Un petit groupe de malades s’est rencontré un jour

Parmi les maladies rares et orphelines, il en existe une qui ne touche qu’environ 300 personnes en France, soit 3 à 4 personnes sur 1 million. La rareté de cette maladie auto-immune fait qu’elle est très mal connue des médecins. Les malades errent de spécialiste en spécialiste pendant 3 à 5 ans en expliquant leurs malaises, leurs douleurs erratiques, et c’est souvent en urgence, à l’hôpital, que le diagnostic tombe. Les manifestations peuvent être dermatologiques, pneumologiques, articulaires, vasculaires… peuvent toucher l’ouïe, la vue, le cartilage du nez, des oreilles, de l’arbre trachéo-bronchique…. Autour des malades ce n’est qu’interrogation, incompréhension et on leur conseille de faire une psychothérapie tandis que la maladie progresse…
Cette maladie c’est la POLYCHONDRITE ATROPHIANTE (ou PCA) maladie récurrente et progressive qui peut détruire le cartilage, pas seulement au niveau des articulations car le cartilage est présent partout dans notre corps.
Ce lien explique très bien la maladie :
http://www.therapeutique-dermatologique.org/print.php?article_id=271

Un petit groupe de malades s’est rencontré sur un forum, en un an une solide amitié s’est spontanément constituée, et nous avons décidé de sensibiliser un maximum de personnes à cette maladie, la faire connaître au travers des recherches et de l’expérience de notre petite bande, maintenant bien structurée, et qui ne demande qu’à s’agrandir. C’est la « bande à Nono » dont voici le lien pour y accéder :
https://polychondrite.forumactif.fr/index.htm

Nous espérons regrouper les malades, leur offrir notre soutien, sensibiliser les médecins et la recherche. Illusoire tout cela ? Nous ne le pensons pas, nous y croyons très fort.
Voici notre « lettre ouverte » :


Après de longs mois pendant lesquels beaucoup d'entre nous ont erré sur les différents sites traitant de la PCA (Polychondrite Atrophiante), nous avons tout d'abord fait connaissance sur le forum des maladies orphelines (FMO).

Pendant longtemps nous nous sommes observés, puis compris et peu à peu nous avons tissés des liens d'amitiés forts.

Dans cette galère commune où chacun cherche à comprendre le « fonctionnement » de cette maladie, nous avons décidé de ne pas baisser les bras. Chaque jour, nous nous efforçons d’améliorer notre connaissance de la maladie et nous nous battons de toutes nos forces pour aider ceux qui se sentent mal. Des bouées de sauvetages ont été envoyées à la mer à plusieurs reprises. Elles ont permis de ramener à la surface des naufragés prêts à sombrer et de leur redonner la force morale d’affronter les déferlantes

Mais que s'est il passé ?

En quelques mois, nos échanges ont pris tellement d'ampleur et de chaleur que début 2007, nous avons décidé de passer à la vitesse supérieure et de franchir un cap en créant notre propre forum. Nous l’avons baptisé LA BANDE À NONO. (Nono c’est le combattant de la PCA le plus acharné sur le forum)

Notre web master c’est Amalpartout qui, en un clic de souris, nous a dessiné un forum « top niveau » avec des fonctionnalités nouvelles qui répondent de façon plus adaptées à nos attentes.

En une semaine tout s'est mis en place conceptuellement et techniquement ; et aujourd'hui nous retrouvons un espace d'accueil très sympa, organisé autour de deux axes ; l’un à accès public, l’autre à accès plus restrictif.

La première partie fournit des informations sur la PCA et sur les médicaments utilisés dans son traitement. On y retrouve aussi les coordonnées des médecins impliqués dans notre suivi. Cette partie est encore embryonnaire, mais elle s’enrichira avec le temps.
Bien que cette partie soit publique, nous avons créé une rubrique « Présentation » pour y découvrir les membres de la bande à Nono, mais aussi pour tout ceux qui souhaitent un jour la rejoindre. Nous savons aujourd'hui qu'il y a environ 300 cas en France, ce qui correspond à peu près aux 3 ou 4 cas par million d’individus évoqués dans les publications spécialisées. Si on extrapole, on pourrait ainsi estimer à environ 30.000 le nombre de personnes atteintes de la PCA dans le monde. Bien que notre forum soit francophone, son audience n’est pas limitée à l’hexagone. Nous avons déjà deux Québécoises et une Néo-Calédonienne. Notre vocation est donc très internationale

