Véronique

bon il faut bien se lancer!je dois vous avouer que je suis boulversée par tous ces témoignages,c'est ma premiere rencontre avec d'autres personnes qui ont contracté cette maladie.j'ai envoyé un message privé a Bruno et merci encore a malpartout pour l'aide a la connection...je ne sais pas si c'est a cause de la maladie mais je panique facilement et l'ordi j'apprends mais me perds souvent...voila.J'ai cette maladie depuis 1998 et comme vous j'ai rencontré des dizaines de "docteur" avant diagnostic...En juillet 98 par coquetterie je me fais faire un nouveau piercing a l'oreille cette fois au niveau du pavillon et suis enceinte le meme mois infection staphilo grosse oreille de 'boxeur' et douleurs a l'accouchement d'un petit Lulu, de 7 ans et demi maintenant, en pleine forme,;;douleurs costales abominable j'alaitais lulu durdur,et plus de force ,je trouve enfin un groupe de medecin a lhopital de l'arché a Nice,pas trop de suivi ni d'explication et moi qui refusais toute maladie cortisone et essai de colchisime malheureusement un jour ma voix a roué et est devenue trés grave,on peut me dire bonjour monsieur !!ça arrive et une longue période monocorde ...la trachée eétait atteinte .de la le médecin du travail m'a parlé du Professeur Weiller et de son associé le docteur Serratrice Jacques quand j'ai eu mon rendez vous a la timone ils ne m'ont pas laissé rentrer hospitalisation ma trachée se fermait depuis difficulté respiratoire et peur de mourir ettoufée alors voila mes traitements pas trop dans l'ordremetotrexact endoxan,celcept cortisone a grosse dose devenue ronde comme un ballon de baudruche a causé ménopause precoce et ostéoporose plus de muscle gros ventre et criblée de cellulite,voila pour l'estethique!!! ces differents traitements n'ont pas donné de resultats positifs sauf les effets secondaires...Et puis j'ai entendu parler du Professeur Piete a Paris sallepétriere,j'y suis allée aprés un vrai combat pour rassembler mon dossier médical le malheur avec les medecin c'est que l'on devient leur maladie leur viande a traiter,alors une interne m'a aidé a tout récuperer et je m'y suis rendue 2 années de suite biensur Piette connait Weiller et se sont contacter,moi je voulais accelerer le protocol et ne pas attendre d'etre a bout de force...il y a 2 ans en novembre2004 j'ai tenté l'autogreffe de cellules souches (globules blancs) a paoli calmette Marseille traitement reservé aux leucémiques donc grosse chimio andoxan et ?oublié et plus tard cytaphérese et idem 3 semaine plus tard et injection de cellule souche...mes cheveux sont tombés et fibromialgie dur dur depuis je prends de l'immurel et refuse cortisone de temps en temps si trop mal, j'ai aussi le nez deformé et les 2 oreilles quelque fois mal au tympan moi aussi j'ai des troubles de l'oreille interne les cristaux qui se baladent mais depuis bien avant la déclaration de la maladiemais pas de surdité voila a peu prés,j'arrete la déja trop long je crois,je parlerai des problemes psy plus tard parce que c'est aussi un roman!!! cela fait un an que je ne suis pas alée al'hopital par négligence je crois et surtout parce que je refuse touyte cette vie a bientot de vous lire véronique
oreilles

Véronique, je n'ai pas le temps car je suis invitée, mais je voulais te dire déjà que je suis très heureuse de te voir enfin parmi nous !!! même si hélas c'est toujours cette PCA qui nous rapproche .... ensuite il vaut mieux mettre ta présentation dans une rubrique à ton nom, mais on va le faire ne t'inquiète pas !!! et de plus je vois que tu as été suivie à Marseille (on ne doit pas habiter loin l'une de l'autre !!!) par le Dr Weiller, et surtout Serratice ! je voulais savoir ce que tu pensais de lui, Serratice, car moi j'y suis allée une fois en consultation, et ben j'en suis partie en courrant ... et en pleurant !!! j'ai été mal reçue, paraît qu'il est lunatique, j'ai dû tomber sur un mauvais jour !!!

