polychondrite atrophiante
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tina

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Message  tina Mer 21 Mar - 11:42

Bonjour je suis Tina,pleine d'énergie et de volonté,connue pour ses fou rires,et qui se dépensait sans compter pour tous aimant chanter ce qui plongeait mes amis dans 1détresse profonde...idem quand j'ai appris à jouer du saxo.ALORS ils se sont posés la question de l'émigration!!!
Depuis 5ans(voire+)fatigue de+en+intense,douleurs articulaires+++avec nodules et musculaires,diarrhées et amaigrissement,fievre,quintes de toux,acouphénes et tangage,puis crise de chondrites auxcôtesdroites,nez(comme bouché et qui craque)oreilles et gorge(.tres douloureuse et qui crisse),enrouement voire extinction vocale(pour une pipelette c'est dur!!!!)
Mon nouveau surnom:"nez qui craque et gorge qui crisse.".et DE + EN + de FATIGUE,d'arthralgies et..de douleurs costales et d'insomnie..liée aux douleurs..Incompréhension de l'entourage++++
ouf ma route a croisé HARLE en mars 2006 ...chondrite en janvier 2007au nez(aie aie aie)et fevrier...epaules fatigue+++
Internaute depuis mon inscription a votre forum(MERCI CLOD)j'ai découvert la bande à nono :merci à tous d'exister et d'avoir cette qualité d'échanges et d'écoute et ce courage sans perdre votre humour
j'ai pensé en voutina Icon_winks dtina Icon_sunnyécouvrant"tous pour un /un pour tous"tina Icon_sunny
BIG BISOUS Tina


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Message  carile Mer 21 Mar - 16:52

Bonjour Tina !

Bravo pour ta présentation, je vois que tu as fait un gros effort et que tu en a trouvé le chemin Wink ... (pour rire, hein, je sais que tu aimes bien rigoler !) Tu as de drôles d'horaires quand même. Va falloir que tu te stabilises un peu bounce , que tu te lèves le matin et que tu te couches le soir Razz . Attention avec l'ordinateur, ça peut vite devenir une drogue affraid .

Alors Bienvenue Tina ta présence parmi nous est formidable ! mais repose toi quand même un peu plus sérieusement et dors la nuit...Sleep pour te sentir plus dispose dans la journée sunny . D'un autre côté nous ça nous fait de la lecture quand on se lève le matin drunken .

Alors bisous et cool Tina, cool Cool ... Comme dit notre administrateur : qui veut voyager loin préserve sa monture... ou encore : Qui va piano, va sano, va lontano... cheers

Claire
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Message  carile Mer 21 Mar - 17:01

UN MESSAGE A SERENAVO

Bonjour Serenavo et bienvenue parmi nous !

mais tu dois compléter ton profil et faire ta présentation pour que l'on fasse connaissance.
Ton inscription est très récente, mais si tu as montré de l'intérêt et que tu t'es inscrit, c'est très certainement pour parler de tes soucis et de ta maladie, alors n'hésite pas et lance toi ! Tout le monde ici a commencé comme ça et même si tu es timide ou encore très atteint moralement par l'annonce de ta maladie, il faut en parler, même si tu ne nous dis que quelques mots... Ne pas rester silencieux... c'est le but de ce forum.
Alors à très bientôt

Amicalement

Carile
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Message  mitzi Mer 21 Mar - 17:37

Salut Tina,

Quand je suis tombée malade en 2001, j'ai été soignée par une neurologue formidable car tout en sachant que ce n'était pas son domaine, elle m'a suivie jusqu'en 2005 et c'est pour moitié grace à elle si je suis maintenant en rémission. J'ai écouté ses conseils auxquels je ne croyais pas, on est tous sceptique quand il s'agit de psychologie et je regrette de n'avoir pas suivi ses conseils tout de suite.

Est-ce que ta PCA est arrivée après un choc dans ta vie ?

Nous sommes tous à ton écoute et ton dynamisme est surprenant. Tu sais que la PCA fatigue beaucoup, alors malgré cette énergie détonante, reposes-toi beaucoup.

Tu as des médecins qui connaissent ton état c'est déjà beaucoup, maintenant il faut que tu penses à guérir. Nous sommes là pour t'apporter nos témoignages et nos encouragements afin de mieux vivre ces moments difficiles pendant lesquels on se sent souvent très seul.


