bienvenue (si on peut dire!)
4 participants
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bienvenue (si on peut dire!)
bonjour Emmanuel
et malgré tout ce qui engendre la PCA, "bienvenue sur ce forum".
J'espère que tu trouveras autant de réponses et de soutien que j'ai pu en recevoir.
Devant les médecins maintenant, je parle souvent de l'association.
Pour répondre à ta question sur la cortisone, la dose influe sur mon poids. à 60mg par jour, je prenais 2 kilos par mois !!! tout en respectant sans sel et sans sucre. Mais jusqu'à ce que je sois suivie par une diététicienne. Depuis même avec les variations de dose, je ne grossis plus j'ai même perdu un peu dernièrement et je suis moins gonflée ! et c'est vrai que c'est bon pour le moral.
j'ai eu différente atteinte des oreilles et nez mais pas de déformation à aujourd'hui. Je suis plus soucieuse avec d'autres effets. Mais comme te l'ont dit tous nos chers compatriotes nous ne sommes pas tous égaux devant la PCA.
Bienvenu encore à toi, Emmanuel, et je te souhaite plein de réconfort à travers cette association et forum !
Moumoune
et malgré tout ce qui engendre la PCA, "bienvenue sur ce forum".
J'espère que tu trouveras autant de réponses et de soutien que j'ai pu en recevoir.
Devant les médecins maintenant, je parle souvent de l'association.
Pour répondre à ta question sur la cortisone, la dose influe sur mon poids. à 60mg par jour, je prenais 2 kilos par mois !!! tout en respectant sans sel et sans sucre. Mais jusqu'à ce que je sois suivie par une diététicienne. Depuis même avec les variations de dose, je ne grossis plus j'ai même perdu un peu dernièrement et je suis moins gonflée ! et c'est vrai que c'est bon pour le moral.
j'ai eu différente atteinte des oreilles et nez mais pas de déformation à aujourd'hui. Je suis plus soucieuse avec d'autres effets. Mais comme te l'ont dit tous nos chers compatriotes nous ne sommes pas tous égaux devant la PCA.
Bienvenu encore à toi, Emmanuel, et je te souhaite plein de réconfort à travers cette association et forum !
Moumoune
moumoune- pipelette
- Nombre de messages : 75
Age : 63
Localisation : normandie
Loisirs : dentelle aux fuseaux tricot ordinateur ancienne danseuse
Date d'inscription : 21/02/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: bienvenue (si on peut dire!)
Merci à toi MOUMOUNE pour ce message, pour moi le poids cela va pour le moment depuis le 12/01/2008 jour de mon entrée à l'hopital, je suis à 80MG de cortancyl, je pesais 84kg 800 aujourd'ui je pese 81kg . Les oreilles vont mieux,le nez moyen, quelques douleurs diffuse au genoux droit mais j'y suis habitué.
Ce qui me gêne c'est la douleur et surtout la gene à droite de la pomme d'Adam comme si quelque chose était coincé entre la pomme d'Adam et l'oeosophage Quelqu'un à t'il deja eu ce symptome??, Aujourd'hui je vais chez mon Othorino car cela dur depuis plus d'une semaine.
Bonne journée à tous .
Ce qui me gêne c'est la douleur et surtout la gene à droite de la pomme d'Adam comme si quelque chose était coincé entre la pomme d'Adam et l'oeosophage Quelqu'un à t'il deja eu ce symptome??, Aujourd'hui je vais chez mon Othorino car cela dur depuis plus d'une semaine.
Bonne journée à tous .
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
bienvenue (si on peut dire!)
Cher Emmanuel,
oui j'ai moi aussi une atteinte trachéale,
Alors une seule consigne : TU NE TOUCHES PAS TU NE TRIPOTTES PAS
c'est très fragile, et seul un ORL très expérimenté peux t'examiner, attention zone vitale
je veux pas te foutre les ch'tons, mais gaffe
si tu as une gène, lève le cou,
si tu as es difficultés à t'endormir, dors incliné,
presque comme dans une chaise longue, pas le cou cassé
si tu sens que ça bloque, avale un truc genre yaourt ou compote
pas de grosses bouchées, pas de grande gorgée
vas y cool
Anne ( une pro de l'atteinte trachéale )
oui j'ai moi aussi une atteinte trachéale,
Alors une seule consigne : TU NE TOUCHES PAS TU NE TRIPOTTES PAS
c'est très fragile, et seul un ORL très expérimenté peux t'examiner, attention zone vitale
je veux pas te foutre les ch'tons, mais gaffe
si tu as une gène, lève le cou,
si tu as es difficultés à t'endormir, dors incliné,
presque comme dans une chaise longue, pas le cou cassé
si tu sens que ça bloque, avale un truc genre yaourt ou compote
pas de grosses bouchées, pas de grande gorgée
vas y cool
Anne ( une pro de l'atteinte trachéale )
anne- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: bienvenue (si on peut dire!)
Pour répondre à Emmanuel et par la même occasion à Anne, je pense qu'il vaut mieux passer dans "votre vie avec la PCA"......
A tout de suite
Babou
A tout de suite
Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 247
Age : 69
Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
Loisirs : motarde à 200°/°
Date d'inscription : 24/04/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
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