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le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

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le sujet libre  ( votre vie avec la PCA ) - Page 9 Empty Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  mumububu Jeu 19 Juil - 20:57

Bonjour Anne

Je profite que Bruno est connecté pour écrire quelques mots.

Je suis là, je vous lis peu à peu, mais j'ai les bras qui brulent et du mal à écrire de nouveau.

Je pense à vous chaque jour, mais Bruno est déjà tant présent sur la PCA que je préfères un peu oublié cette maladie qui me laisse chaque jour de nouvelles interrogations et de nouveau soucis qui sont apparus ces derniers temps.
Bruno vous expliquera car on pense ne pas être les seuls et je ne sais pas comment je vais faire.

En ce moment j'ai des hauts et des bas et ce depuis la dernière baisse de la cortisone. Je veux tenir jusqu'à mon prochain rendez vous fin août, mais j'ai le moral dans les chaussettes et quand je suis comme cà, j'ai aussi beaucoup de mal à parler. Bruno en sait quelque chose.

Je vous fais de gros bisous

Muriel
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le sujet libre  ( votre vie avec la PCA ) - Page 9 Empty Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Admin Jeu 19 Juil - 21:30

Muriel,

si cela ne vas pas remonte d'un mg toute seule et si tu es mieux reste avec , si ce n'est pas suffisant remonte encore de 1 mg dans 2 ou 3 jours. Tu sais les médecins ne s'imaginent pas quelle peut être notre douleur. NOUS sommes les seuls à pouvoir doser exactement et au mg près la dose minimale. Pour ma part j'ai remonté d'un mg depuis 1 mois et je vis plutôt bien. j'ai donc gagner un peu de vie tout les jours et non l'inverse comme on voudrai nous le faire croire.

Je pense à l'histoire de Bigard qui fini en disant "il vaut mieux vivre bien une journée en payant sur une plage privée que de vivre une semaine en vivant mal en vacances sur une mauvaise plage". C'est une autre philosophie de la vie.

Ce n'est pas un but final d'arrêter la cortisone. le but est de vivre normalement avec notre maladie
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le sujet libre  ( votre vie avec la PCA ) - Page 9 Empty Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message  Sylvie 11 Jeu 19 Juil - 22:20

Bonsoir Muriel,

Je vois que ça va pas toujours comme on veut.

Ton rendez-vous fin août est encore loin. Si ça ne va pas, la suggestion de Joël est très bonne ou encore tu peux contacter ton médecin, il pourra ajuster ta dose de cortisone selon tes besoins. Il ne faut pas endurer pour éviter la détérioration de ta santé.

Je sais que c'est difficile de parler quand ça ne va pas, moi-même quand j'en parle ou je vous écris, j'ai souvent les larmes aux yeux. Tu n'es pas la seule, nous autres les femmes, je ne sais pas pourquoi mais parler de nous est très difficile. Au moins quand on s'écrit, ça ne paraît pas.

Donne-nous encore de tes nouvelles, ça fait plaisir même si ce n'est que quelques mots.

À bientôt,

Sylvie
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Message  futal Jeu 19 Juil - 23:18

D'accord avec l'Admin et Bigard :
Quand ça va, tu gardes ou tu baisses (doucement)
Quand ça va pas, tu augmentes doucement (ou + si affinité)
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Message  anne Jeu 19 Juil - 23:46

merci muriel d'avoir eu le courrage et pris le temps de répondre

ne te laisse pas faire , les décisions du médecin conseil sont constestables, et doivent être contestées, fais toi aider, et impose la présence du tièrce personne,
tu dois être ferme, calme et déterminée, ( plus facile à dire qu'a faire ),

mais saches que les médecins de la sécu sont là en tant que CONSEIL et non en JUGE, à toi de te défendre.

informe le sur la maladie, envoie lui un courrier,demande à ton médecin de lui écrire et de lui faire comprendre.

ton avenir, ta vie et ta santé vale mieix et plus que les décisions arbitraires de ce mécecin.

