Notre coin canapé , on continue les présentations

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Lun 16 Avr - 22:08

Merci beaucoup Andrée ! I love you tout ça est très très interessant ! depuis que je prends de la spiruline moi aussi j'ai une pêche comme je n'ai pas eu depuis bien longtemps !!!!! mais tu as baissé la cortisone de 15 mg à 3 mg d'un coup ou en la baissant petit à petit tout au long de l'année ?

Oui c'est nous qui nous rendons malade. Je vois que tu es aussi quelqu'un d'hypersensible, j'en souffre moi aussi de cette hypersensibilité. C'est donc commun à toutes les personnes souffrant de maladie auto immune ??? Ca va mieux depuis quelques mois, je lâche prise sur bien des choses. Mais j'ai encore du chemin à faire, je le fais en autodictate en plus, alors ce n'est pas facile. Il faudrait que je fasse une psychothérapie alors ...

Je vais relire tout ton parcours moi aussi !!!! merci d'avoir pris tout ce temps pour l'écrire !

Bonne nuit tout le monde !

Christine
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Sylvie 11 le Lun 16 Avr - 22:22

Bonjour Andrée et à vous tous,

Quel beau témoignage. Même si j'ai pu te lire auparavant dans les 2 forums ton témoignage m'a beaucoup touché. On voit que tu as été chanceuse d'être soutenue par une équipe médicale qualifiée et que tu as travaillé très fort à changer tes habitudes d'un vie

Le fait de rester positif aide beaucoup à passer au travers de tous les désagréments que la PCA peut entraîner. Ce forum nous permet de réaliser l'importance de changer nos habitudes de vie, que ce soit du côté alimentaire ou mental. Le tout ne se fait pas dans un jour, le cheminement peut être long mais le principal c'est de s'améliorer un peu tous les jours.

Les gens pensent qu'on est bien en invalidité mais je leur réponds que c'est un travail à temps plein de gérer tous les aspects de cette maladie et je le crois fermement.

Notre équipe est formidable et chacun apporte à sa manière l'aide qu'on a besoin. Il faut être à l'écoute de son corps et apprendre à se faire plaisir.

Vous m'êtes tous précieux.
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Merci pour ton témoignage Mitzi!

Message  Gaïane le Lun 16 Avr - 22:42

Ta prise de conscience te permet de grandir, de guérir, le mal avait dit , ton intelligence, ton coeur et ton ouverture te récompensent en t'offrant en retour la guérison, bravo!
Et maintenant tu es en plus armée pour aider les autres, merci de leur part.
La vie en bonne santé n'est pas un cadeau éternel.
Et si il l'est n'oublions pas celui ou ceux que l'on peut aider, grâce à notre santé , notre amour de la vie, la compassion est aussi bénefique à celui qui reçoit que pour celui qui donne!
Notre immunité est destroye par notre hyper sensibilité, apprenons à nous protéger en construisant positivement dans l'intêret de tous, mettons ensemble notre connaissance et notre savoir faire pour éviter les gaps, et continuons à avancer en conscience.
Merci Mitzi pour ton témoignage, j'ai bcp apprécié, je t'embrasse I love you
Bonne nuit à tous , Gaïane queen

Gaïane
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Lun 16 Avr - 22:51

Mitzi et gaiane, je crois que la clef c'est vous qui l'avez !!!! Very Happy

D'après vous, que faire pour soigner son hypersensibilité. Est-ce un psy qui peut nous y aider ?????

Merci à toutes les deux pour tout ce que vous nous apportez, et le temps que vous mettez pour aider !!!! enfin, tout le monde aide ici remarquez !!!! c'est ça qui est beau dans notre forum, c'est une vraie chaîne d'entraide et d'amitié !!!!

