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Message  pilou le Sam 24 Nov - 11:53

Bonjour à Tous,
J'ai tout préparé pour mon adhésion à l'association mais je n'arrive pas à trouver sur le site les coordonnées de la personne à qui je dois expédier le chèque. Ce matin je n'ai pas de lien sur l'association, bizarre...

J'espère que lundi j'aurais l'occasion de rencontrer le Pr PIETTE. Grâce à vous je me suis rendue compte que certains symptômes que je mettais sur le compte du stress (manière aussi d'occulter la maladie !) sont en fin de compte dûe à la maladie.
Le pire c'est que je pensais pas évoquer ces problèmes là.
Un grand merci à vous tous

Virginie
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Message  lucky le Sam 24 Nov - 12:17

Bonjour Pilou
Pour ton inscription,tu va sur "portail" et de la tu pourras afficher et imprimer le document
du moins c comme ça que je me suis inscrit j'espére d'ailleurs que l'assos la reçue
Bonnne chance pour lundi en espérant que tu rencontreras le PR Piette
Moi je suis hospitalisé Mardi pour 4 ou 5 jours.
justement en parlant de stress je voulais en parler sur le forum :
comment le gérer existe t'il une méthode quand tout est sujet au stress ?????????
bonne journée a tous
et au plaisir de vous lire bientot sunny sunny
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lucky
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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  carile le Sam 24 Nov - 13:44

Salut Pilou, Lucky,

Pilou, dans Portail tu cliques sur s'inscrire à l'AFPCA et tu tombes sur le bulletin d'adhésion, que tu imprimes (si tu as une imprimante ?), l'adresse de Bubu notre trésorier est bien indiquée sur le bulletin. Tu peux en faire un copier-coller dans Word pour le remplir sur l'ordi. Si tu n'as pas d'imprimante, tu demandes à Bubu de t'en envoyer un.

Et si problème de connexion, il se peut que vous soyez déconnecté sans raison apparente... se reconnecter (voir les onglets du haut). C'est arrivé à tout le monde pour les raisons mystérieuses de l'informatique.

Christiane, je serais bien venue "tchater" avec toi et Lucky, mais je suis arrivée juste trop tard !!!

Pour le stress, qui évidemment ne fait pas de bien à la PCA, il existe des formules homéopathiques (je suis sûre qu'on devrait pouvoir t'aider sur ce plan là : Christine ou Tina), ou encore des anxiolytiques légers que l'on peut mettre sous la langue en cas d'angoisse ou d'énervement intense. Çà agit bien et c'est moins grave de prendre de temps en temps un petit anxiolytique que d'être envahi par le stress ou l'anxiété. Parles en à ton médecin, mais pour l'homéopathie, tous les médecins ne sont pas ouverts à ce type de médication que certains qualifient de Placebo. L'important est qu'ils agissent !!! Il existe aussi la sophrologie, qui est drôlement apaisante, ou le Qi Jong (Anne est notre spécialiste), pour d'autres le yoga, pour d'autres encore leur cheminement intérieur... (ou le cheminement extérieur, pour ceux qui aiment les ballades (lol) ) Chacun trouve un peu sa "formule".

Très bonne journée et bon courage à tous.

Claire
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stress

Message  lucky le Sam 24 Nov - 14:14

merci Claire pour ta réponse sur ce sujet.
je pense que c'est l'approche de l'hospitalisation qui me fait réagir comme ça ,mais ça va passer lol!
j'espére vous rejoindre bientot dans une bande
alors au plaisir de vous lire study
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bienvenue à Pilou et Lucky dans la partie du forum privé

Message  Admin le Sam 24 Nov - 21:22

Bonsoir tout le monde,

Je souhaite la bienvenue à Pilou et Lucky dans la partie du forum privé. Je rappelle que pour les autres membres dont leur pseudo n'apparaît pas en vert, qu'il ont la possibilité de rejoindre cette partie privé à partir de 10 messages postés et une approbation des membres.

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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  Admin le Sam 24 Nov - 21:31

Pour l'adhésion à l'AFPCA ,il y a le gros bouton en haut du forum. Je suis désolé mais de manière très fréquente, nous perdons ces 3 gros boutons et il faut que je les remettent. les mystères impénétrables d'INTERNET.

sinon inscription ici : http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/inscription.html

Bonne soirée.

