le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

CHERS TOUS ET TOUTES
Cette soirée a été MAGIQUE à tous les niveaux....
Un grand MERCI au LIONS FEMININ FREJUS vallee d'argens /ST-RAPHAEL et à sa PDTE Michèle qui nous ont fait bénéficié de leur 1re soirée caritative d'automne!!!!!!
Salle comble.....ami(e)s et amis d'amis...les miens et ceux des lionnesses ....donc pas assez de places et des gens debout qui sont restés jusqu'à la fin......
Le bureau presqu'au complet et la surprise ...l'ancien marin..pour 1 fille de marin....Vous etiez tous présents et dans notre pensée!!!!!
Présence du maire de ST-RAPHAEL et de son épouse ...ses petites filles ont aussi défilé...
Les mannequins du plus petit au plus grand étaient souriant(e)s et très belles
.....notre PDT a pris de nombreuses photos surtout des dessous féminins et il n'était pas le seul à être de + en + rouge!!!!!
MARTINE de LA SCALA qui a orchestré tout l'enchainement des défilés (6passages par boutique ),son époux en voix off pour les annonces
SURPRISE nous avons eu droit à 1 chorégraphie moderne sur 1 chanson de POLNAREFF dansée par ses mannequins (qui ont répété...)de vrais pro!!!!
KIPROULA (1 grecque ....ça me dit qqchose)et son personnel de la boutik ENFANCE qui ont géré les défilés des enfants avec des tout petits ...que de générosité que de travail ....
MIRELLA de la boutik MAX MARA avec de superbes mannequins
Le DUC d'AOSTE ,la BOTTEGA et ANNIE BOUTIK....AVEC POUR MANNEQUINS 2 hand-balleurs pour le plus grand plaisir de notre FANY....

C'est EUX qui sont à FELECITER pour leur investissement et leur générosité en faveur de l'AFPCA....

Pour cette ,notre 1re soirée caritative ...(.MERCI AU METHO car sans ce traitement je n'aurai pas assuré autant ....)
emotion,rires,amitié ...osmose parfaite entre public ,artistes en herbe et professionnels et l'AFPCA!!!!

Enfin rencontre du bureau avec MONIQUE de CHATEAU RASQUE notre généreuse donatrice!!!!!
Quelles EMOTIONS!!!!

Voilà les 1res dons des entreprises ,la pyramide amicale de MARSEILLE ,FREJUS et ST - RAPHAEL ,cotisations adhérents et sympathisants ...1re soirée caritative.....10000EUROS ....ET CE N'EST QU'UN DEBUT.....
Il faut y croire nous allons y arriver à réunir la somme pour lancer un projet de recherche sur l'AFPCA .....
D'autres actions vont suivre ANNE,FUTAL ,BUBU..... ceux qui pourront et qu'importe qui peut ....
"UN POUR TOUS TOUS POUR UN"
votre TINA

Bonjour à tous,



j'ai testé,j'ai gagné !!! 2 semaines à 7.5mg pour voir si cela allait bien vient de me couter une très mauvaise nuit.



douleurs importantes aux épaules, aux genoux, au sternum avec des
douleurs fugitives comme des pointes dans mon thorax. remède immédiat ,
j'ai pris 10mg de cortisone à 2h du matin et 1g de paracétamol pour
enfin réussir à dormir.



Ce matin j'étais comme un petit vieux en descendant l'escalier.



Ah la la, il en faut du courage avec cette saloperie de .. . heureusement que c'est le WE. petit resto sur le port d'honfleur ce soir pour se remettre de tout cela.

Bon sinon les idées pour récolter des soussous pour la recherche commence à mûrir et je vois grand grand .

Joël . Bon WE

Désolée pour ce silence un peu prolongé....

Comme je vous le disais samedi dernier, nous allions en Andorre le dimanche et bien entendu EN MOTO!!!

Ben...elle doute de rien Babou, mais c'est pas forcément ce qu'elle fait de mieux De plus, nous avions un peu corsé le parcours, passage par l'Espagne et du coup, 3 cols à se taper ce qui veut dire que, forcément tu montes...mais tu redescends aussiiiii donc, tout le poids du corps basculé sur l'avant

Après 400 kms de ce régime, j'arrivais même plus à descendre de la moto

La sanction est tombée très vite....le lendemain, impossible de bouger un orteil, et petit détour par la corti Ben forcément, quand on fait le "con" on paie l'addition très cheeerrrr.