Bon, mon mari s'impatiente, faut que j'y aille !!!

Bonne soirée tout le monde !

Christine

bonjour Véronique

PAs de soucis j'ai redirigé ton message en créant ton petit coin bien à toi.
Comme cà tout le monde pourra voir que tu es venu nous rejoindre et tu es géniale.

Un premier pas, le plus dur, et dans le temps comme tout le monde tu vas apprécier et tu vas apprendre à retrouver le sourire en parlant de la PCA.
On le sait tous cette PCA est une vilaine mais on va lui tordre le coup.

Ton parcours est très périlleux et aujourd'hui tu es toujours là sur tes deux pieds et ce combat on va le mener ensembles.
C'est fini tu ne seras plus jamais seule et avec comme avantage de pouvour parler de cette PCA avec des personnes qui la connaissent et qui pourront t'aider que ce soit moralement ou tout simplement en échangeant des avis qui sont très utiles.
CAr quand on fait le bilan et tu le verras prochainenent quand tu auras accès à une autre de nos créations (le Maître en est Futal) que les évènements et les traitements varient de l'un à l'autre eb fonction des médecins. MAis tu pourras te reconnaitre la dedans et comprendre pourquoi certains traitements ont peut être fait plus de dégâts ou de bien.
Après la bande à Nono t'acceptera définitivement dans la partie privée où on y retrouve des tas de sujets très utiles mais aussi des parties de rires qui font du bien et dont on en a tous besoin.
Je peux voir que toi aussi tu as un enfant de sept ans et là je me pose une question: vous commencez à être pas mal à avoir un enfant du même âge avec des grossesses particulières et pour certaines un accouchement périlleux. Alors est ce que cette anné là, quelque chose de particulier s'est passée.
Donc pour aller plus lien notre MAxime est né le 20 janvier 2000.
PEut que cela pourra nous apporter un indice sur la PCA. A suivre.
Je te souhaite de tout coeur que sur ce forum, tu puisse trouver ton bonheur et quelque soit le sujet, on est tous prêt à t'écouter et à essayer de comprendre.
Saches que sur la partie privée on vient de créer une présentation plus intime des membres de la bande à Nono. Alors si pour l'instant tu hésites à dévoiler certains aspects de ta vie comme le côté psy sur la partie publique, tu pourras toujours le faire plus tard en privé.
MAis dans la bande à Nono, chacun reste libre de s'exprimer où il veut et quand il veut.
Pour les romans pas de soucis, on est tous devenu des pipilettes tant cela nous fait de bien de parler enfin à quelqu'un qui puisse nous comprendre et nous écouter.
Bienvenue parmi nous Véronique
Je te souhaites une bonne soirée
Bruno

Bonsoir Christine

JE viens de rediriger le message de V2ronique en créant sa rubrique. MAis super elle nous a rejoint.

Elle n'est pas loin de chez nous puisque le Cannet des Maures est encore en région PACA. C'est fou ce soir les PACA mène encore au score

Bonne soirée
Bruno

Bonjour Véronique, je te souhaite la bienvenue, nous sommes voisines, Gardoise et atteinte de PCA depuis bientôt 40 ans, puisque j'ai démarré en 1969, avec le temps on maîtrise cette bête (PCA), on apprend à la dominer avec séreinité, et après elle ne fait plus que couver, un jour elle disparaîtra...
Ton parcours a été plus que difficile, maintenant tu as notre écoute, nous sommes entre PCA et parlons le même language.Comment vas tu en ce moment ? qu'elles sont tes zones douloureuses? Connais tu le régime Seignalet ?
Tes questions sont les bien venus, n'hésite pas, tu peux compter sur notre soutien.
Je t'embrasse avec tendresse.
Gaïane

Super Bruno merci ! il faudrait mettre ma réponse dans le sujet de Véronique, je vais essayer de le faire !

