le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Ven 9 Fév - 23:10

x C'est Ici pour crier haut et fort ce que l'on a sur le coeur au monde entier.

x C'est Ici que vous posez vos questions si vous êtes paumé(e)s sur vos angoisses sur les traitements, .......vous recherchez un spécialiste dans votre région ???

x C'est ici que l'on se lie d'amitiés avec les membres de la bande à nono afin de les rejoindre sur le forum privé.

Vous répondez et écrivez à la suite de ce message. la bande vous répondra.

Voilà c'est à vous.

Joël.


Dernière édition par le Sam 3 Mar - 10:40, édité 1 fois
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Phénotypes communs !

Message  Gaïane le Mar 13 Fév - 13:35

Bonjour à toutes et à tous, nous commençons à être nombreux, et pourrions si vous êtes ok, maintenant , que nous nous connaissons un peu plus, essayer de voir les points communs , et ce même avant que la maladie ne se déclenche, allergies, foie, intestin, digestion, âge, femme/homme, interventions chirurgicales, mode alimentaire. actif/passif, impatient, colèrique...
S'est il passé un événement mal vécu (affectif, psy, subit), les 3 à 6 mois avant le déclenchement de la PCA
Les résultats obtenus à mes travaux de recherche me réconfortent dans ce sens, et avons la chance d'être un échantillon représentatif, nous ne pouvons, certes, pour le moment rechercher l'existence d'une anomalie génétique, en revanche le phénotype peut être inventorié et analysé.
Que pensez vous de cette proposition ? suis à la recherche du ou des facteurs déclenchants récurents, pour pouvoir prendre en considération la cause et réfléchir sur l'assainissement de notre terrain fragilisé.
flower Gaiane

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réponse à gaiane

Message  macha le Mer 14 Fév - 0:05

je trouve ton idée bonne d'essayer de trouver des points communs entre nous.mais pour le coté psychologique cela ve être plus difficile car souvent le diagnostique de PCA est posé des années aprés l'apparirition des premiers signes
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Réponse à Macha

Message  Gaïane le Mer 14 Fév - 10:50

Ma PCA s'est déclarée avec force en 1983 suite à un événement inattendu et ingérable de ma part, j'avais depuis 1969 des douleurs sourdes au nez, à l'oreille, gorge, mais rien de violent, plutot une extrême sensibilité au toucher.
Les maladies auto-immune (ci:Michel ODOUL) sont des affections dans lesquelles l'organisme mélange plusieurs procesus car elles tiennent à la fois de l'allergie, de l'inflammation et de la dynamique cancéreuse.
Ce sont des maladies de défense dans lesquelles l'organisme ne reconnaît plus ses propres celules et se met à les combattre et à les détruire comme des agents étrangers et dangereux.
Ces affections nous parlent de notre incapacité à nous reconnaître, à nous voir ou à nous accepter tels que nous sommes.
Cette difficulté à identifier ce que nous sommes est souvent aggravée par la recherche de "responsabilités extérieures". Nous sommes en lutte avec le monde qui ne nous comprend pas, ne nous reconnaît pas, ne nous aime pas, alors qu'il s'agit là, de notre propre problème.
Nous ne raisonnons la vie que de façon manichéenne et les choses ne peuvent être que bien ou mal, et les situations ne se vivent qu'en termes de tort ou de raison.
Cetts permanente stratégie conflictuelle et de défense complusive nous amène à nous détruire nous-mêmes en croyant détruire le monde pour nous défendre et non pour nuire.
Tout comme toi Macha, ma PCA a été diagnostiquée tardivement qu'en 1997 -1998 à la demande de mon employeur devant l'incrompréhension de crises aigues, et d'hospitalisation à répétition.
Depuis que je suis soignée en complément par l'acupuncture, les énergies reprennent leur circulation que j'avais bloqué inconsciemment, et surtout je peux avec objectivité "repasser le film" et comprendre la cinétique de la circulation de l'Energie Vitale.
Notre PCA a pu se déclarer en un jour, mais elle était présente depuis plus longtemps.
Amicalement
Gaiane flower