Donc, le REMICADE me permet de faire certaines choses que je ne pouvais plus faire depuis longtemps, mais n'étant pas raisonnable du tout, son effet n'est plus aussi efficace que les premiers mois

Moralité, il va falloir que je trouve la potion de la raisonnabilité (heu...ça existe ce mot...suis pas hachtement convaincue....)

Je pense que le mieux est d'attendre l'injection du 2 novembre histoire de voir si tout rentre dans l'ordre

Bises à tous Babou (je repars sur le coin des pipelettes....)

Bonjour Babou

Dure d'être résonnable quand on a tant envie de se faire plaisir.

C'est dur trés dur, mais tu arrives aujourd'hui à te faire plaisir et à mieux supporter certaines douleurs.

Bien sur ne tires pas trop sur la corde à linge car tu porrais tomber. Mais pas de soucis, je t'ai mis des épingles haute qualité capable de te tenir debout.

MAis penses aussi à bien te reposer entre tes chevauchés fantastiques, mais c'est génial de te voir te battre ainsi.

Bonne soirée à tous

Bruno

BABOU tu me dis de me reposer et souffler !!!!je serai INCAPABLE de fournir l'effort physik pour conduire 1 moto ,monter et descendre des cols avec ta bécanne....essaie d'être raisonnable et ne te mets pas en danger ....
Si je peux me permettre ... le REMICADE t'améliore mais ne te permettra PAS à mon sens de jouer à IRON WOMEN !!!!!et de solliciter excessivement tes articulations ....
Je n'arrive même pas à marcher longtemps!!!!genoux et hanches me rappellent à l'ordre...ET JE PRENAIS LAMALINE pour tenir dans mes aprem de promo et vente de billets pour le défilé....aussi si tu as pu faire cette virée à ANDORRE c'est grâce à ton trt...mais MODERATO CANTABILE!!!!
sois PRUDENTE ...on tient à TOI !!!!
BIZZZZZZZZZ Tina

Bonjour à vous tous,

Quelques petites nouvelles de mon traitement au Kineret. Cette semaine j'ai rencontré ma pneumologue et ma baisse de cortisone à 10 mg n'a pas affecté mes fonctions respiratoires. Le tout reste stable.

Comme elle m'a expliqué, c'est certain que le Kineret n'améliorera pas les dommages causés à ma trachée. Les dommages des cartilages du nez, des oreilles et de la trachée sont là pour rester mais le Kineret peut faire en sorte qu'il n'y ait pas de dégradation future des cartilages suite à l'inflammation des tissus.

Il me reste une sensibilité très marquée du cartilage des oreilles qui selon elle est ne doit pas être confondue à une crise de PCA. Étant donné que le cartilage de mes oreilles réagit aux changements de température surtout à la chaleur, je dois moi-même gérer ce problème. Je tente présentement d'appliquer une crème hydratante plusieurs fois par jour ainsi que de l'argile par moment. Si quelqu'un d'entre vous à des suggestions à ce sujet, je serais très intéressée à connaître vos idées.

Ma pneumologue m'a donc donné le feu vert pour une autre baisse de cortisone qui devra se faire graduellement. Soit 10 mg par jour en alternant à 7.5 l'autre jour pour 1 mois, pour ensuite en arriver à 7.5 mg par jour. Ici ils ne sont pas d'accord à une diminution de 1 mg par jour, peut-être quand j'aurai atteint 7.5 mg, c'est à voir. Je vais quand même attendre un peu pour cette nouvelle baisse, je ne me sens pas prête. Ma période d'adaption à 10 mg qui dure depuis maintenant 5 semaines m'a causé une baisse d'énergie marquée ainsi qu'une baisse de mon moral.

Il reste à voir le bilan sanguin pour voir si le Kineret a agit de ce côté.

Je vous souhaite donc un bon week-end.

Au plaisir de vour lire,

Sylvie

Bonsoir Sylvie

Heureux de voir que tu continues tranquillement ton parcours vers le mieux.
Pour les oreilles, je ne peux rien t'apporter, mais je pense qu'il y aura bien quelqu'un qui aura un produit adapté.

C'est génial aussi pour la baisse de la cortisone, cela montre bien que pour toi le kiniret a bien pris le relais et remplacé peu à peu cette cortisone qui semble être aussi là dans beaucoup de désagréments (faiblesse des muscles - douleurs ligamentaires - fatigue....).