On peut supposer que le milieu médical qui s’intéresse à la PCA est en quête de données sur la population qui doit lutter au quotidien contre cette maladie. Il peut s’agir de spécialistes ou chercheurs qui souhaitent élargir leur socle de connaissances ou de généralistes qui veulent en savoir plus sur cette maladie auto-immune.
Notre ambition est donc de collecter et compiler à leur attention un maximum de renseignements sur le profil et le traitement de chacun d’entre nous ; sachant que la fourniture d’informations reste basée sur le volontariat et s’efforce de respecter l’anonymat des répondants.
Pour nous aussi, ces données sont importantes ; elles nous permettent d’effectuer des comparaisons, des recoupements, et de nous poser les bonnes questions.
Nous avons pour cela conçu un tableau qui dresse le profil du malade (faits marquants, type de douleurs et d’atteintes, examens subis) et décrit les divers traitements de chacun et leurs effets secondaires.
Ceux qui intègrent notre petite communauté reçoivent la clé d’accès à ce tableau. A leur tour ils peuvent ainsi y mentionner les points importants de leur vécu sous une forme structurée et synthétique.

La deuxième partie est réservée aux membres de la bande à Nono.

Son accès doit donc être autorisé par l’Administrateur du forum.
L’intéressé doit seulement d’être coopté par la bande. Sur base de quels critères ? Une présentation du profil, du parcours, des attentes, des idées et de la motivation du postulant.

On y retrouve les personnages de la bande à Nono, sous un jour plus intime : photos, états d’âmes, petits délires, discussions hors sujet, évocation plus détaillée de la personnalité, du parcours et de la vie de chacun, le combat quotidien contre la PCA avec ses hauts et ses bas…

Vous comprendrez tous que l’accès à cette rubrique devait être protégé afin que notre vie privée reste privée. En gros, le message est clair « curieux s’abstenir ». A priori, nous ne refuserons personne, mais l'accord des membres de la bande à Nono sera nécessaire. Voyez comme notre organisation est démocratique, même si elle est très informelle.

Certains sont déjà en train de nous rejoindre car ils ont eu connaissance de notre existence par un des membres ou par le web.

Nous leur souhaitons la bienvenue et nous espérons que ce forum leur apportera, chaleur, joie, réconfort, convivialité et également beaucoup d'informations sur la PCA, notamment pour ceux qui n'ont pas la chance d'être suivis par des médecins suffisamment informés sur cette maladie.
Car la rareté de la PCA fait qu’elle est très peu connue dans le monde médical lui-même.
On sait seulement qu’elle s’en prend à tous les cartilages du corps, qu’ils soient articulaires ou non (nez, oreilles, arbre trachéo-bronchique, valves du cœur, vaisseaux…) tout en fatiguant énormément les malades.

Le fait que peu de médecins la connaissent a pour conséquence fréquente un diagnostic tardif après les premiers symptômes (3 à 4 ans en moyenne). Cette perte de temps peut entraîner des effets très destructeurs.

Alors si dans ce message vous vous reconnaissez, n'hésitez pas à nous rejoindre. On vous accueillera chaleureusement car le « moteur » de la bande à Nono c’est le fervent espoir de voir un jour la PCA vaincue avec comme « carburants » :

L'ENTRAIDE

LE SOUTIEN

LE RECONFORT

LES CONSEILS

LA MOTIVATION

L'ENVIE DE NOUS BATTRE DE TOUTES NOS FORCES
…et de rallier le plus de monde possible autour de notre cause.

Et le tout dans :

LA BONNE HUMEUR ET L’HUMOUR

LA CONVIVIALITE

LE RESPECT MUTUEL

Nous visons :

TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE PCA mais aussi leur famille.

Nous sommes devenus face à la PCA une bande d'amis, de copains, de potes, mais surtout des compagnons de lutte dont le désir le plus grand est de trouver un jour la clé qui mettra en sommeil définitivement cette PCA et qui nous redonnera la possibilité de revivre nos vies à 100%.

Alors, si aujourd'hui vous pensez pouvoir nous aider, que vous soyez atteint ou non par la PCA ; si vous pensez que cette lettre peut aussi aider quelqu'un de votre entourage, faites la suivre par le moyen de votre choix. Cela pourra éclairer le parcours de celui ou celle qui, atteint par cette maladie, se sent seul, désemparé et cherche un réconfort. Cela pourra aussi permettre d’accélérer le diagnostic pour ceux qui n’ont pas encore pu mettre un nom sur les maux dont ils souffrent (l’identification rapide étant un facteur clé dans la thérapie).

Aujourd’hui la bande à Nono est devenue une grande famille. Elle est prête à vous accueillir grâce à l’engagement de chacun de ses membres. Pour y aller, vous avez juste à cliquer sur :

https://polychondrite.forumactif.fr/index.htm

Sur notre forum vous trouverez d’autres liens Internet sélectionnés pour leur intérêt.

Merci à vous tous, notamment à Amalpartout qui a donné l’élan à notre combat en « jetant une bouteille à la mer » sur l’immense océan qu’est Internet.

 La bande à Nono 