Bon, je vais me coucher, trop fatiguée là !!!

Bises !

Christine

Bon, je vois pour dépalcer un sujet entier mais pas un message !! (suis nulle je sais !!!). Bruno ou quelqu'un d'autre pourrait-il me l'expliquer ou me le faire ? Merci !

Re bonne nuit !

Christine

Bonsoir Véronique,

Tu fais travailler les admins. il m'a fallu diviser le sujet de Llic et ensuite fusionner les sujets. je sue encore dans le nord de la France.

Bien content que ma persévérance t'a permise de nous rejoindre. Je te félicite pour ta présentation. En général je fais beaucoup moins long que mumububu mais tout le monde l'a constaté.

Je suis convaincu que ce site sera une thérapie pour nous tous. Il te reste encore 9 messages à poster ou répondre pour te faire parrainer pour le forum privé qui par sondage entérinera ton entrée dans le cercle privé des "PCAteux, pouaa quel vilain mot.

Je comprend mieux maintenant pourquoi mon spécialiste m'a dit que j'avais de la chance car ma PCA n'était pas trop méchante.

Bon courage et bienvenue parmi nous.

Bonjour Véronique,

Contente de te connaître. Je te souhaite la bienvenue dans notre merveilleux groupe.

Ton histoire m'a donné des frissons car je me suis reconnue en toi. Tu verras comment ici on se sent compris, supportés et aimés et surtout comment une grande amitié s'est créée au fil des mois. Tu ne passeras plus une journée seule et tu ouvriras avec impatience ton ordinateur afin de pouvoir dialoguer avec les membres du groupe .

Bravo !!!!

Sylvie

Merci Joël d'avoir déplacé mes réponses !!! (t'es trop fort !!!)

A bientôt de te lire alors Véronique !

Christine

merci a tous et toutes aujord'hui pas disponible mais j'ai hate de vous rejoindre c'est drole je vous aime déja tous allalla quelle vie et oui merveilleuse a bientot j'ai mon coeur tout ravigoté loll

bonjour Véronique et bien venue" chez nous ", la famille s'agrandie ..... + on sera et+ on y arrivera a l'avoir cette "s........" jte récris plus tard car la je pars acheter " les faire -parts " du mariage de mon loulou . bisous

véronique a écrit:merci a tous et toutes aujourdhui pas disponible mais j'ai hâte de vous rejoindre c'est drole je vous aime déjà tous allalla quelle vie et oui merveilleuse a bientôt j'ai mon coeur tout ravigoté loll

Bien le bonjour Véronique, je vois que la thérapie marche aussi sur toi. on est déjà mieux avec "la bande à nono". on t'attends avec pleins de posts. encore 8 pour être parrainer pour le cercle privé "le forum privé de la bande à nono" et là encore la thérapie de groupe fait son effet.

A tchao bonsoir comme dirait PPDA.

Nounours

Bonjour Véronique

Je voie que ce premier pas t'a apporté la joie et ce n'est que le début.
J'espère que dans ce forum tu trouveras au fur et mesure tout ce que tu souhaites.
Dans cette maladie qu'est la pca, le stress est trés néfaste, alors ici tu y retrouveras des infos importantes, des fous rires, des idées où toi aussi tu participeras et peu à peu tu vas de nouveau avancer avec un seul objectif: anéantir cette PCA.
Ensembles on va tous y arriver et peut être que sans s'en rendre compte le forum et la bande à Nono sera l'un des premiers médicaments positifs et sans aucun effets secondaires.
Et je crois que tu es bien partie pour devenir une nouvelle nonette car je sens que tu es telllement heureuse que tu vas participer avec nous à faire évoluer ce forum avec la meilleure des énergies.

Alors continues, tu verras que tout ceci te fera du bien et que la PCA ne sera plus jamais un sujet rejeté.

Bruno

Bonjour Véronique,

J'ai lu avec intérêt ton parcours avec la PCA et j'aurais quelques informations à te demander.