PAr contre peut être que cela fera comme Muriel au niveau analyse de sang, en fait rien n'a vraiment changé, la seule chose qui semble devenir chaque jour un plus certain, c'est que la métho a bien pris le relais de la cortisone et que même si il y a inflammation légère, il n'y a apparemment plus destruction du cartilage, d'ou un OUF de soulagement après plusieurs mois de doutes.
Et grâce à la baisse de la cortisone, Muriel arrive bien à faire la différence maintenant entre les douleurs PCA et les douleurs lugamentaires et musculaires du à la cortisone.

Son moral se renforce peu à peu et du coup tout fait boule de neige et cà marche. Voilà maitenant 2 mois qu'elle conduit de nouveau, elle reste vigilante mais elle se sent de nouveau utile et active.

J'espère tant aussi que pour toi, tout ira dans ce sens, doucement, surement, mais il est important d'être dans les mains de bons professeurs et médecins. Cette combinaison même si parfois nous sommes tous dans l'attente d'information, ne peut nous mener que vers une meilleure compréhension de la PCA.

Bonne soirée à tous

Bruno

Bonjour Bruno,

Ce que je voulais dire au niveau des test sanguins, c'est pour voir si le Kineret ne m'affecte pas au niveau rénal (effet secondaire possible) car pour moi aussi comme Muriel, l'inflammation du à la PCA n'a n'a jamais pu être détectée lors de mes prélèvements sanguins.

Bonne nuit,

Sylvie

Bonjour à tous;

je dirais la même chose que sylvie.

Mes examens sanguins ne démontrent également rien du tout !!!!!! et pourtant je viens de passer un samedi noir . cela fait rejaillir mes vieux démons et des sacrées angoisses sur l'avenir. J'ai même fais un compte à rebours sur mon espérance de vie. pas bien le jojo dans sa tête. Je fais actuellement comme Seb, le yoyo avec la cortisone. c'est pas top mais c'est le seul moyen pour rester vivant, parce que lorsque la crise est là, la couleur de la vie change et pourtant c'est le grand soleil en normandie ce WE mais on grelotte. le th ne dépasse pas 10°C. Vivement le printemps.

Je vous rassure cela va mieux aujourd'hui car j'ai pris 25mg hier et je vais rester à 15 mg pendant une semaine avant de repartir à ma vitesse de croisière qui se situe à 10mg et pas en dessous car mes 2 attaques en 3 semaines sont due au fait que j'ai voulu testé ma croisière à 7.5mg. " trop optimiste le bougre. J'ai compris la leçon et je vous promet de ne plus redescendre à ce stade.

Heureusement que vous êtes là. le Gratin du forum, les 15 fidèles qui se serrent les coudes dans les bons et les mauvais moments. je ne vous dit pas ce qui se passent sur le forum privé mais cela vaut le détour en ce moment. cela parle de noisettes de noix de coucourdes enfin c'est le délire.

Big bisous à tous et j'attends votre témoignage pour le site. vivement le WE prochain, une semaine de vacances m'attend.

Joël

Ah Joël, moi ça fait au moins 8 ans qu'on m'enterre régulièrement !!!! et ben non chuis encore là !!!! Je sais que c'est déprimant quand on baisse la cortisone et qu'on voit que ça ne va pas. On se croit guérit et on voit que non. Ton seuil à toi c'est 10 mg, alors restes-y tout simplement ! 10 mg ce n'est pas beaucoup tu sais ! si tu avais je sais pas moi ... une maladie moins grave mais qui necessite tout de même un médicament régulier. Et bien tu le prendrais jusqu'à la fin de tes jours sans te poser de questions ! là tu dois prendre 10 mg de cortisone par jour .. et alors ????? prends les et ne te pose plus aucune questions ! je sais aussi qu'il est tentant de vouloir diminuer, on est bien alors on se croit guérit. Mais le mg de trop nous fait comprendre que non ! alors là le coup de bambou .... (je le connais ....). Allez, prends tes doses de médocs qui te font du bien et ne pense plus !!!! moi j'essaie depuis hier 11 mg. J'attends une semaine pour vous dire que ça va !!!! je cherche aussi ma "dose" !!!! (quelle bande de camés on est quand-même !! lollllllllll !) car je ne pense pas me passer de cortisone, je suis malade depuis trop longtemps et je suis trop atteinte. J'espère arriver à 5\6 mg et là j'y resterai. Je pense que l'on peut arriver à ne plus prendre de cortisone ni aucun autre médic, mais seulement si on arrive à se mettre en rémission très vite. Comme Andrée et Claude qui n'ont pas été malade longtemps je crois ? Allez, reprends vite le moral car tu n'as pas de raison de le perdre !!!! avec 10 mg de cortisone ce sont tes 100 ans à toi qu'on va fêter !!!!! t'avales tes cachetons et t'y penses plus !!!