Bisous tout le monde ! sunny
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  carile le Lun 16 Avr - 23:08

Bonsoir à tous,

Vous savez je suis très sensible à vos messages... moi aussi je me pose beaucoup de questions en tant qu'épouse de mon cher mari, atteint de PCA. Je me dis que vous qui me croyez "raisonnable" et me l'avez souvent dit, si vous saviez à quel point je suis entière et réactive... Je me fais du mal puisque ça se traduit par plein de problèmes intestinaux et d'insomnies... et de plus je me culpabilise, me demandant souvent si ce n'est pas moi avec mon sale caractère et ma guerre contre tout ce qui me choque dans ce monde, qui provoque les poussées de Gilbert (là je parle de ses problèmes cutanés actuellement). Plus de chondrites depuis deux ans 1/2 c'est vrai, mais ces saletés de boutons qui par moment le faisait ressembler à un "'marsupilami". Moi je lui disais que ça ne me gênait pas, mais lui le vivait très mal, car c'est une atteinte physique qui lui rappelle constamment en se voyant dans le miroir, qu'il est atteint d'une maladie qui le poursuit jour après jour... parce que, forcément, ça a un rapport. C'est son sang, sa moelle osseuse qui fabriquent ça... et c'est vrai qu'on mène une belle vie, qu'on part en vacances, qu'on a nos adorables petits enfants, mais aussi il y a cette maladie à gérer tous les jours, ce qu'il pouvait faire et qu'il ne peut plus, son passé sportif qui est loin derrière lui, ce projet d'association pour lequel il se démène et qui devrait tous nous fédérer, des incertitudes que l'on a tous, mais que tous nous aprivoisons à notre façon, avec philosophie et foi dans l'avenir, avec par moment des instants de lucidité et de doute mais aussi d'espoir, parce que : qu'est-ce qu'on sait de l'avenir ?
Et si cet avenir on avait un petit peu d'influence sur lui ?
Son sevrage de la cortisone ? il va vous en parler peut-être, comme l'a fait Andrée. Ca s'est fait pareil, progressivement. 16 mg aujourd'hui, mais un retour en force des problèmes cutanés, mis au repos avec la cortisone.

Merci Andrée pour ton beau témoignage et merci à toi Ilic d'avoir demandé à ce qu'il soit sur le forum public. Nous avons tous besoin de communiquer tous ensemble, ce forum a été créé pour ça. Pensez-y. Il doit vivre.

Bonne nuit à tous

Claire
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Llic et ton hypersensibilité

Message  Gaïane le Lun 16 Avr - 23:33

Notre hyper sensibilité est une évidence, confidence: enfant âgée de 8-9 ans sous cortancyl (des dizaines de mg/jour) pendant 5 ans, je pleurais tjs et il m'arrivait d'aller à l'école qd j'allais mieux mais c'etait très rare, mais des fois je sortais de ma chambre ou de l'hosto, et bien sûr en qq heures je pleurnichais pour un rien à l'école, on me mettais alors une pencarte ds le dos "LA FONTAINE", et puis par chance j'ai eu des amies (elles le sont tjs) qui m'ont consolée, m'ont protégée, et qd j'allais mieux je pleurai de joie, tjs mon émotion, oui on se foutait de moi et de mon hyper sensibilité, et puis un jour j'ai décidé de "m'accepter" et "d'avoir le courage d'être soi " comme dit Jacques Salomé, notre coeur est trop tendre , soit c'est ainsi, je viens de suivre un cours sur l'assertivité et ne laisse plus les autres signer mes découvertes je préfère les offrir en conscience mais on ne me prend plus rien, je respecte mon moi inventif, je suis un canal, et ne peux minimiser ce don que j'ai reçu en cadeau "gifted".
Oui Llic accepte toi comme tu es , les autres apprendront à t'aimer en te respectant , et là tu sera plus forte, on oublie trop souvent de se respecter. Et dis toi que cette hyper sensibilité est l'envers de notre médaille de "gifted", c'est les hauts et bas que nous évoquions , et qu'il fallait se maintenir sur la ligne médiane pour être en santé .
bisous pirat

Gaïane
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Lun 16 Avr - 23:51

C'est très beau gaiane ce que tu viens d'écrire !!!! I love you et voilà, mon hypersensibilité m'a foutu la larme à l'oeil !! Crying or Very sad tu es fragile mais si forte en même temps .... je suis en train de m'accepter telle que je suis, mais je me sens si différente de tout le monde ..... parce-que je vous dis pas toutes mes idées .. farfelues !!! lollllllll ! Enfin bon, ce soir c'est ma surdité qu'il faut que j'accepte, des fois je ne la supporte plus.