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Pierpol le Mer 14 Fév - 21:57

Bonjour,
je suis la compagne de Pierpol, Marie et je trouve votre idée excellente, il y a peu de réponse face à la PCA des médecins, voir pour certains de l'ignorance par rapport à sa gravité et je pense que votre initiative de récolter le maximum d'informations concrétes sur le sujets constituerait une base représentative.
Je laisse le choix à Pierpol si cela vous interesse de vous donner de plus amples informations.
A bientôt.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Mer 14 Fév - 22:40

Bonsoir tout le monde,

tout d'abord bienvenue à tous les nouveaux membres. Je suis très content que ce site soit rapidement trouvé afin de se retrouver le plus possible pour faire face ensemble à cette maladie et pourquoi face aux pouvoirs publics pour que notre cause ne soit plus orpheline comme notre maladie.

C'est un début 20 membres au bout de 2 semaines sur environ de 200 à 400 personnes en france uniquement. les chiffres au niveau mondial ne sont pas connus car il y a de nombreux pays ou ils n'arrivent déjà pas à soigner les maladies qui ne sont pas orphelines.

J'ai souhaité cette partie publique qui est le hall d'entrée à un forum privé uniquement accessible aux membres autorisés qui sont élus par les membres de "la bande à nono" sosu forme de vote par sondage, je laisse notre mumububu expliquez pourquoi le nom. Il faut donc partager et dialoguer sur cette partie qui sera également , je le souhaite, avec les membres qui se connaissent maintenant depuis plusieurs mois.

Nous nous sommes connus sur le site des maladies orphelines dont vous avez le lien sur ce forum sur lequel j'avais lancé le sujet sur la PCA en septembre 2005. la première réponse a mis plus de 2 mois à arriver. C'est long quand on lance sa bouée.

Donc bienvenue à tous et je souhaite que ce sujet contienne autant de posts que sur l'autre forum FMO qui comporte pas moins 850 messges et 26000 connections.

Je continue sur le message suivant , je n'ai pas envie de tout réécrire, on se sait jamais avec l'informatique

Admin dit Amalpartout.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Mer 14 Fév - 22:58

Me revoilà,

C'est une bonne idée de voir nos points communs et pour cela un membre actif de "la bande à nono" a créé un tableau afin de déterminer le meilleur profil de notre maladie.

Mais bon je me lance quand même. une série de rhumatismes à répétition sur des périodes allant de 1 an à 3 ans tout les 5 à 7 ans environ. donc une vie chaotique de l'age de 15 ans jusqu'à l'age de 44 ans ou là un évenement familial à coincider àvec une reprise d'une crise de soi disant rhumatisme. sauf que cette fois ci cela à commencer par des réveils nocturnes liés à l'inflammation du cartilage des oreilles. Je dis coincidence car rien ne prouve que cela ait un rapport quelquonque . Et depuis le mal a été diagnostiqué 2 ans après " oui deux ans d'errance à me demander ce qui m'arrivait car je me voyais dégrader de semaine en semaine sans voir de solution. j'ai vraiment cru que je passerai pas l'année 2005. J'ai enfin vu un super médecin chef de service d'hopital qui m'a bien écouté et qui me soigne depuis 3 ans.

Le traitement de base est

la prednisone qui est une forme de cortisone qui fait moins grossir que d'autres formes de corticoides.
un anti inflammatoire supplémentaire "voltarene 75 mg" 2 cp/j pour les douleurs articulaires. cet anti inflammatoire est plus efficace sur certaines articulations que la prednisone
un anti douleur de type 2 : le tramadol sous le nom de topalgic 400mg/j
de la colchicine qui pour moi m'a fait REVIVRE.

et bien d'autres choses qui ne sont là que pour panser les problèmes des médicaments précités.

voilà et bien aujourd'hui je me suis rendu compte que je ne pouvais plus vivre sans toute cette panoplie de médicament. J'ai oublié de prendre mon coctail ce matin et cet après midi a été invivable au niveau de la cage thoraxique. le problème c'est je travaille loin de chez moi donc j'ai fini ma journée de boulot avec un ouf de soulagement.

Voilà j'arrète, je suis rarement aussi prolix mais je quand je me laisse aller c'est pour la bonne cause et là je sais que je n'attendrai plus 3 mois avant d'avoir une réponse.

A plus Admin dit amalpartout dit joel dit nounours pour les intimes de la bande.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Fany le Mer 14 Fév - 23:18

Pfffui nounours tu as du drolement souffrir cet aprem . J'espére que tu vas mieux ce soir et surtout n'oublie pas ton coktail demain ou je te tire les oreilles .....
Je vois que le diagnostic a été long comme beaucoup d'entre nous !!Quel courage .......
Bises
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Mer 14 Fév - 23:58

Et bien nounours, tu as eu la PCA jeune toi aussi alors ..... tu sais, j'ai acheté un semainier pour mes médicaments, je l'ai pris à Vitrine magique, c'est beaucoup moins cher qu'en pharmacie. Au moins je n'en oublie plus de mes médicaments !!!! quand je pars, je prends juste la série de boîte de la journée, c'est super pratique !

A quel niveau cela t'a-t-il fait du bien la colchicine ? Moi je nai vu aucune différence les deux fois où je l'ai pris puis arrêtée.

C'est bien que tu nous raconte tout ça ! ça nous aide aussi, regarde, apparemment la grosse crise aux oreilles est venue avec un évènement famillial .... les grossesses, les gros stress sont vraiment déclencheurs on dirait.

Bon, n'oublie plus tes médicaments alors ! Gare, on sera tous là à te surveiller demain matin !!!!! cyclops lolll ! J'espère que ce soir tu vas mieux, que tes médicaments auront vite fait effets !

Allez, je vais finir de regarder "phatom of paradise". J'adorais cette musique ! mais là, dans mon appareil, c'est à partir en courrant !!!! Laughing

Bonne nuit tout le monde !

Christine
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Message  l ancien marin le Sam 17 Fév - 20:45

Rebonsoir.
Carile,pour mes jambes les taches sont parties progréssivement et sans soins particuliers au bout de 6 mois.
Actuellement la cortisone est de 1mg tous les 3 jours,je finis mes 8 comprimés et j'arrêterai le 11 mars.
Ce qui m'ennuie le plus c'est les remontées acides qui gâchent mes fins de mes nuits.
Je viens de changer d'homéopathe puisque celle qui nous suivait depuis 30 ans a fini d'exercer pour raison familiale(elle a perdu sa fille,c'est elle qui s'occupe des enfants).
J'ai donc cherché un autre et je pense avoir fait le bon choix.
Celui-çi m'a fait faire une prise de sang particulière qui n'est pas remboursé par la sécurité sociale.(147 euros) mais au moins il ne travaille pas dans le vide comme faisait la dététitiene il sait exactement ce qu'il faut me donner comme nutriments pour palier aux défitiences(je vous transmettrai ce graphique).
J'attents les produits que j'ai commander en Italie et dans 1 mois 1/2 je devrai aller mieux au point de vu digestion.
Quand à la piscine nous en avons une circulaire de 3.60 m qui nous suffit largement,les enfants ont chacun la leur chez eux.
Claude
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  carile le Sam 17 Fév - 23:24

Bonsoir les amis,

Je découvre des pans entiers du forum que je n'avais pas lu...
On va s'y faire, on va s'y faire !!!
Donc là c'est pas les pipelettes, c'est sérieux. OK !
Je vais essayer de me souvenir de ce que vous avez dit chacun :

