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Message  llic le Ven 13 Avr - 11:16

Coucou Aline et tout le monde !

D'après ce que tu décris, je me demande si tu n'as pas un érythème noueux. J'en ai eu aux jambes il y a quelques années. J'avais comme des nodules qui apparaissaient, qui me faisaient très mal. Puis ça désenflait et il restait une tâche violette qui ne me faisait pas mal mais qui ne partait pas. Ca a disparu spontanément quand j'ai commencé à faire de l'équitaiton, ça n'est jamais revenu (du moins pas pour l'instant).

Bonne journée !

Christine
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Message  Aline le Ven 13 Avr - 13:00

Je ne sais pas ce que c'est un érythème noueux mais ta déscrition correspond. En gros tu conseil le sport ? ou c'est une coïncidence si ca a disparu ?
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Aline
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Message  llic le Ven 13 Avr - 13:03

Non, je ne pense pas que ce soit le sport ! c'est juste que le fait de monter à cheval m'a mise en quasi rémission (juste mal à un pied et une épaule de temps en temps) pendant près de 10 ans. Cet érythème noueux (enfin, on m'avait dit que c'était ça) que j'avais a disparu et n'est jamais revenu. Ce n'est pas une coincidence, c'est que j'avais le moral, et ma maladie a suivi.
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Erythèmes noueux

Message  Gaïane le Ven 13 Avr - 14:52

Bonjour Aline,
Plusieurs d'entre nous ont été ou sont encore sujets aux érythèmes noueux (qq fois après des écarts sur le suivi du régime Seignalet par exemple).
En attendant que trouves qq'un qui te soigne ...
je te propose de prendre de l'arnica montana 15 CH (5grX 3 à 4 fois/ jour), tes hematomes seront atténués ce qui t'évitera d'avoir des gros oedèmes autour des nodules, et tes douleurs seront soulagées, tu agiras sur les conséquences ...
amicalement
Gaïane Smile

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Re: questions

Message  carile le Ven 13 Avr - 15:13

Bonjour Aline !

Je n'avais pas eu l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur le forum, on te découvre, Futal et moi, en rentrant... Alors bienvenue à toi et te voilà bientôt embarquée avec nous tous sur le navire de la PCA.
Tu vois, comme on cherche des slogans pour notre assoce, moi il y en a un qui me plaît bien (quoiqu'emprunté à la pub pour la Twingo mais tu es si jeune que tu ne t'en souviens peut-être pas...) "Nous avons la PCA, à nous d'inventer la vie qui va avec " et là dessus plein d'étoiles et plein de soleils sunny dans un ciel un peu chaotique... mais au bout l'horizon de toute façon...cheers

C'est bien que tu te lances dans la maternité, voilà une magnifique initiative qui relève d'un vrai élan vital et de ta foi dans l'avenir. C'est bien comme cela qu'il faut fonctionner. Je vois que vous êtes nombreux à être passionnés et il faut cela pour avancer.
Je ne sais plus qui a dit que les médecins n'aiment pas qu'on en sache plus qu'eux. C'est surtout vrai pour ceux qui ne savent pas grand chose sur la maladie et comme ils en sont vexés, ils s'enferrent. Mais de notre propre expérience (je dis nous parce que j'accompagne Futal dans sa maladie), les médecins qui ont été à l'origine de son diagnostic et qui, après l'ont suivi, ont tous été des gens exceptionnels de professionalisme et de sérieux. Jamais il n'a eu l'impression d'être négligé ou sous-estimé dans ses questions. Que ce soit dans le service dermato de l'hôpital St-Louis, à l'höpital de la Conception à Marseille, à la Pitié à Paris et j'ajouterai même notre généraliste, tous ont accepté de travailler ensemble et aucun n'a fait de rétention d'informations. Quand ils ne savent pas, ils le disent et on ne peut pas leur en vouloir.
Les problèmes cutanés sont fréquents dans cette maladie et la médecine se penche beaucoup sur cette question, mais ces problèmes là se présentent de façon tellement différentes selon les personnes, qu'à part les constater, les observer, les répertorier, les comparer avec les autres et tenter d'en comprendre le processus et tenter de les soigner individuellement (et en plus selon la tolérance de chacun), ils ne peuvent pas faire grand chose d'autre. Il ne faut pas croire que l'on en sait plus qu'eux, oui nous connaissons notre maladie, oui on se renseigne dessus, mais s'ils doivent nous écouter il nous faut aussi les écouter. Je parle des bons, bien sûr. Professeurs et chercheurs se mobilisent mais n'ont pratiquement aucun moyens financiers pour pratiquer leur recherche. Imaginez le temps qu'il faut pour les cancers, le sida, qui brassent des milliards de francs, et voyez ce que représente quelques centaines de cas en France face à une recherche quasiment inexistante et à des malades en grande demande...
Aline tu es entre les meilleures mains pour ta grossesse et fais confiance au Professeur Piette pour le traitement de fonds.

