Véronique

Et bien Llic puisque je sens que tu veux etre sa marraine, je te laisse mettre le sondage sur la bande à nono. si tu n'y arrives pas, n'hésites pas mais je souhaite que tout les admins y arrivent.

Admin éducateur

bien sur christine,tu peux m'appeler véro, tu as raison pour la médecine, l'avantage s'il y en a un d'etre suivi par un prof.en hopital c'est de pouvoir bénéficier de traitements qui ne sont pas possible a la maison mais en hopital de jour et des derniers sur le marcher voila bisous a toi et garde ta bonne humeur a bientot véro

Bienvenue Véronique ............Quel parcours encore . Mais maintenant tu es parmi nous et bientot avec la bande à nonos!! tu verras chaque jour c'est un vrai bonheur de pouvoir parler sans restrictions .
A trés bientot

bonjour Véronique

je vivais très mal moi aussi le fait de faire yoyo avec mon poids, mon gros ventre, mes bajous, ... en fonction de la dose de cortisone, j'ai décidé de consulter une diététicienne. je ne mangeai pratiquement plus rien ce qui n'aide pas à combattre la maladie et en plus comme tu dis c'est pas bon pour le moral !
et je suis très contente. Elle m'a rééquilibré mon alimentation. et ça marche ! alors si tu peux, essaye !

bon courage

Moumoune

bonjour sylvie,

je suis actuellement (depuis Octobre 2006) sous Imurel et je ne souffre pas d'effets secondaires juste de la fatigue. Mais je ne sais pas si c'est du à la PCA ou à l'Imurel.

Bon courage

Moumoune

rencontrer le Pr Weiller, mais ça m'a refroidi, et ce qui me fait encore hésiter c'est que je vois que de toute façon à part dit oui amen à leur traitement (immunosuppresseur, disulone, colchicine ces deux derniers me faisant rien) ils ne veulent rien entendre d'autre. Moi je suis bien en ce moment, depuis 2 ans, et vu tous les mauvais effets secondaires que je vois chez tout le monde avec cet immunosuppresseur, bah franchement j'ai pas envie de le prendre. Quand j'aurai une poussée ma foi, quitte à avoir mal autant le' prendre ce médoc, mais là je ne souffre plus du tout depuis deux ans ...... mais ça ils ne veulent pas l'entendre. Alors pour l'instant je ne suis suivie par aucun prof, sauf mon généraliste, ma cardiologue (qui est géniale de chez géniale !) et mon chirurgien vasculaire. Ca fait pas mal quand-même !!!!


je suis d'accord avec toi Christine. Nous avons bien du mal à nous faire entendre. Si on refuse un médicament ils nous regardent avec des yeux tous ronds. Tu ne prends vraiment plus rien même pas de la cortisone?
Moumoune

Bonjour Moumoune,

Avec la PCA j'étais toujours fatiguée mais j'arrivais à fonctionner assez normalement mais avec l'Imurel je n'arrive pas à garder les yeux ouverts jusque vers 17:00 hres. Dans la soirée ça s'améliore.

Sylvie

Bonjour Véronique,

Bienvenue parmi nous, je ne t'avais pas encore lue (je me perds encore dans ce forum).

Je passe très vite ce soir, mais je reviendrai pour mieux te connaître. Mon dieu quel calvaire, comment peut-on en arriver là ?

Je pense que je n'ai plus le droit de me plaindre après avoir lu toute cette souffrance.

Mais t'inquiète tu vas être bien entourée et tu vas aller mieux.

Gros bisous

Andrée

Non moumoune, à part la cortisone je ne prends plus rien contre la PCA. Je n'ai pas du tout envie de prendre quelque immunosuppresseur que ce soit, mais j'avoue que j'ai un peu la trouille de baisser la cortisone. J'aimerais bien savoir à quelle dose je pourrais la garder. A 15mg je vais parfaitement bien, à 14 ça a l'air d'aller. Je ne sais pas qui aller voir, avec Serratrice franchement j'ai bien senti qu'il faut le prendre ce médicament, + la disulone, un point c'est tout, j'avais vraiment rien à dire. Il me semble pourtant qu'il devrait y avoir une complicité entre le malade et le médecin, et la malade à la fin du compte devrait avoir le dernier mot, avoir le choix de son traitement, de sa vie quoi.

Bonne soirée !

Christine

Bonsoir moumoune et bienvenue, je ne prends pas de médocs je me soigne avec des plantes et des micro organismes(spiruline).
Et toi que prends tu en remplacement, et surtout comment vas tu en ce moment? ce forum que nous devons à notre créateur admin et à l'énergie de tous, nous autorise à croire en notre futur guérison, souhaitons quelle soit prochaine. Gaïane

Moumoune et Véronique, bienvenue à toutes les deux C'est super de vous accueillir ! La bande à Nono vous ouvre ses bras et son coeur
Je n'écris pas très souvent mais je vous lis en faisant un petit tour sur le forum au moins trois fois dans la journée...
Il arrive aussi que j'écrive et pfffouiiit, une malencontreuse manoeuvre et mon message s'envole !!! Alors ça me décourage d'en réécrire un autre !