Llic, tu as un parcours particulier, ta personnalité est telle, il y a tellement de foi et de bonheur en toi que je pense que tu peux déplacer des montagnes. Tu vis les choses à ta façon, au "feeling", tu crois en toi et en tes ressentis. Mais finalement comment savoir ce qu'il y a de mieux pour se sentir bien et pour entrer dans de longues phases de rémission ?
Tu n'as pas trop envie de faire des examens, de prendre des médicaments qui te rendent plus malade que quand tu n'en prends pas, tu n'as pas vraiment la patience d'attendre un peu, et tu comptes plus sur tes chevaux, sur ton petit garçon, l'amour de ta famille, que sur tes médocs. Résultat tu es toujours là, après 30 ans, tu aimes la vie et tu distribue de l'amour autour de toi.
L'ancien marin, toi tu es un dur, un ancien marin. Tu as du vivre des épisodes difficiles et dangereux, tu as connu les tempêtes et l'amitié entre hommes sur un bateau. Tu as vaincu un cancer, tu veux vivre encore longtemps et profiter de ta retraite, tu y crois, tu aimes ton village, ta vie et le résultat est là : bientôt tu ne prendras plus de cortisone... On va suivre ça de près !
Joêl, toi tu es encore en plein dans la vie active. Tu bosses tous les jours et tu ne dois pas être quelqu'un qui pleure sur son sort. Ta maladie te gênes dans ta vie de tous les jours, tu la rejettes et la déteste. Tu ne comptais pas sur elle et tu n'as pas de temps à perdre avec ce qu'elle te fait subir. Mais bon, elle est là. Tu cherches le médicament qui te soulage le plus et tu n'as pas envie de perdre du temps et t'apesantir sur le pourquoi du comment. Par ailleurs tu comprends que tu n'es pas le seul à souffrir et tu es prêt à t'investir malgré ton emploi du temps chargé pour nous aider. Tu es un élément fort. Tu te soignes parce qu'il faut bien se soigner, et advienne que pourra !
Futal, lui, est quelqu'un de rationnel, de simple et d'efficace. Il traite sa maladie comme une nécessité incontournable. Il fait tous ses examens très scrupuleusement, il fait des graphiques pour suivre l'évolution, il entretient de très bons rapports avec ses médecins et comprend avec précision le mécanisme de sa maladie. Il n'oublie jamais ses médicaments (sauf le somnifère, mais alors là il ne dort pas...). Il reconnaît le fait que c'est une maladie grave, ne se voile pas la face, mais a beaucoup de mal à accepter de se sentir diminué, lui le sportir, lui le costaud, lui l'actif. Donc il se teste pour vérifier où il en est et se sent malheureux de constater toutes ses faiblesses. Il déteste les effets de la cortisone, mais ne prendra jamais le risque de ne pas la prendre.

Je ne sais pas ce qu'il m'a pris tout d'un coup !!! Je ne suis pas Madame Soleil, mais c'est juste en vous lisant qu'il m'est venu presque spontanément cette sorte de définition un peu hasardeuse de vos caractères. Bien sûr je peux me tromper, mais à vous lire c'est ce que vous m'inspirez. Pour ce qui concerne Futal, je peux vous le dire, je suis dans le vrai, je vis avec lui depuis... 25 ans seulement. On s'est connu j'avais 32 ans, et lui 38. Deux enfants chacun dont on avait la garde et on a créé une formidable famille recomposée.

Comme cette analyse m'a épuisée, je n'ai pas parlé des autres...

Bisous à tous et bonne nuit drunken
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Dim 18 Fév - 0:52

Merci carile,

tu as raison, je suis un rentre dedans qui est freiné par cette maladie et ma vie est effectivement bien prise par mon boulot de chef de service qui me prend 12h par / jour trajet compris. Cette maladie freine mes ambitions. j'ai sombré un moment dans la lassitude suite au diagnostic. cela à durer 6 mois mais mon moral a repris le dessus et j'ai décidé de ne pas me laissé bouffer par cette maladie et depuis çà marche car 2 x 1 semaine d'arrêt maladie en 3 ans c'est plutôt pas mal car certains jours je peine mais j'y vais car je sais que si je n'y vais plus je n'irai plus et sera pour moi très destructeur.