ça me fou en boule

j'ai eue avoir dans ma vie ce genre de rendez vous et la proposition insistante de me mettre en invalidité, j'avais 31 ans,

j'ai refusée, fermement, et je suis retournée au boulot,
j'avais épuisée mon cota de temps de maladie

mais l'energie dépensée à vivre en souffrant est trop chère à payer, ça demande trop d'effort, je suis très bien placée pour le savoir

ne t'épuise pas à combatre ta souffrance, laisse toi soulager par les médicaments, ils sont là pour nous ,
pour nous aider à vivre le moins mal possible, et Dieu sait que je n'aime pas en avoir besoin

accroches toi Muriel, tu dois penser à ta vie, riche d'amour et de famille,
tu dois penser à l'énergie à dépenser pour vivre et non pour combatre la souffrance

aménage ta vie autrement, aurour de ta nouvelle vie avec cette PCA, et non contre cette PCA,

nous devons vivre avec alors faisons " contre mauvaise fortune, bon coeur"

nous sommes là

gros gros bisous

Anne
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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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Message  anne Ven 20 Juil - 15:36

petite nouvelle du jour,

je sors de mon rendez vous avec mon médecin ORL et ami

après exploration il constate une nette amélioration de la trachée avec moins d'oedème,

la voix est également mieux, de son point de vue, personnellement, je n'avais pas remarquée qu'elle avait changée, mais nous nous connaissons depuis une trentaine d'années, et......... c'est son métier........

donc le moral est assez sympa ce midi,

je suis rentrée à la maison le coeur un peu plus légé

lundi : rendez vous avec Madame le docteur Claire Cazalets pour la suite.

bisous à tous

il fait beau dans mon coeur et en Bretagne

Anne
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Message  mumububu Ven 20 Juil - 16:07

Bonjour Anne

De bonnes nouvelles qui font du bien, celà montre qu'il y a des possibilités et qu'il faut y croire.
Ce n'est pas toujours évident, mais à chaque bonne nouvelle, on souffle et on reprend de la force et du moral.

Profites bien de cette journée positive

Bruno
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Message  Sylvie 11 Ven 20 Juil - 20:16

Bonsoir Anne,

Combien de temps as-tu pris pour commencer à ressentir des effets positifis de ton traitement ?

J'ai bien aimé ton témoignage envers Muriel, tes paroles m'ont profondément touchée, je me suis reconnue, c'est exactement comment je vois la vie maintenant.

Amicalement,

Sylvie
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Message  anne Ven 20 Juil - 20:43

merci Sylvie,
merci Bruno,

la fin d'après midi n'était pas si évidente que ça,
le passage d'un appareillage, même miniaturisé, n'est pas agréable et ma trachée est irritée , mais demain sera un autre jour,

je vais ne plus trop parler ce soir et ça devrait aller, y' a eu pire.........

Sylvie
en réponse à ta question, je suis " sous " cortisone depuis le 30 juin soit J + 21 , et en trois semaines, les douleurs n'ont pas été effacées, mais ont été très aténuées, elles sont plus ...........douce, et je réusssi à avoir des demi-journée sans aucunes douleurs, c'est mon petit miracle,

ces jours là moins de fatigue, donc moins de sommeil, et de mini siète, en fait lorsque j'ai trop mal , le qi-gong m'a appris à endormir ma douleur en m'endormant, pas très rentable comme journée de travail, mais pour la gestion de la douleur, c'est plus cool que les traitements chimiques.

je sais que le qi-gong m'apporte beaucoup, je le pratique quotidiennement et l'energie est ainsi préservée à d'autres tâches et d'autres activités que de combatre la douleur, j'aimerai tant que Mureil comprenne que s'épuisier à lutter contre la douleur n'est pas très ....porteur.

mais ça c'est l'expérience qui me fait parler et vivre ainsi, et l'expérience c'est comme les vieilles chaussettes, ont préfères les siennes.

chacun gère sa douleur et sa fatigue en fonction de sont caractère et de sa sensibilité, c'est très difficile de souffrir en permanence, c'est épuisant.