Profite bien du soleil ! et bon dimanche tout le monde !

Christine

CHER ADMIN
Ta dose seuil semble être 10mg ...pour le moment ILIC a raison !!!!!Il faut rester à ces doses et si dans qq semaines ou mois de stabilité tu essaies de diminuer...ne passe pas de 10à 7mg30 mais à 9mg.....c'est + soft et tu évites le rebond des douleurs.....et avec ,les angoisses sur l'espérance de vie .....
Le plus important c'est de se ménager....niveau physique et moral .....on doit notre survie à la cortisone et grâce au méthotrexate certains ont bien diminué leur dose de cortisone et.....CERTAINS VONT BIEN SANS TRAITEMENT !!!!!
Le + important est d'éviter les poussées et en tout cas de réduire leur intensité pour éviter l'atrophie ....
Je suis à 24mg !!!!et suis limite niveau douleurs et fatigue....je ne me presse pas pour diminuer encore ....j'attends mais je n'ai que 12.5 de métho et ne peux ni ne veux l'augmenter ....
N'oublies pas que les M.AIMMUNES ont 1 évolution imprévisible et peuvent se mettre en sommeil sans poussées pendant x années!!!!!
Chaque cas est différent et à chacun de trouver niveau hygiène alimentaire (et ne pas fumer ....facteur aggravant),marche régulière (si sport incompatible avec douleurs ...),prise en charge du stress (quelque soit la méthode...GI-GONG pour notre chère ANNE).....comment écouter son corps et l'aider à lutter du mieux possible contre la PCA ...Nous sommes EN VIE et partageons tellement de joies en famille ,entre-nous ,avec les amis qui ne craignent pas ou plus de nous accepter avec la PCA en nous voyant nous battre et nous ressaisir....Nous pouvons être un exemple pour eux,les aider à affronter au mieux les difficultés de leur propre existence ....
ADMIN tu as réussi à créer un site web ne suscitant que des éloges ....
Tu vois la PCA ne nous exclut pas mais au contraire ouvre de nouvelles portes et même un jour des frontières ....
BIG BIZZZZZ Tina

SYLVIE ADMIN ILIC Je n'ai jamais eu de syndrome inflammatoire au moment de mes poussées sauf lors de ma 1re poussée de chondrite costale même quand j'ai été hospitalisée en mai 2007 et que j'ai constitué une atrophie des rebords cartilagineux des côtes flottantes droites !!!!!!C'est ce qui explique le retard diagnostic et la difficulté une fois le diagnostic posé....du SUIVI.....Il n'y a que la clinique et encore la clinique ....encore faut-il être entendu,reconnu et cru.....
C'est l'origine de mon combat et ma recherche .....
Sachez qu'il existe une technique parlante avant l'échographie ,dont j'ai entendu parler hier par un rhumato qui couple cette technique systématiquement à ses demandes d'échographie =echodoppler à savoir echographie +doppler ce qui permet de visualiser au niveau des synoviales articulaires au stade inflammatoire par exemple une vascularisation éxagérée des tissus ....Et ça c'est un OUTIL DIAGNOSTIC ++++++++++CAR notre polyarthrite est seronégative ,radiologiquement muette NON DEFORMANTE .....MAIS qui peut nous donner des douleurs parfois très marquées .....ceci permet de confirmer qu'il existe une SYNOVITE =inflammation de la synoviale (qui tapisse les articulations ),une TENDINITE=inflamm des tendons....Ceci ne permet pas de dire que c'est une PCA mais devant des douleurs poignet,chevilles ,articulations ,tendons...intenses pour nous qui les vivont et muettes pour ceux qui les explorent ....on peut reconnaitre qu'il s'agit d'une atteinte inflammatoire et pas d'origine psy ou arthrosique dégénérative pour les cas de PCA chez les + âgés ....
On avance.....COURAGE d'autres info...suivront
Tina
BIZZZZZZZZZZZZZZ

bonsoir a tous

quelques uns d'entre vous mentionnent que la pca ne se détecte pas dans leurs analyses sanguines. Est ce à dire que vous n'avez pas d'état inflammatoire prononcé (vs, crp, ...) et des globules blanches correctes, ... , ou est ce simplement la recherche d'anti corps qui est négatif ?

je serai intéressée de connaitre vos ressentis sur les crises qui vous permettent de savoir si elles sont dues à la cortisone ou à la PCA. Pour ma part j'en suis complêment incapable. J'ai de grosses douleurs soit dans une articulation un jour soit dans une autre un autre jour mais comment savoir si elles sont dues à la PCA ?

avez vous reçu Kineret car le métho ne fonctionnait pas ou l'avez vous en complêment ?