Pour llic, la colchicine a divisé par 2 la douleur chez moi. elle a aussi arrêté totalement mes dipsnées ce qui est beaucoup dans cette maladie car l'essouflement est la grande des fatigue.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Sam 24 Fév - 21:56

Crier, oh oui crier trés fort

Depuis tout petit, mes parents m'ont appris à faire passer les autres avant et en particulier les enfants et ce qui ont en besoin.
J'ai vécu une enfance des plus heureuses au milieu du monde, de la joie, de l'entraide, du respect et du partage. Mes parents n'ont jamais été riches, mais dans leur coeur une grande richessse, celle de l'Amour.
Baigné la dedans, ils m'ont surement transmis ce gêne.
Longtemps j'ai attendu comme tout le monde de trouver l'être cher à mon coeur.
Un jour au détour d'un resto, blotti à une table, j'ai senti une lueur. Oui ce fameux coup de foudre qui vous terasse. CE jour là j'ai compris que cette fille qui se tenait à côté de moi est celle qui deviendrait un jour ma femme.
Et oui je n'ai rien oublier de ses premières paroles, de ses premeirs baisers, ceux qui vous transpersent en plein coeur.
Peu à peu on a appris à se connaître, à se découvrir et a avoir une envie terrible d'aller le plus loin possible ensembles.
Muriel à l'enfance douloureuse et qui ne rêvait que d'une chose, donner tout ce qu'elle pouvait avoir en elle pour ses enfants et son mari.
Bruno à l'enfance heureuse et qui ne rêvait que d'une chose, faire partager à Muriel ce bonheur et fondait une famille basée sur les enfants avant tout et leurs besoins vitaux.
Bien sur comme dans tout couple, tout n'a pas été à 100% en accord des deux, mais toutes nos décisions ont été discutées et décidées ensembles.
J'ai bien du essuyé les attaques ou les indifferences de ma chère belle mère, et les seules disputes avec Muriel ont été pour cause: la belle mère.
Aujourd'hui avec du recul, elle comprend pourquoi j'avais raison et cela a renfocé encore plus notre couple. 15 ans déjà, cela passe mais ils nous restent encore beaucoup d'années à le vivre dans la joie.
Oui je dis bien dans la joie. CAr comme on s'était dit avec Muriel, pour l'instant faisons plaisir à nos enfants et plus tard lorsqu'ils seront grands, on profitera de voyager et d'apprécier leur réussite.
MAis voilà, un jour on passe chez un médecin et lorsque vous repassez la porte. Le moral est parti au plus bas qu'il puisse exister.
Ceci vous l'avez tous vécu aussi et à ce moment là, on se pose d'énormes questions et des réponses, il n'y en a aucune.
Oh oui je me rapelles ce jour là l'envie que j'ai eu de hurler, de crier aussi loin que possible: POURQUOI, qu'est ce qu'on a fait de mal dans la vie.
QUE VA T'ON FAIRE - QUE VA T'ON DEVENIR - ET LES ENFANTS COMMENT LEUR ANNONCER...
Et ce soir là je ne pouvais pas montrer à Muriel qu'au fond de moi, le noir le plus impensable venait de s'installer.
Comme tout le monde, je glissai chaque jour de plus en plus et aucune lueur d'espoir à l'horizon. JE dormai sur internet à la recherche de la moindre infos et j'ai du me prendre en main pour expliquer aux enfants ce qu'il pouvait arriver à leur maman.
