Michelo
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Re: Michelo
Bonjour à tous
je suis Michelo conjoint d'Elise qui fut diagnostiqué PCA en août 2006
nous avons appris par hasard suite à une visite chez l'ophtalmo
pour une grave inflammation subite aux yeux et enflure des pavillons
de l'oreille... c'est alors la prescription de prednisone 50 mg/jour et ont
se revois dans 2 mois
un mois passa sans trop de conséquences mais une gastro-entérite
est venu boulverser notre quotidien... ce fut le choc sceptique pis
le coma et une semaine aux soins intensifs
après avoir consulté un rhumato suite à ces évènements aux autres prescriptions ont ajouta du célébrex et du cellcept entres autres
quelques mois après suite à une grippe sévère attrapé à l'hôpital
pour une prise de sang... une seconde rechute à l'urgence
il est possible que les doses prescrites aient été mal calibré
et/ou que la médicamentation affaiblisse à ce point qu'elle devienne plus dangereuse que la maladie elle même
maintenant nous fesons nos propres recherches et c'est grâce
à ce forum que ma conjointe est moins craintive
merci pour tous vos bons conseils et nous sommes désireux d'en savoir
d'avantage
Michelo
je suis Michelo conjoint d'Elise qui fut diagnostiqué PCA en août 2006
nous avons appris par hasard suite à une visite chez l'ophtalmo
pour une grave inflammation subite aux yeux et enflure des pavillons
de l'oreille... c'est alors la prescription de prednisone 50 mg/jour et ont
se revois dans 2 mois
un mois passa sans trop de conséquences mais une gastro-entérite
est venu boulverser notre quotidien... ce fut le choc sceptique pis
le coma et une semaine aux soins intensifs
après avoir consulté un rhumato suite à ces évènements aux autres prescriptions ont ajouta du célébrex et du cellcept entres autres
quelques mois après suite à une grippe sévère attrapé à l'hôpital
pour une prise de sang... une seconde rechute à l'urgence
il est possible que les doses prescrites aient été mal calibré
et/ou que la médicamentation affaiblisse à ce point qu'elle devienne plus dangereuse que la maladie elle même
maintenant nous fesons nos propres recherches et c'est grâce
à ce forum que ma conjointe est moins craintive
merci pour tous vos bons conseils et nous sommes désireux d'en savoir
d'avantage
Michelo
michelo- bourgeon de parole
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
à Michelo et Elise
Bonjour,
quel parcourt douloureux!!!
vous trouverez ici des réponses à vos questions, des avis divers et variés, et surtout des personnes sincèrement impliqués dans la PCA.
L'écoute, l'attention, et la compassion: vous n'êtes plus seul.
le monde est tout petit et nous sommes là, tous ensemble.
belle et bonne journée à vous
Anne
quel parcourt douloureux!!!
vous trouverez ici des réponses à vos questions, des avis divers et variés, et surtout des personnes sincèrement impliqués dans la PCA.
L'écoute, l'attention, et la compassion: vous n'êtes plus seul.
le monde est tout petit et nous sommes là, tous ensemble.
belle et bonne journée à vous
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
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humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
episodes infectieux/poussée de chondrite
cher Michalo et chere ELISE
LES INFECTIONS(virales comme la grippe ..bactériennes)sont + fréquentes si on est atteint de PCA mais peuvent aussi déclencher des poussées de PCA car on sollicite notre systéme immunitaire pour se défendre et comme il déraille il fabrique aussi des autoanticorps qui agressent nos cartilages (oreille/le pavillon excepté le lobule,nez ou arbre laryngo-trachéal)+cartilage articulaire
parfois il est difficile de distinguer pb infectieux et poussées de chondrite c'est ce que j'ai vécu pendant 3à4ans!!!
seule la cortisone est assez puissante pour diminuer la poussée en durée et intensité mais tu as raison elle diminue nos défenses et nous expose aux risques d'infection!!!!