Voilà autant de questions qui me viennent à la lecture des différents témoignages.

Merci à tous de votre aide et bon courage.

Moumoune

Je prend connaissance du moral des troupes après une petite escapade à Paris pour faire la connaissance de mon petit-fils né le 2 octobre.
Je m'aperçois que c'est pas au beau fixe pour notre Admin. Mais maintenant qu'il sait que la bête n'attend qu'un moment d'inattention pour attaquer sournoisement il va être plus prudent. Je sais bien que la Cortisone on a tous envie de la réduire ; puis tout d'un coup il faut remonter. A mon expérience et sur les conseils du Prof, la réduction, quand on est aux alentours de 20mg, c'est de 1 en 1 sur des périodes mini de 2 ou 3 semaines.
J'étais arrivé à 15 en juillet, puis...épisclérite bilatérale... et on remonte à 22mg. Pour le moment je suis revenu à 17mg pour 1 mois avant prochaine consultation. Conclusion : les montées sont raides et les descentes sont longues et douces.
Quant aux douleurs articulaires et tendineuses (musculaires pas trop) elles sont baladeuses d'un jour à l'autre, comme Moumoune. Mais dire qu'elles sont dues à la Cortisone comme Mumu, je suis un peu surpris ? La corti c'est plutôt fait pour les éviter et à ma connaissance ça fait pas partie des effets secondaires (sauf les crampes).
Pareil pour VS et CRP, je crois que ça révèle plus un état infectieux qu'inflammatoire ?
Qu'en pense Tina ?
Je vais au dodo bonne nuit à tous
Futal

bonjour à tous,

ma petite visite à l'hosto ce matin,

je pensais faire une densitométrie osseuse pour voir où j'en étais, mais mon médecin qui m'en avait parlé pour cette fois ci avait oublié de le programmer, donc pas de densitométrie, ce sera pour la prochaine fois................
ça me laisse dubitative...........

donc étant à 37.5 mg de corti, je vais baisser au grés de mon état sachant que « Une petite impatience ruine un grand projet. » comme disait ( soit disant ) Confucius : je vais y aller cool ( moins 2.5 mg par semaine ou quinze jours ) et tranquile mais fermement, jusqu'a atteindre les 20 mg.

ensuite la baisse sera à manipuler de manière plus............ douce, pour qu'elle se passe bien.

donc j'ai fais analyses de sang et d'urine, mais il faudra encore que j'attende 5 à 6 semaines pour avoir les résultats.... je pense que je vais refaire faire mes analyses pour voir ça moi même. Je veux bien admettre qu'ils sont en sous effectifs et surchargés de travail, mais je dois penser à moi aussi.

Jeudi je revois mon naturopathe et on revoit tout ça
attendre six semaines pour agir si il y a un problème ne me parrait pas ....ni sérieux ni raisonnable.

voilà

A+
pour de nouvelles aventures

Anne

Bonjour Moumoune,

Depuis toujours tous mes analyses sanguines demeurent normales même en période de crise. Ces tests disent que je suis en parfaite santé, faut-il en rire ????

Donc pour le Kineret, ici au Québec, la preuve a du être faite que la méthorexate ne me convenait pas (j'en ai pris pendant environ 16 mois pour m'apercevoir que ça m'a causé de la neuropathie aux jambes). J'ai aussi essayé l'Imurel qui me causait trop d'effets secondaires. Donc ils ont accepté de couvrir les frais du Kineret jusqu'en décembre. Si le rhumatologue voit que les effets sont bénéfiques, une nouvelle demande sera faite pour poursuivre le traitement.

Quelques nouvelles pour vous tous,

Suite à une visite à mon médecin de famille, je fais maintenant partie des gens qui souffrent d'hypertension, les effets de la prise de cortisone à long terme peut être une cause possible mais les antécédents familiaux sont aussi là. Donc nouveau médicament, je devrai penser bientôt à changer ma dosette afin de pouvoir y loger toute cette panoplie de médicaments qui sont supposés être là pour nous aider ou nous nuire dans certains cas.....

