Exemple de sevrage de la cortisone de l'ancien marin

Comme quoi il ne faut pas jouer avec la cortisone

Le 12/12/05 Crise inflammatoire de PCA.
1ers soins au CHU de Nîmes dans le service du professeur Jourdan Jacques et son adjoint professeur Sotto.

Le 15/12/05 180mg /jr pd 8 jrs (intraveineuse)
65mg/jr pd 45 jrs (comprimés)
60mg/jr pd 8 jrs
50mg/jr pd 8 jrs
45mg/jr pd 8 jrs
40mg/jr pd 13 jrs
35mg/jr pd 8 jrs
30mg/jr pd 36 jrs
25mg/jr pd 21 jrs
20mg/jr pd 21 jrs
15mg/jr pd 21 jrs
10mg/jr pd 29 jrs
pd 1 mois 10mg/ jrs pairs-5mg jrs impairs
pd 1 mois 10mg/ jrs pairs-0mg jrs impairs
pd 1 mois 5mg/ jrs pairs-0mg jrs impairs
pd 1 mois 1mg tous les jrs
pd 1 mois 1mg tous les 2 jrs
pd 1 mois 1mg tous les 3 jrs

Le 11/03/07 sevrage
Et pendant tout ce temps "il faut y croire"que l'on va vaincre ce mal qui est en nous.

Claude

BRAVO et MERCI L'ANCIEN MARIN POUR TES CONSEILS ...
Chaque cas est différent et le sevrage TOUJOURS PROGRESSIF peut être +ou-- LONG... CAR nous avons la même maladie mais pas au même stade d'évolution... Le MENTAL est aussi essentiel!!!
"IL FAUT Y CROIRE"ça fait aussi partie du traitement...
L'important est de RESPECTER les conseils MEDICAUX DONNES et de NE PAS VOULOIR TROP VITE DIMINUER les doses de cortisone ...c'est déjà arrivé pour certains .
A l'inverse chacun d'entre nous arrive à comprendre qu'il vaut mieux attendre encore un peu avant de diminuer ou CERTAINS ont réaugmenté d'un mg en tatônnant pour trouver la dose la + faible efficace ...c'est déjà aussi arrivé!!
DONC PRUDENCE en crise ne pas diminuez trop vite les doses de son propre chef et en fonction de notre état à l'inverse ne pas hésiter à les réaugmenter!!!
Ne pas hésitez à rappeler vos médecins traitants en cas de problème...
avec les doses de corti

BBISOUS Tina

Je passe demainmatin à 70MG mais je le sent mal car ce soir, la pomme d'adam va legerement mieux mais la deglutition et la respiration refont des leurs.

Arrive t'il que tout aille bien???

Bonjour tout le monde !

Merci Claude ça va me servir !!! je crois qu'à partir de ma prochaine baisse je ferai comme toi, en décalé (un jour 10, un jour 5 etc ...)

Oui Emmanuel, il arrive qu'on aille bien ! je l'ai été 10 ans en montant à cheval ! et là ça fait 3 ans que je peux dire que je vais bien. 11Mg de cortisone, et si parfois j'ai des petits trucs (comme mon oeil en ce moment, mais bon je me suis mise le doigt dans l'oeil !!!!!) ça n'a rien à voir avec les poussées que j'avais ! des poussées comme ça j'en aurais redemandé !!!!! J'essaie de trouver mon seuil de cortisone, je la baisse de moi-même 1mg tous les 2 ou 3 mois. J'utilise beaucoup les médecines alternatives mais c'est surtout mon régime alimentaire qui me fait du bien je crois. Mais je précise que dans mon cas j'avais du mal à digérer. Courage, tu vas y arriver !

Bonne journée !

Christine

Bonjour tout le monde,

Et oui Emmanuel, heureusement qu'il y a des moments où tout va bien.
J'ai été très mal pendant 2 1/2 ans, à passer des nuits blanches dans mon canapé à me demander si je me réveillerais le matin. Et puis j'ai rencontré le Pr Piette et son équipe et là, ma vie à radicalement changé, même si on m'a annoncé le nom de cette sale maladie, au moins on a pu mettre un traitement en place. Et puis, il y l'espoir et les projets... Je crois comme Babou, Anne que le mental fait partie intégrante de la rémission.
Quand je suis rentrée de Paris la 1ère fois, les nouvelles n'étaient pas très bonnes, et à 29 ans avec un bébé de 18 mois et une petite fille de 3 ans, cela faisait vraiment peur. Et voilà que mon conjoint me propose enfin en mariage
Très heureuse mais très angoissée en même temps car évidemment peur de ne pas être là le jour J. Et bien, je dirai que c'est ce projet qui m'a "sauvée", les préparatifs me prenaient tellement de temps que la maladie était au second plan. Quand je suis allée à Paris 6 mois après, mon scanner était franchement amélioré, même le Professeur a eu l'air surpris.
Comme quoi il faut y croire, et OUI, la vie est belle et on a encore beaucoup de choses à faire dans ce beau monde !!