aussi elle est toujours diminuée quand la poussée est enrayée rapidement de 5 mg puis progressivement de 1 mg par mois ou palier de 2mois
il faut qu' elise se protége et mes amis qui sont au courant ne viennent + me voir s'ils toussent...et en tout cas ne m'embrassent alors pas
COURAGE ELISE ON EST TOUS LA
LES INFECTIONS(virales comme la grippe ..bactériennes)sont + fréquentes si on est atteint de PCA mais peuvent aussi déclencher des poussées de PCA car on sollicite notre systéme immunitaire pour se défendre et comme il déraille il fabrique aussi des autoanticorps qui agressent nos cartilages (oreille/le pavillon excepté le lobule,nez ou arbre laryngo-trachéal)+cartilage articulaire
parfois il est difficile de distinguer pb infectieux et poussées de chondrite c'est ce que j'ai vécu pendant 3à4ans!!!
seule la cortisone est assez puissante pour diminuer la poussée en durée et intensité mais tu as raison elle diminue nos défenses et nous expose aux risques d'infection!!!!
aussi elle est toujours diminuée quand la poussée est enrayée rapidement de 5 mg puis progressivement de 1 mg par mois ou palier de 2mois
il faut qu' elise se protége et mes amis qui sont au courant ne viennent + me voir s'ils toussent...et en tout cas ne m'embrassent alors pas
COURAGE ELISE ON EST TOUS LA
tina- pas moyen de l'arrêter
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Loisirs : Lecture , Cinéma , Musique , Voyages,chant ....
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humeur: en fonction de MES COPINES Asthénie et Dolorosa!!!!
douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
Re: Michelo
CHERE CARYLE
Consoles toi au beau soleil de toscane
j'aurai le dvd de 4mn30 de LCM
BIG BISOUS Tina
Consoles toi au beau soleil de toscane
j'aurai le dvd de 4mn30 de LCM
BIG BISOUS Tina
tina- pas moyen de l'arrêter
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Re: Michelo
Bonjour Michelo,
Que de stress et d'inquiétudes vécus suite aux problèmes d'Élise.
Dites vous bien qu'avant que la PCA soit diagnostiquée, on vit avec l'inquiétude de savoir ce qui se passe, après qu'on sait, on apprend à gérer le tout, à un moment donné on apprend à se connaître et on arrive à stabiliser le tout.
Bonne journée,
Sylvie
Que de stress et d'inquiétudes vécus suite aux problèmes d'Élise.
Dites vous bien qu'avant que la PCA soit diagnostiquée, on vit avec l'inquiétude de savoir ce qui se passe, après qu'on sait, on apprend à gérer le tout, à un moment donné on apprend à se connaître et on arrive à stabiliser le tout.
Bonne journée,
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur
douleurs du moment: Oreilles. Continue toujours les injections du Kineret
Re: Michelo
Bonjour Michelo et Elise !
Et bien, Elise tu aurais surtout alors des problèmes d'infections. Mais je ne comprends pas trop, pourquoi avoir été chez un rhumato ? Tu as eu des problèmes articulaires après les oreilles et les yeux ? C'est le rhumato qui te soigne ? Tu as arrêté tous les médicaments ? Je pose pleins de questions, pardon !!! c'est pour mieux comprendre ton cheminement ! De quelle région es-tu aussi ? Car nous sommes beaucoup de la région PACA ! j'espère qu'ici tu trouveras de quoi te soulager ! moralement et physiquement !
Christine
Et bien, Elise tu aurais surtout alors des problèmes d'infections. Mais je ne comprends pas trop, pourquoi avoir été chez un rhumato ? Tu as eu des problèmes articulaires après les oreilles et les yeux ? C'est le rhumato qui te soigne ? Tu as arrêté tous les médicaments ? Je pose pleins de questions, pardon !!! c'est pour mieux comprendre ton cheminement ! De quelle région es-tu aussi ? Car nous sommes beaucoup de la région PACA ! j'espère qu'ici tu trouveras de quoi te soulager ! moralement et physiquement !
Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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douleurs du moment: mal nul part
Re: Michelo
Bonjour Michelo et Elise
Pour Mumu, c'est le rhumato qui coordonne tout le parcours de santé au vu des attaques PCA.
Je vois qu'Elise a déjà bien souffert et il est tant de reprendre espoir et de vous dire que vous n'êtes plus seuls.