On a toujours pris l'option de de rien cacher à nos enfants, mais là chaque discussion entamait sur le sujet, était capté par Coralie qui savait que quelque chose n'allait pas. Elle le lisait dans mes yeux, et après quelques jours de recul, on a pris la décision avec Muriel de lui parler.
MAxime tout petit à sept ans, sait que sa maman est malade, mais Coralie avait compris que cette maladie était terrible.
On ne pouvait rien lui caché car les premiers temps, tout allait si mal.
Tout lui décrire, les sympthômes, les traitements inexistants et surtout que faire en cas d'urgence. LEs numéros de téléphone en rouge, la dose de cortancyl dans une boite bien en vue en cas d'urgence, tout était décrit et en même temps la consoler tant le chagrin était grand.
LEs jours passsaient ainsi et je m'enfoncais chaque jour vers le néant, immaginner la vie sans Muriel, sans leur maman, immaginer tout et rien car en fait plus on cherchait ,plus le flou était là.
Et puis un jour j'ai tendu la main vers une liane. Celle des maladies orphelines où j'ai retrouvé vous tous. Oh oui votre soutien, votre générosité m'ont donné peu à peu de la force. Chauque jour je remmontais et j'ai apppris à comprendre que cette PCA était terrible mais pas inssurmontable.
Christine a été la première a me redonner de l'espoir (30 ans). JE pouvais enfin me dire que tout n'était pas fini. J'ai repris courage et peu à peu j'ai appris à vous connaître. Oui ce forum je l'ai à coeur car de ce jour, j'ai décidé que je ne lacherai plus et que même si tuout ceci sera encore long et dur. LA PCA ne gagnera pas.
Oui j'ai crié très fort, oui j'ai envie de me battre pour MUriel, mes enfants et vous tous. CAr au fur et à mesure j'ai découvert des mamans qui se battaient tous les jours de toutes leurs forces, j'ai découvert des conjoints capables de lutter eux aussi, j'ai découvert des personnes de coeur capables de s'oublier pour aider son prochain, capables de s'accrocher pour y arriver, capables tout simplement d'être eux même: vrai, franc,sociable,à l'écoute des autres,prêtes à donner le maximum d'eux même à leurs enfants quelque sopit le niveau de faitgue présent.
Toutes ses qualités et d'autres qui sont en vous, sont si rares de nos jours que cela vous donne une personnalité des plus précieuses.
JE ne vous connais qu'a travers tous les messages, mais pour moi vous êtes tous dans mon coeur. JE vous dois aussi beaucoup car si je ne vous avais pas découvert , peut être qu'aujourd'hui je serai au fond du trou noir sans réponses.
De FMO, on est passé sur ce forum où tout a pris une autre dimension. TOi aussi Joël tu est génial, loin de tout le monde dans ta normandie, tu as rapproché encore plus chacun de nous en un clic de souris. CAr je peux te dire aujourd'hui, on était encore sur FMO à parler de trouver une autre solution que toi en un week end tu as crée un univers doté d'une porte magique pour chacun d'entre nous.
Toi aussi Futal, d'une idée de tableau, tu as su en créer un support qui nous sera très utile à nous et aux médecins. J'apprécie aussi ta sagesse, tes conseils et ton expérience de retraité.
Chaque jour on apprend quelque chose de nouveau et on avance alors si je devais crier des forts aujourd'hui:

