je me presente lucky

je m'appelle Luc (lucky pour tout le monde facile)
j ai 50 ans
pca depuis 1999 diagnostic au bout de 3 mois
-douleur oreille au debut puis nez articulation dos............. vous connaissez la suite
- perte de voix je ne pense pas avoir vu sur le forum ce cas la je ne pense pas etre le seul
j ai enfin trouvé votre assos
depuis une semaine sur le web car moral un peu a 0
depuis 2004 toujours le meme traitement ;
10 cortisonne
3 imurel
aprovel
orocal
inexium
lipanor
j avais je pense oublie cette maladie MAIS depuis quelques mois DOULEUR ,moral, oreille
mon medecin me parle d invaldite et la JE SUIS pommé
cela est vrai que je suis en arret et que mon irm vertebral est desatreux
pas vu mon professeur depuis 3 ans
pas repris rdv avec PR Pietre
je dois payer mon incontiance d avoir occulte cette maladie depuis si longtemps (si on en parle pas on est pas malade non?)
peut etre d autre cas comme moi ( incontient , invalidité ,???)
merci a AFPSA d exister

Bonjour Luc,

Aujourd'hui tu viens de faire les premiers pas dans ce merveilleux forum qui fait que notre solitude face à la PCA n'est plus.

Ici tu vas rencontrer des gens des plus fantastiques qui sont là pour t'écouter, te réconforter, t'aider.

Invalidité est un grand mot qui fait peur à bien des gens mais je suis invalide depuis 1999 et bien contente d'y être. Pas contente d'avoir la PCA mais au moins en invalidité on a plus de temps pour se soigner, penser à nous autres et souvent se gâter. Il n'est pas facile d'être sur le marché du travail quand nos énergies sont à zéro et que nos souffrances sont là. On n'a pas à souffrir du stress du travail.

Tu verras qu'à mesure que tu feras connaissance avec nous comment tes moments difficiles deviendront plus faciles. Il y a beaucoup de lecture à faire sur ce site au début et tu te sentiras peut-être un peu mêlé mais ça vaut la peine d'apprendre à nous connaître et nous aussi on apprendra à te connaîtra.

Tu as frappé à la bonne porte.

Amicalement,

Sylvie

merci sylvie

et un grand bonjour au québec

Bonsoir Lucky,

Pas de soucis, tu n'es pas seul à avoir envie d'oublier cette m...de, on est tous dedans,
mais c'est vrai aussi que, si on lui fait de infidélité, elle sait très bien nous remettre les pieds en place.

il faut te faire suivre et ne pas laisser les douleurs s'installer, elles s'éffacent trop lentement après et tu galères trop fort pour rien, et souffrir est fatigant
se boucher les yeux n'est certainement pas la bonne solution, même si elle est tentante

tu as une chance inouïe d'avoir été diagnostiqué très vite, quelle économie d'énergie et que de temps gagné.

si tu peux continuer à travailler en partiel, c'est toujours ça de gagné sur la socialisation et sur le moral, se sentir utile est une envie de tous, à toi de gérer ton énergie et de t'organiser un emploi du temps en fonction de tes douleurs et de ton energie

je suis toujours en activité , mais j'ai la chance d'être à mon compte et seule, personne d'autre n'est mon patron, que moi même et mon portefeuille.........

j'ai été diagnostiquée il y a 23 ans, mais soignée en dépis du bon sens pour une polyartrite rumatoïde depuis, évidemment sans succès, depuis juin je suis enfin sous cortisone j'ai commencé à 60 mg, et je suis actuellement à 30, je baisse régulièrement en fonction de mes douleurs et de mes crises, mais les crises trachéales sont...............délicates, les autres localisations.je fini par avoir l'habitude.

ne laisse pas trop de temps s'écouler avant de prende tes rendez vous, protège toi des atrophies dévastatrices.

donne nous vite des tes nouvelles

bon courage

Anne

Bonjour lucky !