ça pompe sur notre capital vie, et ça c'est négatif

prenons soin de nous, notre vie est trop précieuse,
aimons nous, bichonons notre petit corps, il ne réclame que ça

bonne soirée à tous

je suis bavarde ce soir, mais juste avec le bout des doigts

bisous bisous

Anne
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Message  BABOU 31 Sam 21 Juil - 18:17

BLOU BLOU BLOU, ici la machine à laver....

Pour répondre à ta question Bruno, l'amélioration à gauche se confirme. Par contre, l'articulation du pouce est grosse et légèrement déformée.

Le jour de l'injection, je suis bien essorée, après, Ben ....ça dépend comment je gère...Si je reste calme, ça passe relativement bien...3 ou 4 jours avec l'estomac retourné, les yeux qui sortent des orbites dès que j'ouvre la porte du frigo Suspect et le coeur au bord des lèvres, ce qui n'est pas vraiment sa place tongue

Par contre, les douleurs se réveillent très fort après 3 semaines, donc les 8 semaines entre les injections, ça me parait beaucoup, il faut que j'en parle au prochain lavage, le 8 aout... geek

Toujours pas d'amélioration à droite... Suspect Suspect

Par contre, t'as vu du beau temps OUUUUUUUUUUU Question

Pas chez nous...il pèle comme au mois de novembre santa santa Et en plus il pleut il pleut bergère, rentre tes blancs moutons....Heu pardon, tes blancs touristes rendeer

Bizzz Babou flower
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Message  llic Sam 21 Juil - 19:09

Je suis d'accord avec ce que vous dites pour la cortisone, Anne j'aime bien aussi tout ce que tu dis, c'est une bonne philosophie de vie ! qui aide ! par contre je m'étonne que ton ORL et ami t'ai passé un appareil dans la gorge, (jusqu'à la trachée ????) normalement il ne faut pas, car il suffit qu'on touche aux parois ça peut provoquer une inflammation. Quand je me fais opérer je le dis (dernièrement pour mon doigt) et on me met un appareil spécial qui ne descend pas dans la gorge.

Muriel je pense aussi que tu devrais augmenter la cortisone ne serait-ce que d'1mg, il faudrait savoir ton seuil. Pour l'instant j'en suis à 12mg toujours, je ne la redescendrai qu'après mon petit séjour à Antibes, pour être sûre d'être bien ! pour l'instant ça va très bien, j'ai juste un peu mal aux oreilles, à l'intérieur, mais très peu, ça me chatouille même plutôt !!! je ne sais pas jusqu'où je vais aller, on verra bien. Mais 12 en tous cas c'est le top pour moi !!!!

Je suis allée voir une psychogénéalogiste, pour l'intant pas grand chose à dire, mai sj'ai des recherches à faire sur mes ancêtres ! la prochaine fois on parlera de la dévalorisation, ça m'aider !!!!

Bonne soirée !

Christine
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Message  mumububu Sam 21 Juil - 19:37

Bonjour à tous

Merci pour votre soutien, vos conseils, cela fait du bien surtout à Muriel qui vous fait de gros gros bisous.
Elle vous répondra la semaine prochaine et j'espère qu'elle arrivera un peu à sortir ce qu'elle a au fond d'elle.
Elle a tellement été habitué à se débrouiller seule étant jeune avec la consigne de ne jamais parler pour ne pas déranger que du coup elle a tendance à garder ses propres soucis et douleurs pour elle.