JE dirai que la PCA ne gagnera plus, on va lui tordre le cou et j'utiliserai toute mon énergie, mon temps libre, ma volonté pour y arriver pour vous tous et Muriel car il n'est pas question d'envisager la vie sous une autre version.
ALors les mamans, dites vous que vos enfants vous allez les voir grandir et que si on sait promis de se retrouver aux cent ans de Christine, c'est pas du pipo, on sera bien tous là ce jour là et pas question d'en perdre un en cours de route.
La bande à Nono a vu le jour, elle sera éternelle, je vous le promets de tout mon coeur. Jamais je ne vous abandonnerais, vous êtes tous des personnes formidables et c'est pas la PCA qui me mettra des batons dans les jambes. Je n'en veux pas ni pour Muriel, ni pour vous et croyez que je vais aller secouer les branches pour y trouver une solution.

Oui j'ai mal au fond de moi de voir Muriel souffrir ainsi que vous tous, mais je me nourrirais de ce mal pour vous apporter du réconfort, des conseils et tout ce que je pourrais donner pour que vous ayez chaque jour un sourire sur les lèvres.

JE sais, on va encore me dire que les pleurs sont là, mais je vous adore tous et ce combat est devenu ma priorité pour qu'un jour la souffrance soit devenu de la joie de vivre.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Dim 25 Fév - 14:06

Bonjour Bubu,

et ben dit donc , yen avait beaucoup sur le coeur. un vrai roman !!!! Razz

Bon et bien moi je vais vous montre sur 2 graphiques mon analyse des douleurs en fonction de la pression atmosphérique. le premier sur les 4 derniers mois et le second depuis le 15/05/2005 date à laquelle j'ai commencé mon tableau. je viens de rajouter depuis 3 jours le taux d'humidité et la température moyenne donnée par le site de météo France pour ma région.





voilà. il y a une certaine cohérence

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Dim 25 Fév - 15:42

Bonjour Joël

Oui la cohérence du tableau est signifivative.
Je vais faire de même pour Muriel et te dire au fur et mesure ce qu'il se passe.

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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  llic le Dim 25 Fév - 16:30

Gaïane a écrit:Bonjour à toutes et à tous, nous commençons à être nombreux, et pourrions si vous êtes ok, maintenant , que nous nous connaissons un peu plus, essayer de voir les points communs , et ce même avant que la maladie ne se déclenche, allergies, foie, intestin, digestion, âge, femme/homme, interventions chirurgicales, mode alimentaire. actif/passif, impatient, colèrique...
S'est il passé un événement mal vécu (affectif, psy, subit), les 3 à 6 mois avant le déclenchement de la PCA
Les résultats obtenus à mes travaux de recherche me réconfortent dans ce sens, et avons la chance d'être un échantillon représentatif, nous ne pouvons, certes, pour le moment rechercher l'existence d'une anomalie génétique, en revanche le phénotype peut être inventorié et analysé.
Que pensez vous de cette proposition ? suis à la recherche du ou des facteurs déclenchants récurents, pour pouvoir prendre en considération la cause et réfléchir sur l'assainissement de notre terrain fragilisé.
flower Gaiane

Bonjour tout le monde !

Y'a toujours une nunuche dans les forums, là je crois bien que c'est moi ..... geek Ton tableau veut dire que tu souffres moins quand il fait meilleur c'est ça Joël ? La pression c'est la pression atmosphérique ?

Tu as bien raison de te lâcher comme ça Bruno ! on devrait tous le faire, au lieu de rester prostré comme bien souvent. On la vaincra la PCA t'inquiète pas pour ça ! Wink

Gaiane, je n'avais pas vu ce message si interressant ! j'y ai pensé moi aussi à faire ce genre de truc, voir tous nos points communs (déjà on sait que le bouton déclencheur est un gros chamboulement, naissance, deuil (départ, arrivée ... !!!) par exemple). Alors je me disais que ce qu'il serait bien serait de refaire un autre tableau (allo futal ??? !!!!!!!!!!!) avec notre profil psychologique et autre. Il faudrait que tu te mettes en relation avec futal pour voir avec lui les questions que tu voudrais mettre dans ce tableau, chacun y répondrait et on pourrait ainsi faire peut-être quelques relations ! Vous en pensez quoi tout le monde ?

Bon dimanche !

Christine
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Dim 25 Fév - 20:25

llic a écrit:

Bonjour tout le monde !

Y'a toujours une nunuche dans les forums, là je crois bien que c'est moi ..... geek Ton tableau veut dire que tu souffres moins quand il fait meilleur c'est ça Joël ? La pression c'est la pression atmosphérique ?


Christine

Bien vu Christine, ce tableau montre la pression atmosphérique et le niveau de mes douleurs qui est en fait une moyenne sur 10 points du corps pondéré.

