Notre coin canapé , on continue les présentations

Tu as raison Joël, c'est très important de faire vivre le forum public, et ne serait-ce aussi que pour encourager ceux qui viennent le visiter et qui hésitent encore à se lancer dans l'écriture.
Ne jamais hésiter à poser des question, même si elles semblent bizarres à ceux qui les posent, elles ne le sont jamais pourceux qui y répondent. Parce qu'ils sont tous passés par là : l'hésitation, la solitude, les questions sans réponse, les craintes et les espoirs...
Donc il faut se lancer !
Joël bravo pour ton action auprès de la chaînette. Nous aussi (Futal et moi) on savait que ça existait, mais on avait un peu peur que de se lancer dans des dialogues avec des malades allaient nous saper le moral...
C'est bête. Mais quand on ne sait pas, on se fait des idées.
Depuis que notre petite bande s'est créée, puis s'est agrandie, (et ne demande qu'à s'agrandir encore), on n'y trouve que soutien, bonnes adresses pour se soigner, remontage de moral, partage de nos quotidiens, et petits délires entre amis !!!
On a beaucoup parlé de "médecine d'accompagnement" pour limiter les dégâts des gros vilains (mais salvateurs ) médicaments que sont la cortisone et les immunosuppresseurs... des nutriments entièrement naturels qui ne peuvent faire que du bien. On a la chance d'avoir une professionnelle de la santé par les plantes. Alors on va tous en user et en abuser !
Moi je voulais aussi qu'on parle des exercices physiques qui sont très importants pour ceux qui veulent garder leur tonus musculaire, mis à mal par la cortisone : la marche à pied, la natation, la gymnastique douce...

Je me souviens d'une pub qu'il y avait pour la "Twingo" quand elle est sortie. C'était une phrase qui disant "Il faut inventer la vie qui va avec".
Eh bien voilà il y a la PCA, mais il faut inventer la vie qui va avec. Parce que cette vie, elle existe

...une manoeuvre un peu rapide m'a fait envoyer mon message avant que je le relise !!!

Et je n'ai pas eu le temps de vous dire à tous que je vous embrasse et que j'espère vous lire bientôt.
Pierpol, Véronique, Claudine... donnez nous de vos nouvelles !
Sélénaque, on t'envoie un SOS... !!!
Quant à Seb, on va dire : pas de nouvelle, bonnes nouvelles !

Claire

Bonsoir à tous

Certains d'entre vous ne la connaissent pas encore, pour l'instant elle vie sur le forum FMO, mais elle fait déjà tout pour nous rejoindre.
Elle s'appelle TINA, une copine de CLOD et je peux vous dire déjà qu'elle est trés motivée pour combatrre la PCA.

JE pense à Joël car une nouvelle fois la région PACA se renforce:bball: .

Bienvenue à toi Tina, j'espère que tu trouveras ton bonheur dans ce forum.

Bruno

Bonsoir Bruno,

je viens d'activer le nouveau membre Tina. la famille s'agrandit !!! il ne manque plus que sa présentation. Encore un femme ! les études seraient t-elles exactes ?

heureux de te revoir sur le forum.

Joël

Bonjour Joël

Oui les études semblent exates avecla prédominence féminine. Là la question que je me pose, est ce le hasard mais cela commence à faire beaucoup de monde de la région PACA. je creuse dans ce sens pour voir s'il n'y a pas un facteur déclencheur. Je cherche dans les allergies du à un type d'arbres ou autres.

Pour Tina elle a du mal à se connecter mais à l'air aussi des plus motivée. C'est génial car nous savons que notre chemin sera encore long mais le principal est que chaque mois de vie de ce forum des nouveaux s'identifient.

PAr contre c'est une copine à Clod et si elle nous fait le coup des messages en trois dimensions, va falloir leur prévoir un grand espace de communication:lol!: .

Bonne journée à tous

Ce matin je continue les comptes de la résidence, je m'amuse comme un fou et à chaque ligne comptable je prends des crises pour des erreurs incroyables. Je sens que l'assemblée générale va être encore tendu avec le syndic. MAis tout cà je vous l'exliquerai dans la rubrique mes passions.

Bruno

Ouf, grace à ma fille je peux enfin acceder à forum2 . Mais personne est en ligne .

A bientot . Big bisoux.

Coucou Tina,

Bienvenue à toi Tina !

C'est vraiment super d'avoir comme recrue une "nouvelle" aussi sympathique et dynamique !

Mais pour commencer il faut te présenter sur le sujet "présentez vous SVP". Un petit topo sur qui tu es, ton parcours, où tu en es aujourd'hui (tu vois un peut comme : "moi, ma vie, mon oeuvre..." ). C'est facile, une sorte de CV en quelque sorte..., une "référence" que l'on peut reconsulter au besoin. Et puis auprès on "continue les présentations" sur le coin canapé (là où on est en ce moment), c'est un petit coin douillet ou on fait connaissance et où on peut bavarder et se confier, mais ce "coin canapé" reste encore public, certains ici ne font qu'y passer et il faut qu'ils se sentent encouragés à franchir le pas.
Bientôt tu feras partie intégrante de notre "bande" ouverte à tous, et là on continuera sans réserve à échanger dans ce "forum 3"... Tout un programme !

Gros bisous et à très bientôt

Claire

Génial, Tina te voilà parmi nous. Penses à remplir la case présentation pour qu'on apprenne aussi à te connaitre. Et après quelques messages de ta présentation tout sera vérouillé pour ne pas encombrer cette rubrique. Après on se retrouve ici sur le coin canapé pour discuter ensembles avec les autres memebres de la bande à Nono et faire mieux connaissance. En quelques temps et vu que Clod te connait, tu seras admise en partie privée de la bande à Nono et courage car nous en sommes à envirion 800 messages. De quoi lire mais nous avons aussi nos veilleuses de nuit qui avec le décalage horaire nous permettent de toujours avoir un contact.

Sur le tchat direct c'est par passage, dés fois personne, des fois tout le monde s'y met.

Bienvenue à toi Tina

Bruno

Bonjour Tina,

Je ne retrouve pas ta présentation. Est ce que j'ai loupé quelque chose?

merci de votre aide à tous.

Bonne journée

Moumoune

coucou moumoune
Je crois avoir fait ma présentation sur forum 2 mais je ne sais comment y acceder à moins d'aller sur mon profil et cliquer sur les messages
HELP pour moumoune et tina..
BIG BISOUS....

Bonjour Tina,

Le profil C'est Ok. ce que veut dire Moumoune , tu dois créé ton sujet présentation dans la rubrique présentez vous SVP.

Merci.

Joël

Bonjour Anne !

J ai vu que tu étais une nouvelle enregistrée et je te souhaite la bienvenue !
N hésite pas à nous écrire un petit mot pour qu on fasse connaissance.

Plein d amitié et d encouragement...

A bientôt

Claire

Merci Claire de tes encouragements, je pense que la découverte m'assomme un peu mais je vais rebondir.
Je découvre petit à petit toutes les pièces du puzzle se mettre en place.

Donc me voici parmi vous.
je suis une femme de 53 ans, j'ai trois grands enfants ( 30,28 et 24 ans ), et je suis la Mya ( Grand'mère) de trois adorables bambins.(3 ans et demi- 2 ans et demi et trois mois )
Je suis mariée et j'habite près de Rennes, dans un vieux presbytère.

je suis ravie de vous savoir là, chacun à l'écoute les uns des autres.

merci d'avoir créé ce portail, c'est un très beau travail.

à très bientôt

Anne

Bienvenue Anne ! ta maison doit être bien jolie dis donc Tu viens juste d'apprendre que tu as la PCA alors ???

A bientôt de te lire !

Christine

Bonjour Anne

Bienvenue parmi nous.
Je vois qu'à peine la nouvelle tombée, tu penses déjà à rebondir. Quel enthousiame dés le départ et justement il faut arrriver à garder ce moral au plus haut. Les coups de stress ne sont pas copains avec la PCA.

Cela me fait plaisr aussi de voir que l'oeuvre de Joël a une grande valeur. En une semaine, nous avons accueillis Tina et Anne. Le chemin sera encore long pour atteindre les 350 en France et tous les inconnus du monde entier, mais chaque semaine sera un grand pas pour nous.

DAns ce chemin sinueux, aujourd'hui tu ne seras plus jamais seule Anne, on sera tous là pour t'aider.

A bientôt
Bruno

En fait de chemin sinueux, je trouve que les choses se mettent en place comme dans un grand puzzle.
J'ai l'impression d'avoir ouvert une porte qui m'éclaire et qui enfin va me donner des étiquettes sur les problèmes divers et sans liens direct ( si on a pas l'étiquette global de " PCA " )

Combien sommes nous supposé être en France dans ce cas ?

Merci et bonne soirée à tous.

Anne

Bonsoir Anne de Bretagne ,

il fallait ne pas la louper celle là quand même

Ici c'est Joël un des administrateurs du forum qui habite la normandie mais qui est breton d'origine de Guingamp.