Bonjour à tous,

Il ne faut jamais oublier que, comme dit Tina, les atteints de PCA sont tous des cas particuliers. Jouer avec les doses de cortisone ne peut se faire avec grande modération que lorsque l'on connaît bien sa maladie et depuis longtemps. Jamais en fonction de ce qu'un autre fait, même si les expériences des uns et des autres sont très intéressantes. Le médecin reste toujours le référent, il faut en discuter avec lui et établir un dialogue très ouvert, si ce dialogue et cette confiance n'existent pas, rester dans le doute est une des plus mauvaises choses. Emmanuel, si tu as un doute sur ce que tu penses être une baisse trop rapide de la cortisone, parles en avec lui. D'un autre côté quand on est en début de traitement avec une forte dose, les premières baisses peuvent être à coup de 10 mg, mais ça doit rester très encadré. Est-ce que ton médecin paraît expérimenté sur la PCA ? Est-ce que tu sais s'il en discute avec d'autres ? Là je n'ai pas le n° de téléphone sous la main (je ne suis pas chez moi), mais il y a un n° sur la plate forme des maladies rares où tu peux obtenir le nom des médecins compétents dans ta région. De savoir que le tien l'est, par exemple, pourrait te rassurer... Encore hier où nous étions avec Futal et Anne à une conférence sur les maladies auto-immunes articulaires (vraiment très instructive et on en reparlera) les médecins présents ont insisté sur la notion de "partenariat" avec le malade. C'est essentiel dans le processus de soin : y croire et être partie prenante.

Bonne journée et grosses bises à tous

Carile

Au fait, je me rends compte que je n'ai pas répondu à la question sur la cortisone !!
J'avais commencé avec 55 mg et aujourd'hui je suis à 5mg. Par contre, on ne m'a jamais dit de réajuster en fonction des douleurs et je me rends compte qu'il y a bien des fois où cela m'aurait été utile.
Si aujourd'hui je reste à 5mg et cela depuis plus d'un an, c'est à cause des glandes surresnales (orthographe ??) qui n'arrivent pas à redémarrer complètement.
Bon ceci dit même si la cortisone ne fait plus partie intégrante de mon traitement, c'est grâce à l'imurel, et apparemment je ne suis pas prête à l'abandonner... mais bon je vis très bien comme ça, il ne faut pas être trop exigeant.

Et bien, je dirai que c'est ce projet qui m'a "sauvée", les préparatifs me prenaient tellement de temps que la maladie était au second plan. Quand je suis allée à Paris 6 mois après, mon scanner était franchement amélioré, même le Professeur a eu l'air surpris.
Comme quoi il faut y croire, et OUI, la vie est belle et on a encore beaucoup de choses à faire dans ce beau monde !!

Et bien moi je dirais : comme quoi le moral est très important ! et que quand on a dans la tête quelque chose qui nous tient à coeur en dehors de la maladie, et bien le corps suit et la maladie s'endort !

Bonne journée !

Christine

Je voulais te demander pilou, comment as-tu su que tes surrénales ne redémarraient plus ????

A chaque bilan on me fait un test au sinacten, c'est une injection à faire à jeun.
L'infirmière fait une première prise de sang, puis l'injection et une seconde prise de sang.
Le sinacten si j'ai bien compris stimule les glandes surresnales, dans mon cas le taux était inférieur à la norme ce qui signifie que les glandes surresnales ont du mal à s'activer.

Ah ok merci ! j'irai me le faire faire !

Biz !

Christine

Chére Ilic tu n'as pas besoin de faire ce test car cliniquement l'insuffisance des surrénales entraine une chute de la TA +++,une extrême fatigue ,pâleur ...tu ne pourrais pas t'occuper de tes chevaux ..donc si la clinique n'est pas en faveur de ce syndrome on ne te proposera pas de test au synacthéne ( ce qui permet de stimuler les surrénales pour qu'elles produisent du cortisol en fait la cortisone naturelle "endogéne")
Ceux qui en prennent de fortes doses trop longtemps ont une inhibition d'origine centrale du fonctionnement de leurs glandes surrénaliennes ...mais c'est trés rare
Donc rassures-toi
L'insuffisance surrénalienne peut aussi être primitive auto-immune=maladie d'ADDISON
Tina

Merci TINA de ces renseignements ! pour l'instant ça va je n'ai pas ces symptômes ! mais avec 11mg de cortisone encore ça doit être normal. Mais je retiens ce que tu me dis et si en baissant je sens que ça ne va pas je me ferai faire ce test.

