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Message  macha le Mar 10 Avr - 16:09

bonjour tout le monde ;cela faisait une bonne dizaine de jours que je n'etais pas venu sur ce cite et je decouvre de nouveaux arrivants :bienvenue à vous.
j'ai vu à Paris dans le service du prof PIETTE un autre medecin pour la mise en route d'un traitement pour ma PCA l'entrevue c'est deroulé d'une façon qui ne m'as pas plu;j'avais vu un autre specialiste en australie mais leur avis divergent sur plusieurs points peut etre pourrez vous me renseigner.
l'un me dit que l'insuffisance aortique et la dilatations des bronches sont du à la PCA et l'autre non,l'un me dit que mes maux de gorge c'est la pca et l'autre non,l'un me conseille de prendre du solupred (5mgr lors des crises) et l'autre :surtout pas de solupred mais du cortancyl (5mgr tous les jours)j'ai fait 20000km pour avoir un avis et je repars sans rien savoir de plus.
merci de me repondre bonne soiree à vous tous
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Re: questions

Message  llic le Mar 10 Avr - 21:45

Bonjour macha !

Je ne suis pas médecin, mais ce que tu dis fais vraiment penser à la PCA. Suit le médecin en lequel tu as le plus confiance, toi seule le ressents. Je ne sais pas trop la différence entre le solupred (c'est du prednisonole un nom comme ça) et le cortancyl (de la prednisone). Peut-être le premier est-il de l'hydorcortisone ? C'est plus fort que la cortisone du cortancyl. J'ai pris du solupred au début de la maladie, là je prends depuis peut-être trois ans du cortancyl, je ne vois guère de différence sur moi.

J'espère macha que tu arriveras à trouver ce qui te convient ! je crois que n'importe où que l'on aille on en saura pas plus. Pour l'instant du moins, un jour ils trouveront .. c'est ce qu'un médecin de la sécu m'avait dit il y aaaaaaaaa .... au moins 20 ans !!!!

Bisous et bonne nuit !

Christine
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Re: questions

Message  Gaïane le Mar 10 Avr - 22:59

Bonsoir Macha,
J'aimerai pouvoir t'aider mais...j'ai eu les 2, Piette était à la télé aujourd'hui pour parler du lupus Mad , de préférence je prendrai seulement pendant les crises, mais cela n'engage que moi, comme le Llic ecoute au mieux ton corps qui en sait peut être bcp plus ...
Bisous, j'espère que ton voyage a été au moins sympa....
Gaiane Smile

Gaïane
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Re: questions

Message  michelo le Mer 11 Avr - 9:51

Bonjour à tous

Aujourd'hui Elise commence son nouveau trairement à la méthotrexate

la crainte est toujours la première arrivée lorsqu'il sagit d'un autre
traitement car nous entendons les commmentaires qui parfois sont
encourageant parfois décevant mais il ne faut pas s'arrêter pour autant
car il y a toujours l'éternel questionnement...tout d'un coup que ça marche

j'aurai sans doute l'occasion d'en discuter prochainement sur le forum

salut et à bientôt

Michelo
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Re: questions

Message  llic le Mer 11 Avr - 10:17

Coucou tout le monde !

Michelo, pour la métho comme pour tout autre médicament, chacun est différent et les effets ne sont pas les mêmes pour tout le monde. La personne avec qui je correspond par courrier car elle n'a pas internet, la supporte très bien. Elle la prend plutôt en prévention d'une crise, pour l'amoindrir.

On attend des nouvelles alors !

Bonne journée ! sunny

Christine
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Re: questions

Message  mumububu le Mer 11 Avr - 15:24

Bonjour Macha

Une nouvelle fois ,on se rend compte que les médecins sont un peu pomés.
LE principal est de prendre le maximum de précautions pour pas que la PCA s'aggrave.
Que puis je te dire?
Je sais que le cortancyl est celui utilisé en général et d'entrée pour calmer l'inflammation. MAis il ne fait que calmer sans l'arrêter.
Pour Muriel, c'est le premier médicament qui a été administré surtout avec pour les douleurs à la gorge qui peuvent annoncer une grosse crise pouvant être dangereuse.
Elle doit même tripler la dose en cas de problème respiratoire soudain.

Pour le solupred, je ne connais pas donc je ne m'aventurerais pas.

J'immagines ta déception après tant de km, j'espère au moins que tu as profité de Paris.