Je vois que vous vous posez beaucoup de questions sur vos traitements. C'est vraiment important que le médecin sache expliquer à son malade l'intérêt de son traitement, le rôle de chaque médicament, son action sur la maladie et ses effets secondaires. On les accepte mieux si on comprend comment les médicaments agissent.

Christine, pour toi qui a un problème de rein, les immunosuppresseurs sont complètement déconseillés, c'est pour ça qu'il ne faut pas que tu en prennes, mais les médecins devraient pouvoir te l'expliquer. Je suis étonnée que tu ne prennes que de la cortisone... en principe pour l'accompagner il y a toute une panoplie d'autres médicaments destinés à limiter ses effets secondaires : diabète, hypertension, glaucôme, estomac, calcium, etc... S'en priver n'est peut-être pas une bonne idée. Ou alors il faut que tu sois sérieusement prise en main par Gaïane !!

Moi je conseille à tous ceux qui vont voir un médecin qui n'a pas l'air de connaître la maladie, ou très mal, de lui fournir cet article du Pr Piette qui explique extrêmement clairement ce qu'est la PCA et comment on peut la combattre. Rien ne doit être fait au hasard et à l'aveuglette. Voilà le lien, il faut imprimer cet article et le garder avec vous.

http://www.therapeutique-dermatologique.org/article.php?article_id=271

C'EST TRES IMPORTANT. S'il y a une urgence, avec cet article, le médecin comprendra le problème.

Pour ceux qui cherche un médecin compréhensif, patient, extrêmement compétent (je le dis à nos deux nouvelles) les autres le savent par coeur maintenant , il y a le Professeur Piette, ou son service de médecine interne à la Pitié Salpêtrière à Paris. Sur tous les plans, vous ne pouvez pas être mieux soignées. Très long à obtenir un rendez-vous mais par exemple Christiane s'est décidée et elle y va dans quelques jours. Après la première prise en main, les rendez-vous sont très réguliers.
Pour ceux du Sud, il y a le service de médecine interne de l'hôpital de la Conception : le Professeur Harlé, qui suit Futal, et le Professeur Tao Pham qui suit Mumu, leurs coordonnées sont sur le fil : 100 % PCA.
Ces médecins connaissent très bien la maladie, sont très ouverts au dialogue et travaillent en lien avec le Pr Piette.

De temps en temps je fais une petite piqüre de rappel pour ceux et celles (comme Illic ) qui ont beaucoup de mal à accepter de se faire soigner !!!

Je vous embrasse tous et vous souhaite une bonne nuit

Claire

merci Carile pour le site du docteur piette,moi aussi je m'y suis rendue 2 années de suite,c'est luiqu'y m'a permis de passer au traitement superieur chimio... Je devrai reprendre rdv mais pour l'instant pas envi d'y penser...abientot bonjour a Futal

gaiane bonsoir je suis interressé par ton traitement a base de plante si je peux en savoir plus merci véronique

bonsoir Mitzi oui moi aussi je me perds mais on va y arriver,alors a bientot véronique

bonjou Moumoune je n'avais pas vu ta réponse,oui yoyo mais plus vers le haut que le bas ce poids et puis cette cellulite qui s'est incrustée adieu petite robe ...dans le sud on aime se deshabiller la je me camoufle non pas pour les autres mais pour moi je trouve ça degueulasse grossier sal;voila j'ai perdu mon corps mon visage sans dire qu'a haute dose avec la cortisone tu perds la boule! voila a bientot j'espere bisous

Bonsoir tout le monde

Coucou à Véronique

Oui malheureusement la cortisone ne fait pas de cadeau et parfois le moral en prend un coup.
Pour Muriel au tout début elle a fait attention au régime, mais elle s'est totalement plantée. Pourquoi? Tout simplement parce qu'elle a supprimé le sel, mais elle n'a pas du tout percuté et moi aussi que les légumes en bocaux (haricots verts, macédoine, petits pois, mais,...) étaient totalement déconseillés. Et je te dis pas la claque qu'elle a prise.
MAis depuis on a réorganisé ses repas avec un morceau de viande ou de poisson tous les jours, une petite soupe le soir avec un yaourt et elle commence à perdre mais surtout à dégonfler. Et le moral va avec.