Allez, je vais me coucher, demain il fera jour ! mon petit garçon a eu un bel anniversaire (il a 8 ans aujourd'hui !) et il a eu le cadeau de ses rêves !!! (la PSP ...) il nous a dit : quand je l'ai pris dans mes mains, j'ai cru que c'était un rêve !!!! lolllllll ! Nous, quand on a payé, on a cru que c'était un cauchemard .... lolllllllllllll ! Laughing Enfin, de le voir si heureux, a été un moment merveilleux pour nous aussi ! Samedi re fête avec ses soeurs cette fois, autour d'une pizza partie !

A demain !

sunny Christine
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Sylvie 11 le Mar 17 Avr - 0:04

Bonjour Christine,

Tu sais pour moi tu es une personne tellement humaine, tellement bonne, ce que je veux dire c'est qu'à chaque fois que je te lis, tu mets de la joie dans ma vie. Je ne suis pas une personne qui rit beaucoup mais avec toi c'est toujours un plaisir de te lire.

Bonne fête à ton fiston.

Sylvie
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LLic notre soleil!

Message  Gaïane le Mar 17 Avr - 0:09

Oui Llic tu es notre rayon de soleil ! sunny
bonne nuit Sleep

Gaïane
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  tina le Mar 17 Avr - 1:21

TRES CHERE MITZI
Je me suis donnée à 300% dans mon métier et je ne me suis jamais occupée de moi ...Moi aussi je suis 1 hypersensible et tres affective ...
La maladie m'a obligée à revoir mon alimentation ,à écouter enfin les signaux de mon corps douloureux depuis 4 ans...,à entamer une thérapie
depuis septembre et à apprendre à vivre autrement...L'année 2006 a été la + douloureuse physiquement et moralement mais j'ai retrouvé ( en partie grâce à vous ..)l'envie de me battre comme je l'ai toujours fait ...pour les autres .
Il faut garder l'ESPOIR car les chercheurs avancent à pas de géant et de nouveaux trt issus de la biotechnologie ont fait leur apparition et ont donné des résultats tres encouragents dans la Polyartrite Rhumatoide évitant douleurs et destruction (précoce dans cette maladie)..Un jour peut-être pour la PCA ..pourquoi pas?!!!!
En fait la règle dans les atteintes inflammatoires c'est enrayer la poussée par de fortes doses de cortisone ,puis baisser assez rapidement des que la poussée est enrayée afin d'eviter la corticodépendance et les effets 2aires....puis tres progressivement (MITZI nous en donne encore l'exemple 1mg tous les 2/3 mois..c'est aussi l'expérience de l'ancien marin...)pour dans le meilleur des cas l'arrêter ...
On a tous 1 evolution et 1 forme différente même si c'est la même maladie..Ma dose seuil est sup à 25mg...pour le moment..
Ce qui est important c'est de s'accepter et de s'estimer et de ne pas être notre propre ennemi car alors toute maladie reprends le dessus.
Nous restons ce que nous sommes et être malade ça gêne les autres mais ça ne doit pas nous enfoncer davantage....
Chère DICENDRA , ELISE ,ALINE
Les trt alternatifs ne peuvent que nous améliorer mais en assoc. car dans les poussées il faut suivre vos médecins qui savent quand diminuer le trt ...
Mille excuses de mon verbiage
Bisous
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  tina le Mar 17 Avr - 1:27

MERCI ILIC de tes messages ,de ta sagesse et ta force
TU AS REUSSI à vivre 10 ans sans poussée et n'oublie pas que pour tes 100ans on fait la big fête....
MERCI GAIANE pour tes conseils et ta trajectoire
Notre psychisme est important car il peut influencer notre santé pour le pire mais aussi le MEILLEUR

BIG BISOUS
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Dicendra le Mar 17 Avr - 5:52

Bonsoir à tous,

Quel plaisir I love you de pouvoir sentir votre force à travers vos messages. Ca remonte le moral en flèche. farao

Je crois que je vais faire un peu de recherche sur les produits naturel dont
vous avez parlé. Je ne connait pas beaucoup ce domaine scratch , mais tout s'apprend geek .