Je voudrais rappeler qu'il exerce la médecine de façon très humble, qu'il reçoit dans un petit cabinet d'hôpital, que ses patients font la queue comme dans n'importe quel dispensaire et qu'il termine ses journées très tard. Il ne pratique pas de dépassements d'honoraires ni de médecine élitiste, observe une éthique rigoureuse, traite très bien les personnes qui travaillent avec lui et accorde une attention sans faille aux malades qui s'en remettent à lui. Il est bien évident qu'il ne peut pas être sur tous les fronts du médical et du paramédical et, quoique restant très ouvert aux expériences des uns et des autres, son objectif reste l'allopathie pour laquelle il a été formé et dont il a une expérience reconnue.

J'ai été très longue...

Je vous embrasse tous

Claire
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Re: questions

Message  Aline le Ven 13 Avr - 17:52

merci à vous pour vos commentaires.
Je fait énormément confiance au pr Piette et je l'aprrécie beaucoup. La première fois que je l'ai vu il m'à écouté pendant 5 heures ( je parle beaucoup lol! ) non stop. C'était le premier qui m'écoutait à fond et qui avait l'air de comprendre ma maladie.
Je me batterai jusqu'au bout pour avoir des enfants même si je dois souffrir pour ca.
Aujourd'hui je me ba car je suis jeune et car je suis entouré par ma famille, mon copains et mes amis et je veu plus tard dans les moments un peu noir me battre pour mes enfants.
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Message  Sylvie 11 le Ven 13 Avr - 18:06

Bravo Aline,

Dans la vie il faut être positif et on voit que tu es une combattante. Ma devise : quand on veut, on peut. C'est intéressant de voir que tu es
soutenue par ta famille, ton conjoint, tes amis... Ce n'est pas toujours
le cas, souvent nos proches n'aiment pas entendre parler de nos problèmes. Ici dans le forum plusieurs conjoints s'impliquent à 200% et c'est vraiment merveilleux.

Ici chacun est touché de différentes manières mais on est tous des gens
positifs et ça nous aide à continuer notre parcours. Avec la PCA on continue notre vie, on apprend à vivre avec nos contraintes. Parfois on doit faire des détours pour y arriver mais on atteint toujours nos buts.

Contente de te connaître.

Bye Bye,

Sylvie
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Message  Aline le Ven 13 Avr - 18:11

Salut Sylvie
Ravie de te connaître également.
En effet j'ai un grand soutient de tous mes proches en particulier de mon conjoint, de mon frère et de mes parents.
Je vais te dire que j'ai quand même moin d'amis qu'avant. Certains doivent avoir peure de la maladie ou je ne sais pas. Enfin c'est la qu'on voi qui sont les gens que l'on pensait être nos amis !
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salut tina

Message  macha le Ven 13 Avr - 18:32

j'aimerais savoir à quoi correspond l'echelle de MICHET
concernant mes examens sanguins tous les tests anti-inflamatoires sont sub normaux meme en periode de crise aux oreilles ou aux articulations
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Message  anne le Ven 13 Avr - 18:54

en réponse à Macha, à propos de Michet:

Les critères de Michet permettent de faire le diagnostic grâce à 2 critères majeurs ou 1 critère majeur et 2 critères mineurs.
Les critères majeurs sont l'inflammation des cartilages du nez, du larynx et de la trachée ainsi que ceux de l'oreille.
Les
critères mineurs sont l'inflammation oculaire, la diminution de
l'acuité auditive, l'atteinte d'un vestibule et l'inflammation de
plusieurs articulations avec séroconversion négative (absence
d'anticorps entre autres).

je te souhaite une bonne fin de journée

Anne
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Re: questions

Message  tina le Ven 13 Avr - 18:59

coucou MACHA
Les critères de MICHET sont essentiellement CLINIQUES et permettent de poser le DIAGNOSTIC de PCA:On doit avoir
1/soit 2 critères dits MAJEURS à savoir une poussée de CHONDRITE(=inflammation du cartilage) nez/oreille/arbre laryngotrachéal à donc à 2 sieges différents
2/soit 1 MAJEUR et 2 critères dits MINEURS:
polyarthrite,atteinte cochléaire,vestibulaire...