J'ai aussi parlé du phénomène de mes oreilles qui rougissent et brûlent plusieurs fois par jour mais pas en permanence. Mon médecin m'a expliqué que pour elle ce ne sont pas des crises de PCA mais ça serait plutôt hormonale. Ça serait des montées de chaleur seulement au niveau du visage et des oreilles car je n'ai pas de chaleurs de ménopause. C'est peut-être logique mais c'est à s'y perdre. Il y a tellement de questions qu'on se pose sur cette satanée PCA. Donc si pour mes oreilles ce n'est pas la PCA donc le Kineret a donc réussi à me faire baisser la cortisone à 10 mg.

Les douleurs aux articulations sont-elles du à la PCA ou c'est autre chose ? Les radiographies sont normales donc encore beaucoup de questions sans réponse.

Toujours contente de vous lire.

Je vous souhaite une bonne journée,

Sylvie

Bonjour tout le monde

Heureux de voir que tu es toujours là avec nous Moumoune.
J'espère que tu vas bien et que doucement la PCA te laisse tranquille.
Pour le Kiniret, il peut être associé avec la métho pour certaines maladies. Dans le cas de la PCA, il fait parti (entre parenthèse) d'un des traitements possibles comme la métho, le rémicade, l'imurel et d'autres. Mais difficile de savoir car chacun réagit de façon différente sans compter les effets secondaires.
Pour Sylvie, tout semble prendre un bon chemin ,on va croiser les doigts et y croire trés fort. Elle se sent mieux et cela fait vraiment plaisir.
Après pour vraiment savoir seule la médecine pourra nous dire dans le temps et avec notre désir de savoir. Mais si tout bouge aujourd'hui c'est grâce à vous tous qui avait dit STOP à l'inconnu. Il faut se battre et nous conjoints on doit être là pour vous soutenir et vous aider dans cette possibilité d'y croire.

Après comment savoir si les douleurs sont dues à la PCA ou aux traitements, c'est difficile, il faut vraiment être à l'écoute des réactions de son corps et pour y arriver il faut vraiment suivre à la lettre les prescriptions des médecins connaisseurs.

Je sais que Muriel en a eu souvent marre, mais je l'ai poussé à respecter tout à la lettre et aujourd'hui la métho semble avoir réagit pour elle et la baisse de la cortisone lui permet vraiement de savoir si les douleurs sont d'ordre ligamentaires, tendineuses, musculaires ou du à la PCA. Elle vient de passer aujourd'hui son exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) et cà va mieux. Mais je ne la laches pas, je me bats avec elle car sans elle je suis rien, alors je veille à ce qu'elle suive tout à la lettre, à ce qu'elle passe tous ces examens même si parfois c'est un ral le bol que je comprends. Mais tous ces efforts ont peu être aidés à limiter les dégats et tout ceci me donne espoir pour le futur que ce soit pour elle comme pour vous tous. Il y a surement une solution, une simple rémission, à nous de se serrer les coudes et de se battre pour y croire et donner toutes les chances au monde médical de nous aider.

MAis ce que je me dis surtout c'est qu'en moins d'une année, on a tous pris une autre dimension ,le chemin sera surement long, mais on va vers l'avant ensembles, main dans la main et on peut espérer une meilleure écoute, un meilleur suivi, un réseau capable de nous aider et d'aider tous les futurs patient PCA à ne pas subir l'absence de vraie connaissance sur cette maladie.

Bonne soirée à tous

Bruno

Ma chère SYLVIE
Si tu as lu les textes médicaux sur le site web de l'AFPCA ,tu comprendras que les douleurs articulaires font partie de la polyarthrite rencontrée dans la PCA (j'ai commencé la maladie par cette forme dite rhumatismale)...Le HIC c'est qu'on souffre beaucoup des articulations ,idem pour les douleurs musculaires et tendineuses mais ça ne se voit pas!!!!Les radios sont normales (sans signe d'érosion )et nous n'avons pas de déformation!!!!
Je vis les douleurs au quotidien et parfois + marquées par temps pluvieux ...j'ai de temps en temps des douleurs très vives des bords externes des oreillesqui se répètent mais ne durent pas ....très vives mais brèves ....Sans parler de poussées ceci me semble être l'expression de l'activité de la PCA ...Ca ne ressemble pas à des bouffées de chaleur de la ménopause...
Le + important c'est que tu réponds au KINERET et que tu sembles le tolerer...ET que tu as pu diminuer tes doses de corti sans t'aggraver niveau respiratoire
Il faudra peut-être réécrire la clinique de la PCA ET si chacun d'entre vous nous envoies un résumé de ses douleurs (type,durée,intensité,evolution )on pourra informer au mieux le corps médical....
COURAGE
BIZZZZZZZ Tina

Bonjour Tina et vous tous,

Je te remercie pour ton soutien ainsi que le soutien de vous tous. Ce forum est un vrai trésor dont on ne peut plus se passer.

