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Message  mannick le Mer 6 Juin - 10:03

Bonjour, je m'appelle Marie-Annick. 46 ans. Je ne suis pas atteinte de PCA mais surfe depuis 15 jours sur le net pour m'informer. Une amie : Annie (la maman de l'amoureuse de mon fils aîné) vient d'être diagnostiquée. Elle a 50 ans+, habite le 82. Ils accusent le coup pour l'annonce de la maladie: je souhaite trouver le + d'infos, conseils, pistes traitements (conventionnels, alternatifs..) pour la soutenir. Elle n'est pas équipée en informatique, j'espère que c'est elle qui se connectera un jour sur ce forum que je trouve très vivant et solidaire. En attendant, je vais sans doute plus lire que m'exprimer: je n'aime pas parler à la place des autres ou "sur" les autres... j'essaierai parfois pour elle. Merci
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Re: nouvelle: je me présente

Message  llic le Mer 6 Juin - 11:48

Bienvenue Marie-Annick ainsi qu'à la belle maman de ton fils ! cheers

Pourrais-tu nous dire où Annie est atteinte ?

J'espère que vous trouverez ici de l'aide et un grand soutien moral, dont nous avons tous besoin, malades comme conjoints !

Bonne journée !

Christine
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Message  mumububu le Mer 6 Juin - 14:15

Bonjour Marie Annick, mais aussi à la maman de l'amoureuse de ton fils.

Nous nous sommes rendu compte dans un parcours tel que la PCA que parfois l'entourage nous lachait aussi.

Et je trouve cà trés beau d'être là à venir chercher des infos, conseils, traitements. Tout ceci ne peut que l'aider dans ce parcours si dur et si sinueux.

Pour nous, nous nous sommes peu à peu organiser, patients, conjoints, enfants et maintenant des amies de personnes atteintes PCA nous rejoingnent pour comprendre ei tendre une main.

Alors aujourd'hui je suis trés heureux grâce à toi, car je me dis que tous ces efforts que nous développons depuis 1 an sont utiles et peuvent aider.

Alors même si elle ne peut se connecter, faut d'internet, tu es là et cà c'est une des pièces principales pour l'aider. CAr tu verras peu à peu que les traitements et surtout la mauvaise information des médecins ont amenés la plupart d'entre nous à galérer pendant des années tout en laissant les attaques PCA faire leur place.

Aujourd'hui tout cà, on nbe le veut plus et grâce à ce forum , mais aussi à d'autres idées qui sont en nous par notre volonté, nous allons chercher à améliorer le confort des patients, mais aussi les liens qui leur permettront d'être pris trés rapidement et mieux en charge.

Alors essayes de nous décrire son parcours PCA, docteurs, professeurs, médicaments essayés, partie du corps touchés, date et nous essayerons de t'aider de notre mieux.

Si tu ne peux aussi imprimer les documents comme la newletter, ou autres, dis le moi, je le ferai et te l'enverrai par la poste car tu peux dire à cette maman qu'aujourd'hui elle ne sera plus jamais seule et que nous serons toujours là pour lui tendre la main, comme tu viens de le faire pour elle.

PAsses une bonne journée et merci à toi d'être là.

Bruno
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Re: nouvelle: je me présente

Message  carile le Mer 6 Juin - 17:57

mannick a écrit:Bonjour, je m'appelle Marie-Annick. 46 ans. Je ne suis pas atteinte de PCA mais surfe depuis 15 jours sur le net pour m'informer. Une amie : Annie (la maman de l'amoureuse de mon fils aîné) vient d'être diagnostiquée. Elle a 50 ans+, habite le 82. Ils accusent le coup pour l'annonce de la maladie: je souhaite trouver le + d'infos, conseils, pistes traitements (conventionnels, alternatifs..) pour la soutenir. Elle n'est pas équipée en informatique, j'espère que c'est elle qui se connectera un jour sur ce forum que je trouve très vivant et solidaire. En attendant, je vais sans doute plus lire que m'exprimer: je n'aime pas parler à la place des autres ou "sur" les autres... j'essaierai parfois pour elle. Merci
Cordialement