As-tu lu l'article sur la PCA dans la présentation accessible dans le forum public fait par BUBU( REF/article du Prof.PIETTE)?
BISES TINA


Dernière édition par le Ven 13 Avr - 19:30, édité 1 fois
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Re: questions

Message  Sylvie 11 le Ven 13 Avr - 19:01

Bonjour Aline,

Tu as raison, les meilleurs amis restent et les autres ça ne vaut même pas la peine d'y penser.


Bonjour Macha,

Mes tests sanguins ont toujours été normaux même en grande période de crises. C'est pour ça que les médecins sont si incompréhensifs, ils te répondent que les tests sanguins sont normaux donc pas d'inflammation mais nous on ressent des douleurs aux articulations et eux n'y croient pas.

Sylvie
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Re: questions

Message  tina le Ven 13 Avr - 19:15

CHERE MACHA je viens de découvrir le message de ANNE.
CHERE ALINE bien sûr tu peux être maman et c'est super le contact que tu as eu avec le Prof.PIETTE et pour ta grossesse il est le + compétent et le + à même de te trouver la solution thérapeutique pour avant et pendant ,apres ta grossesse..
Aie confiance et sois sereine .
Le moral est très important ,des rémissions longues ou la stabilisation existent dans cette maladie et les formes familiales sont exceptionnelles
youpie
Tu est très combattive et très soutenue :youpie
Quant à tes amies c'est dans la difficulté qu'on fait le tri mais pas tout le monde est armé pour apporter du réconfort.Ceux qui se sont éloignés souffrent peut-être pout toi...
ne sois pas trop triste à ça
BIG BISOUS Tinna
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Re: questions

Message  tina le Ven 13 Avr - 19:27

chère Sylvie
Du fait de la - des bilans c'est vrai que certains doutent même ceux qui posent ce diagnostic mais tant que nous n'aurons pas un projet de recherche pour essayer d'élaborer des tests diagnostics fiables comme on a pour d'autres pathologies autoimmunes ,on sera toujours confronté à l'incomprehension et ça peut faire très mal car nous ,les patients atteints savont ce que nous souffrons et la fatigue que cette maladie engendre mais ça ne se voit pas .!!!!
les critères de Michet sont cliniques et donc "empiriques"
li faudrait trouver un marqueur boilogique spécifique!!!!pour éviter les errances diagnostic (poussées potentiellement dangereuses)d'ou le retard..et éviter ce mur de suspicion ,d'incomprehension...ce qui ne peut
qu'aggraver les choses!!!!D'OU MON COMBAT
Le temps est orageux et il pleut et mes polyarthralgies sont++++mais mon ton reste énergique!!!!
courage Sylvie BIG BISOUS
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Re: questions

Message  Sylvie 11 le Ven 13 Avr - 20:13

Bonsoir Tina,

Merci pour ta réponse.

De toute façon pour moi le doute n'est plus possible, j'ai les 3 critères majeurs de Michet.

Tu sais Tina depuis l'arrêt de l'Imurel je me sens de mieux en mieux si ce n'est que je suis incapable d'abaisser la cortisone en bas de 15 mg. Ce qui est le plus dur à endurer c'est cette grande fatigue qui dure depuis des années.

Tu es sûrement une des mieux placées pour mener ce combat face à la médecine traditionnelle.

Ici nous sommes en avril et avons encore à faire face à la neige.

