polychondrite atrophiante
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je me presente " Fabrice "

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Message  fabrice Lun 28 Mai - 21:00

j ai 40 ans je suis atteint de la maladie depuis 2001
je ne sais pas quoi en pense
ce qui me perturbe le plus c est de ne pas savoir ce qui va ce passer
je pense a ma fille de 7 ans
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Message  llic Lun 28 Mai - 21:12

Bienvenu Fabrice ! cheers

Malgré que ce soit la maladie qui nous réunisse, je suis heureuse de te voir rejoindre notre galère ... pleine de bouées de sauvetage tu vas voir !!!!


Peux-tu nous en dire plus stp sur tes symptômes ? Car nous ne sommes pas tous atteints aux mêmes endroits. De quelle région es-tu (on a remarqué que nous sommes beaucoup de la région PACA.) La¨PCA s'est-elle déclarée chez toi après un gros stress ? (un deuil plus particulièrement, ou un accouchement, mais vu que tu t'appelles Fabrice .... !!!!!!!! lolllllllllll !) Quel médecin te suit et quel est ton traitement ? Excuse moi pour toutes ces questions ! c'est pour en savoir un peu plus, et en plus que tu nous rejoignes vite dans notre antre secrète Suspect : la bande à nono !!!!! où tu vas voir on est pas triste !!!!

Pour l'avenir, je peux te dire que ça fait 30 ans que je l'ai, et une amie à moi 40 ans. Et nous avons tous passé allègrement les 5 ans je crois !!!!

Bonne soirée et à bientôt alors !

Christine
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Message  mumububu Mar 29 Mai - 18:48

Bonjour fabrice

Bienvenue parmi nous, j'espère que tu trouveras sur ce forum des informations utiles qui te permettront de mieux comprendre la PCA et surtout de t'enlever ces doutes qui sont si durs.
Tu pourras découvrir beaucoup de nos membres avec des enfants de 7 ans, comme moi même et si au début j'en avais la chair de poule, aujourd'hui je suis confiant face à l'avenir.
Je suis Bruno et c'est ma femme qui est atteint de PCA, et depuis que j'ai découvert tous les membres, j'ai appris à mieux comprendre la PCA, ses douleurs et les traitements existants.
Quelques mois plus tard je souffle un peu, cela fait du bien et Muriel aussi.
Et aujourd'hui je sais que l'on est tous motivés pour aller chercher cette solution et faire le maximum pour comprendre la PCA, la réaction des médicaments, et tous faire remonter aux professeurs compétents.
Nous ne lacherons pas et ce forum en est peut être la clé. On est là , on s'entraide, on se conseille, on se rassure et tout ceci faut déjà tant de bien.
Alors dis nous si tu le veux ton parcours PCA, tes traitements actuels et toute question qui te passe par la tête. On sera là, on te répondra du mieux et aujourd'hui toi non plus tu ne seras plus jamais seul face à la PCA. On en a tous souffert de pas savoir ce qu'ils nous arrivaient et de voir les médecins totalement perdus.

Je te souhaite une bonne soirée
Bruno
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Message  anne Mar 29 Mai - 20:38

Bonjour Fabrice,

je suis ravie que tu ai sauté le pas pour venir nous rejoindre,
j'ai moi-même un peu hésité, ne sachant pas où j'allais, et j'étais tellemnt paumée.

mais ici nous sommes tous dans ce cas, nous ne savons pas ou nous allons, c'est une surprise..........

mais ce que nous savons ( maintenant que nous nous connaissons mieux ), c'est que l'on y va ensemble, et tous nous nous serons les coudes.

les jours gris, ne nous paraissent plus si tristes, les jours rose , nous rechargeons les batteries des copains, et ensemble nous avançons.

Nous sommes tous très liés, nous avons tous des affinités, avec les uns ou les autres, nous avons d'autres intérêts et d'autres passions que cette foutue P.C.A.

et surtout lorsque le moral n'est pas au beau fixe, les copains sont présents pour un petit mot, une phrase que nous réchauffe, un coup de téléphone, et nous fait dire que nous ne sommes pas seul.

alors pas d'hésitation, viens nous rejoindre , en toute simplicité
nous sommes tous du même voyage, avec nos rires et nos sourires, nos questions et nos éventuelles réponses.

