Notre coin canapé , on continue les présentations

Salut Joel... et salut à vous tous

je viens de lire ton élocution... moi je n'ai pas ce courage...il m'arrive parfois de manquer de volonté dans mes attitudes de me sentir essouflé
croyant être le seul éprouvé mais ou fond de moi c'est
plus la rage d'être impuissant qui provoque cette lassitude

quand je lis les messages de vous tous je redeviens combattant
mais un peu honteux d'avoir failli même momentannément

la force et la sagesse sont délicates et fuyantes et pour les retenir
faut les attacher et bien les nouer avant et après les coups durs
et recommencer sans relâche le lendemain

tous les jours nous recevons des leçons et c'est ça qui nous façonne
et nous embelli même si parfois ont les ignore elles reviennent
comme l'huile sur la surface de l'eau

je suis assuré que tes recherches et démarches ne peuvent faire autrement que de semer délivrance et dignité pour nous et pour
les autres à venir les pionniers...ici je pense à toutes et tous sur
le forum...préparent les sillons qui recevront les bons grains
afin d'offrir aux suivants les recettes qui nous font défauts

merci encore pour tout ça

Michelo

Cher MICHALO
N'aie pas honte ,j'ai et on a tous" failli" et on aura encore des moments difficiles à cause des problèmes engendrés par la PCA ,des creux mais on arrive à surfer sur les crêtes des vagues ....
BISOUS à vous deux
Tina

surfons sur la crête des vagues,

y a des jours plus porteurs que d'autres
y a des jours ou la fatigue est plus présente, le morale plus bas, mais le forum est là, pour justement, nous aider à tenir l'équilibre.

et il y a toujours quelqu'un sur le forum, et même si on ne s'adresse pas directement à celui ( celle) qui est présent(e), on sait qu'il ( elle ) est là et ça fait beaucoup de bien.
on pense les un aux autres et nous sommes ensemble " par delà les montagnes "

l'été arrive, les irondelles sont arrivées en bretagne ( très tôt, trop tôt )
et l'hygrométrie moins forte, nous fera du bien.

je vous embrasse tous très fort

haut les coeurs, la vie est belle ( si si )

Anne

.
BIENVENUE A ALINE ET MICHELO DANS LA BANDE A NONO.

Claude

Bon, joel nounours à nous tous, courage mais garde le cap , je me doute combien elles sont éprouvantes ces douleurs , j'ai les mêmes mais seulement au thorax:j'espére que le soleil est au rendez vous par chez toi afin de te redonner du baume au coeur !!
Michelo, on faillit tous un jour ou l'autre et c'est les bonnes paroles de tous qui nous remettent sur les rails du combat . Alors ne culpabilise pas , dis toi que c'est normal, cela va passer et aprés cela repart !! Nous ne serions pas normaux si nous n'avions aucunes crises de découragement ! Merci carile , tina , je sais être plus forte mais y'a des jours ou ..... quand les crises sont là , je ne suis plus moi même: la preuve , le nombre de fautes d'orthographe dans mon précédent messages , quel honte !!!
Bises à tous !!
Bonne rencontre avec Dr piette . et profitez bien de vos petits enfants !

Bonjour à vous tous,

Comme vous dites si bien, il y a toujours une lueur d'espoir.

Il ne faut surtout pas que les bas de cette maladie ne vous prive de voir les hauts, oui, les hauts,

Car comme vous me l'avez si bien appris, tous ensemble nous finirons par trouver une solution , une guérison bien mérité .

Alors, serons nous les coudes et la vie a encore et encore et encore ses bons moments.

Bonne journée à tous,

Amicalement
Manon

Bonjour et bienvenue à Babou31 sur notre forum

Bonjour Babou 31

JE suis content que tu es pu nous rejoindre sur ce forum.
Tu as pu lire la newsletter de ce forum que je t'ai envoyé et je pense que tu as pu voir aujourd'hui que tu ne seras pu jamais seule dans ce parcours de la PCA.

Bonne lecture ,n'hésites pas à nous laisser des messages, on te répondra.

Bonne soirée à tous

Bruno.

LE petit nono est parfois absent, mais il continue à rechercher pleins d'infos sur la PCA et à parfois trouver des personnes en quête d'infos PCA.
BAbou31 était sur vulgaris et elle nous a rejoint.

Bonsoir Babou 31.
Bienvenue sur notre forum.
A bientôt de te lire pour savoir toutes tes misères causées par la PCA.
Bonne soirée
Claude

Bonsoir Babou 31,

Bienvenue sur ce magnifique forum que j'ai découvers moi aussi avec un grand plaisir.

J'espère que tu y trouveras, tout comme moi, beaucoup de réconfort et de courage .

Tous ensemble , on finira bien à faire dégerpir cette fameuse PCA .

Au plaisir de te lire de nouveau ,

Amicalement,

Manon

Bonjour et Bienvenue à Christine qui s'est inscrite cette nuit à 0h15.

Bonjour Babou et Christine,

J'ai hâte de vous connaître. N'hésitez pas à vous présenter.

