le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

je comfirme ce que dit Bubu . et oui je sais sa fais très MALLLLLLLLLLLLLL !!
bonne journée . Christiane

Me voilà rassurée

Au moins une chose que je n'ai pas, ouf

Bonne journée à tous

Dans ta réponse à Emmanuel, Anne, tu parles de la trachée, très fragile....et en relisant le message de l'un et la réponse de l'autre, je réalise que j'en suis peut être au même point

Je m'explique....Depuis un certain temps, j'ai une gêne permanente dans le cou, que je situerai à mi hauteur, le long de la trachée....c'est difficilement descriptible.... Je ne peux pas dire que ce soit très douloureux....mais la force de l'habitude fait que nous ne sommes pas doudouilles.....c'est très genant. Ca bloque un peu quand je tourne la tête et donc, ça me rappelle à l'ordre.

Ce truc ne se produit que du côté droit, et bêtasse que je suis, ben l'a pas fait de rapport avec la PCA, dans la mesure ou ça ne bloque pas trop quand je dégluti, juste parfois, l'impression d'avoir avalé un sac de sable

A force d'avoir des "trucs" bizarrrrrrreeeeeeeessssssss", des douleurs de partout, on finit par ne plus faire attention à certains signes

Maintenant, peut être, aussi, que je me plante complet, mais j'ai un gros doute.......

Brigitte, ma copine de galère à 7 kms, est en pleine crise style boxeur......Casius KLAI (le champion machin, suis pas sure de l'orthographe de son nom) ben son pif à lui, à côté de celui de Brigitte, c'est un article de Monoprix.
Je la vois demain, mais il parait qu'elle est méconnaissable, la vague impression d'avoir fait un combat de boxe avec 50 adversaires d'un seul coup.....Ca m'étonne pas, elle est aussi kamikaze que moi.....

Quand je vous disais qu'on formait une équipe au top des tops

Youcoulélé, l'est belle la vie

Bizzz à tous

Babou

Bonjour tout le monde !

Après ma derniière poussée au larynx (en 30 ans j'en ai eu deux) pendant longtemps j'avais une gêne, je ne sais pas comment expliquer ce que ça me faisait. C'était en tendant le cou, par exemple à la mer quand je nageais, comme un serrement. Ca m'a fait ça à peu près un an puis ça a disparu.
C'est vrai qu'à force d'en voir on laisse passer certaines choses. Le 31 décembre je me suis foutue le doigt dans l'oeil !!! et j'ai mis 15 jours avant d'aller voir un ophtalmo tellement ce que j'"avais était dérisoire par rapport à mes poussées aux yeux.

Tu as une amie qui a la PCA BABOU ? Elle fait une poussée au nez là ?

Bonne journée !

Christine

Et oui Illic, regarde dans le coin des pipelette, la semaine dernière, j'expliquais l'incroyable!!!!!!
Je vis dans le trou du c...du monde et à 7kms de chez moi, la locataire d'une amie, atteinte de PCA.

On a fait très fort quand même....maladie extrêmement rare, j'vous en dégote une juste à coté....Ca nous a fait beaucoup rire....aussi incroyable et incongru que celà puisse paraitre!!!!!