Bruno
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Re: questions

Message  mumububu le Mer 11 Avr - 15:38

Bonjour Michelo

J'espère que Elise va mieux et que son moral remonte. Même si elle n'écrit pas, j'espère qu'elle lit les messages. Cela fait du bien au moral.
Muriel, elle aussi n'écrit pas mais elle suit l'évolution et elle sait aussi que cela me permet un peu de souffler à travers ce forum.

Les débuts sont trés durs car on ne sait pas où on va, mais vous n'êtes plus seuls et doucement vous verrez que le côté noir du tableau est loin, trés loin et qu'il ne faut même plus y penser.

Après beaucoup de recherches à travers le monde, que puis je te dire sur la métho.
Je dirai que dans ce type de médicaments, il semble le plus efficace.
Quatre de nos membres le prennent déjà et les effets semblent positifs.
I ancien marin ,n'a presque plus de cortisone, futal parcoure le monde et n'hésites pas à courir 5 km par semaine, Muriel reprend la forme et les effets secondaires sont minimes. Elle commence à baisser aussi sa cortisone et avec un droliprane associé, les douleurs musculaires disparaissent.
On vient d'ailleurs de faire trois jours de sortie et de marche et elle suit.
Seul un petit moment de repos dans la journée lui est necessaire pour récupérer. Alors je pense que la métho contrairement à d'autres médicaments testés avant est plus efficace et moins agressive.
Je sais aussi qu'en Amérique 25 personnes sont traités avec, ainsi qu'en Allemagne, en italie et en Angleterre.
Seul association importante est la vitamine B9 pour protéger le foie.
Après je sais aussi que malheureusement certaines personnes ne peuvent être traités avec la métho.
Ce qu'il faut se dire c'est que les effets ne sont pas immédiat (6 semaines à trois mois), mais surveille les analyses de sang mensuelles (Vitesse de sédimentation et C-réactine) qui vont tout doucement baissées.
Après pas de soucis sur les globules qui peuvent être élevés, c'est l'effet de la cortisone qui décolle l'enveloppe externe du globule.
Voilà j'espère que ces quelques renseignements t'aideront, gardez le moral car le stresse est le pire ennemi de la PCA.
Ne t'inquiètes pas aussi si Elise a des coups d'agressivité, c'est les effets des médicamanents.
Après il faut aussi qu'elle apprenne à connaitre les réactions de son corps face aux médicaments pour mieux apprécier les moments de vigueur et en profiter au maximum.

Je vous adresse toute ma symphathie et j'espère que bientôt tu pourras nous dire les premiers effets bénéfiques de la métho.

Bonne journée

Bruno
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Re: questions

Message  llic le Mer 11 Avr - 15:41

Mais il a de la métho aussi l'ancien marin ????? je croyais qu'il n'avait plus rien.
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Re: questions

Message  mumububu le Mer 11 Avr - 15:55

Coucou Christine

Oui tu as surement raison pour ancien marin, je crois qu'il nous a dit qu'il était plus qu'à 1 ou 3 mg de cortancyl.
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Re: questions

Message  Aline le Mer 11 Avr - 18:34

Salut à tous,

Je suis Aline, j'ai 23 ans et je vien de découvrir votre site. Il est génial, c'est cool de pouvoir dialoguer avec des gens qui savent de quoi on parle.
J'était traitée depuis deux ans au Métho et au cortancyl mais depuis la semaine dernière je suis sous immurel et cortencyl.
Es que quelqu'un suis le même traitement ?
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Re: questions

Message  llic le Mer 11 Avr - 18:42

Bienvenue Aline ! cheers

Je suis sous cortancyl encore, 13 mg, mais je n'ai pas d'immunosuppresseur (par choix). Mais d'autres personnes en prennent et te répondront !

Pourquoi as-tu arrêté la métho ?

A bientôt !

Christine
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Re: questions

Message  Aline le Mer 11 Avr - 18:51

Salut Christine !

J'ai arrêté la métho car j'envisage d'avoir des enfants dans les années à venir.
Qu'es tu en pense ?
Es que quelqu'un a déjà envisager d'en avoir avec le traitement?
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Re: questions

Message  llic le Mer 11 Avr - 19:00

Je ne sais pas pour le traitement et le fait d'avoir des enfants, j'ai eu mes 4 enfants sans traitement de ce genre. Par contre, je voudrais te prévenir que les grossesses accentuent la PCA. Je te conseille donc de bien te faire suivre, tout le long de la grossesse et après surtout, bien prendre du fer, vit etc ... et ne pas laisser s'installer une dépression post partum. Parles en bien avec ton gynéco mais surtout avec ton spécialiste, qu'ils se mettent en rapport tous les deux. Tu es bien jeune alors ? Tu n'as pas encore d'enfants ? Il serait bien que tu ailles dans les présentations pour nous dire un peu ton parcours ! et si il y a eu un évènement particulier avant ta première poussée. Car nous avons remarqué que notre première poussée suit un grand chamboulement, grossesse (mon cas), ou deuil bien souvent.
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Re: questions