à bientôt

Anne
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humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

http://atelierdugue.free.fr

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Message  Admin Mar 29 Mai - 21:41

Hello et bienvenue Fabrice,

Je pense qu'ici tu trouveras le réconfort et les réponses à tes questions. Tu as la chance des nouveaux, C'est à dire trouver une grande famille d'accueil qui te soutiendra. ce n'était pas le cas il y encore 2 ans ou un message posté mettait plusieurs mois avant de trouver son écho.

Je suis avec les mêmes intéogations que Ilic. comment cela t'est-il tombé sur la tête. C'est mon coté gaulois Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy.

Admin dit Amalpartout et surtout Nounours.
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Message  BABOU 31 Mar 29 Mai - 22:42

Bonsoir Fabrice,

Moi c'est Babou et je te souhaite la bienvenue sur notre forum même si celà peut paraître étrange de dire "bienvenue" sur un forum de "malades",mais tu verras que nous sommes aussi malades de rire souvent.
Des interrogations, nous avons tous. La PCA n'évolue pas de la même façon d'un malade à l'autre et, justement, sur le forum nous échangeons nos parcours, nos doutes et nos angoisses.
J'ai hésité avant de m'inscrire, me disant que j'allais m'enfermer dans un cercle "maladif" et que celà ne ferait qu'empirer la chute de moral.
ET BIEN PAS DU TOUT AU CONTRAIRE.
J'ai trouvé une famille où l'on a cessé de me prendre pour le malade imaginaire et qui m'a appris plein de choses.
Ici nous échangeons et nous serrons les coudes et comme te l'a écrit Anne, quand le moral de l'un chute, les autres sont là pour le relever et ça, c'est super.
Rejoinds nous très vite et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, à hurler que tu as mal quand c'est le cas mais à délirer grave de temps en temps aussi, parce que je te promets que la rigolade est un excellent remède et nous ne sommes pas des tristes...
Bon courage à toi et les tiens et dis toi que tu n'es plus seul pour te battre contre la PCA.
Bizzz Babou flower
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Message  l ancien marin Mer 30 Mai - 17:15

je me presente " Fabrice " 841310

C'est mon habitude quand un nouveau se pésente sur le forum,je lui lance cette bouée afin que tu t'y accroche.
Nous comptons sur toi pour nous raconter toutes tes misères.
Soit réconforté car pour le moment je ne prends plus aucun médocs contre cette maladie.
Peut être guéri ou en sursis?
A bientôt
L'ancien marin Claude
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Message  Fany Mer 30 Mai - 17:40

Hello fabrice
C'est super que tu sois venu sur ce forum. Nous sommes tous là pour t'acceuillir! Ici, pas de tabous pas de jugements , juste un peu d'entre aide et de réconfort . Il est vrai que parfois on dérive un peu mais c'est toujurs dans la joie, la compréhension et l'amitié.
Alors , n'hésite plus , viens nous parler et dire tout ce que tu ressens, tu trouveras toujours une répoonse à une de tes questions . Courage , pour les enfants, ne t'inquiètes pas ils sont trés fort et trés compréhensifs.J'ai une puce de 8 ans et elle est trés heureuse.........
a trés bientot de te lire , nous avons tous hate de te connaitre et de connaitre ton parcours .;
Fany
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humeur: Grise , sombre.....mais là!!
douleurs du moment: Latentes comme endormies, malgré leur grands cris , je fais la sourde oreille!!!

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Message  christiane Mer 30 Mai - 20:02

Hello Fabrice !! bienvenu "chez nous ..." ça fait bizarre d'entendre ça hein ?mais tu vas bien vite te rendre compte qu'ici c'est un endroit magique ..... On est compris , soutenus et on parle a des gens qui ne nous prennent pas pour des "singlés " drunken on parle de tout , de cette sa......, bien sur , mais aussi on fait des sauvetages ..... enfin moi perso , je me suis fait souvent repéchée ..... et des fois c'est le délire ..... enfin bref c'est GéNIAL , soit bien venu dans la bande a Nono ...... bisous et ne t'inquiètes pas on es tous là ..... Christiane Smile
christiane
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douleurs du moment: mal au dos ,aux genoux , mains , et en+ atrophie de l'oreille droite!!!