Bizzz
Babou

Une semaine d'absence et on met des heures à vous lire au retour
Mais ce forum est fait pour çà.
Des fois on constate un petit ralentissement bien normal ; puis çà repart comme en 14 avec les plus fidèles pipelettes de la bande à Nono. On voudrait que ceux qui viennent pour lire se mettent aussi à écrire. Il faut franchir le pas c'est le premier qui coûte ; après çà va tout seul.
A Paris entre autres, on a assisté à la conférence PRO-A (Programme de recherche sur les maladies osteo-articulaires. Deux heures et demie passionnantes ; où il était question de spondylarthrite, de recherche génétique, et de prothèse osseuse + une table ronde. Mais la PCA dans tout çà ? On a pu glisser que çà existait, qu'on se sentait un peu délaissés tout en comprenant qu'avec une prévalence de 0.3% cette maladie faisait plus l'objet de recherches qu'une maladie à 0.0003% comme la nôtre.
Ce genre de réunion (aussi pendant le buffet) permet de nouer des contacts qui ne débouchent pas sur des résultats immédiats mais qui constituent un investissement pour l'avenir.
De toutes les façons il faut y croire
Je ne sais pas si Anne et PA qui étaient présents sont d'accord avec mon barratin (certainement plus chiant que celui de Babou ou d'Anne Roumanoff) ? Je voudrais consoler Tina d'avoir eu une éclipse de dynamisme qui l'a empêchée de se joindre à nous, en lui confirmant que l'intégrale de cette conférence a été enregistrée et qu'elle sera bientôt en ligne sur le site de l'INSERM. Je tâcherai bientôt de vous trouver les liens.
Je reviendrai sur les autres sujets du forum bientôt (vous avez pris de l'avance et il est tard)
Bonne nuit à tous. Et bon courage à Lucky pour ton hospitalisation
Futal

Juste pour faire suite à mon message précédent je vous fait suivre le message reçu de l'INSERM aujourd'hui :

Bonjour,
Nous tenons à vous remercier pour votre présence et votre participation active à la Soirée-débat ProA du 24 janvier 2008. Cette rencontre a été une excellente opportunité de renforcer les liens entre les Associations et l'INSERM. Nous vous communiquerons dès que possible les informations nécessaires pour que vous puissiez visualiser le reportage vidéo qui a été effectué pendant la soirée, et collecter les présentations des orateurs.

De façon à donner une forte visibilité à cette soirée-débat, nous vous remercions par avance de diffuser largement le reportage vidéo et présentations à vos adhérents en leur communiquant les liens sur la plate-forme INSERM et sur vos sites respectifs.

Nous espérons par ailleurs que l'organisation générale de cette manifestation vous a satisfaite; nous vous remercions à ce propos de nous adresser toute remarque qui pourrait être utile pour une prochaine rencontre.

Restant à votre disposition pour toute information complémentaire suite à la soirée-débat.

Bien cordialement

Chantal et Dominique Blanchard
BioRun SARL
tel/fax : 02 40 40 09 82
portable : 06 27 89 47 64
Mail : cbbiorun@orange.fr

Bonjour à tous,

dans le cadre de ma P.C.A., chère P.C.A. elle me tient bien compagnie celle-là......................

j'ai des douleurs très vives, genre j'ai oublié une aiguille à coudre, et pratiquement permanentes aux malléoles des tibias (gros os de la face internes des chevilles) même lorsque je passe mes chaussettes ( de contention ) ça me fait très très mal, autrement la marche me fais souffrir, mais au repos ça va pas trop mal.

mon médecin butte sur mes douleurs, et ne sait pas d'où ça vient

quelqu'un aurait il une explication ????

merci

A+

Anne

Désolé de ne pouvoir t'aider pour mon cas je n'ai jamais encore eu ce type de douleurs. Et je n'ai au niveau des membres que des douleurs aux genoux qui vont et qui viennent.

Parcontre ce genre de douleur, je l'ai souvent dans la poitrine et elles s'accompagnent aussi de brulures toujours dans la poitrine

C'est un peu tardif comme réponse Anne, mais mieux vaut tard que jamais....

Je n'ai jamais ressenti ce genre de douleur, par contre, aux premiers signes de la maladie, j'avais la voute plantaire rouge vif et l'impossibilité de poser les pieds par terre.....Hachtement pratique pour marcher

Bienvenue au royaume de la lessive Christiane.....Marrant comme sensation....Ben, je me sens moins seule sur le coup Effectivement, grosse fatigue, intérieur de soi tout bizarrrrrr, mais ça fini par passer. Entre 2 et 4 jours, ça dépendait des perfs. Quant aux résultats, tu devrais les sentir à partir de la 3eme perf. Logiquement, les douleurs deviennent "presque" inexistantes, du moins par rapport à ce que l'on a passé. Continue et bon courage.