Pour la cortisone , elle prend note de vos conseils et si elle n'arrive plus à tenir, elle remontera un peu.
Ce ne sont pas des douleurs violantes, mais plutôt génantes qu'elle ressend.
Et elle voudrait savoir si ses brulures, ses petits douleurs sont dus à la cortisone, à la métho, à la chaleur ou à la PCA. De plus certains de ces gênes ont basculés côté droit où jusuq'à aujourd'hui elle n'vait jamais eu grand chose. Donc elle se bat et essaie de comprendre. JE crois aussi que de sa vie, elle n'a jamais pris de médicaments, et là toute cette batterie l'énerve et elle veut être sure de prendre que ce qui est necessaire.
C'est pour cela qu'elle essaye de rester treés stricte sur les prescriptions afin de donner un max d'info à chaque rendez vous.
Là le petit soucis, c'est que d'habitude elle y va tous les mois et ce coup ci pour raison de vacances ce sera au bout de de mois. MAis elle a le numéro d'urgence au cas où. Donc elle garde le moral et se bat pour comprendre.

Pour le déroulement sécu, merci Anne vous tous de nous avoir aussi expliquer. Fany aussi nous a apporté d'autres infos et je vais me mettre à creuser dans ce domaine car ces soucis ont et peuvent touchés tout le monde.

Pour son rendez vous, on avait oublié de vous dire, et je pense à Tina dans sa phrase, sa visite médicale s'est résumé à "combien vous pesez" et une vérification de l'ordonnance. Point barre.

On espère que le prochain rendez vous sera plus sympa, d'autant que cette dame ne sera normalement plus là.

Et on va s'armer de tous les documents possibles et je pense que Thaopham lui fera un courrier sympa.

Côté carrefour, grosse boîte hypermarché, c'est leur politique, de plus il ne faut pas en parler de face car on devient la bête à abattre.

Mais j'ai mes idées, je les développerai dans le temps en vérifiant les possibilités car derriere chaque personne et facade de pierre, il y a un coeur et c'est parfois les plus tendres et il suffit de mettre en évidence la réalité pour qu'il soit demain les premiers à aider.

Mais il est grand temps que le monde entier sache qu'il existe une PCA et que des personnes en sont atteintes et que même si elles sont peu nombreuses, elles ont droit au même regard que les autres.

Gros bisous à vous tous

Bruno
Muriel est là aussi et réalisée en même temps ce message avec moi et vous fait aussi de gros gros bisous.
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Message  anne Lun 23 Juil - 12:16

nouvelle du jour,

de retour de l'hopital,

j'ai vu Madame le Docteur Claire Cazalets,

je continue le traitement de 60 mg de cortisone, trois semaines encore minimum,

je revoie ça avec elle dans trois semaines..............

en fait tant que les douleurs résiduelles trachéales sont là, plus ou moins en permanente ),
que les côtes flottantes se réveillent de temps en temps,
que mon nez ou mes oreilles ne partent pas en vacances,

mais cette PCA restent bien avec moi, présente dans cette bretagne humide, les douleurs ne me quittent pas vraiment,

donc je ne quittent pas le cortancyl non plus

na, c'est comme ça,

j'ai réussi à voir une nutritioniste,
elle ne m'a pas appris grand chose, mais je ne pensais pas que la levure chimique faisait partie des éléments trop salés, donc levure de boulanger uniquement, ou un verre de bière ( dans la pâte à crèpes )

j'ai mes résultats d'explorations datant de il y a trois semaines, je mettrais ça sur le tableau un de ces jours.

bises à tous

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Message  mumububu Lun 23 Juil - 13:04

Bonjour Anne

Muriel me dit que pour elle, le cortancyl à 60 mg avait duré 2 mois avant de commencer à tomber. Elle te fait un gros bisous.

La bretagne reste humide, mais gardes toujours son charme par la beautée du paysage et ses bonnes crêpes.

Ici il fait beau, le soleil n'a pas l'air de faire dé dégâts à la peau de Muriel, par contre la chaleur ne semble pas être une bonne chose.
Muriel ressend les mêmes gênes que l'été dernier. Elle attend donc septembre pour voir si la chaleur joue un rôle.

Merci aussi pour l'info de la levure, c'est fou il y a du sel de partout, et hier Muriel a réalisé une recette sympa et adaptée pour les gourmandes et gourmants. Cà complete les bonnes crèpes.