Joël
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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  pilou le Dim 25 Nov - 12:47

Merci, merci, merci Laughing cheers
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merci

Message  lucky le Dim 25 Nov - 17:02

pilou a écrit:Merci, merci, merci Laughing cheers
je rajoute une dizaines de merci bounce
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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  mumububu le Dim 25 Nov - 20:36

Bienvenue à nos deux adhésiens qui dés leur premier message nous ont rejoint en parlant de leur PCA et de leurs soucis.
Ils auront de quoi lire dans la partie privée et cela renforcera surement leur envie de vouloir savoir pourquoi cette PCA est sy mystérieuse, et pourquoi tout le monde se mobilise avec autant de force pour se battre et comprendre pourquoi si la vie a décidé un jour de réveiller cette PCA , pourquoi on arriverait pas à la mettre en totale rémission.

C'est grace à vous tous que toutes ces idées ont pris forme et ce n'est qu'un début. On fera tout pour que ce petit train de l'Espérance arrive en gare, avec tous et ceux malgré les grêves lol!

Bonne soirée à tous

Bruno
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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  l ancien marin le Dim 25 Nov - 20:40

PILOU et LUCKI
BIENVENUE DANS LA BANDE A NONO
Vous avez pas mal de lecture pour vos soirées.
Miraculeusement en rémission depuis 2 ans.
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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  Emmanuel le Ven 25 Jan - 1:48

Pour moi c'est fait je l'ai posté à 16h30 , puisse cette petite contribution faire avancé notre cause , ce matin j'ai apris par l'ORL que la semaine derniére il a vu un enfant de 7 ans avec cette saloperie cela m'à remué sevérement j'ai vraiment les boules No
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humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.

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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  mumububu le Mar 5 Fév - 19:45

Bonjour à tous

Durant ces 7 mois d'existence AFPCA, j'aurai parcouru la France en long et en travers grâce à la générosité des personnes et parfois en Europe.
Mais à midi les frontières ont été repoussées encore plus loin.

Une enveloppe à destination de l'AFPCA est arrivé par avion avec de jolis timbres colorés, elle vient juste, mais juste de trés prés bounce bounce bounce bounce , non je vais plutôt dire qu'elle vient d'un pays où on commene aussi à nous connaitre: c'est le cheers cheers cheers JAPON cheers cheers cheers .

L'AFPCA est en marche et il va être dur de nous arrêter sunny

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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  lucky le Mar 5 Fév - 21:10

wouahou Shocked Shocked
je ne peus rien dire d'autre affraid
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Message  anne le Mar 5 Fév - 21:17

et que ta boite à lettressssss explose

on va y arriver !!!

il faut y croire,
pour ceux qui souffre tous les jours,
pour les enfants qui ne devraient pas faire partie de notre galère
pour nos conjoints qui nous portent et nous supportent
pour ceux qui sont seuls ( et qui doivent "se coltiner" ce mal sans épaule pour pleurer )

Merci encore pour le travail que représente le gestion de ce site Web,

et un grand MERCI pour la compta, la présidence, le secrétariat, de notre association

bisous
et bonne soirée

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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  Azyliz le Mar 5 Fév - 21:55

mumububu a écrit:Bonjour à tous

Durant ces 7 mois d'existence AFPCA, j'aurai parcouru la France en long et en travers grâce à la générosité des personnes et parfois en Europe.
Mais à midi les frontières ont été repoussées encore plus loin.

Une enveloppe à destination de l'AFPCA est arrivé par avion avec de jolis timbres colorés, elle vient juste, mais juste de trés prés bounce bounce bounce bounce , non je vais plutôt dire qu'elle vient d'un pays où on commene aussi à nous connaitre: c'est le cheers cheers cheers JAPON cheers cheers cheers .

L'AFPCA est en marche et il va être dur de nous arrêter sunny

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Ca veux dire que lassociation à un adhérent japonais?? c'est ça?
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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  mumububu le Mar 5 Fév - 22:05

Bonsoir Azyliz

Au vu de l'adresse et du nom, je dirai OUI.

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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  Azyliz le Mar 5 Fév - 22:15

Tu sais comment il a connu l'association? brochure? internet? journaux?
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Re: Adhésien à l'AFCPA

Message  Admin le Mer 6 Fév - 0:15

Oui Bruno, il vient d'où ton japonais car j'en connais quelques uns des japonais pour avoir travaillé pendant près de 20 ans avec eux .

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