Sylvie
Québec, Canada

Bonsoir Christine.
Bienvenue sur notre forum.
Nous sommes dans là même galère et nous devons nous soutenir.
Toute la bande et là pour répondre aux nombreuses questions que tu peux nous poser.
Bonne soirée et a bientôt de te lire
Claude

Bienvenue Christine ! petite soeur de PCA et de prénom !!!!! j'espère bientôt te lire ! n'ais pas peur surtout de venir nous parler, comme dit Claude on est tous dans la même galère et on se comprend tous !

A bientôt alors !

Christine

Bonjour Christine,

Bienvenue sur le forum,

Il y a plein de gens sympatique ici et on peut compter sur leur aide , ces supers.

Alors, n'hésite pas à écrire , tu vas voir comme ca fait du bien .

À bientôt,

Amicalement

Manon

coucou BABOU et CHRISTINE
La famille s'agrandit...
Sachez que la découverte de la bande à NONO de TOUS et TOUTES fait partie de notre TRAITEMENT ...CAR en dehors des informations sur la PCA ,vous l'avez tous exprimé ,l'amitié,l'aide et le soutien qu'on y trouve nous permet d'être plus fort et les moments de découragement sont + vite dépassés ...
Enfin tous unis on se sent +forts et j'espère que vous trouverez la même force et sérénité dont j'ai bénéficié depuis que mon amie CLOD m'a fait découvrir ce forum
A très bientôt
Tina

Bonjour Manon Dicendra
Tu vois, tu es déjà une ancienne. C'est à ton tour de souhaiter la bienvenue aux nouvelles comme Christine . Donc, ce forum un peu compliqué quand on arrive ne va plus avoir de secret pour toi. Mais que de lecture avant d'être à niveau !! Si par hasard tu arrive à une rubrique "tableau", et que tu es intéressée pour y participer, fais moi signe je t'aiderai à y accéder.
Bienvenue chez Nono & C°
Futal

Allez Christine ...
Je joins mon message de bienvenue à tous ceux de mes petits camarades. Il y en a déjà beaucoup et çà devrait t'inciter à venir bavarder un peu plus sur le forum.
A très bientôt
Futal

.
Tous mes voeux de bonheur aux nouveaux venus et bienvenue aux
membres du forum.
Bonne journée à toutes et à tous.
Claude

Claude,

je suis admirative, que de beauté, tu dois avoir de superbes appareils pour réaliser de telles prises de vue, et quel oeil !!!!

Mon pére était un architecte passionné de photos, il nous a laissé de superbes clichés, dont j'essaye de tirer parti.

Mais je ne sais pas trop par quels bouts prendre les choses.

Pour l'instant je fais faire des planches contacts et je fais tirer quelques diapos, mais ça me coûte une forture.

Les daguérotypes partent chez mon frère ainé, qui en tirera plus partis que moi.

en attendant j'admire nos photos d'enfances que je dispache auprès de mes frères et soeur.

continu cette passion, elle nous ravie toujours.

merci de nous faire partager ton coup d'oeil


bonne nuit à toi et à ta belle

Anne

Bonjour à tous

JE commencerai par ces paroles:
Tout petit à l'age de six ans, j'a eu la chance d'avoir une directrice de maternelle comme on ne fait plus.
La vie faite de surprise a fait qu'un jour, elle est venue habiter ma résidence. Et depuis qu'elle a su que Muriel etait atteinte de PCA, elle est là à faire attention à nous, prête à récupérer nos enfants, à leur faire les devoirs, et surtout elle fait bien attention à ce que l'on ne sombre pas.

Et là elle vient de me dire " Bruno, c'est fou, je retrouve tes yeux brillants de bonheur et plein de vie comme quand tu étais petit, tes traits sont moins tirés, c'est fou j'ai l'impression que tu brules d'espoir".

Et je lui ai répondu " si vous saviez à quel point je suis heureux aujourd'hui, l'association prend forme, toutes les personnes du forum sont des êtres adorables et je n'ai jamais vu de ma vie autant de générosité que celle qui vit à travers toutes ces personnes"

Oui les nonettes et les nonos, vous ne pouvez pas savoir à quel point mes yeux brillent chaque jour encore plus, tout ceci c'est grace à vous car même si j'étais décidé à ne pas baisser les bras, tout seul, je serai encore si perdu et à travers tous vos messages, tous vos réconforts, toute la volonté que vous dégagez, je prends chaque jour de l'énergie pour terroriser au plus haut point la PCA.

Alors quelles sont les nouvelles pour Muriel:
Tout d'abord elle vous fait de gros bisous et oui les mumububu sont se séparer , mais dans le bon sens, je vais créer le profil Mumu et elle va rejoindre le forum. Comme vous le savez, ne lui en voulez pas trop si elle ne tape pas trop de messages au vu du mal qu'elle a aux doigts avec le clavier. MAis elle viendra et le Bubu continuera son chemin car il n'est pas prét de vous souler.

Alors ce rendez vous chez Thao Pham, pleins de bonnes nouvelles pour tous.