On sera là pour vous aider et vous apporter les conseils que nous pouvons.
Le traitement d'entrée est la cortisone pour les inflammations et après va être trés rapidement associé les compléments. Ce qu'il faut savoir c'est que le traitement immunosupresseur (disualone, ou endoxan, ou cellpet ou métho doit commmencer à réagir en six semaines, puis avoir de bons effets à 3 mois. Au délà il est important que le rhumato change rapidement de traitement pour éviter les dégâts associés.
Thao PHam ou Harlé dont les coordonnées sont sur le forum peuvent être utiles à ton rhumato. Qu'il n'hésite pas à se rapprocher de eux. on s'est rendu compte que trés peu de médecins connaissent la PCA et essayes en aveugle.
De plus sur Améli (portail Sécurité sociale, tu peux voir les droits que aura Elise pour le parcours de santé. Qu'il pense aussi à déclarer l'affection de longue durée, cela te couvre pendant trois ans à 100% pour les traitements et la prise en charge de perte de salaire. C'est le rhumato ou ton généraliste qui doit en faire la demande auprès de la CPAM.
Voilà j'espère que ces premières infos pourront te servir et je suis heureux que tu commencers à maitriser le forum.
Il a était crée pour vous tous et on espère que dans le temps, on arrivera à comprendre la PCA et à l'esterminer.
On a une drôle d'énergie et dit toi aussi que les plus virulentes des nonettes sont à trente ans de lutte. Et Elles gagnent sur laPCA.
Bonne soirée
Bruno
Pour Mumu, c'est le rhumato qui coordonne tout le parcours de santé au vu des attaques PCA.
Je vois qu'Elise a déjà bien souffert et il est tant de reprendre espoir et de vous dire que vous n'êtes plus seuls.
On sera là pour vous aider et vous apporter les conseils que nous pouvons.
Le traitement d'entrée est la cortisone pour les inflammations et après va être trés rapidement associé les compléments. Ce qu'il faut savoir c'est que le traitement immunosupresseur (disualone, ou endoxan, ou cellpet ou métho doit commmencer à réagir en six semaines, puis avoir de bons effets à 3 mois. Au délà il est important que le rhumato change rapidement de traitement pour éviter les dégâts associés.
Thao PHam ou Harlé dont les coordonnées sont sur le forum peuvent être utiles à ton rhumato. Qu'il n'hésite pas à se rapprocher de eux. on s'est rendu compte que trés peu de médecins connaissent la PCA et essayes en aveugle.
De plus sur Améli (portail Sécurité sociale, tu peux voir les droits que aura Elise pour le parcours de santé. Qu'il pense aussi à déclarer l'affection de longue durée, cela te couvre pendant trois ans à 100% pour les traitements et la prise en charge de perte de salaire. C'est le rhumato ou ton généraliste qui doit en faire la demande auprès de la CPAM.
Voilà j'espère que ces premières infos pourront te servir et je suis heureux que tu commencers à maitriser le forum.
Il a était crée pour vous tous et on espère que dans le temps, on arrivera à comprendre la PCA et à l'esterminer.
On a une drôle d'énergie et dit toi aussi que les plus virulentes des nonettes sont à trente ans de lutte. Et Elles gagnent sur laPCA.
Bonne soirée
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
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humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
Re: Michelo
Bonjour Bruno,
Faut savoir qu'Élise et Michelo sont du Québec et ne sont pas couverts par les mêmes privilèges que vous pour la prise en charge.
Des bonjours à Murielle.
Bonne fin de journée,
Sylvie
Faut savoir qu'Élise et Michelo sont du Québec et ne sont pas couverts par les mêmes privilèges que vous pour la prise en charge.
Des bonjours à Murielle.
Bonne fin de journée,
Sylvie
Sylvie 11- grand orateur
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur
douleurs du moment: Oreilles. Continue toujours les injections du Kineret
Re: Michelo
Bonsoir Elise et Michelo,
Enfin je heureux que vous ayez eu le courage de témoigner. vous verrez la grande famille est un grand réconfort pour éviter l'errance.
pour le traitement je vous ai déjà tout dis par messagerie et je l'ai également mis sur le forum 100% PCA juste en dessous du forum de présentation et le coin des nouveaux.