Nous sommes les seuls à comprendre comment on vit cette PCA, comment est la frustration de devoir s'expliquer devant des médecins qui ne connaissent absolument rien à nos problèmes et qui tentent de nous faire accroire qu'on se fait des idées car les tests ne montrent rien donc pour eux tout est normal. J'en suis rendue quand j'arrive dans le bureau du médecin à vouloir taire mes problèmes pour ne pas passer pour une personne dérangée à qui on offre des petites pilules pour oublier, et ne va surtout pas parler de notre groupe du forum car ça les choquent.

Enfin il faut écouter son corps et ne pas se laisser influencer comme je l'ai encore été cette semaine. Je suis très encouragée par mon nouveau traitement et le fait de pouvoir en discuter avec vous tous aide à laisser de côté ces gens qui ne peuvent pas tous nous comprendre et nous aider.

Merci de votre compréhension,

À la prochaine,

Sylvie

Coucou, c'est l'allumée de service

Ca va pas la "tétoille" (comme on dit chez nous) JOEL....tu m'en fais des comptes à rebours à la c.....Je sais que ce n'est pas facile tous les jours, mais tu vas te scotché un sourire d'enfer sur les lèvres et complètement oublier de compter, t'as jamais appris les chiffres à l'école....d'accord Aller, reprends le moral, c'est un élément extra super important pour nous quand il est en chute libre, tout va de traviol
En prime, t'es notre champion à nous, alors on se bat, c'est le mot d'ordre

Pour en revenir aux résultats d'analyses....plutot comique....comme beaucoup d'entre vous, même en pleine crise, rien, quedal, des nèfles j'arrive chez un bib qui ne m'a jamais vue, et ben, pour lui, suis en pleine forme Comme je l'explique dans "mon histoire", une seule fois les globules blancs se sont affolés, en 98 et la VS était normale. C'est qui qui n'a dit qu'elle était malade la dame

Il est vrai que cette cochonnerie de PCA n'est quasi pas détectable si ce n'est certains symptomes et encore, à condition de tomber sur un spécialiste qui les connait.

Par contre, et pour ma part, ne prenant pas de corti à l'année, je fais vraiment la différence au niveau des douleurs dues à la PCA. Je ne peux pas incriminer la corti...ça au moins, c'est clair

Le Remicade a vraiment amélioré les choses (du moins, quand je suis raisonnable ) et pour une fois, je n'ai pas trop d'effets secondaires.

Je reviens sur ce que disait TINA, les épenchement synomachins (maitrise pas bien tous les termes médicaux ) c'est exactement ce que j'ai au niveau de l'articulation du pouce de la main gauche et qui d'ailleurs,est le baromètre de l'efficacité du Remicade. En fin d'intervalle entre les perf, AIE AIE AIE BOBO, après la perf, ouf, y va mieux.

Les douleurs des genoux, hanches, épaules, coudes, poignets, cotes, sternum sont sacrément soulagées, d'ou mes escapades intempestives en moto, chose que je n'aurais pas pu faire il y a quelques mois. Je ne dis pas non plus que je le fais facilement, j'ai souvent serré les dents, voir les poings, mais c'est en voulant y arriver qu'on y arrive et puis quelle victoire

Par contre, pour la trachée, le nez et les oreilles, c'est l'assos métho et Disulone qui est le plus efficace. J'ai fais l'expérience d'en supprimer un ou l'autre...la sanction tombe dans la semaine....crise carabinée.

Il est vrai que nous réagissons chacun différement, donc, pas évident de trouver le traitement top....mais l'Assos veille et nous aide.

Par contre, mes oreilles, comme celles de Sylvie, me font ce que moi j'appelle des crises "avortées". Parfois, dans la journée, elles deviennent rouges et sensibles, mais ne gonflent pas, et puis ça passe. Rien à voir avec les bouffées de chaleur, où là, cest toute la tête qui devient rouge, et en prime, je dégouline Et niveau bouffées de chaleur, j'ai ma dose entre la ménopause et le Remicade (c'est un des effets secondaires) ça va aller

J'espère avoir apporté quelques réponses aux questions....

Mais j'y reviens et j'insiste, GARDEZ TOUS LE MORAL même si ce n'est pas simple tous les jours, faites un coucou, j'aurai bien une p'tite connara à vous raconter, histoire de vous faire sourire vous m'avez tous tellement donné.