Bizzz
Babou

bonsoir à tous,

je cherche des réponses (si vous pensez que je ne suis pas trop indiscrête, peut être pouvez vous m'aider) :
- souffrez vous d'anémie ? et si oui, prenez vous un traitement qui améliore votre état ?
je suis moi même anémiée et tous les traitements que j'ai pu avoir ne sont pas satisfaisants (tardyferon, venofer par perfusion).
- y a t il une relation systématique entre l'anémie et la PCA ?
- j'ai entendu dire que l'anemie pouvait avoir des conséquences sur la perte d'audition. En avez vous déjà entendu parlé ?

merci à tous de votre aide.

Moumoune

désoler Moumoune , en ce qui me concerne je ne peu t'aider sur ce coup là , l'anémie m'a épargner jusqu'a maintenant
j'espère que tu trouveras la réponse a tes questions , bisous a bientot .
Christiane

EN réponse à Moumoune,

Ma PCA ayant atteinte l'age de 25 ans , je peux te dire qu'il y a 20 ans j'ai fait une très grave anémie avec des carences importantes en magnésium et calcium., j'ai mis plus de quinze ans à m'en remettre parce que mal suivie

aucun traitement à l'époque n'a réglé le problème ( sauf me faire prendre 30 kg !!! )
j'y suis arrivée par l'alimentation très attentive, l'étude de mes repas ( je n'y arrivais qu'avec un cahier ou j'écrivais tout ) et beaucoup de bouquinssss de cuisine analytique.

Maintenant internet t'offrira certainement ce genre de service et sans doute un médecin nutritionniste, en plus si médecin, ces rendez vous seront pris en charges.

attention c'est "grâce" à mon anémie que j'ai pris tous ces kg, j'ai été chez des diététiciens, et (pour moi,) ce n'est pas leur métier, il y a besoin d'une aide très sérieuse et d'un suivi compétant et ceci est très complexe.

je te souhaite du courage, ne lâche pas la barre

bonne journée

Anne

Je cherche des réponses (si vous pensez que je ne suis pas trop indiscrête, peut être pouvez vous m'aider) :
- souffrez vous d'anémie ? et si oui, prenez vous un traitement qui améliore votre état ?
je suis moi même anémiée et tous les traitements que j'ai pu avoir ne sont pas satisfaisants (tardyferon, venofer par perfusion).
- y a t il une relation systématique entre l'anémie et la PCA ?
- j'ai entendu dire que l'anemie pouvait avoir des conséquences sur la perte d'audition. En avez vous déjà entendu parlé ?

Coucou Moumoune,

Futal n'est pas là cet après-midi pour te répondre, mais je vais le faire à sa place et il rectifiera si ça ne va pas...

De l'anémie il en a (entre 3,5 et 3,8 millions de globules rouges) mais je crois que l'important n'est pas ce chiffre là mais le taux d'hémoglobine (aïe... si Tina pouvait nous préciser ça !!! ma Tina est-ce que tu nous lis maintenant ??? et comment te sens tu ?
) mais cette anémie provient d'un mauvais fonctionnement de sa moelle osseuse, qui crée une anémie "réfactaire", (très discrète pour l'instant, dixit l'hématologue et le Professeur P), on appelle ce dysfonctionnement : une myélodysplasie.
Dans une formule sanguine il ne faut pas s'attacher à un seul chiffre, c'est très difficile à nous de faire une interprétation, on l'a constaté à plusieurs reprises.
Cette myélodysplasie a été confirmée par un prélèvement de moelle osseuse dès le début du diagnostic, sans doute que des éléments dans la formule sanguine ont alerté les médecins hospitaliers (Hôpital St Louis à Paris). Il n'y a rien à faire. Surveiller, c'est tout. Il paraît qu'avec la PCA 30 % des plus de 60 ans développe un myélodysplasie, mais ce ne sont que des statistiques sur un nombre limité de cas.