Voilà j'ai vu que tu étais sur l'Imurel. Est-ce que ça fait longtemps et as-tu éprouver des effets secondaires.

C'est que je suis sur l'Imurel depuis 1 mois seulement , j'en prends 100 mg le matin et 50 mg au souper et depuis je passe mes journées couchées, j'ai tenté d'inverser la dose mais ça n'aide pas beaucoup de plus j'éprouve beaucoup de douleurs musculaires au niveau du dos, j'ai aussi des problèmes respiratoires et ces douleurs me coupent le souffle.

Je revois mon rhumtatologue dans 2 semaines.

Bye, bye et merci

Sylvie

je ne sais pas trop comment repondre individuellement ...Alors bonjour Sylvie merci pour ton accueil oui je prends immurel depuis 2 ans, aprés la chimio j'ai arreté progressivement la cortisone et ai pris himmurel alors pour les douleurs ça me rappelle la Fibromialgie que moi j'ai assimilé au suite et conséquences de la chimio douleurs musculaires,réduction des mouvements exemple de pas pouvoir lever entierement les bras ou mettre derriere le dos ou monter les marches, du mal a me lever...je suis allée en centre de rééducation ,en balnéotérapie a Boulouris centre réservé aux sportifs,et la kiné en eau de mer rien de tel j'ai fais beaucoup de progrés et tout doucement tout s'est remis en place en meme temps que mes cheveux repoussé,...alors je ne sais pas si c'est l'himmurel mes docs ne m'ont rien précisé ils semblent toujours dépassé et ne pensent qu'a la cortisone et l'on doit s'etimer heureux ...voila a bientot si je peux t'aider

sylvie j'ai oublié,en ce qui concerne les problemes respiratoires moi j'ai la trachée atteinte alors la je ne sais pas mais c'est vrai que j'ai fais pas mal de bronchite,les douleurs au dos idem mais suite greffe pour moi et ostéoporose mais je ne pensais qu'a dormir voila je crois

bonjour Christine ,oui je suivie par Weiller et Serratrice,moi je l'ai rencontré en situation d'urgence, il n'a pasq eu le temps de faire des caprices!!! et puis il était accompagné de son chef,lol...je dois dire qu'il a été trés patient avec moi je ne voulais pas me traiter...et puis aprés l'hospitalisation il m'a reçu pendant au moins 1 an ,une fois par semaine ,pas de souci,il était un peu mon psy,je l'ai beaucoup apprécié ,mais c'est vrai que lors de differente hospitalisation il m'ignorait passait a coté de moi sans meme m'adresser un regard,alors je lui en ai fait part,en lui demandant s'il était si occupé ou s'il avait peur de perdre le fil de ses idées en m'adressant un sourire....lol depuis plus de souci je l'appelle magic boy! et on le taquine avec l'infirmiere du service....Je suis désolée pour toi c'est difficil comme rencontre,mais oui il est lunatique .j'espere que depuis tu as trouvéun médecin capable de t'écouter . a bientot christine

bonjour Nounours,oui tu as raison ça marche,la premiere angoisse passée,on a envi d'y revenir,y a t'il acoutumence!! et la dose!!!a volonté,donc merci pour la création de ce site a bientot véronique

bonjour Gaiane et merci pour ton message d'espoir,non je ne connais pas la methodeseignalet,mais tu peux m'en faire part si tu le veux,des douleurs oui toujours mais moins forte quauparavent toujours le dos, le bassin, les doigts ,poignets ,oreilles, chevilles , quelquefois les yeux injecté de sang et ne supporte pas la lumiere du jour ou autre,les cotes et peu de force musculaire, avant je pouvais soulever une montagne!!!maintenant je me contente de la regarder je deviens contemplative! je suis pour les medecines parrallele mais ça demande une grande rigueur de vie........a bientot et encore merci

bonjour christiane oui plus on sera plus on se mobilisera etplus on nous entendra a beintot et on y croit bisous