Bonne nuit à tous et je vais peut-être trouver un peu de sommeil Sleep cette nuit Very Happy .

Amicalement

Manon flower
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Admin le Mar 17 Avr - 21:31

Bonsoir,

Oui moi çà me remonterai le moral si je pouvais arrêté la cortisone mais malheureusement je suis devenu corticodépendant suite à 1 an à 20mg. un test à l'hôpital au synactène ou quel que chose du même genre a montré que les surrénales ne repartent pas.

Bon à par çà Lilic est notre grand soleil çà c'est sur.

Joël qui finit ces journées sur les rotules.
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mumububu le Mar 17 Avr - 21:39

Bonsoir à tous

MAis je dirais ce soir bonsoir à toutes ces jolies et douces femmes qui sont sur ce forum.

Si on souhaitait que la partie publique vive plus fortement, vous êtes toutes en train d'en faire trembler les écrans et les coeurs de ce qui vous lisent.

Vous êtes toutes formidables et même les nouvelles inscrites n'hésitent plus à dire ce qu'ils vivent et ce qu'ils ressentent.

Christine ne changes jamais, tu es une femme de coeur qui donne tout, et vois ton fils avec un sourire des plus grands renforcent encore l'Amour qu'il y a en toi. CAr à travers tes messages je comprends à quel point le PSP est un grand plaisir mais trés dur à la caisse. MAis tout ce que tu fais avec ton mari, c'est fait avec Amour de l'autre et cà dites vous tous les deux que des personnes comme vous, elles se font de plus en plus rares.

Andrée, je sais à quel point tu es positive et tu es capable de transmettre ce savoir que tu as acquis à travers le parcours PCA. TEs idées, ta description de la positivité est idéale pour comprendre que l'ennemi premier de la PCA est le stress. Et donc si on arrive à positiver au maximum, à rire le plus possible et à rêver aussi souvent que possible, tout cela fait du bien et nous donne de la force chaque jour.

Oui depuis tes conseils judicieux, avec Muriel on recherche une image positive chaque soir et on en rigole et on s'endort dans de beaux rêves.
Et cà marche car à travers l'amélioration de son état et toutes ces images, on commence à refaire des projets.
Nous savons que le chemin sera encore long, mais au fond de nous, tout est devenue rose.

Pour Gaiane, tout ce que tu nous apportes à travers tes infos, est devenu une vrai bibliothèque pour nous tous.
Peu à peu on comprend mieux, on réfléchit et on essaye. et je m'interesse à toutes tes infos non seulement pour Muriel, mais aussi pour moi car j'ai besoin de refaire une cure de remise en forme.

Tina, tu es une boule d'énergie et tu nous ouvre des portes incontournables. MAlgré ta fatigue, tu ne laches pas et je sais que tu seras là pour nous amener vers le haut.

Mais aussi chacune de vous, chacun de vous avaient compris, que si on veut gagner sur la PCA, on ne pourra le faire qu'à travers ce forum et toutes nos idées qui sont dans la tête et cette envie de se dire , aujourd'hui on est plus seul, vont nous permettre d'avancer, de comprendre et de trouver ces clés de la guérison.

Je finirai ce message en m'adressant à Claire.

Chère Claire, toi aussi tu es formidable et tu es surement la plus sage de nous dans tes pensées. Est ce un défaut ou pas de dire de suite ce que l'on ressend. je te dirai que c'est une belle qualité. CAr tout ce que tu nous dis ,tu le fais avec ton coeur, avec ta vision de la maladie, mais aussi avec ton recul que tu as sur le parcours en tant que conjoint.