Message  Fany le Mer 11 Avr - 19:07

Bonjour aline et bienvenue parmi nous !
Je ne peux pas te répondre sur le médicament , mais sur le fait d'avoir des enfants . Selon le professeur que j'avais à marseille , c'est possible lors du traitement de tomber enceinte mais surtout beaucoup de surveillance et en régle général il faut stopper le traitement .
Par contre , il est possible que le fait d'être enceinte , stoppe les douleurs et mette en sommeil la maladie : mais gare au réveil de la pca aprés .....
Je me pose moi même la question actuellement , car j'aimerai avoir un 2nd . Je crains juste pour la maladie qu'elle ne soit plus forte aprés .
Nous sommes quelqu'unes je crois , avoir eu les symptomes de la maladie suite à un accouchement ( fort choc émotionnel). Donc ton choix t'appartient , et si tu désires avoir un enfant , pense à te soigner au préalable .
Je crois en effet qu'il y a un traitement qui peut rendre stérile , peut etre est ce la métho ?, Seul ton médecin pourra te le dire , parles en avec lui , de ton désir d'enfant , afin qu'il adapte le traitement . Mon médecin m'avait proposé un autre traitement ( je ne me rappelle pas le nom) mais comme il y avait des risques d'être stérile j'ai refusé!!
Voilà , si tu as d'autres questions n'hésite pas !
Bises
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Imurel

Message  Sylvie 11 le Mer 11 Avr - 22:02

Bonjour Aline,

Bienvenue parmi nous.

Une autre personne du sexe féminin, mais où sont les hommes ?

J'ai tenté un traitement sous Imurel en janvier et j'ai du abandonner à cause des effets secondaires. Très grande fatigue, douleurs musculaires. Je dois revoir mon médecin la semaine prochaine pour savoir ce qui va se passer. Plusieurs personnes sur ce forum prennent Imurel avec succès. Chaque personne est différente.

Ce serait merveilleux si une grossesse pouvait mettre fin à la PCA. Un médecin m'a déjà dit que la PCA pouvait s'arrêter sans avertissement.

Bonne chance,

Sylvie
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Sylvie 11
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Re: questions

Message  llic le Mer 11 Avr - 22:14

S'arrêter .. hummmmm ... avoir de longues périodes de rémission oui, mais d'après moi cette sal------ peut revenir à tout moment, suite à un gros stress. La grossesse ne met pas fin à la PCA hélas. Elle aurait tendance à l'augmenter au contraire. Mais nos enfants après nous aide à combattre !!!!
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Re: questions

Message  mumububu le Mer 11 Avr - 22:25

Bonsoir tout le monde

Oui Sylvie, la PCA peut s'endormir aussi vite qu'elle est venue. principe de la maladie autoimmune qui un jour se reveille et dérègle un peu tout et qui un jour peu décidé de s'endormir à nouveau.

Une grossesse est un bel évènement et il pourrait renverser la PCA.

Bonjour Aline et bienvenue parmi nous. TEs petits mots gentils sont agréables à lire et à voir ton énergie de te battre, tu vas réussir.

Pour la métho, pas le choix , il faut l'arrêter pour ton désir d'avoir des enfants. Et si tu prépares cet évènement avec ton conjoint, tu vas y arriver. Profitez, pensez positif, croyez si trés fort et tout va bien se passer.

Et oui Sylvie, la marjorité féminine est dure à battre. heureusement on a les conjoints qui font de la résistance où la gente masculine aurait du mal dans ce forum fait de femmes touts aussi douces les unes que les autres.

Bonne soirée à tous

Bruno
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Re: questions

Message  Sylvie 11 le Mer 11 Avr - 22:28

Bonjour Christine,

Je me suis peut-être mal exprimée, ce que je voulais dire c'est comme tu dis, qu'on peut être en rémission. Comme exemple, certaines personnes ont la sclérose en plaques à un certain stade et leur maladie ne s'aggrave jamais.

Bye Bye,

Sylvie
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Re: questions

Message  Sylvie 11 le Mer 11 Avr - 22:34

Bonjour ou Bonsoir Bruno,

J'espère que ce n'est pas la gente féminine qui fait peur aux hommes.