Bonjour Véronique et bienvenue au club,
A ce rythme tu vas vite avoir tes 10 messages qui te permettront d'entrer par la grande porte dans la bande à nono et de tenter de rattraper mumububu qui tente une échappée au long cours au palmarès des messages. Tout ce que tu racontes nous intéresse et nous permet d'imaginer la difficulté du parcours qui est le tien depuis que tu vis ces années de souffance.
Bientôt, quand tu auras accès à un certain tableau secret tu pourras comparer tes données personnelles avec celles de tes compagnons d'infortune (profil, itinéraire, traitement...).
Mais si tu veux correspondre en privé avec l'un d'entre nous, tu cliques sur la case "mp" (message privé) de l'un de ses mails ; et le tour est joué.
Alors bon courage et tu verras que la bande à nono est pleine de ressources pour t'aider à lutter contre la PCA, même si elle ne détient pas encore l'arme absolue
Futal

Pas de soucis Vérionique, tu te débrouilles à merveille pour répondre.

Quelque soit la façon utilisé, tu arrives à retrouver tes petits et à t'organiser tranquillement.

Tu verras rapidement et après accès sur la partie privée qu'on a tous une personnalité différente mais un point commun la PCA et la volonté de d'exterminer.

Pour les messages, on est habitué aux messages du soir, aux messages multiples, cela fait tellement de bien de parler.
Notre reine actuelle des messages en tri dimension est CLod, mais tu es bien partie pour la détronner. Pour la longueur d'avance, je reconnais que Fital a raison, mais mon seul but est pouvoir comprendre, aider Muriel et vous tous. Alors je reconnnais que je passes beaucoup de temps sur le forum, mais cela me donne tellement de pêche que je ne suis pas prêt d'arrêter. Et puis quand Muriel se repose, j'évite de faire du bruit ou de m'activer dans la maison, sa petie sieste de l'après midi lui fait tant de bien.

Après tu verras justement sur la partie privée, pour les sujets ils sont plus développés et en particulier sur les médecines parralèles.

Bruno

merci futal merci bubu bisous a mumuelle a de la chance de t'avoir bon et beien j'attends mon passage a la classe supérieur belle journée a vous

Coucou Véro et toute la bande !

Et ben .. y'a plein de messages maintenant et je suis en retard !!!! en tous cas ce qui me fait plaisir c'est de voir les personnes arrivées perdues et désespérées, et un p'tit coup d'la bande à nono et la pêche et le sourire reviennent !!!

Véro (ça te fait rien que je t'appelle comme ça ???? sinon c'est pas grave hein !!!) je pense que si j'avais rencontré ce docteur avant dans son bon jour, je n''aurais pas réagi ainsi. Mais là, pour une première fois ... franchement on voyait que ça le gonflait que je ne comprenne pas ce qu'il me disait, ça avait l'air de l'emmerder carrément de remplir mon dossier, pas même un au revoir. Jamais je n'avais vu ça. Alors je devais rencontrer le Pr Weiller, mais ça m'a refroidi, et ce qui me fait encore hésiter c'est que je vois que de toute façon à part dit oui amen à leur traitement (immunosuppresseur, disulone, colchicine ces deux derniers me faisant rien) ils ne veulent rien entendre d'autre. Moi je suis bien en ce moment, depuis 2 ans, et vu tous les mauvais effets secondaires que je vois chez tout le monde avec cet immunosuppresseur, bah franchement j'ai pas envie de le prendre. Quand j'aurai une poussée ma foi, quitte à avoir mal autant le' prendre ce médoc, mais là je ne souffre plus du tout depuis deux ans ...... mais ça ils ne veulent pas l'entendre. Alors pour l'instant je ne suis suivie par aucun prof, sauf mon généraliste, ma cardiologue (qui est géniale de chez géniale !) et mon chirurgien vasculaire. Ca fait pas mal quand-même !!!!

Véro a plus de 10 messages, elle peut nous rejoindre maintenant ???

Bonne fin d'aprè smidi !

Christine