Mais ce que je pense personnelement. Dans le sud, oui tout le monde se la joue en général à la mode, au dernier cri, à la jupe la petite robe sympa qui fait frisonner les regards. Mais est ce que tout peut être joli quand dans la tête c'est vide. Et crois moi sur la côte d'azur ils se tirent tous la bourre pour avoir un cerveau creux.
MAis je pense que mieux vaut une fille avec une visage qui exprime ce qu'elle ressend. Des yeux qui brillent, une sourire aux lèvres, des paroles sensées et qui parlent avec le coeur.
Après que tu es un chiffon ou une robe de satin sur toi, tu seras toujours la plus jolie car tu seras radieuse et celui qui te regardera ainsi, aura compris que la femme qu'il a devant lui est exceptionnelle.
Après petit conseil de Nono, qui pense que le corps de la femme est unique et qu'il faut en prendre soin.
Peut être connais tu les produits soins du corps CLARINS. Si non, écoutes moi, tu vas te faire plasir et tu te les offres. Ils sont pas très cher et sont très efficace pour la restructuratrion de la peau.
Pour les seins le gel buste est fantastique et ses effets se font au bout de deux à trois jours, pour la peau et lui donnait de la souplesse tu as l'huile tonique, la peau retrouve une texture des plus fines, puis tu as aussi le soin anti capiton qui lui aussi fait ses effets.
Après tu fais fait un soin journalier, 10 minutes par jour, et tu vas voir comme cela va te faire beaucoup de bien. tu vas retrouver le sourire, et tu verras, tout va devenir magique et tu vas de nouveau t'apprécier.
Et puis une femme qui a quelques petites rondeurs sera toujours plus jolie qu'une femme qui ressemble à un squelette avec sa peau.
Lorsque tu te passes les soins, tu fais rouler ta peau entre tes doigts pour décoller, sans trop appuyer et tu remontes le long du corps.
Et puis la petite robe peut être remplacé par un jean avec un petit haut sympa, un peu de couleur, pourquoi pas la petit veste en jean ou autre ou le petit gilet coton pour casser et tu verras que tu te sentiras mieux.

Voilà un petit message ce soir que pour toi car je veux que tu gardes le moral qui est si vital face à la PCA.
Tu vois tu n'es plus tout seule maintenant, on est tous là avec nos caractères et nos volonté de combattre et je peux dire que lorsque tu parles, on sent que tes mots sortent du coeur.
Est cà c'est une très belle qualité.

Bruno

Et oui, il faut faire attention aux légumes en boîte !!!! je prends tout congelé. Je fais très attention au sel, malgré cela, à haute dose (à partir de 15 mg je dirais) on gonfle.

Dis donc Bruno, tu en connais un rayon en soins esthétique !!! moi je me mets de la crème hydratante sur le corps, une crème de soins antirides sur le visage, et le soir de l'huile de rose musquée, paraît que ça régénère la peau. Et là je me suis achetée des gélules "perles de peau" anti rides, avec dedans le l'huile de bourrache, du sélénium et du rétinol. J'ai commencé hier on verra ! en fait je cherchais le soin hydratant de la même marque que je prenais déjà, mais il n'y en avait plus, alors j'ai pris celui-là (par contre il est un peu cher ..... )

Et crois moi sur la côte d'azur ils se tirent tous la bourre pour avoir un cerveau creux.

Lollll Bruno !!! ah ça, de la frime y'en a, mais à l'intérieur, c'est souvent le vide du vide !!!! lollllllll ! moi aussi j'ai laissé tomber les petites robes, je ne peux plus montrer mes jambes, elles sont trop horribles. Pleine de bleux à cause de mon anticoagulant, et maintenant j'ai des tâches brunes, c'est affreux. Ma cardiologue me dit que ce sont mes pontages qui font ça. Le problème c'est que j'ai chaud moi l'été, alors chez moi tant pis, va pour le short, mais je cache mes jambes sous la table le plus que je peux quand quelqu'un vient. Ou alors je préviens que je n'ai pas de belles jambes mais que j'en peux plus de chaleur !!!!!

Bonne soirée !

Christine

Carile, je ne sais pas si les immunosuppresseurs sont mauvais pour mon rein, à part ma cardiologue tout le monde veut m'en donner .. je ne veux pas pour l'instant, je vais bien, je suis déjà assez fatiguée comme ça avec mes antihypertenseurs, si ça doit encore en rajouter et que je ne puisse plus rien faire, à quoi bon ???? je verrai le jour où une poussée arrivera.

Bonne soirée !

Christine

Bonjour à tous

Bonjour Véronique

Te voilà devenue une nouvelle Nonette qui te donne accés à la partie privée.

Tu découvriras un univers hyper sympa, fait de renseignements mais aussi de sujets qui te feront beaucoup de bien dans ce parcours qu'est la PCA.
Tu pourras également créer de nouveaux sujets si cela t'est nécessaire.

Suite à ce message, je vérouille ton sujet présentation.

Tu pourras à partir de cet instant, continuer à écrire des messages dans la rubrique 100%PCA (bienvenue aux nouveaux), mais aussi lire et écrire autant que tu veux dans la partie privée.

Bon courage, il y a de quoi lire mais je pense que cela va renforcer ton envie de te battre face à la PCA.

Nous te souhaitons la bienvenue dans la bande à Nono ainsi qu'à Pierpol.

Bruno