Nous n'en sommes pas sur mais le pourcentage de malades est de 3 pour / 1 million d'habitants donc pour 60 millions cela fait environ 180 personnes donc environ 18000 personnes dans le monde pour 6 milliards d'individus. cela devrait être suffisant pour quelques chercheurs s'intéressent à nous je pense ou je rêve peut être. Il y a sur deux autres rubriques l'explication de la PCA.

Je t'invite toi Anne et Tina à vous présenter sur la rubrique présentez vous. tu crées ton propre sujet. voilà. Bienvenue la famille des Tamalout s'agrandit.

Joël

Bonsoir Anne,

Bienvenue chez nous, comme dirait un chanteur célèbre ... Tu n'es plus vraiment seule, déjà tu nous as maintenant, une bonne vingtaine dans la même galère... et sur toute la France nous sommes un peu plus de 300. Pas beaucoup quand même... mais grâce à internet les 3 à 4 personnes sur 1 million atteinte de PCA en France trouvent plein de petits camarades qui ont vécu à peu près les mêmes angoisses au départ : l'errance diagnostique, la non compréhension des médecins de ville, spécialistes ou pas, le questionnement : mais qu'est ce que j'ai ? Celui des autres : mais qu'est-ce qu'elle a ? Le doute sur soi même, sur ses symptômes dont on n'ose même plus parler...
Pour commencer, Anne, fais nous un petit résumé dans le sujet "présentez vous" où tu nous parles un peu de ce parcours là ,et où tu en es actuellement. Ensuite on va bavarder, on va faire connaissance et puis sans en douter une seconde (et si tu le veux bien) tu vas être "promue" membre à part entière de la "bande à nono".
Ca part un peu dans toutes les directions parce que c'est une découverte, et que tout le monde est très heureux de ce grand rassemblement, puis tu vas voir ça va se structurer et on va arriver à quelque chose de très concret. Déjà si tu lis la rubrique : une force une âme "la bande à Nono", tu comprendras mieux notre démarche.
Sens toi libre de parler et de questionner. Nous sommes là avec nos sensibilités différentes et complémentaires à la fois, et tous, à nos façons, nous nous aidons et nous agissons.
Anne, encore une fois BIENVENUE

Amitié

Futal

A ANNE sur notre forum
Je suis d'origine Bretonne,né a St Malo,avec Astrid mon épouse nous aimons nous rendre en Bretagne,les balades sur les chemins des douaniers sont surprenantes.
J'ai fait mes classes dans un petit village pas loin de Rennes "Pont Réan".
Toute la "bande à nono"te réserve le meilleur accueil.
Une petite question: comment ai tu arriver jusqu'a nous?
A bientôt
Claude

Bonjour à toi, Claude,

Comment se passe ton sevrage de cortisone ?
Je me souviens de ton message sur le forum Doctissimo il y a deux ans quand tu venais d'apprendre ta maladie... Tu avais quand même un sacré moral malgré le choc du diagnostic ! Et deux ans après, finie la cortisone !!!!! Mais c'est génial... Et j'espère que tu vas bien te stabiliser sans cortisone mais toujours avec ta volonté de fer. Que t'on dit les médecins qui te suivent ? Ils t'ont donné un autre traitement de substitution ? un imuno-suppresseur ? Et comment te sens-tu depuis ce sevrage ?

Bises à toi et Astrid
et bone journée à tous

Claire

bnjour Anne et bonjour Tina,

comme vous, je suis toute nouvelle sur le forum. Je vous souhaite la bienvenue et j'espère que vous trouverez autant de plaisir et d'infos que j'ai pu moi même en trouver.
depuis que je suis parmi la bande à nono, je n'arrête plus d'en parler et de toutes les infos qui aident chacun d'entre nous.

alors plus d'hésitation...

amicalement

Moumoune

Bonjour Anne,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Dans ce forum tu trouveras des réponses à tes questions. C'est certain qu'au début tu vas être effrayée de lire tout ce qui se dit sur la PCA mais tu vas voir qu'on peut vivre longtemps avec cette maladie. On est tenace et la PCA ne prendra pas le dessus sur nous.

Sylvie

Bonjour à Sérénavoy 47
Nous attendons le premier message
Claude

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.
A MICHALO ET JULIETTE SUR LE FORUM et à bientôt de vous lire.

Claude

Bienvenue à Michalo et Juliette.

N'hésitez pas à venir nous voir, vous apprendrez beaucoup de choses sur cette maladie. Vous serez aussi rassurés sur certains points qui souvent nous font peur lors de l'annonce de la PCA.

Nous vous attendons.

Sylvie