Bonne journée

Bruno
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Message  llic Lun 23 Juil - 13:15

Bonjour tout le monde !

Anne, quand j'ai eu ma poussée à la trachée il m'a bien fallu un an avant que la gêne ne disparaisse. Je n'avais plus de douleur, mais un genre de serrement au cou très désagréable. Ne désespère pas surtout, au début de la maladie j'ai pris pendant bien 2 mois moi aussi 60 mg de cortisone. Courage, je t'embrasse bien fort !

Je ne savais pas pour la levure ! je ne l'utilise pas pour moi car j'ai l'impression qu'elle me fait du mal, par contre je vais remplacer par la bière !!!!!

C'est peut-être le soleil qui n'est tout simplement pas bon pour Muriel ?

Bonne journée tout le monde !

Christine
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Message  mumububu Lun 23 Juil - 13:16

Du coup on y pense

Attention au farine qui sont parfois accompagnée de levure comme celle pour les gâteaux.

Bruno
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Message  tina Lun 23 Juil - 17:21

ma chère ANNE I love you I love you
Je vais mieux sous métho +corti ...suis à 27mg depuis ce jour mais gène trachéale le matin et le soir ou si je me réveille la nuit+++,oreilles et nez siège de dlrs tres breves +sensation de brûlure parfois et arthralgies
surtout hanche et main genou à droite génantes aux mêmes horaires ...les autres tout à fait gérables et beaucoup - intenses
- fatiguée ..je peux conduire!!!!!
et on a le sunny sunny sunny
chaque cas est différent en intensité ,chronologie et topographies des atteintes ....les signes sont les mêmes ...
ne te hâtes pas pour baisser la corti
suis absente 3 j
BBi sunny Wink I love you sous Tina
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++

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Message  Admin Lun 23 Juil - 21:25

Bonsoir,

Je suis de tout coeur avec vous et par mimétisme je viens de passer à 20mg car mes cotes flottantes me font beaucoup souffrir. j'ai donc appelé mon spécialiste qui me voit vendredi si le passage à 20mg ne fait rien. j'ai passé une nuit très difficile , cotes + oreilles qui reviennent à chaque fois qu'une crise débute. j'ai l'ensemble des muscles abdominaux qui me font mal car il sont accrochés aux cotes flottantes.

En bref c'est le bordel et ce foutu temps de novembre qui ne veut pas nous quitter.

Je vous laisse pour m'allonger ce soir.

Joël
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Message  Sylvie 11 Lun 23 Juil - 21:46

Bonsoir Joël,

Il ne faut pas se décourager. Les crises semblent être présentes pour plusieurs. Cette température est présente partout. Depuis 1 mois ici, c'était la pluie, le vent, l'air frais. Mais tout semble se placer cette semaine avec des températures estivales.

Présentement crise de PCA aux oreilles, trachée. Donc 25 mg de prednisone. Ça n'aidera pas pour la peau du visage qui brûle beaucoup Embarassed Embarassed Embarassed Quel plaisir. Me voici à ma 5e journée de Kineret. Ça peut prendre au moins 1 mois pour voir les changements. A date aucun effet secondaire.

Après la pluie le beau temps et ceci s'applique aussi pour la PCA.

Bye Bye,

Sylvie
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Message  futal Lun 23 Juil - 22:47

Il va falloir que vous veniez tous habiter en Provence. Vous aurez un temps d'été en été. On sera à égalité météo pour faire des comparaisons sur nos douleurs respectives.
C'est la pluie qui fait flotter vos côtes.
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Message  Dicendra Mar 24 Juil - 8:14

Bonsoir à tous,

Absente du forum depuis un mois Sad , mais en pensé avec vous tous Smile .

J'ai connu des hauts cheers et des bas pale depuis. Hospitalisation Crying or Very sad 3 jours pour purpura en dessous du genoux des deux jambes. Donc, retour à la case départ Sad , on augmente ma prednisone à 60mg et début d'un traitement au méthotrexate Question Question

Je vais un peu mieux.... mais j'ai de la misère à digérer affraid toute cette médication. Mais bon, s'il le faut, en espérant que cela donne de bon
résultat Rolling Eyes .