Je suis malade depuis 30 ans, et là ça fait trois ans que je suis bien ! j'en suis à 11 mg de cortisone et c'est tout. Pour la PCA je ne prends rien d'autre. J'ai eu aussi 10 années de quasi rémission (j'avais juste parfois mal à un pied) en montant à cheval !!!! là, je n'avais même plus de cortisone. La maladie est très grave chez moi puisqu'elle touche les artères (5 anévrismes à l'aorte abdominale) mais c'est pas pour ça que je vis mal ! depuis 3 ans j'ai l'impression de ne même pas être malade d'ailleurs ! hier j'ai même bien bricolé dehors pour changer les boxes de mes chevaux de place sous la neige, je n'ai même pas attrappé un rhume !!! lollll ! enfin tout ça pour te dire de ne surtout jamais perdre espoir, on peut y arriver à vivre avec et à être en rémission ! Personnellement j'utilise les médecines alternatives MAIS en alternance avec l'allopathie, enfin la cortisone car pour l'instant le reste je ne veux pas. On verra à la prochaine poussée !


Je suis en invalidité moi aussi. Mais je n'ai jamais beaucoup travaillé, juste quelques années. Je suis malade depuis mes 19 ans. Et j'en ai 49 !!! Etre en invalidité n'est pas la fin de la vie ! profites en pour faire ce que tu as envie ! la vie continue et elle peut-être belle ! pour moi en ce moment elle est merveilleuse, même si des soucis et des chagrins viennent me barrer la route.

J'ai aussi perdu ma voix suite à des soi disant laryngites qui étaient des poussées de PCA (2). Mais c'est toujours revenu. Je m'amusais même la première fois, alors que ma voix était devenue très grave, à me faire bien féminine, et puis je parlais ... !!!! fallait voir la tête des gens !!!! lollllllll ! bah oui, des fois faut prendre ses malheurs en dérision !!!! ma voix est revenue normale après.

Bonne soirée !

Christine

Bonjour Lucky

Bienvenue parmi nous et j'espère que tu trouveras du réconfort, de l'aide, des renseignements utiles. De même et on te remercie de avoir dit ton parcours PCA.
Pour nous c'est vital de rassembler le maximum d'infos sur vous tous pour les faire remonter vers les personnes compétentes en PCA. Elles sont si rares que si c'est pas nous quand se bouge, personne ne le fera à notre place ou plutot decrais je dire à votre place. Car pour moi c'est particulier, c'est mon épouse Muriel qui est atteinte de PCA et c'est moi qui écrit.
Mais heureusement que j'ai trouvé toute cette bande de potes qui ont su m'aider, nous aider et ensembles on a pu un peu mieux comprendre la PCA.

Insconcient tu dis, je dirais non, difficile d'avaler une telle nouvelle quand on l'apprend et la suite en médicaments et examens est longue, dure, lassante car les effets positifs sont minimes.
Je vois que tu as été diagnostiqué en 3 mois et c'est peut être la première des chances comme pour Muriel. De nombreux dégats ont surement été évités et si déjà on arrive tous à ceux que tous les prochains patients déclarés PCA le sont en un minimum de temps, on aura gagné une bataille face à l'ignorance du monde médical sur la PCA.

Côté travail: d'un côté il faut se battre pour y aller, le moral joue son rôle important. MAis après tout se joue aussi avec le type de travail et des évènements PCA.
Pour Muriel, un cas spécifique, elle travaille à CArrefour, son travail lui plait et elle se bat pour y retourner depuis plus d'un an 1/2. MAis pour l'instant ce serait de la folie. Déjà parce que même si cà va mieux, il lui faut un repos quotidien dans le calme d'au moins 3 heures par jour, certains mouvements avec les bras sont douloureux, plus si on rajoute le bruit, les néons, les mouvements, les horaires et surtout le stress du à ces emplois, la combinaison sera terrible.
Alors pour l'instant elle est toujours en maladie et elle se bat, mais n'est pas près de reprendre au vu des médecins qui la suivent.
Dans ces conditions que peut il se passer: (je sais que tu as lu le volet social du site web un peu lourd pour l' instant mais qui sera affiné peu à peu).

