose en tous cas.

Pour me poser un stent à l'artère rénale et le retendre des fois, ou pour des artériographies, on passait aussi par l'artère d'une jambe, c'est pas agréable mais bon, ça pouvait aller le reste de l'intervention n'était pas douloureuse (mai sje préfère quand on passe par le bras, là on peut se lever et partir le jour même ! par la jambe faut rester 24h allongée, même pas le droit d'aller faire pipi ...) J'ai entendu une fois mon radiologue dire que chaque fois qu'il faisait cette intervention (pour le stent) il prenait un risque. Mais bon, je crois qu'il vaut mieux que tu en parles au médecin qui te suit pour la maladie, j'entends souvent qu'il vaut mieux nous toucher le moins possible, il faut voir ce qui est mieux pour toi. Le bêta bloquant ne te réussi pas ? Moi je suis obligée d'en prendre de toute façon contre mon hypertension.

J'ai l'ex mari d'une amie qui s'est fait faire cette intervention que tu as eu pour un cancer du foie, mais c'est tout récent et je ne sais pas si ça a réussi.

Bonne journée !

Christine
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pour répondre à chritine

Message  anne le Dim 18 Mar - 20:57

Je cite : "Je voudrais te demander Anne, ces crises de
tachycardies, ça te fait comme des crises de spasmophilie ? Ou alors
c'est seulement des palpitations ?"

Les crises de tachicardie, consistent en une décharge électrique "parasite" (appellé extracistoles ) supplémentaires à celles habituelles qui lance le coeur "en désordre", les palpitations passent instantanément d'une croisière de 65 / 70 à 120 /160 / voir 200 ou 220 , ça dure de quelques impulsions ( 6 à 10 ) à 5 mn ou beaucoup plus , puisque ce qui m'a obligé à intervenir ce fut une soirée de 2 h30 à 180 avec variation; j'étais tellement assomée que seule dans mon lit, je n'ai pas eu le réflexe ou la présence d'esprit d'appeller à l'aide.
Je suis resté le lendemain au lit toute le journée.
Pendant les crises je ne peux rien faire, que essayer de me trouver un appui, respirer le plus calmement possible, et attendre . Puis après je vais boire, je me réchauffe ( j'ai très froid à la peau ) et ..........je vais uriner.

En général, une demi heure après je prends un thé vert, et je me détends.

Voilà, donc je pense me renseigner très sérieusement avant de prendre ma décision, les nouveaux éléments sont à étudier.

j'espère avoir répondu à Christine

merci de votre écoute et de votre aide.

bonne soirée douce et calme à tous.

Anne
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Re: ma petite histoire

Message  llic le Dim 18 Mar - 21:04

Oui Anne tu m'as bien renseignée ! j'ai eu des tachycardies mais il ne me semble pas que c'était aussi fort. Sauf la fois où je suis partie pour l'hosto, mais là j'avais la douleur en plus et ce n'était pas des crises, mon coeur battait vite tout le temps. Les crises de spasmos ça me fait d'abord comme un malaise, puis arrive ces palpitations avec une grande angoisse. Là il me suffit de respirer par le ventre, ça se calme de suite et la crise passe vite.

Renseigne toi très sérieusement tu as raison !

Bonne soirée !

Christine
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Re: ma petite histoire

Message  moumoune le Lun 19 Mar - 23:12

bonjour Anne

je ne sais pas si la tachicardie est lié à la PCA mais j'ai aussi depuis une dernière grosse crise de vertige des extracistoles. en fait après m'avoir soigné pour la crise de vertige, j'ai eu une augmentation du rythme cardiaque (Au dessus de 195 pulsations) pendant plusieurs heures.
j'étais allongée et lorsqu'ils m'ont levé à ma demande car cela faisait des heures que j'étais sur un brancard mon rythme est redevenu pratiquement à la normal. Les medecins n'ont pu l'expliquer. Par la suite, j'ai eu des examens cardiaques qui ont diagnostiqué des extracistoles et une insufisance oartique. Est ce du à la PCA ????? je n'ai toujours pas la réponse.
en tout cas je t'admire devant tant d'épreuves depuis tant d'année.
Tu es un exemple