Je ne crois pas qu'on maltraite les hommes qui font partie de notre groupe, au contraire on les apprécie beaucoup. Ils sont vraiment nécessaires au fonctionnement de ce forum sans parler des conjoints ou conjointes qui forment notre famille.

Quelques fleurs de temps en temps ne font pas mal à personne.

Amicalement,

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Re: questions

Message  llic le Mer 11 Avr - 22:58

Ah ! ok Sylvie ! Ta phrase d'ailleurs voulait bien dire ça en fait ! c'est moi qui ai trop vite interprété Embarassed (enfin, je crois que sur le coup j'ai voulu la lire comme ça ! un espoir ....)

Les hommes qu' on a, en tous cas, atteints ou non par la PCA, ils sont tous bien sympas ! heureusement qu'on vous a !!!! Very Happy

Bonne nuit tout le monde !

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Re: questions

Message  Aline le Jeu 12 Avr - 9:16

Salut tous le monde !

Désolé je me connecte de mon travail, c'est pour ca que je ne vous ai pas rejoint hier soir.
Merci à vous tous pour vos conseils.
Je ne manquerait pas de vous informer de la suite des évenements.
Pour l'instant, il faut que j'attende six mois car il ne doit rester aucune trace de métho dans mon corp sinon risque de mal formation de mon bébé.
J'ai l'impression qu'il y a plus de femme que d'homme sur se site. La maladie touche t-elle plus les femmes ?

Bonne journée à tous !

A plus!
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Re: questions

Message  llic le Jeu 12 Avr - 9:51

Oui Anne la maladie touche plus les femmes.

Bon 6 mois c'est pas trop long !!!!!

Bonne journée !

Christine
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cortancyl

Message  tina le Jeu 12 Avr - 23:52

coucou MACHA,ALINE,ILIC ,BUBU...
je viens de lire vos messages page1...
la prednisone est préférée car elle est mieux tolérée notamment au niveau du risque de prise de poids
quant à la métho elle freine étant un immunosupresseur la production d'anticorps et notamment d'autoanticorps CE QUI AMELIORE la situation
ON A DE BONS EXEMPLES de TOLERANCE ET EFFICACITE chez certains
ET comme vous l'avez bien dit chaque individu étant unique même si on a la même maladie chacun tolère différemment un même trt quelqu'il soit
IL FAUT AVOIR CONFIANCE dans le prescripteur et donc le trt proposé car pour tout trt il existe un effet PLACEBO mais aussi NOCEBO(inverse du placebo)....
MACHA si c'est trop flou pour toi tu peux écrire aux médecins qui t'ont vue pour mieux comprendre quel est leur diagnostic?
Comme tu le sais il n'existe pas de marqueur sanguin spécifique de la PCA dont le diagnostic est clinique.(critères de MICHET)
on peut avoir une insuffisance valvulaire ou une DDB en dehors de tout contexte de PCA...CE QUI COMPLIQUE TOUT
SEULES LES AUTRES ATTEINTES EVOQUANT UNE chondrite extraarticulaire(nez oreilles larynx/trachée )
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Re: questions

Message  tina le Jeu 12 Avr - 23:57

suite message(j'ai fait une fausse manoeuvre) peut orienter de façon +spécifique vers la PCA
et ton bilan bio?en sachant qu'en pleine poussée il peut être quasinormal!!!!!!
JE COMPRENDS TA DECEPTION car tu habites tres loin ..
La clinique est quand même importante...
bises Tina
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Re: questions

Message  Aline le Ven 13 Avr - 11:11

Coucou tous le monde !
Ca fait une semaine aujourd'hui que je sui sou immurel et pour l'instant aucun effet néfaste n'est à constater Razz si ce n'est peu être un peu de fatigue mais es du au traitement ? Je ne sais pas car la semaine a été dur.
Le Dr Costedoat m'avait dis qu on verrai au bout d'une semaine si je supporte ou pas.
J'éspère que le vendredi 13 va me porter chance !!!! lol!
Depuis quelques temps, j'ai des taches assez bizar un peu comme des bleus ( mais qui ne partent pas ) qui apparaissent sur les jambes et sur les pieds. En fait j'ai enormément mal aux jambes pendants quelques jours puis les tâches apparaissent ou la douleur était la plus forte et ensuite j'ai plus mal mais les tâches reste.
Es que quelqu'un connait ca ?
Le Pr Piette et ses médecins n'ont aucunes explications à ce sujet.
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