Il existe trois axes d'aide:

A - LA CPAM qui traite l'incapacité de travail.
La demande peut être faite soit par le médecin, soit par le particulier.
Muriel fait partie du secteur privé.
1 - Elle peut être reclassé en invalidité niveau 1 (30% de travail en moins), mais dépend tout de Carrefour et même si la loi oblige un reclassement par rapport à ses soucis en théorie, la pratique sera difficile. Cela correspond donc à un salaire (30% CPAM de des 10 meilleurs années + le reste par l'employeur)
2 - Elle peut être reclassé en invalidité niveau 2 (arrêt total du travail) et ne dépend plus de CArrefour. Cela correspond donc à une indemnité de 50% CPAM de des 10 meilleurs années de salaire tout compris (avec prime).
3 - Elle peut être reclassé en invalidité niveau 3 qui équivaut au niveau 2 + un aide obligatoire d'une tierce personne. Ce cas reste particulier.
A noter que pour le secteur public, certaines conditions changent, et il estdonc important aussi de bien lire toutes les conventions collectives en particulier si des contrats prévoyance ont été négociés avec.
Site web CPAM: ameli

B - L'AANH (ou ex Cotorep) qui traite du handicap qui sera en fonction de l'incapacité de travail.
Cet organisme peut aussi d'octroyer une indemnité d'environ 200 euros en fonction de ton dossier.
Site web: AANH ou cotorep.

C - LA CAF qui traite l'aide en cas incapacité
Cet organisme peut aussi d'octroyer une indemnité en fonction de ton dossier et du niveau financier de la famille.
Site web: CAF.

Donc quand on va sur ces sites, tout est joli et parfaitement expliqué. MAis dés qu'on rentre dans la réalité, tout ceci devient difficile pour avoir de vrais réponses et surtout mettre un chiffre qui sera versé mensuellement.
Autrement dit après les soucis maladie, peuvent s'ajouter les soucis financiers. Il est donc important de monter des dossiers bétons et nous nous battons avec Muriel depuis 2 semaines car les médecins pensent la passer en incapacité de travail début 2008.
Je pourrais donc vous en dire beaucoup plus en début d'année et surtout avoir le bon cheminement et au vu de ce deux semaines ,nous pensons que le dossier va finir dans les mains de l'avocat de la protection juridique car c'est la seule personne qui pourra assister à tous les entretiens et surtout aux commissions.
Car à côté il faut aussi traiter le dossier sécu + mutuelle + prévoyance + prêts en cours ++++, de quoi se mettrent les méninges à l'envers.

Voilà un peu d'info Lucky, j'espère que déjà ce sera plus simple pour toi car c'est vrai que ton boulot reste un boulot trés difficile. A savoir aussi que tu peux aller jusqu'à trois ans de maladie avant d'initier un tel dossier.

PAsses une bonne journée ainsi que vous tous
Ici à Toulon, c'est enfin le froid, mais il fait vraiment trop froid pour la côte d'azur


Bruno

MERCI POUR CETTE REPONSE
CELA VA UN PEU DANS LE SENS DE TOUTE MES RECHERCHE SUR LE NET ET ME RECONFORTE
NOUS AVONS UN ACCORD DE BRANCHE (ACCORD CADRE DE 2000)POUR LA PRE VOYANCE ET DONC UN COMPLEMENT DE SALAIRE A CUMULER AVEC LES 50%
RESTE A SAVOIR SI LA CPAM CONNAIT NOTRE MALADIE ET SI ELLE ACCORDE L INVALIDITE
TU ME FAIT UN PEU PEUR EN PARLANT D AVOCAT
D UN AUTRE COTE JE N AI AUCUN CREDIT EN COURT ET CELA ME RASSURE
MERCI ENCORE ET BONJOUR A TON EPOUSE (J AI SUIVI VOTRE PARCOURT SUR LE FORUM,JE CROIS AVOIR LU LES 3000 ET QUELQUES MESSAGES

Bonjour Lucky et bienvenue sur ce forum.
Moi aussi je suis une petite nouvelle et vraiment très agréablement surprise par l'accueil et l'attention des membres.
Je pense d'ici peu rejoindre l'association car plus nous serons nombreux plus nous aurons de chance d'être endendu.