PAs évident de trouver le juste milieu. Etre conjoint dans un tel parcours est aussi terrible. Que faire, comment faire, que dire, que ne pas dire, chaque mot doit être pesé et sans blesser ni l'un ni l'autre.
Et comme tu dis, même si il y a les vacances, les petits enfants et la vie de tous les jours, cela ne veut pas dire que tout va bien.
Vous prenez ce que vous pouvez au fur et à mesure de votre vie, mais derrière cette facade, la PCA est encore là et les effets récurents sont des fois durs à gérer. Cà va mieux mais ce n'est pas fini. Et parfois il faut aussi gérer tous ces effets annexes de la cortisone et l'atteinte de l'aspect physique. Et tout ceci n'est pas la faute de chacun d'entre nous. LA pCA on ne la pas demandé, on nous ait tombé un jour sur la figure, on a tous pris un grand coup de pied dans nos vies, on a essayé de comprende à travers toutes nos recherches et un jour on s'est tous découvert.
Et ce jour là, on a pris un grand virage dans l'histoire de la PCA car face à elle, on est une bande d'amis qui aprennent chaque jour à meiux se connaitre et à essayer au mieux de se conseiller. Et cà marche, car le moral est revenu, chacun d'entre nous trouve des infos des plus précieuses et peu à peu essayes de comprendre quoi faire face à la PCA.
On sait tous que le chemin n'est pas fini, mais qu'on va réussir à trouver des petites pierres qui nous ramèneront vers la guérison.
Et même si pour l'instant on a tous perdu des morceaux de notre vie, on a pas fini de se battre et de faire trembler la PCA.
Si je reprends une phrase d'Andrée "on a sonné au portail, j'ai voulu me lever de mon fauteuil roulant pour aller ouvrir et je me suis rendu compte que j'étais toujours dans le fauteuil" Aujourd'hui le fauteuil est dans le grenier et Andrée se déplace avec le sourire et avec pleine de volonté.

Alors Claire, saches que même si Gilbert rale devant la glace, il est bien là, il t'adore et sait que tout ce qui peut se passer n'est pas du à toi ou à ton caractère. Et je dirai même mieux, dans ce genre de combat, que ce soit pour les personnes atteintes ou les conjoints, mieux vaut avoir du caractère quitte parfois à ne pas être d'accord, que de rester là sans réagir et de laisser bouffer entièrement par les effets de la PCA, des médicaments et des effets secondaires.
Et au fond de lui il sait la chance d'avoir pour femme, une femme comme toi.
Alors ne changes jamais qu'à travers tes messages, je sais que tu es une femme pleine de générosité et des plus franches.

Et je dirai que même si parfois la franchise surprend et fait peur, mieux vaut avoir devant soi une personne qui vous dit ce qu'elle pense plutôt que des hypocrites aux grands sourires qui vous disent oui et qu'ils vous démontent en votre absence.

Et je finirai par dire que si aujourd'hui j'y crois trés fort c'est grâce à vous qui m'avaient donné l'envie de me battre de toutes mes forces pour Muriel et vous tous.

Aujourd'hui dans mon coeur un soleil sunny est chaque jour présent car je sais que l'on va trouver les clés de ce mystère PCA.

Et l'on peut se rendre compte car travers le forum, on en sait plus que la majorité des médecins. Et cà c'est un point fort pour les aider à vous soigner définitivement.

Pour finir je vous fais à tous de gros gros bisous.

Et surtout on va penser trés fort aussi à notre nournours farao Amalpartout qui va bientôt fêter son anniversaire. CAr sans lui, ce forum n'aurait peut être jamais vu le jour.

Bonne soirée
Bruno
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Sylvie 11 le Mar 17 Avr - 22:03

Bonsoir tout le monde,

Je ne suis pas une grande oratrice comme certains d'entre vous mais tout ce qui ce dit sur ce forum me touche beaucoup.

On aimerait tous pouvoir un jour délaisser cette fameuse cortisone, certains en seront capables, d'autres non mais il faut penser que si ce médicament n'existait pas, on ne serait peut-être plus là pour se parler. Donc il faut voir du positif dans ce traitement.

