Des nouvelles de l'AFPCA

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Des nouvelles de l'AFPCA

Message  futal le Sam 21 Juil - 11:01

Ca y est notre Association est référencée sur Orphanet.
Vous allez sur la page d'accueil de ce site
http://www.orpha.net
vous cliquez sur Associations
vous remplissez le noms de la maladie "Polychondrite"
et vous arrivez sur les coordonnées de l'asso

Il manque encore le lien vers le site web...mais c'est juste une question de patience.

On avance.... comme des tracteurs.... mais on avance

Futal
avatar
futal
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 256
Age : 72
Localisation : Bouc-Bel-Air (PACA)
Loisirs : Jardin, Jogging, Golf, Lecture, Ciné
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: en fonction des douleurs
douleurs du moment: pas trop

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  Admin le Sam 21 Juil - 14:33

Bonjour,

Super, il ne manque plus que l'adresse et le login d'hébergement.


pour l'incritpion on est déjà à la 12eme placesur Google et les Meta que j'ai mis sont très explixite.



Joël, webmaster
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 58
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  Admin le Sam 21 Juil - 20:33

Bonsoir Babou

tu imprimes le document:

http://www.speedyshare.com/621222785.html

Joël
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 58
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  Admin le Sam 21 Juil - 23:28

Bonsoir,


No d'annonce : 176

Paru le : 26/05/2007


Association : ASSOCIATION FRANCOPHONE CONTRE LA POLYCHONDRITE CHRONIQUE ATROPHIANTE (AFPCA).

Identification WALDEC : W131002284

Activité(s) : Santé / Recherche
No de parution : 20070021

Département (Région) : Bouches-du-Rhone (Provence-Alpes-Côte-d'Azur)
Lieu parution : Déclaration à la sous-préfecture d'Aix-en-Provence.

Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION


Déclaration à la sous-préfecture d’Aix-en-Provence. ASSOCIATION FRANCOPHONE CONTRE LA POLYCHONDRITE CHRONIQUE ATROPHIANTE (AFPCA). Objet : rassembler
les malades atteints de la polychondrite chronique atrophiante (PCA) et
leur famille en France et dans les pays francophones et créer un réseau
de solidarité européen; informer le public, le corps médical et les
autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le
diagnostic et faire reconnaître l’existence de la PCA et sa spécificité
au sein des maladies rares; apporter une aide technique et morale aux
familles confrontées à la PCA; contribuer activement à l’effort de
recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs
à la PCA et à d’autres pathologies d’expression similaire. Siège social : 734, rue du Souquet, 13320 Bouc-Bel-Air. Courriel : afpca.asso@gmail.com. Date de la déclaration : 14 mai 2007.


Dernière édition par le Ven 3 Aoû - 15:30, édité 1 fois
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 58
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

COMMENT UTILISER CE FORUM !!!

Message  carile le Ven 3 Aoû - 12:43

Bonjour à tous,

L'admin, notre ami Joël, ou encore amalpartout, a créé un extraordinaire forum dont tous les jours nous découvront de nouvelles facettes.
Il est très convivial et simple d'accès mais il y a des choses qu'il faut savoir utiliser.

Ceci concerne ceux qui se sentent un peu perdus sur ce forum.

Levez les yeux, il y a en vert en haut de la page d'accueil plusieurs rubriques, ce que l'on appelle des onglets :

Accueil Portail Calendrier F.A.Q. etc. etc.

Chacune de ces rubriques a une fonction très utile. Essayez les, les uns après les autres, pour comprendre ce sens et l'utiliser...
Je pense -et je ne suis pas la seule- ne pas utiliser toutes les possibilités que nous donnent ce forum.

F.A.Q. peut répondre à toutes les questions de base qu'un utilisateur peut se poser.
Tout paraît limpide après.
L'onglet ACCUEIL permet de revenir sur la page d'accueil.
MEMBRES vous permet de voir qui visite et qui se connecte à notre forum et nous sommes toujours heureux de voir que beaucoup viennent y faire régulièrement un petit tour.
Quant aux autres onglets, à vous des les découvrir.

De même que sur la partie gauche de la page d'accueil, vous pouvez cliquer partout ou la petite main apparaît. Par exemple en ce qui concerne l'association AFPCA. A gauche vous promenez la souris, un surlignage s'opère, une main apparaît, vous cliquez.

Ce n'est pas évident pour tout le monde, mais c'est extraordinaire d'inventivité et de créativité.

BRAVO ADMIN !!!

Pour tout problème posez vos questions !!!!
Et pour compléter les explications sommaires que je viens de donner, ne vous gênez pas. Nous sommes un groupe interactif Very Happy

Bonne journée à tous

Claire Cool Cool Cool Cool drunken
avatar
carile
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 278
Age : 67
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  Admin le Sam 4 Aoû - 16:30

Bonjour,

J'ai rajouté des icônes vous envoyant directement dans chaque rubrique. bon zap.

Admin.
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 58
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  Admin le Dim 21 Oct - 15:11

Petite recolaration du forum pour nous donner chaud au coeur. Joël
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 58
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  carile le Sam 15 Mar - 19:31

Bonjour Joêl !

Depuis le temps que tu nous l'as dit, je pense qu'il est temps que l'on s'inscrive sur le forum de l'AFPCA. C'est ce que j'ai fait, je me suis inscrite (c'est vachement bien expliqué !!!) mais ce qui va forcément nous décevoir tous un peu c'est que l'on va abandonner le fil de nos discussions... et recommencer à zéro.
Est-ce que c'est bien ça ou je n'ai rien compris ?
Excuse moi je suis une sorte de "test" de compréhension en tant que quiche pale pale

Merci à toi pour ce double boulot de création et d'explication...

Bises
Claire
avatar
carile
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 278
Age : 67
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  Admin le Sam 15 Mar - 20:11

Bonjour Claire,

mais ce qui va forcément nous décevoir tous un peu c'est que l'on va abandonner le fil de nos discussions... et recommencer à zéro.
Est-ce que c'est bien ça ou je n'ai rien compris ?

Tu as bien compris les messages de ce forum ne seront pas sur celui de l'APCA. La raison est discutée sur http://forum.forumactif.com/questions-reponses-frequentes-f14/bases-de-donnees-t114096.htm. on ne peut pas récupérer la base de données. donc on est piéds et mains liés avec eux.

Pour ma part, rester sur forumactif ne me dérange pas mais le jour ou forumactif stoppe ses activités pour je ne sais quelle raison, il ne faudra pas venir réclamer quoi que ce soit.

Joël
avatar
Admin
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 394
Age : 58
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

Voir le profil de l'utilisateur http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  carile le Sam 15 Mar - 21:29

Mais non, on viendra rien réclamer Joêl !!! tu nous connais Very Happy Very Happy Very Happy

c'est juste qu'il faudrait qu'on le fasse tous ensemble, que ce soit bien clair pour chacun de nous !!! Idea Idea sinon on va se retrouver moitié moitié sur un forum ou sur un autre. Alors déjà, première étape : INSCRIVEZ-VOUS !!! cyclops cyclops

Ensuite on passera à la deuxième étape:suspect: Suspect

On va y arriver cheers
avatar
carile
pas moyen de l'arrêter
pas moyen de l'arrêter

Nombre de messages : 278
Age : 67
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007

Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de l'AFPCA

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum