SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
+4
BABOU 31
lucky
tina
carile
8 participants
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SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
C'est très important !!! Il faut se mobiliser en force car NOUS SOMMES CONCERNES ! et dire à nos proches de signer aussi. Chaque voix s'ajoute à l'autre et plus nous serons plus nous nous ferons entendre.
LISEZ LA PETITION (sous le forum public), elle explique bien le problème et vous savez tous qu'on a rien sans rien !
Le plan Maladies rares est en voie de ne pas être renouvelé et ce serait un terrible retour en arrière. Tout ce qui a été entrepris depuis quatre ans et qui n'est pas terminé n'aura pas de suite...
Que vous soyez membre de l'AFPCA, sympathisants, ou simples visiteurs, allez cliquer sur le lien que l'admin nous a mis et ajoutez votre nom et votre voix.
Merci pour tous.
Caryle et Futal
LISEZ LA PETITION (sous le forum public), elle explique bien le problème et vous savez tous qu'on a rien sans rien !
Le plan Maladies rares est en voie de ne pas être renouvelé et ce serait un terrible retour en arrière. Tout ce qui a été entrepris depuis quatre ans et qui n'est pas terminé n'aura pas de suite...
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Merci pour tous.
Caryle et Futal
carile- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 278
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Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
Chers FURYL ou CARTAL
J'ai signé la pétition et je l'ai transférée à tous mes amis ...vive internet ...
Bisous bisous
Tina
J'ai signé la pétition et je l'ai transférée à tous mes amis ...vive internet ...
Bisous bisous
Tina
tina- pas moyen de l'arrêter
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Loisirs : Lecture , Cinéma , Musique , Voyages,chant ....
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humeur: en fonction de MES COPINES Asthénie et Dolorosa!!!!
douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
SIGNEZ ET FAITES SIGNER LA PETITION !!!
C'est vrai il faut préciser qu'il ne s'agit pas de "signer" mais de cliquer !!! rien de plus simple ni de plus efficace à l'instant T !!! et puis on voit le chiffre qui s'affiche en prenant en compte une voix supplémentaire. On en est à 7050 signatures !!! Hier soir c'était 6000 et quelques.
Si vous allez chez des amis qui ont un ordinateur, ou si vous avez l'occasion de leur téléphoner, demandez leur de faire ce geste ! Ou, mieux, comme dit Tina, envoyez un mail groupé avec directement le lien ci-après pour cliquer (personne ne pourra vous refuser ça !!!)
http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
A VOS CLAVIERS
A VOS LISTES D’AMIS
[b]
Si vous allez chez des amis qui ont un ordinateur, ou si vous avez l'occasion de leur téléphoner, demandez leur de faire ce geste ! Ou, mieux, comme dit Tina, envoyez un mail groupé avec directement le lien ci-après pour cliquer (personne ne pourra vous refuser ça !!!)
http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
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carile- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 278
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Date d'inscription : 29/01/2007
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
Devoir accompli,je suis le 7160 éme a avoir signé.
Signez tous,cela prend 20 secondes montre en main.
A VOS CLAVIERS
Signez tous,cela prend 20 secondes montre en main.
A VOS CLAVIERS
lucky- frémissement de discours
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Loisirs : plongee-bouteille , moto et maintenant Deuky
Date d'inscription : 13/11/2007
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humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
Bravo Luc !!!
A titre d'exemple, je vous envoie un copier-coller de ce que je viens d'envoyer à une petite centaine de personnes :
Bonjour à mes amis !!!
Ce n'est pas mon habitude, mais là je vous demande de bien vouloir signer une pétition pour la reconduction du Plan Maladies Rares 2005/2008 mis en place par le dernier gouvernement et qu'il est question de ne pas reconduire !!! Les efforts qui ont été faits et les moyens mis en place pour faire connaître et prendre en charge ces quelques 8000 maladies rares qui touchent quelques millions de malades n'auront été qu'un coup d'épée dans l'eau !!! Ce plan "Maladies rares" était ambitieux et porteur d'espoir pour ces malades mal connus par la médecine et oubliés de la recherche, apportez votre voix pour nous aider à le reconduire !!!
http://www.maladies-orphelines.fr/
Merci
Claire
PS :
Ce plan était budgété à 106 millions d'euros sur 3 ans. A titre de comparaison, sans la perte occasionnée par le "trader fou", la Société Générale aurait pu financer la reconduction de ce plan pour 150 ans !!![/b]
Le PS c'est une idée à Futal, il n'est pas obligatoire !!!
A titre d'exemple, je vous envoie un copier-coller de ce que je viens d'envoyer à une petite centaine de personnes :
Bonjour à mes amis !!!
Ce n'est pas mon habitude, mais là je vous demande de bien vouloir signer une pétition pour la reconduction du Plan Maladies Rares 2005/2008 mis en place par le dernier gouvernement et qu'il est question de ne pas reconduire !!! Les efforts qui ont été faits et les moyens mis en place pour faire connaître et prendre en charge ces quelques 8000 maladies rares qui touchent quelques millions de malades n'auront été qu'un coup d'épée dans l'eau !!! Ce plan "Maladies rares" était ambitieux et porteur d'espoir pour ces malades mal connus par la médecine et oubliés de la recherche, apportez votre voix pour nous aider à le reconduire !!!
http://www.maladies-orphelines.fr/
Merci
Claire
PS :
Ce plan était budgété à 106 millions d'euros sur 3 ans. A titre de comparaison, sans la perte occasionnée par le "trader fou", la Société Générale aurait pu financer la reconduction de ce plan pour 150 ans !!![/b]
Le PS c'est une idée à Futal, il n'est pas obligatoire !!!
carile- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 278
Age : 73
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007
Feuille de personnage
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
Et hop là.....2 signatures de plus, celle de Daniel et la mienne, ça va de soi......
Vont pas nous emm.....longtemps, c'est une Babou toute colère sur le forum aujourd'hui
J'envoie aux copains, z'ont intéret à se bouger
Bizzz à tous
Babou
Vont pas nous emm.....longtemps, c'est une Babou toute colère sur le forum aujourd'hui
J'envoie aux copains, z'ont intéret à se bouger
Bizzz à tous
Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
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Age : 69
Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
Loisirs : motarde à 200°/°
Date d'inscription : 24/04/2007
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Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
moi aussi c'est fait je suis la 7231
Christiane .....
Christiane .....
christiane- frémissement de discours
- Nombre de messages : 91
Age : 62
Localisation : chartres, 28.
Date d'inscription : 28/01/2007
Feuille de personnage
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humeur: selon les douleurs ,pour le moment :morose !!!!!!!
douleurs du moment: mal au dos ,aux genoux , mains , et en+ atrophie de l'oreille droite!!!
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
Coucou
Je l'ai fait hier soir, j'étais dans les 67.., j'en ai profiter pour le faire pour mon mari aussi.
Merci Claire, je vais transférer tout de suite ton texte avec le lien.
Bonne journée
Pilou
Je l'ai fait hier soir, j'étais dans les 67.., j'en ai profiter pour le faire pour mon mari aussi.
Merci Claire, je vais transférer tout de suite ton texte avec le lien.
Bonne journée
Pilou
pilou- frémissement de discours
- Nombre de messages : 95
Age : 48
Localisation : Finistère
Date d'inscription : 11/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur !!!
douleurs du moment:
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
Je suis contente, tous les copains ont répondu à l'appel à la pétition , ça me fait super plaisirs.
pilou- frémissement de discours
- Nombre de messages : 95
Age : 48
Localisation : Finistère
Date d'inscription : 11/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur !!!
douleurs du moment:
Re: SIGNEZ TOUS LA PETITION !!!
Il va de soit que je l'ai signé et que j'ai transmis le lien à tout mon carnet d'adresse mais Mea Culpa j'ai omis de le signaler.
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
petition
bonsoir à tous,
je viens donc de signer la pétition et pour info j'étais la 17042. ça suit son chemin.
Je vous joins un article du figaro paru le 13 février 2008 à ce sujet.
http://www.francesoir.fr/dossier/2008/02/13/maladies-orphelines-roselyne-bachelot-s-engage.html
Bonne soirée.
Moumoune
je viens donc de signer la pétition et pour info j'étais la 17042. ça suit son chemin.
Je vous joins un article du figaro paru le 13 février 2008 à ce sujet.
http://www.francesoir.fr/dossier/2008/02/13/maladies-orphelines-roselyne-bachelot-s-engage.html
Bonne soirée.
Moumoune
moumoune- pipelette
- Nombre de messages : 75
Age : 63
Localisation : normandie
Loisirs : dentelle aux fuseaux tricot ordinateur ancienne danseuse
Date d'inscription : 21/02/2007
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