Bizzz à tous
Babou

Bonjour tout le monde !

Moi par contre en période de crise mes analyses des sang montrent une VS très élevée et les PCR aussi.

Je vois que tout le monde arrive à trouver le traitement qui lui va ! moi j'ai baissé la cortisone de 1 mg samedi, j'en suis à 11, pour l'instant ça va. J'ai juste cette fatigue qui ne me quitte pas depuis ma sortie de l'hosto.

Bonne soirée tout le monde !

Christine

Ma chère BABOU
Et TOI et vous tous ce que vous nous donnez à TOUS depuis notre rencontre sur ce FORUM!!!!!La courageuse ,l'imbattable reine des essais thérapeutiques ,qui est la championne du slalom en moto ....à l'humour INIMITABLE qui nous a déridé ..ET QUI NOUS FAIT PARTAGER SES FOLIES MERCI!!!!!
SYLVIE ,tu peux imprimer la plaquette informative de l'AFPCA et la donner à ceux qui ne connaissent pas la PCA et leur dire qu'ils peuvent acceder au site web consacré à cette maladie qui ne se voit pas...
Inutile de continuer à souffrir de cette incompréhension !!!!!Avec notre maladie nous avons assez à gerer de problèmes ....et CHIC tu as trouvé un RHUMATO super qui s'occupe de toi et te fais bénéficier du KINIRET ...QUI T'AMELIORE !!!!Elle est pas BELLE LA VIE??????
ADMIN je suis as you quand je souffre ...le spleen et très vite LE RIRE ...
BIZZZZZ Tina

bonsoir tout le monde

et merci de toutes vos réponses. c'est vraiment réconfortant de voir qu'il existe à travers vous une "oreillemail" active !

mais que pensez de voir que tous nous n'avons pas tous les mêmes symptomes. Je pense vraiment que les medecins doivent s'arracher les cheveux.

bon courage à tous et gardez vraiment le moral c'est essentiel (même si c'est plus facile à dire qu'à faire)

Moumoune

Bonjour Moumoune

On sera toujours là, trés actif car on veut savoir POURQUOI un jour la PCA est arrivé. Vous avez tous passé des années sans rien et puis d'un coup elle s'est déclenché, alors on va tout faire pour la renvoyer en vacances loin de vous.
On est trés motivés et chaque jour, est un jour nouveau et plein d'espoir. Beaucoup nous soutiennent et cela fait chaud au coeur.

Cette PCA est particulaire et différente en fonction des personnes, comme le bon vieux problème de maths avec pleins d'équations et des inconnus à trouver.
Et bien on va se battre et on va chercher peu à peu chaque inconnu et résoudre ce problème de maths PCA.
De tout façon comme tout problème, la réponse est dans l'énoncé si on prend le temps de bien le comprendre et de bien l'exposer. Et là l'équipe en place est bien décidé à prendre le temps pour comprendre peu à peu les diverses possibilités.
On a Sylvie qui après avoir galérée dans un pays où les soins sont difficiles de remboursement et qui aujourd'hui rebondie face à la PCA et retrouve des bienfaits. Il y a donc possibilité, il faut juste trouver qui va avec quoi et confirmer. Et cà c'est la médecine qui a les capacités d'y arriver mais à la seule condition qui se sente soutenue de la meilleure des façon.

ET NOUS ON EST TOUS LA POUR SE BATTRE COMME DES LIONS.

Bonne soirée à tous
Bruno qui part en vacances

Bonjour à vous tous,

J'essaie d'imaginer le temps ou il n'y avait pas de forum ou j' étais laissée à moi-même seule avec la PCA . Personne pour me confier, me renseigner ou tout simplement me réconforter.

J'errais dans la maison en tentant de trouver des informations sur le sujet sur internet et me décourageant en lisant ce qu'il disait de la PCA. À les écouter, je ne serais plus là aujourd'hui.

Donc si vous êtes dans la même situation que moi et que vous vous sentez seule, venez nous rencontrer, on est là pour s'aider, non pour se juger. Il y a toujours quelqu'un qui a le bon mot pour nous réconforter dans les moments de découragements. Comme dit Moumoume, nous formons une équipe et on est là pour s'appuyer. Certaines personnes ici sont très qualifiées pour nous faire comprendre les rudiments de la médecine.

Je voudrais en profiter pour souhaiter de bonnes vacances à Bruno et sa famille. Rien de mieux pour oublier le quotidien.

Bonne soirée à vous tous,

Amicalement,

Sylvie