Bienvenues.
Admin
Enfin je heureux que vous ayez eu le courage de témoigner. vous verrez la grande famille est un grand réconfort pour éviter l'errance.
pour le traitement je vous ai déjà tout dis par messagerie et je l'ai également mis sur le forum 100% PCA juste en dessous du forum de présentation et le coin des nouveaux.
Bienvenues.
Admin
Admin- pas moyen de l'arrêter
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Date d'inscription : 27/01/2007
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Re: Michelo
Juste une petite chose encore, merci de mettre l'âge et l'anniversaire d'Elise dans son profil car la cloche sonne chaque jour qu'un anniversaire apparaît.
Merci.
Admin
Merci.
Admin
Admin- pas moyen de l'arrêter
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Re: Michelo
salut Christine
pour répondre à tes questions sur Elise
nous avons consulté le rhumato après l'ophtalmo pour des problèmes
à une épaule ( genre bursite ) qui était très incommodant et lorsqu'il
a su qu'elle avait la pca il a voulu à son tour entreprendre des
traitements mais voilà lui aussi en était à ses premières armes
Elise prend uniquement de la prednisone pour l'instant
et ajuste elle-même la dose selon son état (parfois 5mg ou 10 mg )/jour
elle se porte un peu mieux pour le moment
je sais qu'elle devrait en parler aux médecins qui la soigne
mais elle a perdu un peu confiance du fait qu'ìls semblent
eux-même dérouté
nous cherchons actuellement un médecin à Montréal qui connait la pca
Elise a encore des problèmes inflamatoires qui devront être vue et corrigé
par un compétant en la matière cette fois-ci
les doses et/ou médicaments prescrit (sur le piff) avant et après ses 2 chocs sceptiques l'on démolie et maintenant elle est très méfiante
salut Christine merci de ton attention
Michelo
pour répondre à tes questions sur Elise
nous avons consulté le rhumato après l'ophtalmo pour des problèmes
à une épaule ( genre bursite ) qui était très incommodant et lorsqu'il
a su qu'elle avait la pca il a voulu à son tour entreprendre des
traitements mais voilà lui aussi en était à ses premières armes
Elise prend uniquement de la prednisone pour l'instant
et ajuste elle-même la dose selon son état (parfois 5mg ou 10 mg )/jour
elle se porte un peu mieux pour le moment
je sais qu'elle devrait en parler aux médecins qui la soigne
mais elle a perdu un peu confiance du fait qu'ìls semblent
eux-même dérouté
nous cherchons actuellement un médecin à Montréal qui connait la pca
Elise a encore des problèmes inflamatoires qui devront être vue et corrigé
par un compétant en la matière cette fois-ci
les doses et/ou médicaments prescrit (sur le piff) avant et après ses 2 chocs sceptiques l'on démolie et maintenant elle est très méfiante
salut Christine merci de ton attention
Michelo
michelo- bourgeon de parole
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: Michelo
Coucou Michelo, Elise et tout le monde !
Merci de toutes ces précisions Michelo ! Je comprends la méfiance d'Elise, c'est vrai que ça rebute ce tatonnement de tous les médecins. Il faut trouver celui qui nous convient, en qui on a toute confiance, qu'on sait qu'il fera tout ce qu'il peut en nous respectant. Mais il faut bien se dire qu'aucun n'a la clef, du moins actuellement.
Vous voilà plusieurs au Québec maintenant, vous allez pouvoir vous entraider côté médecins déjà !
Bonne journée !
Christine
Merci de toutes ces précisions Michelo ! Je comprends la méfiance d'Elise, c'est vrai que ça rebute ce tatonnement de tous les médecins. Il faut trouver celui qui nous convient, en qui on a toute confiance, qu'on sait qu'il fera tout ce qu'il peut en nous respectant. Mais il faut bien se dire qu'aucun n'a la clef, du moins actuellement.
Vous voilà plusieurs au Québec maintenant, vous allez pouvoir vous entraider côté médecins déjà !
Bonne journée !
Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
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