PCA du pacifique

Bonjour, je suis Marie, j'ai 51 ans et me voici à grossir les rangs des PCA. Je suis de Nouvelle Caledonie et je pense etre la seule PCA du territoire qui compte environ 300.000 ames.
Cette PCA à ete decouverte il y a quelques mois ,mais apres recoupement, présente depuis des années mais évoluant à bas bruit.
je suis heureuse de pouvoir dialoguer avec vous et me permettre ainsi de me renseigner sur cette maladie qui semble laisser perplexe plus d'un médecin!!!
A bientot compagnons d'infortune

hello ! Macha !!!! bienvenue dans notre "belle famille " , alors que ce soit en France ou en Nouvelle Calédonie les médecins "bloque " quelque part .... mais tu as frappée a la bonne porte en venant sur le forum , NOUS ON VA TROUVES . Ici tu trouveras "des bouées qui arrivent de partout ...... " des rires , des larmes , et le soutien de la bande a Nono , enfin bref c'est tout simplement GENIAL.... bisous a bientot . Christiane

Bienvenue Macha ! te voilà avec nous dans notre galère avec cette "chose" à bord mais qu'à nous tous on va se débrouiller de passer par dessus bord !!!! que notre galère devienne bateau de plaisance !!!

Bisous toute la bande !

Christine

Bienvenue Macha , j'espére que tu trouveras beaucoup de réponse à tes questions et aussi une joyeuse bande de nono!!
Bises

Bonjour Macha,

Maintenant tu ne seras plus seule à vivre cette PCA qui touche beaucoup plus de monde qu'on pense. Depuis quelques mois notre groupe a appris à se connaître, à se parler, à se confier. Tu vas voir comme ça fait du bien de ne plus sentir seule face à cette maladie qui nous fait tous un peu peur. Sans être indisrète, en quoi cette maladie te touche-t-elle? As-tu visiter l'autre forum qui décrit pas mal le quotidien d'à peu près tous les membres de notre groupe?

À bientôt,
Sylvie

Bonsoir Macha

Trés heureux de te voir parmi nous. Ici on est tous solidaires et on cherche à comprendre la PCA pour mieux y arriver.
Personnelement je suis Bruno et c'est ma femme Muriel qui a la PCa.
Je mène le combat différemmment en tant que conjoint, mais je ne peux accepter que la PCA gagne. Grand tétu de naissance, alors je me bats avec Muriel et lorque j'ai découvert la bande à Nono, je me suis mis à y croire trés fort. je sais que ce combat sera encore long mais je veux y croire pou Muriel et pour vous tous.
Cette semaine je ferai de nouveau circuler la newletter pour que tous les nouveaux découvrent l'ambiance de la bande à Nono. Elle vaut le coup d'être connu et quoi qui se passe aujourd'hui saches que l'on est là aussi pour toi et qu'en cas de recherches de renseignements, de coups de blues ou tout autre envie, la bande à Nono te répondra même tard dans la nuit, on veille 24h/24.

Je te souhaite une bonne soirée
Bruno

Bonjour Macha, le principal veilleur de nuit est UNE VEILLEUSE, qui pourrait chanter tous les soirs comme france Gall"ce soir , je ne dors pas"!!!depuis qu'elle est sous cortisone! bon courage, dis nous où tu en es de ta maladie...

merci à tous de votre accueil comme je le disais à Clod l'ordi et moi ça fait 2.
j'ai envoye une réponse à Clod si elle pouvait vous la faire parvenir en attendant que je maitrise un peu mieux ce bidule.
cela me fait chaud au coeur de pouvoir dialoguer avec mes"semblables"...vous nous appelez la bande à NONO ce serait peut etre mieux la bande à BOBOS.
je voudrais remercier plus specialement Amalpartout qui m'a permis par ses conseils d'arriver jusqu'a vous
a bientot

macha a écrit:Bonjour, je suis Marie, j'ai 51 ans et me voici à grossir les rangs des PCA. Je suis de Nouvelle Caledonie et je pense etre la seule PCA du territoire qui compte environ 300.000 ames.
Cette PCA à ete decouverte il y a quelques mois ,mais apres recoupement, présente depuis des années mais évoluant à bas bruit.
je suis heureuse de pouvoir dialoguer avec vous et me permettre ainsi de me renseigner sur cette maladie qui semble laisser perplexe plus d'un médecin!!!
A bientot compagnons d'infortune

Bonjour et bienvenue Macha
Gaiane

J'y avais pensé, Macha, à la bande à Bobos !!! D'ailleurs je ne sais plus pourquoi on s'est appelé la bande à Nono... Qui veut nous le rappeler ?

Au fait Macha, comme je suis désespérément à la recherche d'un message qui t'était adressé et que je ne retrouve plus, l'avais-tu vu passer ??? Tu vas me dire que non puisque tu rames en informatique !!! C'est pas grave, mais ça me tracasse... (je souhaiterais à tous de ne pas avoir de plus gros soucis ! )
Bref je te souhaitais la bienvenue et te disais que c'était vraiment super d'avoir une correspondante aussi lointaine. Les dizaines de milliers de kms et l'hémisphère qui nous sépare n'empêchent pas de se parler comme si on était dans la pièce d'à côté !
Vive internet !!!
Parle nous plus de ton itinéraire PCA, des questionnements des médecins, de ton traitement...

Bisous et amitié

Claire

Et ben nono c'est Bruno ! notre punchingball !!!!!

Bonne journée tout le monde !

Chrisitne

coucou , macha heureuse de te voir parmi nous !! a trés bientot !! vive internet , car avec le déécalge horaire , on aurait du mal à communiquer !!

Merci christine de rappeler l'origine de la bande à nono!!!

Coucou tout le monde

Bon je crois que je vais vraiment me cloner, comme cà c'est eux qui serviront de punchingball

Ce soir grande recherche sur le net, et j'ai trouvé du monde atteint de PCA au Portugal, en Italie, en Allemagne, en Amérique. MAis maintenant va falloir traduire et peut être que cela nous apportera des nouvelles infos.

J'ai été content de découvrir hier Gaiane et Brigitte qui sont trés sympathiques. N'oubliez de voter pour qu'elle puisse accéder à la bande à Nono.

Bonne soirée à tous
Bruno

Bonjour macha,

Merci de nous envoyer le soleil du pacifique. tu es invitée à poursuivre la discussion sur le forum " on continue la présentation.

Joël