Donc pour établir un vrai diagnostic d'anémie il faut une analyse complète au delà du nombre de globules rouges. Que dit ton médecin ? et as-tu vu un hématologue ?
Le rapport entre l'anémie et la surdité, je ne le connais pas...

Bises

Carile

bonsoir à tous,

je n'ai jamais entendu parlé de la myelodysplasie. Mais j'en parlerai lors de mon prochain rendez vous. J'ai bien un taux d'hémoglobine inférieur au minima, une morphologie des erythrocytes : microcytose + et hypochromie +, qui démontre (si je ne me trompe pas) une anemie. je n'ai pas trop d'explications et c'est le pourquoi de ma question.

Sinon pour répondre à Anne, je suis suivie par une dieteticienne mais je ne connaissais pas le medecin nutrtionniste. je vais aussi me renseigner.
Je suis très attentive à ce que je mange et surtout je m'interesse particulièrement "aux aliments médicaments" comme on entend souvent ! mais ce n'est surement pas suffisant.

en tout cas merci a tous ceux qui m'ont répondu.

A bientôt

Moumoune

Coucou Moumoune,

J'arrive avec 14 métros de retard, 18 vélos sans pédaliers et 20 motos sans moteurs......mais j'arrive.....

D'après mon Prof, les premiers signes de la maladie remontent à 1991.....et ont commencé par une anémie carabinée, détectée lors d'un don de sang.....A cette époque, je le donnais régulièrement.....

Aucun traitement n'en venait à bout....Résistante la cocotte, mais il est vrai que personne ne savait que j'avais une PCA, l'est sournoise la petite.

J'ai bouffé du fer en quantité gargantesque mais ça ne changeait rien. Mon généraliste m'avait conseillé les fruits secs (amandes, noix, noisettes, figues sèches, abricots secs....et j'en passe!!!!!) j'ai pris quelques kilos.....mais suis restée avec mon anémie.....

Elle a disparu comme elle était arrivée, au bout de 2 ans......

Vive la PCA et ses emmerdes......mais suis toujours là et presque en forme.....de boulon rouillé mais on fait aller

Bizzz
Babou

bonjour à tous,

cette semaine, dans le cadre de la première journée européenne de Maladies rares,

j'organise en tant que déléguée Bretagne de l'Alliance Maladies Rares,
et l'aide de la fondation Groupama pour la santé,
une conférence de presse et un café /débat
avec les associations de Maladies Rares de la régions Bretagne.


Voici la superbe affiche réalisée à cette occasion par l' Alliance Maladies rares de PARIS





Dans votre région, vous devez avoir ce genre de manifestation.

vous en avez envie, allez y, représentez notre maladie et notre association.

vous y rencontrerez d'autres associations, et vous verrez qu'ensemble on peux faire de grandes choses.

je souhaite qu'à l'occasion de cette journée soit représenté notre PCA, auto-immune et extrêmement rare.

c'est donc le 29 février , donc VENDREDI

à tous

MERCI

Anne

voici la première journée européennes des maladies rares,

nous sommes donc tous dans le même train, et voici l'article paru dans le Ouest France Rennes de samedi




cliquer sur l'image pour lire le texte
comment cela c'est il passé dans votre région ?

j'espère que vous allez tous pas trop mal

A+

Anne

désolée mais rien n'a vu le jour dans ma région. Bien dommage !
en tout cas bravo à tous ceux qui se sont mobilisés
Bonne journée
Moumoune

Rien dans ma région non plus,pas un seul article !!!!!!!!!!!!!!!!
lucky

A chartres "plage" rien de rien
a , bientot bisous
a+
Christiane

Cher tous,

voici une jolie oreille, elle est belle hein !!!!

elle est là juste pour vous aider à expliquer vos symptômes et vos maux, au corps médical.




si le texte est trop petit, cliquer sur l'image pour l'agrandir

qu'elle vous aide serait déjà une belle chose

belle soirée

A+

Anne

Coucou,

Bon, ben c'est fait.....7 injections de Kineret.......