Bonne soirée,

Sylvie
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Sylvie 11 le Mer 18 Avr - 0:34

Oops, j'aurais du dire narratrice

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  mitzi le Mer 18 Avr - 11:34

Bonjour à tout le monde,

Et bien je suis heureuse que mon message ait fait réagir le plus possible et je suis ravie, moi petite poussière d'étoile d'avoir apporté un petit rien à toutes les autres étoiles que vous êtes dans ce forum

Joël, n'y a-t-il aucun moyen de faire repartir tes surrénales ?

Je vous souhaite une bonne journée apparemment ensoleillée dans toute la France.

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Mer 18 Avr - 11:49

Bonjour !

Tout d'abord, merci à tout le monde ! I love you et oui, des fois j'ai un peu le cafard, mais depuis que je vous connais, bah il s'en va vite !!!! Very Happy

Je suis en train de baisser ma cortisone, mais je vais me faire passer ce test que tu as passé nounours, je n'avais pas pensé qu'on pouvait devenir corticodépendant. C'est douloureux comme test ? Et comment savoir le minimum de cortisone qu'on peut prendre ??? As-tu essayé d'aller voir un ostéopathe pour faire repartir tes surrénales ?

Bon, je reviens tout à l'heure, je vais faire mes courses !

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Admin le Mer 18 Avr - 14:49

bonjour llic,

Le corps réclame au minimum un corticoide naturel "le cortisol" que produit les glandes surrénales. le taux est fixé à 7 mg.

donc si tu deviens corticodépendant il faudra continuer à prendre de la cortisone ou de hydrocortisone je crois.

le test, c'est juste une piqûre le matin à jeun à l'hôpital et une prise de sang 1 heure après pour voir l'action du test.

en plus pendant une semaine avant le cortancyl est remplacé par du dectancyl.

Voilà pour la technique. C'est sur si vous voulez descendre en dessous de 7 mg, il faut absolument vérifié vos surrénales car c'est extrêmement grave de ne plus produire le cortisol.

Salut , A ce soir
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  llic le Mer 18 Avr - 15:21

Ok Joël ! merci de ces renseignements ! bon, 7 mg de cortisone c'est pas beaucoup, faut déjà que j'y arrive sans casse !! ça va, j'ai quelques mois devant moi !!!! l'hydrocortisone par contre c'est plus fort je crois ?? Mais toi c'est toujours de la cortisone que tu prends ? Je vais en parler à ma cardiologue la prochaine fois que je la vois !

Tu nous a appporté beaucoup mitzi, et même tu as mis une lueur au bout de mon tunel !

Bon, c'est l'été chez moi ! ça fait du bien, ça remonte le moral, bien que ce soit un peu tôt. J'ai plein d'arbres qui sont morts dans mon bois, je pensais à la pollution, mais on me dit que c'est surtout le manque d'eau.

Bonne après midi !

Christine
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Message  tina le Mer 18 Avr - 15:23

Ma chère Ilic
Quand on prends de la cortisone au long cours et à fortes doses le risque c'est la corticodépendance car nos surrénales qui sécrétent narmalement la corti.sont en sommeil du fait qu'on en prends au long cours et risquent de rester en sommeil même si on arrête d'en prendre...
C'est pour ça que nos médecins la diminuent vite au départ quad la dose est forte pour enrayer 1 poussée puis + lentement pour permettre aux surrénales de refonctionner normalement et pour trouver 1 dose seuil différente pour chacun en dessous de laquelle on rechute...
Mais MITZI, l'ancien marin ...n'en prennent plus..

BIZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Fany le Mer 18 Avr - 19:59