Moi mon credo c'est la pensée positive et le respect de son corps.

Bon courage,

Andrée flower
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Message  llic Mer 21 Mar - 20:01

Bonjour tina !

Une présentation pleine d'énergie comme toi !!!!! il n'y a pas que la cortisone, c'est ton naturel j'ai l'impression, alors utilise à bon escient cette énergie pour te guérir ! Ton métier te passionne, ne lui dis pas adieu, un jour prochain tu le reexcerseras j'en suis certaine ! d'ailleurs tu peux t'y mettre encore en continuant à t'interresser à la neurologie. Le moral est très important.

Oui on est tous là, "un pour tous tous pour un" !!!! une chaîne où chaque maillon est soudé aux autres !

Alors vive ton énegie !!! mais essaie de dormir le soir tout de même !!!

Bisous !

Christine
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Message  tina Mer 28 Mar - 15:59

cheres toutes
je viens de lire vos messages ....car j'etais en effet accro à forum3 et je crois avoir confondu 2et3...mais je prenais 30 maintenant 25mg de cortisone et ilic a raison au sujet de ma nature +les effets corti +la bande à nono qui m'a boostée moralement ...et niveau énergie
merci pour vos messages et merci à la vie de vous connaitre
il y a toujours un sens à tout..
je suis une petite dormeuse et j'ai toujours +d'idées la nuit que le jour mais je me calme ..enfin j'essaie!!!
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Message  llic Mer 28 Mar - 19:16

Coucou tina et tout le monde !

Je ne sais plus où c'était mais tu me disais que ton frère habitait Cassis, alors oui, il n'y a aucun problème pour qu'un jour tu passes me voir ! au contraire même !! on chantera ensemble, on sera tranquille vu que même les oiseaux s'en iront piailler ailleurs !!! Laughing j'ai la tête en l'air moi aussi, j'oublie plein de trucs, je m'embrouille, j'ai du mal à me concentrer, alors je ne sais pas ce que c'est .. la PCA ? L"âge !!!! les médocs ? Ma surdité ??? ou alors c'est que j'ai toujours la tête dans les nuages peut-être !!! mais c'est pénible des fois.

Ouf que tu n'ais rien eu pour ton accident. La mienne est pas mal emboutie aussi ... c'est surtout quand je recule, je suis incapable de me servir de mon rétro droit en plus. Faut que je me contorsionne pour regarder derrière, et je n'arrive pas à bien me positionner par rapport aux alentours. Je dois faire ça au moins 4 fois par jour, pour sortir de chez moi, faut dire aussi que chez moi c'est Fort Boyard !!!! j'eai du mal comme ça depuis ma surdité surtout, mais ça s'arrange avec l'implant.

Bon, mon z'homme a l'air de rentrer au bercaïml ! j'y vais !

Bisous vous tous !

Christine
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Message  tina Mer 28 Mar - 21:58

coucou ilic
je ne sais + moi aussi dans quelle rubrique je t'ai fait cette proposition

je suis+ embrouillée que toi et je t'avertirai des que je passe pres de fuveau
bises tinatina Confusedtina Sleep
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Message  carile Mer 28 Mar - 23:53

Je voudrais commencer par dire un grand BIENVENU à Michelo !!!
Je ne sais pas faire de jolies lettres comme Claude, mais il va peut-être venir lui faire une jolie page avec une image !!

Michelo, n'hésite surtout pas à nous écrire un petit mot. Il faut qu'on fasse connaissance et que tu remplisses ton profil. Et ensuite que tu nous dises quelques mots sur toi et ton parcours dans cette maladie qui nous concerne tous ici : la PCA.
Avec ce forum tu te sentiras compris et aidé. Plus on se parle et mieux on se porte, tu ne peux pas imaginer à quel point certains ici ont retrouvé le moral et l'envie de se battre.

Quels que soient les questions que tu te posent, quels que soient tes doutes, je pense que tout le monde ici est passé par les même états d'âme. C'est déjà d'un grand réconfort de voir qu'on n'est pas isolé.

A bientôt

Amicalement

Claire
PS et si tu ne t'y retrouve pas bien dans ce forum, que tu ne comprends pas toutes les rubriques, dis le nous aussi, on te guidera.
carile
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