Bonne soirée,

Sylvie
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Re: questions

Message  futal le Ven 13 Avr - 21:18

Salut les jeunes
Quand je pense à ce bon vieux Michet, je me dis que le médecin de base n'a pas besoin d'en savoir plus que ses critères majeurs/mineurs sur la PCA pour avoir le bon réflexe ; et envoyer tout de suite son patient voir un spécialiste (moi j'en avais 3 majeurs et 2 mineurs). Il doit aussi savoir que les analyses de sang sur les anti-trucs et anti-machins sont négatives (c'était aussi mon cas) ; et que seule une biopsie du cartilage est révélatrice.
Ca éviterait ces fameuses errances diagnostiques dont la plupart d'entre nous ont souffert. Dans mon cas parmi tant d'autres ; ma 1ère chondrite au nez m'a incité à voir un otorhino => premier antibio. Après 3 jours de douleurs, je n'en peux plus et je vais voir une dermato de ville => deuxième antibio. Sans résultat comme vous devinez. Cà finit par passer tout seul quelques semaines après la mort de ma mère. Deuxième chondrite 8 mois après : une autre dermato de ville prononce pour la 1ère fois devant moi ce mot barbare : PCA???. Elle prescrit des analyses de sang. Négatives ; donc c'est pas çà. Chapeau quand même (elle n'a jamais vu d'autres cas de PCA). Je passe au rhumato qui prescrit d'autres analyses (tout aussi négatives) et m'envoie quand même passer des radios du dos dont je souffrais. J'en profite pour demander aussi une radio des poumons car mon souffle était devenu très court et ma respiration ressemblait à un bruit de papier de verre. Question du radiologue devant l'image de mes poumons :"oh là, vous fumez combien ?" J'avais arrêté depuis 16 ans !!
Enfin à l'hopital St Louis, une dermato, qui en connaît un rayon sur la PCA bien au delà des critères de ce sacré Michet, me dit "je sais ce que vous avez".
Ca ne faisait que 4 ans que je voulais savoir.
Bonne nuit à tous Sleep
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Re: questions

Message  tina le Ven 13 Avr - 22:20

ma chère Sylvie
je traine une fatigue qui n'a rien de psychologique et qui c'est installée depuis 4ans avec de+en+de pseudosyndromes grippaux(en fait polyarthrite inaugurale)et atteinte de la trachée que je prenais pour d"un mal de gorge"..... qui trainaient 1mois et je continuais à travailler..de +en +fatiguée et je n'ai fait lebilan sanguin qu'en fevrier 2005 2 semaines après ma crise de chondrite costale avec perte de 5 kilos dans 1 semaine et je travaillais ...la vs et la pcr étaient alors anormales...
les bilans suivants ont été normaux sauf les autoanticorps antinucléaires en mars 2006...
j'ai diminué la disulone et suis - fatiguée mais je suis à 25mg de cortiusone et ça ne me suffit pas surtout par temps pluvieux comme depuis 3 jours mais ce n'est pas 1 solution d'augmenter les doses sauf en poussée
je suis 1 "amalpartout "+ou- en fonction du climat c'est sûr ,pour les autres facteurs :inconnus ou pas sûr
courage BBIS....Tina
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Re: questions

Message  michelo le Sam 14 Avr - 6:45

re-bonjour à vous tous

j'aimerais savoir si quelqu'un a connu des pertes de cheveux
suite aux trairements pour la pca

depuis quelques temps Elise connait ce désagrément et se demande
si ça va continuer ou s'arrêter

je m'efforce de l'a rassurer mais je n'ai pas la réponse

on dirait que ce phénomène semble l'attrister d'avantage en voyant cette maladie encore pire que ce qu'elle croyait...
... c'est un peu normal de penser comme ça car cela ressemble à de la chimio comme effet

y a-t-il un médicament en particulier qui provoque tout ça ou ce n'est
qu'une réaction temporaire ???

Michelo
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Re: questions

Message  macha le Sam 14 Avr - 10:31

salut à tous je rentrechez moi demain soir et c'est avec plaisir car l'humidite de ces derniers jours m'a declenche une petite crise au niveau des oreilles et de la gorge.
Pour poser mon diagnostique de PCA ils se sont bases sur la biopsie des oreilles qui estrevenue positive pour la pca et les crises d'arthralgies;
bonjour à tous et à dans quelques jours lorsque j'aurais retrouve mon ile
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Re: questions

Message  Admin le Sam 14 Avr - 10:47

Bonjour Michelo,

Oui c'est normal de perdre un peu de cheveux avec les produits comme l'immurel, le methotrexate et les autres immunosuppresseurs qui sont également utilisé à plus forte dose dans les cancers. Je te rassure cela à fait cela les premiers mois mais maintenant c'est stabilisé. pour ma part j'ai perdu la moitié de mes cheveux qui était très touffu avant.


pour exemple 20mg / s pour une PCA contre 100mg/s pour une leucémie qui là fait perdre totalement les cheveux



pour futal, le test de la biopsie n'est pas non plus valable à 100%


voilà ma réponse médicale et mon expérience du méthotrexate dans ma famille.