Bon j'ai tout lu et voilà , moi aussi , j'ai mes sens à fleur de peau , du coup avec toutes vos belles paroles : snifff Crying or Very sad . Merci à Mitzi , gaiane pour tous leurs conseils pour s'accepter. Je ne peux pas parler de la cortisone car je ne peux pas en prendre ; trop de mauvaises réactions lorsque j'ai tenté le traitement ; arrêt immédiat pour ma part . Ce que je ressens a travers vos paroles , c'est que ce n'est pas simple tous les jours , et je vous admire !! tous .
Aux conjoints , ditesvous que tout ce que vous faites est apprécié et en aucun cas ne blesse votre conjoint ( n'est ce pas carile !!)Ce n'est pas simple pour vous aussi , car vous vous battez aussi fort que nous pour comprendre la maladie , nous comprendre et nous supporter : on a tous des crises de découragement , et c'est grace à votre amour et à votre présence que l'on fait face chaque jour .
Ce que la maladie m'a appris par dessus tout , c'est que rien n'est acquis dans la vie , il faut se battre et mériter les belles choses . La vie est précieuse , et tellement belle !! Mais il est vrai qu'elle est dure parfois , les coups durs sont là pour nous le rappeler et je crois sincérement que la PCA est là pour nous le montrer , même si c'est pas trés juste n'oublions jamais que cela aurait pu être plus garve .
Lorsque on m'a annoncé cette saleté , j'ai eu trés peur ne sachant pas ce que c'était : je me suis vue mourir et laisser derrière moi tous ceux que j'aime . et puis mon sale carafon a repris le dessus et j'ai dit stop: je ne le regrette pas aujourd'hui car je vois avec vous tous que c'est possible de vivre correctement , qu'il faut juste un peu de temps et beaucoup de courage et de volonté. Je crois que nous avons tous cette rage de combattre ce drole de truc cyclops . Je n'oublie pas non plus que cela aurait pu arriver à ma petite puce et si cela avait été le cas je m'en serait voulu ..........
cette bande de copains est trés cher à mon coeur même si je ne participe pas tout le temps, je suis quand même là et je pense à vous , je pense que l'on va tous arrivait à faire avancer la machine .
Chacun de vous a beaucoup de richesses en lui , un goût énorme pour la vie et un sens du partage trés développé. Alors que personne ne change !!!
Je vais vous laisser car mon devoir de maman m'appelle , y'a un petit estomac sur patte qui crie famine ......
Ah j'allais oublier : bonne anniversaire à ton petit bonhomme Christine , avec deux jours de retard mais le coeur y est !
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Message  carile le Sam 21 Avr - 8:02

Bonjour à toi Fany et merci pour ton long message plein de sensibilité.
Tout le monde ici exprime tellement bien sa sensibilité.
Ce qui nous rassemble tous c'est cette envie de vivre et de continuer à aimer cette fichue vie qui nous a joué un sale tour... Après l'avoir reçu comme un choc, avoir entrevu une vie qui allait peut-être être écourtée, avoir eu peur de rester seul ou seule pour les conjoints et les enfants, les questions, les pourquoi moi, les que dois-je faire, quel sera mon avenir ???
il y a la reprise en main de notre destinée, la volonté de vivre et de s'en sortir, le vrai désir d'aimer et de continuer à l'être, d'avoir des enfants pour certaines, de les élever pour d'autres, de continuer à travailler... bref de vivre et d'espérer.
C'est vrai, quoi, cette maladie auto-immune que le corps fabrique, pourquoi ne pas le mettre en position de repousser ce processus qui s'est invité à un moment donné et dont on ne veut pas : "casse toi PCA !!!".

Il nous faut être bien entouré, avoir confiance et croire en la guérison.
Tous les nouveaux et nouvelles, et les anciens qu'on n'entend plus beaucoup, venez parler sur ce forum... La chaîne virtuelle qui est en fond d'écran doit être une réalité, une grande chaîne humaine. Nous sommes déjà une trentaine, il faut doubler, il faut tripler... il faut parler et s'unir dans le combat contre la PCA !!!

Amitié et bisous à tous

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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  Admin le Sam 21 Avr - 10:41

Bonjour de bon matin,

Un temps magnifique sur la normandie qui devrait me mettre du baume au coeur mais j'ai du mal à décoller le matin cette semaine. je suis en crise avec des douleurs aux mains aux poignets des oreilles sensibles et l'impression que ma cage thoracique ne s'ouvre plus pour que je puisse prendre cet air frais du matin qui me faisait temps de bien de de bonheur quand j'étais plus jeune. A cette même heure il y a quelques années j'étais dehors au lever du soleil quand il décide de nous inonder de ces rayons car ce n'est pas aussi souvent que dans le midi de la France.