Cà marche pas mal et mon médecin s'en sert pour adapter le traitement.
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Message  véronique le Lun 26 Fév - 17:56

bonjour gaiane tu parle d'un livre que tu a lu de odoul si tu peux m'en dire plus titre et auteu,je pense aussi qu'un trop plein d'émotion s ...peut favoriser le terrain a une de ces maladis autohimune ensuite tu parles d'acumuncture et peut etre traitement para médical si tu peux m'expliquer merci a bientot si tu le désire bien sur véronique
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  véronique le Lun 26 Fév - 17:59

oui christine bonne idée pour le tableau bisous a bientot
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  véronique le Lun 26 Fév - 18:01

oui gaiane ok pour le tableau en ce qui me concerne gros chamboulement aussi a bientot véronique
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Fany le Lun 26 Fév - 18:42

Bon je regarde ton tableau joel et je pense qu'il est utile et que la cohérence saute aux yeux !! je vais essayer d'en réaliser un sur le même schéma : juste , tu fais comment pour la pression atmosphérique,,, t'as vu je suis aussi un peu nunuche quand je veux §!!!!!! Embarassed
Ben dis donc bruno tu as vidé un gros sac dans ton précédent message , j'espére que tu resteras le même mais STP y'a des fois ou te lire fais du bien et des fois moyen , alors fais attention aux nonettes sensibles quand tu écris comme cela ..........j'en connais une qui sera toute retournée quand elle reviendra de vacances ( notre chere clod !! Very Happy )
Véronique , vient nous retrouver plus souvent !!
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Lun 26 Fév - 20:23

Fanny, je sais que parfois mes mots touchent les sensibilités.
Bon la j'avais besoin de parler un peu plus fort pour sortir ce que j'avais au fond de moi.
MAintenant c'est fait et je repars vers l'avant. PArfois rire ou pleurer fait du bien aussi. Le principal c'est que quelque chose sorte de nous.
MAis je comprends aussi que quand tu as du lire ce message, vu que tu n'avais pas la pêche, c'était encore plus dure.
Cette fameuse fatigue est peut être la plus dure à vivre. Quand, ou, comment, on ne sait pas lorsqu'elle va décider d'agir. Et dès fois c'est au moment où l'on croit que l'on va être mieux qu'elle agit.
Ce week end aussi Muriel a pris un gros coup de fatigue, et le week end est tombéé à l'eau.
Mais je sais qu'il faut être patient, le plus dur est de trouver ce fameux équilibre avec les traitements. Garder le moral pour ne pas laisser de portes aux attaques de la PCA.
Alors Fanny c'est promis je ne changerais pas, oui je me battrais chaque jour pour trouver la solution.
Peu à peu la bande à Nono grandit, et on apprend beaucoup, alors pour les médecins cela va être d'une grande aide.
Reposes toi bien, récupères, reprends ton moral, tu es une battante, tu n'es plus seule aujourd'hui...
Gros Bisous
Bruno
Excusez moi les nonettes, si j'ai fait couler des larmes
Promis la prochaine fois je mettrai un poëme.
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin le Lun 26 Fév - 22:54

Bonjour fanny

tu vas sur le site de météo France et tu choisis ta région, une fois trouvée tu met le lien dans tes favoris. j'ai mis ci dessous mon lien pour chez moi. il faut prendre la ville la plus proche de chez soi.

http://www.meteofrance.com/FR/mameteo/prevVille.jsp?LIEUID=FR14514


Pour tous ceux qui veulent le fichier Excel à remplir, je leur enverrai par messagerie privé.

Joël
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  véronique le Mar 27 Fév - 19:02

bonjour bruno,bon je ne veux contrarier personne mais en ce qui me concerne je pense qu'au contraire tu as bien fais de t'exprimer ,il faut bien que toutes tes émotions tes doutes,tasouffrance sorte de toi...sinon gare la maladie!......et puis tu soutiens Mumu tu l'aides ,l'accompagne,tu garde le moral pour la sécuriser tu as le droit de craquer pour refaire de nouveau de la place dans ta tete, ton cooeur,pour continuer d'avancer dans la sérénité......voila je t'embrasse véronique
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu le Mar 27 Fév - 19:53

Bonjour Véronique

Ton message est très genthil et ce qui fait la force de la bonne à Nono, c'est justement cette franchise dans les mots. Je vois que toi aussi quand tu as quelque chose à dire ,tu le dis et personne ne t'en voudra .
Bien au contraire, on a tous besoin de dire ce que l'on a sur le coeur.

Bruno
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