J'"espère que tu vas vite aller mieux, ainsi que vous tous, tout cela est peut-être dû à ce fêtes de fins d'années où l'on fait beaucoup d'excès en nourriture mais en fatigue aussi. Ces fêtes sont jolies mais épuisantes il faut bien l'avouer !

Bonne soirée !

Christine

Bonsoir à toutes et à tous
Mon sevrage s'est fait entierement sous le contrôle des professeurs et médeçins
Je n'ai jamais décidé d'augmenter ou diminuer les doses de cortisone

Tu as raison de le préciser Claude !!!!! ce que je fais je ne le conseillerais à personne bien-sûr, je le prends sur moi.

Biz !

Christine

Bonsoir tout le monde

Oui Emmanuel, difficile d'y croire, mais on peut aller mieux.

Llic, Iancien marin nous le prouve, ils ont pris le temps et se sont forgés une discipline de tranquilité. Le moral, le bien être est le meilleur facteur pour y arriver. On le sait , la PCA peut se rendormir aussi facilement qu'elle s'est réveillé. Comment?
En travaillant sur soi même et en faisant le max pour s'occuper de soi et penser à se faire plaisir.

Muriel a eu une enfance difficile, et elle est souvent passé après tout le monde. Je lui es fait découvrir ce que c'était de se sentir aimé et surtout de se sentir exister. Aujourd'hui je suis heureux car elle donne tous à nos enfants et ce malgré la fatigue et les douleurs.

Mais je veux y croire, car il y a un an, si Muriel était HS, j'étais effrayé d'envisager un avenir possible et ce avec 2 enfant en bas âge.
6 mois complet annéanti, où elle attendait patiemment qu'un traitement soit fiable pour remplacer la cortisone. Et cà a marché, ma métho a joué un rôle bénéfice. Peu à peu, elle a pu profiter 1 , 2 ,3 puis 4 jours par semaine. Et jusqu'à cet été où elle s'est senti en pleine forme. Surement le soleil et on n'a pas hésité à pousser plus loin chaque fois les limites.

Manque de bol, le remplacement de la métho par son générique du à un manque de stock a bousculé son organisme et elle se sent moins bien depuis septembre. MAis elle a repris son écoute du corps, elle n'hésite pas à se reposer 2 heures l'aprem et du coup elle reprend le dessus. Toujours à 10 mg de corti et 20mg de métoject (nouvelle formule), elle résiste, le nez , les oreilles chatouillent, mais pas question de lacher et elle sait que vous êtes tous là à vous battre. C'est la meilleure des nouvelles, car il y a 1an 1/2, on sait senti si seul. Par contre le travail, elle le sait, elle ne reprendra pas à Carrefour et passera surement en invalidité niveau 2. Ce sera plus facile et après elle verra pour adapter sa vie en fonction de ses fatigues et en trouvant un travail adapté à la PCA. CAr ce qui est sur c'est qui faut arriver à gérer les horaires pour favoriser le repos à tout pris.

Il faut croiser les doigts , tous les membres se tiennent la main et ensembles, on va tout faire pour montrer à la PCA, qu'elle peut commencer à s'inquiéter.

Bonne soirée à tous

Bruno

Bonjour a tous,
je m’absente qq. jours et je ne sais plus ou donner de la « lecture ».
Pour le test de sinacten, coinsidence je dois en passer un ces jours ci et j’ai bien fait de lire Pilou, je ne savais pas en quoi sa consister, je vous tiens au courent des résultats.
Pour la cortisone, je suis a 10 mg (depuis 10 ans, impossible de descendre plus) mais a 15 d’imurel, et toi Pilou. ?
Alors courage a tous, et toujours au plaisir de vous lire

Bonjour tout le monde,
Lucky pour répondre à ta question, je suis à 5 mg de cortisone et 100 d'imurel (2cp de 50mg), j'étais à 150mg mais mon bilan sanguin n'était pas très bon au niveau des leucocytes (2800/µ) maintenant je suis à 3500/3800µl.

Bon courage pour tes examens.

Pilou