Bonjour Marie-Annick,

Tu as pris une très bonne initiative. Sans parler "à la place" de cette dame, tu peux être en quelque sorte son "porte-parole", si elle n'a pas internet. Elle doit de toute façon être avide d'informations. Il faut impérativement qu'elle se fasse bien soigner par un service compétent dans un hôpital universitaire où ils connaissent et ont rencontré des cas de PCA. Il s'agit d'une maladie très rare (300 cas environ en France), très peu de médecins la connaissent. De plus dans les structures hospitalières les spécialistes se mettent en relation les uns avec les autres. Lui a t'on déjà fait un bilan général ? Est-elle sous traitement et lequel ? Par qui et où se fait-elle suivre ?
On a tous suivi ici un peu les mêmes itinéraires de départ, et c'est à ce moment là que tout peut se jouer. Il faut être pris en main et établir une relation de partenariat avec son médecin.
Pour qu'on puisse l'aider, il faut que tu essaies d'obtenir le plus d'informations possibles (comme te l'ont dit Bubu et Llic) : depuis quand elle souffre, et de quoi et où en est-elle en ce moment... Je crois bien qu'on a déjà passé en revue, pour ce qui nous concerne, tous les cas de figure !!!Very Happy On devient une véritable mine de renseignements study study .

Dans cette maladie le moral joue un rôle primordial cheers Pas vrai les filles et les garçons du forum ???
(t'as pas entendu ils ont tous dit OUIIII Razz )
Notre but ici, c'est cela : le soutien, les conseils, l'expérience...
La médecine dite alternative ou parrallèle a sans conteste un rôle à jouer qui peut être important mais uniquement en accompagnement. Tu trouveras ici aussi des conseils pour cette médecine qui soulage beaucoup de monde mais pour cette dame il est sans doute trop tôt pour en parler. Je pense qu'elle doit être dans l'inquiétude de l'avenir Rolling Eyes . Qu'elle sache que tous les atteints de la PCA de ce forum, une bonne trentaine (donc 10 % de la population estimée de malades en France) vit avec cette maladie depuis de nombreuses années et souvent très bien. Le soutien et l'entraide ont été déterminants pour nombre d'entre eux. Donc que toi, et tous les nouveaux arrivants sur ce forum à qui je profite de souhaiter la bienvenue sunny sunny , n'aient aucune crainte à venir parler ici.

Toute mes amitiés

Claire
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Re: nouvelle: je me présente

Message  Admin le Jeu 7 Juin - 0:18

Bienvenue Mannick,

J'admire ton courage a te démener pour une personne malade. Sur ce forum, il y a une majorité de malades mais il y a aussi des proches des malades qui nous soutiennent nous les malades.

Ce forum est le début d'une grande chaîne d'espoir qui est en train de se développer. Des nouvelles choses sont en préparation pour cette année.

En attendant dit nous qui suit la mère de ton gendre ? et quel a été le premier traitement prescrit. n'hésites pas à lui dire de signaler ce site au médecin qui la suit. C'est très important pour lui aussi car il trouvera des informations qui peuvent l'aider et se renseigner auprès d'autres confrères. nous avons quelques noms de spécialistes sur ce forum.

Ce forum est également une thérapie pour nous qui souffrons car il est difficile de plonger en permanence sa famille dans ses problèmes de santé. ce forum est un exutoire important. Je te conseille de lui faire également sa première ordonnance. " Investir dans un ordinateur et internet afin de balayer rapidement ce coup de massue"

Voilà, nous sommes là, c'est notre devise " l'entraide ......" Carile l'a très bien écrit.

Amalpartout mais jemesoigne en étant Admin d'un super moteur de motivation. cheers cheers
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Message  mannick le Mar 12 Juin - 12:13

merci à tous, je vais effectivement collecter les infos la concernant ou faire en sorte que Marie, sa fille prenne le relais sur le forum en attendant qu'annie le fasse elle même. merci vraiment
Ellz vit entre toulouse et montauban... ya til des contacts à privilégier ou éviter dans cette région
cordialement à tous et merci
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Re: nouvelle: je me présente

Message  carile le Mar 12 Juin - 22:58

Bonsoir Mannick,

Ca me fait plaisir de voir que tu as répondu... Et j'ai lu ta présentation et vu ton métier, dur et exaltant à la fois. Tu dois avoir peu de temps, et pourtant tu le consacres à cette dame que tu dois aimer et estimer beaucoup.
J'ai vu que tu t'adonnes à la botanique... qui me passionne moi aussi. Je n'ai pas encore eu l'occasion de le dire, mais moi, comme toi, ne suis pas malade de la PCA, mais très concernée, terriblement concernée même. Non seulement je suis très fort avec Futal, l'homme de ma vie, mais avec tous sur ce forum !
Je voulais dire au passage à notre admin, qui adore lui aussi le jardinage, que Futal et moi on fait un super potager, et ce soir on y était encore : lui avec la motobineuse à labourer dans les allées, et moi accroupie, à retirer les mauvraises herbes et à attacher mes tomates, arracher les gourmands. Jamais de pesticides, ni d'engrais, mais du fumier et du compost. Pas de maladies, plein de petites bêtes qui se complètent les unes les autres et qui font l'écosystème si précieux... Deux heures par jour au potager ! Tu dois rigoler quand tu entends ça Mannick, le potager amateur, quand toi fait le très contraignant et difficile boulot d'agricultrice !