Je commence par Muriel. LA métho continue son chemin et son efficacité.
Les quelques douleurs qui persitent, sont maintenant à déterminer (cortisone, ou tout simplement fatigue musculaire du au manque d'exercice).
Le programme à venir, elle maintient les 20 mg de métho par injection intramusculaire, elle augmente le myolastan du soir de 1 à 1et1/2 pour garder plus d'effet au réveil (objectif:environ 12 heures sans aucune douleur), pour la cortisone elle garde encore ses 12,5 mg pendant 10 jours, et si les douleurs continuent à descendre, elle passera à 10 mg et là elle y restera sous forme de palier pendant plusieurs semaines.
Si tout se passe bien, elle pourra reprendre des petites activités sportives pour redemarrer le corps et les muscles. Bien sur à côté de cà les additifs habituels (DiffuK - Actonel - et doliprane dans la journée).
Elle a pris aussi l'option de vérifier la non absortion pour les petites remontées gastriques par des analyses plus complètes.
Donc un bon résultat, le chemin sera encore long mais pour l'instant cà tient.

De plus je l'adore ThaoPham, une des patientes à tout fait pour nous passer devant, elle connaissait les secrétaires et pendant 15 minutes elle les à harceler pour y arriver et elle a faillir réussir.
MAis au moment de passer, évidemment la secrétaire en a parlé, la patiente s'est levée, le regard de Thaopham a croisé le mien et elle lui a répondu, non personne ne passe avant personne, c'est ainsi. je vous dis pas la gueule de la patiente et le rire que j'avais au fond de moi.
MAis je suis terrible dans ces cas là, notre rendez vous à durer 1h15, et je vous dis pas comme la patiente à raler quand on est sorti.

MAis au moins j'ai toutes mes réponses.

POur ma chère et douce Véronique, elle t'attend dés que tu le souhaites. PAr contre il faut juste que le médecin qui te suit régulièrement puissent organiser un rendez vous pour t'éviter les 3 mois d'attente. MAis elle est là, elle a compris que tu avais besoin d'elle, et elle n'hésitera pas à s'occuper de toi, mais aussi de tous ceux qui souhaitent la rencontrer.

Pour Sylvie, loin de nous , mais si prés de nous par le coeur, Thao PHAm contacte le professeur Sibillia pour faire le point sur le kiniret trés prometteur et savoir à quels étapes de protocole, ils en sont. Dès que je le reçois, je te le communique.

Pour Christianne, ma robocop préférée et innusable, ThaoPham va nous communiquer la cartographie de tous les spécialistes recommandés pour la PCA à travers la France. Elle demande juste lorsque cela sera fait, de dire que l'on vient les voir sur les informations de la bande à Nono. CAr en fonction des villes, elle a parfois plusieurs contacts et bien sur elle ne veut pas froisser des amis qu'elle ne citera pas au vu de leur manque d'expérience sur la PCA.

Pour finir elle est trés fiere de nous et de toute l'énergie que nous mettons en oeuvre pour nous entraider.

Pleins de gros bisous à tous

Un Nono aux yeux qui brillent.

Coucou les Mumububu
Prevenez nous en grosses lettres quand votre séparation sera effective C'est pas sympa de me faire ça au moment ou mon cerveau va s'engluer dans un potage épais Cest un coup à me faire croire que j'ai des hallucinations
Aller, je blague
Dis à ta douce et jolie Mumu que nous l'attendrons sur le forum qu'elle prenne son temps pour nous écrire. Promis, je lui preterai pas mon clavier...vous savez celui des touches balladeuses
Continues à faire briller tes yeux Bruno, à nous, vos compagnes, c'est dedans que souvent nous puisons la force quand elle nous manque.
Ah l'amour, ça vous ferait abattre des montagnes
Bizzz à vous et bonne route pour ta douce moitié

Promis Babou je vais choisir les plus grosses lettres lors de notre séparation avec Muriel, j'espère qu'ils en font des trés grosses sur le forum car au vu de ton potage et de tes touches balladeuses, je ne sais pas si des lettres grandes comme cà, tu vas réussir à nous retrouver.
COUCOU BABOU C'EST MOI.

Tu es super Babou, fais nous un coucou demain de ta lessiveuse. On est tous dehors et on te regardes par le hublos. C'est chouette tu tournes vite c'est fou

Bon j'arrêtes la plaisenterie , on pensera trés trés fort à toi .

Bisous
BRuno

Bonsoir,

Il est calme notre coin canapé. manque d'apéro?

Joël

En ce qui me concerne....je dirai plutôt trop d'apéro

Non, je blague, n'a été très très raisonnable

Très fatiguée par le voyage, 1000km aller retour, quasi 3 nuits blanches,
Babou est en déconfiture n'en profite pas Caril pour essayer de me mettre dans les pots qui te sont restés sur les bras le 12 mai....ne rentrera pas dedans

Demain, promis, je vous raconte les premiers résultats qui pointent le bout de leurs nez après mes 2 passages en machine. La lessive serait-elle bonne

Bizzz et bonne nuit à tous Babou