Bon courage à tous

Moumoune
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Bonjour Anne

Message  Gaïane le Mar 20 Mar - 9:30

Comme Moumoune j'ai de la tatychardie avec vertiges et pertes de connaissance, amplifié avec la chaleur, les vaisseaux de dilatent... Pour les vertiges j'ai appris à les maîtriser en mettant ma tête sur les genoux (sauf en coduisant bien sûr, là c'est la clim qui refroidi mon véhicule), et prends régulièrement des bains dans une eau fraîche (piscine perso à l'ombre), bcp boire, et toujours mes plantes ayurvedique.
Les electro ont enregistré de nombreuses extra-systoles, j'avais à l'époque contacté Jérome Perdu auteur "Polychondrite atrophiante :manifestations vasculaires et critères diagnostiques" mars 2001 qui m'avait renvoyé vers J C Piete qui pourrait m'apporter un suivi médical, je ne l'ai pas contacté, car après avoir fais une recherche de l'ensemble de ses publis sur les bases de données, j'ai pu vérifier ses modes de traitements, je suis allergique.
Gaiane Smile

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Re: ma petite histoire

Message  mumububu le Mar 20 Mar - 19:16

Bonjour Anne

Bonjour tout le monde

Comme nous l'avons décidé, après ces quelques messages,je vérouille la rubrique présentation Anne pour se retrouver sur la rubrique " le coin pour les nouveaux" avant de passer définitivement à la partie privée.

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Re: ma petite histoire

Message  mumububu le Mer 28 Mar - 18:28

Bonjour Anne

Comme tu peux le voire, j'ai dévérouillé ta présentation car on se pose des questions sur le fonctionnement de la partie publique.

- Quand vérouiller le sujet présentation?
- Doit -on passer sur la rubrique le coin canapé ensuite?
- Que peut -t'on faire pour la rendre encore plus vivante?

Comme tu es nouvelle, peux tu nous dire STP ton avis sur le sujet?

Bruno
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en réponse au grand orateur

Message  anne le Mer 28 Mar - 20:51

En premier lieu, je te remercie pour le choix de cette image, extrêmement flatteuse: je suis touchée ..........droit au coeur.

voici mes idées en vrac en réponse à tes questions:

- Quand vérouiller le sujet présentation?
juste après la simple présentation identitaire
- Doit -on passer sur la rubrique le coin canapé ensuite?
je pense que c'est une bonne idée,
- Que peut -t'on faire pour la rendre encore plus vivante?

je pense qu'il faudrait une rubrique intitulée, " votre histoire médicale " qui permettrait aux personnes de se raconter, et aux éventuels chercheurs, ou médecins, d'avoir un avis global plus complet sur les divers historiques.

je pense que notre très cher administrateur, de ces précieuses pages, pourrait également créer une rubrique localisation sur le carte de France, sans donner les adresses,

sans doute également un listing des médecins consultés et concernés par le problème, pour regroupper les info et les compétences.

certains se soignent avec de l'argile, du beaume du tigre...........des traitements non médicamenteux classiques, ou on mis au point une alimentation particulière, sans doute pourrait on regrouper ça, pour donner un coup de mains aux autres,

voici mes quelques
Idea en vracs, je suis à ton écoute pour toutes questions auquel je puisse t'apporter une aide.

merci de tout ce bienfait qu'apporte ce travail.
merci

je vais retrouver mon motard préféré
et bonne soirée à tous

Anne


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Re: ma petite histoire

Message  Admin le Mer 28 Mar - 21:50

Bonsoir Anne,

Je revendique le choix de l'image, D'ailleurs pour votre arrivée je vous met mesdames de très jolis minous. Vous pouvez ensuite en changer.

Pour la localisation cela doit être possible sur le site.

http://www.niceboard.com/googlemap/googlemap-beta.php?id=866570


Bonne soirée. Nounours
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Re: ma petite histoire

Message  mitzi le Jeu 29 Mar - 14:57

Oui merci encore pour m'avoir mis la tête de Mikey, j'ai vraiment été très touchée par cette attention ? ? ?

Quand on ne m'aime et bien je laisse glisser flower
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Re: ma petite histoire

Message  Admin le Jeu 29 Mar - 21:36

Bonsoir Mitzi,

C'est normal la tête de Mickey avec plein de chats pour attraper les souris Very Happy Very Happy Very Happy

Je me suis assagi depuis et tu as pu le remarquer j'espère. désolé si tu avais cela sur le coeur depuis le début. Je m'en excuse.

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Mickey

Message  mitzi le Ven 30 Mar - 11:58

Salut le Gaulois,

Avec mon optimisme à toute épreuve je me suis dis que celà aurait pu être pire si tu m'avais mis le portrait de Monica Bellucci Laughing

Chat alors cat

Ce qui avait du mal à passer c'était surtout les oreilles (j'ai vu les tiennes en photos) aie aie.

Allez je rentre mes petites griffes mais attention quelquefois elles peuvent être très acérées.

Avec toute ma sympathie flower
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