Bon courage pour tout, il faut garder l'espoir, le sourire et l'amour de la vie.
Dès qu'on aura plus de renseignements sur le parcours de la dame dont tu nous parles, par toi ou sa fille, on pourra mieux vous aider !
En attendant dis lui bien qu'un forum très efficace et très chaleureux existe et qu'une association est en marche...

Bonne nuit

Claire
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Re: nouvelle: je me présente

Message  moumoune le Mar 12 Juin - 23:00

bonjour Mannick

Bienvenue sur ce site très précieux pour ceux qui sont atteints mais aussi pour l'entourage.
Il faut beaucoup de patiente dans cette maladie, de recherche et de soutien, alors n'hésites pas ou plutôt n'hésitez pas...

Bon courage

Moumoune
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Re: nouvelle: je me présente

Message  futal le Mer 13 Juin - 10:17

Bonjour Mannick
Bienvenue à toi, à Annie et à Marie. Si Annie cherche un contact dans sa région, il y en a un à ne pas manquer, c'est Babou31, représentante en machines à laver et qui habite dans les Pyrénées. Elle a suivi tous les traitements et ça lui a donné une bonne humeur à toute épreuve bounce .
Je crois qu'elle est suivie à Toulouse par le professeur ARLET qui connaît bien la PCA mais ne semble pas très cortisone. Mais je préfère que ce soit elle qui en parle. Tu la retrouvera sur le forum entre deux courses de moto.
Amitiés
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Re: nouvelle: je me présente

Message  BABOU 31 le Mer 13 Juin - 21:26

BROUM BROUM TUTUTE POUITPOUIT bounce bounce

Euh...t'as pas peur Marie Annick? Bon, aller, sérieuse...c'est BABOU 31, une des motardes du forum, comme quoi, PCA ou pas, les passions restent et avec un moral d'acier, tout est possible Wink

Comme te l'a signalé FUTAL, je suis suivie à TOULOUSE, en médecine interne, à l'hopital LAGRAVE, par le Professeur ARLET. Il n'est pas forcément cortisonne, sauf durant les crises carabinées.

En ce qui me concerne, j'ai accepté de faire des essais thérapeutiques, qui n'ont pas toujours été concluants étant une spécialiste des effets secondaires rares, voir extrèmement rares :suspect:l'essentiel étant de faire avancer le smilblick.

Si tu le désires, je t'envoie, en message perso mon n° de phone et t'expliquerais plus amplement les choses. Ou bien tu le transmets directement à la Jolie Maman de ton fils, y'a pas soucis.

Tu as déjà pu constater que notre forum est une grande famille qui se serre les coudes. cheers cheers cheers

Bizzz BABOU flower je vais continuer sur le coin canapé Laughing
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Re: nouvelle: je me présente

Message  carile le Jeu 14 Juin - 15:05

Bonjour Babou !

Là je vais sortir du sujet, juste pour te poser une question perso...
Pourquoi dis-tu la "jolie maman" ?
C'est une expression qui m'avait beaucoup plue et qui était employée dans un superbe livre, très émouvant, qui s'appelait : "La Table des enfants", mais la "jolie maman" c'était la grand mère. Alors tu connais cette expression comme voulant dire la "belle-mère ?".
Pas très important, mais bon, ça m'a frappé parce que je n'avais plus jamais entendu dire cela Very Happy

Bises à vous et bonne journée

Claire
PS dès que j'ai la réponse je vire ce message parce qu'il n'a pas vraiment sa place dans "présentez vous s'il vous plaît" ! Laughing
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Re: nouvelle: je me présente

Message  llic le Ven 15 Juin - 19:35

Oui carile, "jolie maman" peut désigner la belle mère !!! c'est ainsi que m'appelle parfois un de mes gendres !!!!

Bonne soirée !

Christine
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Re: nouvelle: je me présente

Message  serenavoy47 le Ven 22 Juin - 0:25

Bien sur!!c'est ainsi que m'appelle tout le temps mon gendre Very Happy Je l'adore!! c'est mon gendre favori cheers bien que je n'en ai qu'un Very Happy sunny queen serena
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