Je n'ai plus l'impression d'être passée dans une machine à laver......désolée, vous fera plus marrer avec les tours de tambour

Niveau résultats.....ben, pour le moment c'est comme avant....peut être les épaules juste un peu moins douloureuses......et des trous dans le bidou que je me fais toute seule comme une grande......

J'aurai du les faire devant la webcam......rigolade assurée......dans le style "j'y vais, j'y vais pas..... " j'avais l'air maligne avec la seringue à la main.....le bourrelet dans l'autre (ça sert d'avoir un peu de gras sur le ventre, je pince le bourrelet hachtement facilement) j'ai dansé le tango, je pique, je pique pas...... mais on s'habitue vite......j'suis devenue une pro de la trouette

J'ai plus qu'à attendre "sagement" les résultats.......Ben c'est pas gagné vu ma patience légendaire

Histoire de rigoler un peu.....effet secondaire......j'ai Big Ben et la grosse cloche de Notre Dame de Paris, réunies dans ma tête à moi toute seule Pas sympa du tout, elles auraient pu choisir un autre logement

Quoi que........étant née un dimanche de Pâques, c'est un peu normal que j'accueille les cloches

Imaginez un peu le tableau.....Une quiche de l'informatique abritant toutes les grosses cloches de la terre.....ben on a pas fini de rigoler......M'en va vous faire de ces conneras de derrière les fagots comme vous en avez jamais vues........

Espérant avoir des résultats positifs.......

Bizzzz à tous

Babou

Bonjour à vous tous,

J'espère que pour vous la température est plus clémente qu'ici. Nous battons des records de précipitations de neige cette année et encore une tempête de neige pour samedi. Une chance que je me suis sauvée dans le sud pour 6 semaines sinon je trouverais l'hiver très longue.

J'espère que pour toi Babou ces maux de tête vont disparaître. Je n'ai jamais ressenti cet effet sur moi faut dire que je suis traitée régulièrement pour prévenir les migraines. Je prends le Kineret depuis maintenant 9 mois et je n'ai pas d'effets secondaires.

Depuis mon retour de vacances, la besogne s'est alourdie, la routine normale est revenue avec évidemment une crise de PCA aux oreilles et à la trachée, je suis à 30 mg de cortisone depuis 5 jours et n'arrive pas à stabiliser le tout. Contrairement aux autres fois quand j'augmentais la cortisone, l'énergie suivait mais cette fois-ci je suis à plat. Je revois le rhumatologue à la fin du mois. Je vais voir ce qu'il pense de ces crises qui reviennent régulièrement aux 6 semaines. (trêve de 9 semaines en vacances - je crois que je suis allergique aux tâches ménagères )....

Bientôt le printemps, donc il faut être positif.

Bye Bye,

Sylvie

A tous ceux (adhérents ou pas à l'AFPCA) qui se sentent concernés par leur maladie rare et qui n'ont pas vu en direct l'émission médicale de France 5 à 13.35, je conseille de suivre ce soir à 19.00 sur la même chaîne, la rediffusion de cette émission de santé sur les maladies orphelines.
Tout n'a pas été dit, il y a même eu des non-dits et de la langue de bois. Et pour ceux qui sont un peu au courant de ce qui se passe en coulisse, les rivalités transparaissaient entre les différentes chapelles.
Les reportages étaient très émouvants et surtout focalisés sur les enfants, porteurs de maladies sans doute pires que la nôtre. Mais même si on n'a pas parlé de la PCA, l'émission était très intéressante et mérite notre attention. A NE PAS MANQUER !!!
Futal