Bonne journée à Tous
Virginie

Bonjour Virginie
Toi inscrite depuis le 11 et moi le 15 alors bien venue et merci pour ton message
et bonne journée a tous
Luc

Rebonjour Lucky

Pour la PCA, qui est bien reconnue maladie orpheline, il n'y aura normalement aucun soucis. C'est particulièrement au médecin de bien instrumenté le dossier et ne pas hésiter àremplir de pièces complémentaires comme notre plaquette et autres.
Mais là je dois avoir avec Muriel des rendez vous dans les prochaines semaines pour bien comprendre l'avant, le pendant et l'après du dossier. Je vous tiens au courant.

Quand je parle d'avocat, il ne faut pas avoir peur. Mais on a pu constater avec mon frère que lorsque ma maman a eu besoin de passer devant la comission pour évaluer son invalidité, elle y a été des plus sincères et seules. Dans la salle d'attente, tous les autres étaient accompangnés d'un avocat car il passait en appel et voulait vraiment faire reconnaitre leur problème.
On sait aujourd'hui que pour vous tous, il est déjà difficile de comprendre la maladie, qu'il y a trés peu de médecins qui la connaissent et don pour les médecins conseil sécu, il va falloir s'armer au mieux pour faire reconnaitre à juste titre tous les problèmes rencontrés avec la PCA.

De plus je ne veux que Muriel y aille avec sa sincérité pensant que ce qu'elle demande est juste. CAr lors de son dernier rendez avec le médecin controleur de la sécu, cela lui a valu 15 jours de crise. Pourquoi? tout simplement parce que ce médecin a pris l'ordennance, a vérifié que les médecins l'avaient bien rempli en fonction du poids de Muriel et lui a proposé de reprendre le boulot le mois suivant. Aucune question n'a été posé sur la maladie ni sur ces soucis et pour moi j'ai du resté dehors à attendre. Donc gros coup de colère de voir une personne ne pas s'interessait réellement à l'état d'un patient.

Merci aussi pour votre soutien Virginie, c'est avec vous tous que l'on va pouvoir se faire entendre et il le faut au vu de ce manque d'ignorance.

Bonne journée
Bruno

Bonjour et bienvenue Luc !

Ca fait plaisir de te voir sur le forum ! Ici on se tutoie sans trop se poser de questions, j'espère que ça ne te gêne pas... Et toi non plus Virginie ? On a commencé à se connaître sur le forum des maladies orphelines où le tutoiement est de rigueur mais au fond pourquoi pas ? et ce tutoiement finalement nous rapproche encore un peu plus. Ca fait comme une famille ! Je ne sais pas si tu as tout suivi mais un bon nombre des malades de la région PACA se sont rencontrés au mois de mai dernier et ça a été une super journée. On avait l'impression de se connaître depuis longtemps et il n'y a eu aucune gêne, au contraire un courant immédiat est passé entre nous et notre petit groupe avait l'air de tout sauf d'une bande de pauvres malades déprimés !
De quoi redonner le moral à tout ceux qui se sentent isolés avec leur maladie !
Pour revenir sur le sujet du travail. Je pense que ça ne doit pas être évident pour toi qui avait un travail à ton compte et indépendant, de renoncer à ce que tu faisais sans doute avec coeur et plaisir. Mais par ailleurs tu devais avoir de sacrés contraintes. Ta décision n'est pas comme celle d'un salarié et certainement assez difficile à prendre. Sans doute qu'un boulot à mi-temps ou à temps partiel pour toi ne serait pas possible ? Si oui, c'est peut-être envisageable ? Est-ce que t'arrêter correspond à ton désir ou au conseil de ton médecin ? Ressens-tu une trop grande fatigue pour continuer ? C'est toi qui doit décider, si tu penses que rien ne presse, rien non plus ne t'obliges à t'arrêter tout de suite pour que tu te retrouves, déprimé, entre tes quatre murs !
MAIS ce n'est pas forcément comme cela, regarde Sylvie qui t'exprime à quel point elle est heureuse de s'être arrêtée. D'autres activités pourront prendre le relais. Il faut que tu te prépares avec plaisir à cette retraite anticipée qu'il faut voir venir comme une nouvelle ère de ta vie d'homme libre ! Plein d'activités sont possibles. Tu ne seras plus obligé de te lever aux aurores tous les matins et tu auras toutes tes journées à organiser selon tes désirs, avec comme nous tous, un emploi du temps très chargé !