Joël
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Re: questions

Message  llic le Sam 14 Avr - 13:22

Bonjour tout le monde !

J'ai eu une période où je prenais de l'ENDOXAN, un immunosupresseur, et j'avais perdu des cheveux. Ca me traumatisait carrément .... déjà que j'ai 4 cheveux qui se courrent après !!!!! rendeer ça m'a fait ça un temps, et mes cheveux se sont mis à repousser pendant le traitement.

Je comprends Elise, notre maladie est déjà bien invalidante, alors perdre ses cheveux en plus. Pour une femme c'est bien plus terrible que pour un homme. Ca n'arrange pas notre moral. Je me souviens que j'avais engueuler mon médecin au tel, il ne m'avait pas dit ce qu'était ce médicament. Comme je prenais de la cortisone et que j'avais enflé, je lui ai dit : vous vous rendez compte, d'un coup je me suis vue grosse et sans cheveux. pale ce à quoi il m'avait répondu : ah ça, si vous devenez grosse et pas jolie, je vous reçois plus dans mon cabinet !!!!! lollllllllllll ! il m'avait cloué le bec !!!!! Laughing Je me souviens que je me faisais des frictions avec du petrol hann ! et quand on m'a fait cet ENDOXAN par perf, je me faisais mettre ce casque réfrigérant. Ca avait marché. Mais tout le monde ne les perd pas ses cheveux, ça dépend des gens. Mais Piette m'avait dit qu'avec la mého on ne les perdait pas nos cheveux ?

Tous ces mauvais effets secondaires sont vraiment embêtants, le moral est très important dans notre maladie en plus. Alors faut essayer de le garder quand-même. J'avais perdu des cheveux mais pas au point d'avoir une perruque tout de même, ni de me mettre un chapeau. Mais c'était clairsemé, et puis malgré la poursuite du traitement, ils ont repoussé au bout d'un ou deux mois !

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Re: questions

Message  futal le Sam 14 Avr - 16:17

Bonjour Michelo
Ca fait 10 mois que je suis sous métho et je n'ai pas l'impression d'avoir les cheveux plus rares qu'avant. En fait ils ont commencé à tomber un peu vers la quarantaine ; mais je suis loin d'être chauve. Il est vrai qu'à la soixantaine aujourd'hui, ce n'est pas anormal qu'ils soient clairsemés. Et comme dit Christine c'est moins un problème pour les hommes que pour les femmes.

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Re: questions

Message  mumububu le Sam 14 Avr - 17:52

Bonjour Michelo

Pour Muriel, l'une des questions posées aux rhumatos a été la perte de cheveux (effets secondaires), la réponse a été trés rapide, ces produits agissent sur les cheveux car trés fortes doses (cas des cancers).

A ce niveau, pour Muriel 20 mg de métho en injection, on va dire qu'elle se bat car elle avec les effets cortisone, c'est l'effet contraire tout pousse plus vite.

Il faut qu'Elise garde le moral le plus possible et qu'elle y croit trés fort.
Ilo existe aussi en pharmacie des ampoules pour renforcer la texture du cheveux.
Muriel, au alentour de ses 30 ans avait eu une fragilité de cheveux et elle les perdait par touffes entières. Elle avait essayé ce traitement ampoules et en 15 jours tout était rentré dans l'ordre.

Pour l'instant elle se repose, mais dés qu'elle se réveille, je t'indiquerai le nom.


FAut aussi faire attention à tous les effets secondaires cités maintenant sur les boites de médicaments. La médecine a si peur des procés que qu'ils préfèrent prévenir au cas où.
Un simple médicament comme nous avons en général pour les petits, contient un liste d'effets secondaires abomminables. MAis en général sur la liste 90% sont vraiment trés rares.

Bonne journée à tous

Bruno
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mumububu
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