Je n'ai pas fini de lire study tous les messages que j'ai manqué, mais je vois qu'il y a des nouveaux amis jocolor , alors bienvenu à vous tous sunny sunny . Je suis certaine que vous trouverez du réconfort lol! sur ce forum car il est rempli de gens très sympatique et courageux cheers .
Je vais donc continuer ma lecture study et vous revenir bientot Laughing .

Amicalement

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Message  l ancien marin Mar 24 Juil - 10:37

Bonjour à toutes et à tous.

Je ne sais pas si c'est le temps,mais actuellement je suis patraque au point de vue intestinal,je ne penses pas que se soit la PCA, mais le manque d'estomac qui me pertube en ce moment.Il faut s'habituer avec les hauts et les bas.
Il va falloir tenir la forme car lundi nous prenons la route pour la Normandie,le pays d'Astrid au Cap de la Hague.
Peut être avez vous vu le film "Paul dans sa vie" (super) C'est tout à fait la vie de mon beau père et de mon beau frère.
Delà nous ferons un détours vers la Bretagne voir notre fils qui était marin également et qui est maintenant en retraite aprés 24 ans 11 mois et 20 jours de service,il travaille à Rouen à la DDE aprés un reclassement,sa famille est restée sur Brest.Notre petite fille Marlène 14 ans a fait les championnats de France de natation à Metz la semaine dernière je ne sais pas sa performance mais je sais qu'elle avait le 2 eme meilleur temps au 50 m nage libre.
Allez prenez bien soins de votre santé, le soleil reviendra sur terre et dans vos coeurs.
Ce matin je doit voir une machine à laver qui à débordée chez une ancienne voisine.
Bonne journée à vous toutes et à vous tous.
Amicalement
Claude
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Message  llic Mar 24 Juil - 11:00

Bonjour tout le monde !

Je vous vois tous bien patraque, j'espère que ce n'est que le temps et que tout se remettra d'à plomb quand l'été sera enfin au rdv (encore que chez moi, comme chez futal !, ça va. Cet après midi j'emmène mon petit garçon à la mer normalement, hier il faisait nuageux et du vent mais aujourd'hui ça s'est calmé !).

Claude, je te conseillerais d'arrêter le gluten et les laitages, du moins le temps que tes intestins se remettent. Et manger tout bien cuit !

Dicendra contente de te revoir !!! cheers il t'en ai arrivée dis donc, j'espère qu'avec ce nouveau traitement tout va se stabiliser !

Bonne journée !

Christine
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Message  Sylvie 11 Mar 24 Juil - 14:38

Bonjour Manon,

Contente de te revoir sur le forum. Est-ce que ce purpura est du à la PCA et comment t'en sors-tu côté travail ?

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le sujet libre  ( votre vie avec la PCA ) - Page 9 Empty Demande de conseil.

Message  JL Mar 24 Juil - 15:13

Bonjour à tous et à toutes,

Encore merci d'avoir créé ce forum qui nous permet de nous tenir informé des nouveaux traitements (kineret) et de l'évolution et de la réaction de chacun d'entre nous face à la maladie.
J'ai une question à vous poser. J'ai 53 ans ans et suis atteint de la PCA depuis 7 ans. Je n'ai jamais arrêté de travailler ( je suis chargé de mission de sécurité dans un hôpital de l'AP-HPà Paris). Je souhaiterais savoir si certains continuent de travailler ou si d'autres ont arrêté. Si c'est le cas qu'elle est la procédure qu'ils ou elles ont suivie pour bénéficier d'un congé maladie de longue durée, voire de la reconnaisance d'une invalidité.
Je vous remercie vivement de vos réponses car j'envisage de m'arrêter pour profiter un peu plus de mes enfants et de ma petite fille qui sont dans le midi.
Très cordialement.

Jean-Louis
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