Donc c'est toi qui choisit, il ne faut pas "subir".

Amicalement

Carile

Encore moi !!!

Et toujours à Lucky !

Tu nous dis que depuis 1999 tu as le même traitement... et tu nous parles de ton médecin qui voudrait t'arrêter, mais ce médecin c'est un spécialiste, un médecin hospitalier ? un généraliste ? c'est lui qui te suit pour ta PCA ? OU alors il continue sans relâche à te represcrire l'ordonnance de Piette d'il y a trois ans ? Et tes douleurs qui ont repris depuis quelques mois, qu'en a dit ton médecin ? Et ton IRM désastreux au niveau de tes vertèbres, est-ce que c'est un problème dû à la PCA ou de l'arthrose ou autre chose ? En principe rien de ce qui est cartilagineux n'est vraiment visible à l'IRM (Tina pourrait nous le confirmer). Il me semble par ailleurs que tu nous a parlé d'un problème de muscle... C'est sûr que ça peut être dû à la cortisone et c'est pour cela qu'il est important de ne pas abandonner des activités physiques.

Au CHU de Nice il existe très certainement de très bons spécialistes qui ont déjà vu des malades de PCA. Mais si tu veux retourner dans le service de Piette, du moment que tu l'as déjà vu il y a trois ans, il serait sans doute possible que tu obtiennes un rendez-vous dans pas trop longtemps. Il ferait un petit bilan trois ans après, mettrait en route un traitement qui pourrait être suivi après à Nice (c'est ce que Futal fait, entre Marseille et Paris).
Bon, Luc prend toi sérieusement en charge Ta vie est précieuse, pour toi et ta famille et je t'assure (il y a qu'à voir les participants à ce forum ) il existe une vraie vie malgré la PCA

Si tu cherches un spécialiste, j'en connais une qui pourra t'aider à en trouver un dans ta région

Bonne soirée

Claire

Bonsoir tout le monde,

Pour répondre à Carile, je pense effectivement que le tutoiement permet de se sentir plus proche et plus vite intégré dans le groupe.
Luc écoute ce que dit Carile, reprend rdv avec le Pr Piette
Je suis allée comme tous les ans faire mon bilan au mois de septembre 2006, bon comme tu as pu le lire ils m'ont zappée en septembre 2007 mais tout est rentré dans l'ordre car j'y retourne le 26/11 et crois moi je suis vraiment pressée d'y être. Depuis 3 mois je sens que les choses ne tourne plus aussi rond, fatigue, douleurs articulaires, en plus avec un travail à temps plein ce n'est pas toujours évident. Mais moi le travail est pour moi le signe que tout va mieux, jusqu'à quand... résultat avec le bilan. C'est vrai qu'il y a des jours où je resterais bien à la maison, en plus j'ai deux petits buzucs de 4 1/2 et 7 ans et de l'énergie à revendre et ça aussi ce n'est pas toujours facile à gérer. Avec la fatigue, le traitement je démarre assez vite quand les choses ne tournent pas comme je veux, heureusement ma fille aînée sait me dire quand j'y vais un peu fort

Maladie, famille, boulot... ne pas oublier que nous ne sommes pas de sur-homme, et ne pas essayer de dépasser nos possibilités car on paye le prix (conseil que je dis mais que j'ai du mal à appliquer )

Bonne soirée

Virginie

merci Carile et Pilou
je suis surpris par toute ces marques de sympathie et ce forum
il faut dire aussi que ces la premiere fois que je vais sur un forum
pour en revenir a l invalidité ,j ai rendez vous demain avec mon medecin traitant et pm avec le Pr de nice qui lui ne pas vu depuis longtemps esemble je pense je vais prendre une decision
pour mon epouse la decision est prise ............. mare de me voir fatiguée
je vous souhaite un bon dimanche a tous
lucky

Bonjour Pilou ! et tout les autres !