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Message  Sylvie 11 Jeu 31 Mai - 9:01

Bonjour Fabrice,

Bienvenue chez nous. Je suis du Québec, Canada et suis contente de te connaître. N'hésite pas maintenant que tu as fait le saut à confier tes craintes, tes inquiétudes. Ici personne n'est là pour te juger. Nous sommes tous là pour t'aider, te soutenir.

À la prochaine,

Sylvie
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Message  futal Jeu 31 Mai - 15:24

Aux 2 nouveaux : Fabrice et Mali,
Je me joins aux autres pour leur souhaiter la bienvenue.
Qu'ils n'hésitent pas à se lâcher. Le forum c'est fait pour çà. On n'a pas toutes les réponses, mais on en a pas mal quand même.
Si vous avez besoin de nous, on a aussi besoin de vous. Nous ne sommes pas nombreux à avoir la PCA ; raison de plus pour agir groupés.
A très bientôt
Futal
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Message  Sylvie 11 Jeu 31 Mai - 15:46

Coucou Mali,

N'est pas peur, viens te confier, tu verras comme ça fait du bien de parler avec des gens qui sont tous dans la même galère.

Tu ne te sentiras plus jamais seule.

On t'attend.

Sylvie
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Message  BABOU 31 Jeu 31 Mai - 15:51

Bonjour Mali

Un petit coucou de Babou pour te souhaiter la bienvenue parmi nous. Cela peut paraître étrange mais nous sommes une grande famille sur ce forum et n'es pas d'appréhension pour te lâcher, ça fait un bien fou...

Ici, nous sommes tous à l'écoute des uns et des autres, toujours prêts à tendre une main.

Je pense que nous avons embrayé sur un grand combat contre la PCA et plus nous serons, mieux cela ira.

A l'usage tu verras que nous rigolons bien sur le forum et que ça fait chaud au coeur Laughing

A très bientot j'espère.

Bizzz Babou flower
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Message  Sylvie 11 Sam 2 Juin - 17:12

Bonjour aux nouveaux membres,

Lucie, Mali, Fabrice, j'aimerais bien faire votre connaissance. Il est difficile de se décider à s'inscrire à ce forum. Au début j'étais très craintive de me confier. J'avais peur que quelqu'un me juge, j'avais peur que ma vie privée soit affectée et le contraire s'est produit.

Après m'être inscrite et m'être confiée (très lentement au début), je me suis sentie soulager de pouvoir me confier à des gens qui sont touchés comme moi par cette PCA.

Maintenant, je ne passe pas une journée sans visiter ce forum, je me suis faite des amis et je pense à eux à tous les jours. J'ai maintenant une grande famillle qui m'écoute beaucoup plus que ma famille peut le faire et qui me comprend encore mieux que tout le monde.

Lucie, Mali, Fabrice : Pour moi vous faites déjà partis du groupe, vous avez eu le courage de vous inscrire. Il ne vous reste qu'à vous faire connaître.

À bientôt,

Sylvie
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Message  tina Sam 2 Juin - 23:16

COUCOU LUCIE MALI FABRICE
7J ABSENTE ET 3 NOUVEAUX INSCRITS et pleins de messages à lire ..
Fabrice tu verras grandir ta fille!!!
la bande à nono vous permettra comme à nous tous de mieux comprendre et donc de mieux s'armer pour affronter cette PCA
L'amitié, la générosité , l'humour , les recherches , le soutien de tous vous aiderons à avancer et éffets thérapeutiques assurés !
A tres bientot , Bises Tina.Wink sunny
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douleurs du moment: temps pluvieux ++++++

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Message  moumoune Mar 12 Juin - 23:11

bonjour Fabrice,

je ne vais pas être très original mais je te souhaite la bienvenue sur ce site. bien que j'aurai préféré faire connaissance dans d'autres circonstances.

Raconte nous (si tu le souhaites) ton parcours. Nous pourrons peut être t'apporter un soutien, des réponses, une aide, ...
ce fut le cas pour moi, alors je ne doute pas qu'il en sera de même pour toi.

Bon courage

Moumoune
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