Là je raplaplas et las de me trouver sans force et vigueur. je vous rassure cela ne dure pas mais il me faut au moins 1 h30 le matin après la prise de mes médocs pour commencer une journée normale.

enfin toutes ces douleurs me dépriment mais je sais que j'ai coin de lumière qui est notre forum tranquille en ce moment mais je comprend qu'il vaut mieux être dehors au soleil que devant son petit écran.

Tu as raison carile il y a des anciens qui ne viennent plus mais je pense que c'est positif. tu est peut être étonné par mon analyse mais le but de ce forum est de se sentir mieux et si on se sent mieux on n'éprouve pas forcément le besoin d'extérioriser ce que l'on a sur le coeur. Je ne leur en veut pas et je pense qu'il reviendront pour un petit coucou. Et puis c'est çà également Internet une chose extrêmement mouvante et il y aura de nouveaux membres qui feront vivre le forum. les piliers sont toujours là pour aider les autres. je pense à Llic, Gaiane,Tina, Toi, Mumububu qui doit être en vacances et j'en oublie beaucoup. Ce forum connait en ce moment la phase undershoot après l'overshoot du départ et il retrouvera sa stabilité dans quelques mois. Je suis convaincu que le nombre de membres grossira et je voudrai savoir si Futal a vu Piette et s'il a parlé du Forum.

Je veux vraiment mener à bien le fait d'envoyer un courrier à tous les hôpitaux de France avec la lettre de la fille de mumu un peu arrangée avec l'adresse du forum et du futur site + l'asso. le but est qu'il distribue cette lettre à tous leurs patients atteints de cette sale PCA. mais pour cela il faut attendre que l'asso soit créé. J'en ai parlé à mon spécialiste le Docteur Loic Geffray chef de médecine Interne du CH de Lisieux qui est tout à fait favorable à cette initiative. En gros on fait la même chose que ce qui est fait pour la spondylarthrite et la polyarthrite rhumatoïde. un livret est fournit aux malades diagnostiqués par les rhumatologues. Je pense que l'on pourra faire la même chose, un livret avec l'explication de la maladie " le document de Piette est une bonne référence" et ensuite les adresses de l'association et du forum. Je pense que l'on pourra se faire financer ces livrets par le ministère de la santé.

Voilà c'est tout pour aujourd'hui, je suis enfin décidé à aller au soleil. Bonne journée à tous et bon forum.

Admin dit Nounours dit Amalpartout et tout simplement Joël Very Happy
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Re: Notre coin canapé , on continue les présentations

Message  tina le Sam 21 Avr - 13:57

Chère FANNY Tu es toi aussi pleine de richesse,de courage et tu es chère à notre COEUR
Notre fée Caryle a tres bien résumé nos états d'âme successifs....
Nous avons 2 possibilités devant 1 maladie quequ'elle soit:
- se laisser aller et la laisser nous vaincre
- la COMBATTRE et c'est ce qui nous réunit tous cette volonté de maitriser la PCA malgré le cortège de douleurs et de fatigue,d'handicaps pour certains .La vie est BELLE SUPER BELLE ET NOTRE ESPERANCE DE VIE PEUT ËTRE TRES LONGUE!!!!!
comme tu le sais en y croyant nous mobilisons en nous des ressources qui peuvent être illimitées d'autant que les maladies autoimmunes peuvent se mettre en sommeil (10 ans pour ILIC ) et qu'il existe beaucoup d'inconnues
les liens entre psyché et soma ( le corps) ne sont pas linéaires mais ils existent .
Il faut garder le moral même si le découragement nous gagne parfois
NOTRE COMBAT :
Faire connaître la PCA susciter un projet de recherche ...

Chèr ADMIN
Je suis contente de ton aide inéstimable en tant que créateur de ce forum et Webmaster de notre future assoc....
Ton action auprès des hôpitaux en prenant pour cible les services de médecine int et de rhumato de cardio et de pneumo ,dermato...est extra
BIG BISOUS A TOUS ET BONNES VACANCES

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