Tu vas voir Piette le 26, et Futal y va le 20. Donc il part demain en TGV et avec les grèves il est légèrement inquiet... Un aller et retour en voilure ce n'est pas évident !
Je serais curieuse de savoir si Piette va te parler de notre association et te donner une plaquette (notre plaquette !!! ). Piette voit ses patients avec beaucoup de sérieux. Il commence à lire l'intégralité du dossier en silence, avec quelques petites questions pour préciser certaines choses, ensuite place au malade qui pose ses questions, parle de ses inquiétudes, raconte son parcours, et enfin examen clinique minitieux de tout les points "sensibles", enfin traitement préconisé et explication. Toutes les questions que tu lui poseras auront une réponse et j'encourage tout le monde à noter avant les questions pour pouvoir repartir avec des éclaicissements. Très important d'être partenaire de sa maladie, grâce à ça on se connaît mieux, on s'inquiète moins pour rien ou on s'inquiète quand il le faut vraiment. Donc l'idéal : Piette qui supervise, et le suivi près de chez soi. Piette ou un autre bien sûr puisqu'il y a des centres de référence maladies rares dans d'autres régions, comme à Strasbourg avec l'équipe du Professeur Pasquali. Et dans les grands centres hospitaliers, les services de médecine interne ou de rhumatologie ont toujours vu passer et suivent des patients atteints de PCA. Ceux qui ne connaissent pas ou peu la maladie ne peuvent que tatonner ou faire des essais "pour voir" et le malade reste avec son gros point d'interrogation et ses angoisses.

Lucky tu disais que c'était ta première expérience de forum, mais sans nous vanter (!!) le notre est drôlement sympa et respectueux des personnes, en plus on y rigole bien !!! Ne crois pas que ce soit comme ça sur tous les forums

On est les meilleurs et tous ici y participent

Bon dimanche (très froid !!) c'est l"hiver ce coup ci !!!

Carile

bonsoir Luc et Virginie et bienvenu à vous deux

je souhaitais apporter mon témoignage à Luc concernant l'invalidité. En effet après 3 ans de travail et d'arrêt successifs (car il faut 1 an de travail consécutif pour renouveller ces droits, à savoir !), La CPAM m'a mise en invalidité d'office. Je l'ai appris par courrier le 24 janvier avec date d'effets le 17 janvier. Je peux te dire que la couleuvre a été dur à avaler !! j'aurai pu me battre mais j'ai laissé tomber, trop abattue ! Aujourd'hui 2 ans après , je dois avouer que c'est mieux pour appréhender la vie et la maladie. Je prends le temps pour tout : les activités manuelles, la famille, les rencontres avec les ami(es), les soins,... Et puis je fais du bénévolat auprès du Secours Catholique ce qui m'apporte énormément. En bref je n'ai jamais ressenti de l'ennui.

Au niveau financier, je suis prise en charge par la CPAM et un complêment par la prévoyance. ainsi pas de souci de ce coté là.

Bon courage à tous.

Moumoune

Bonsoir tout le monde,

Quel week-end, froid et pluie !! ça fait bien longtemps que je n'ai pas eu aussi mal partout
Pour répondre à Carile, j'ai vu le professeur Piette lors de mon 1er "séjour" à la Pitié, il a ensuite passé le relais au Pr Weschler qui lui même du fait de son départ en retraite l'a passé au Dr Trad. Quel mic-mac ...
J'imagine l'énervement pour Futal, déjà que s'est un peu angoissant de passer les bilans à Paris mais avec les grèves ça devient vraiment la galère !! et en voiture quel courage ! D'ici le 26/11 j'espère que les choses seront rentrées dans l'ordre car je serais incapable de faire 5h30 de route

Allez, bon courage
Bonne nuit

Virginie

merci Moumoune
Ta reponse me reconforte encore plus aujourd ui ou j ai rdv avec mon professeur pour aborder ce sujet et demain avec l assistante sociale
je vous souhaite a tous une bonne journée avec soleil et sans douleur..............................
Luc