Présentation de Pierpol

Bonjour, je suis la compagne de Pierpol qui est atteint d'une PCA, nous découvrons votre site et sommes novices dans ce type de communication.
J'ai constater que vous vous soutenez tous et c'est ce que je recherche pour Pierpol a qui la PCA a été annoncé au mois de novembre sans explications ni préparation. l'annonce fut brutale et son état de santé s'en ressent.
Je suis impuissante et j'espère que vous pourrez lui apporter du réconfort par rapport au ressenti physique et moral que vous avez face à votre PCA.
Recevez toute ma considération.
Si vous souhaitez plus d'informations je serai ravie de vous les donner et Pierpol également.
Merci et à bientôt

Bonjour compagne de pierpol !

Bien-sûr que nous souhaitons plus d'informations sur pierpol ! et pas de découragements, j'ai vécu aussi ça, un médecin qui n'avait pas mâché ses mots lors de mon premier anévrisme ... je suis sortie de son cabinet persuadée que j'allais mourir .. ça fait 7 ans et demi de ça, et je vais bien en ce moment !

Nous sommes tous là pour nous soutenir, nous sommes heureux de pouvoir le faire avec vous deux ! car le conjoint est tout autant impliqué ! il ne faut pas hésiter à venir nous parler surtout, nous nous comprenons tous, malades et conjoints !

A bientôt alors !

Christine

Bonsoir compagne de Pierpol

Bienvenue dans le monde des conjoints. On mène le même combat mais de façon différente. Je suis très heureux que tu sois là avec nous et j'espère que ton conjoint n'hésitera pas à venir partager ses douleurs et ses envies avec nous. Ainsi que toi car quand tu dis que tu es impuissante, c'est faux tu en parles et tu es là. C'est dèjà un grand pas.
Nous sommes en train d'organiser une new letter pour comprendre le but de notre forum et plus.
Je m'organise pour que bientot vous puiisez y avoir accès en intégralité.
CAr depuis le début de ce forum, ce qui en fait sa valeur c'est le respect de chacun et l'écoute de l'autre et tu verras c'est magique et cela fait beaucoup de bien que ce soit pour nos chers et tendres atteints de PCA que pour nous conjoints.
Bruno

Merci mumububu,
la confidentialité est essentiel et nos sentiments, nos peurs et nos doutes doivent etre partagés de façon discrétes et personnelles, et je souhaite que cela soit bénéfique pour nous tous
A bientôt

Bonsoir et bienvenue à vous deux ....
Pierpol ne te laisse surtout pas gagner par cette torpeur qui nou sa tou senvahi à l'annonce de la maldie ......Ne dramatisons pas plus , c'est déjà bien assez lourd comme cela .Je vois que ta compagne est à tes cotés et qu'elle te soutient , alors profites en , confie toi dis lui combien tu souffres , car même si tu penses qu'elle ne comprend pas , elle reste là à te soutenir et t'écouter !!! Nous sommes tous là maintenant avec vous 2 ! N'hésites pas si tu as besoin , il y en aura toujours de la bande à nono pour te dire les bonnes paroles et les mots justes .......
Tu voi s, voilà 5 ans que le diagnostic est tombés pour moi : je m'en souviens comme hier , au début atterré , affaiblis, des douleurs énormes .... Depuis , un grand coup de pied au derrière et la vie continue ..Et puis le plus magique , la rencontre , THE rencontre avec la bande à nono GENIAL!! Voilà , j'ai fait la pipelette , pardon tout le monde mais j'ai pas pu resister ....

Bonjour à vous deux,

Tout le monde a ressenti la même peur, le même découragement à l'annonce de ce diagnostique. Aussitôt retournée à la maison, quelle chose affreuse de lire ce qui se disait sur internet. Depuis septembre dernier, l'univers s'est ouvert à moi suite à mon inscription sur le forum. Là j'ai rencontré des gens qui vivaient la même chose, je ne me sens plus seule et je vois la vie différemment. Je me suis faite des amis(es), des confidents. Maintenant la première chose que je fais en me levant, je vais voir si j'ai des nouvelles de la bande à Nono et tous les jours les messages d'encouragement sont là. Vous venez de découvrir la bouée que vous aviez besoin pour vous rendre plus puissant face à cette maladie.

Bienvenue.

Sylvie

coucou et bienvenus a vous tout les deux
surtout , ne jamais se laisser allés , ou alors vite demander de l'aide ..... et vous verrez "pleins de bouées arrivées vers vous " et croyez moi je sais de quoi je parle ..... quand je suis arrivée sur ce foum j'étais septique , timide , et parler de "cette chose " pour moi était un vrai calvère .... puis je me suis mise a parler et encore parler ... maintenant "les nanas de la bande a Nono ont un surnom "les pipelettes " ... soyez les biens venus , et découvrez par vous même la magie de ce forum.... TROP GENIAL . A bientot Christiane

PIERPOL DANS LA BANDE A NONO

Bonsoir,

Pierpol sera dans la bande à nono quand les membres auront votés sur le sondage concernant Pierpol. Je suis pour aussi mais j'attends de voir la majorité des votes. en attendant Pierpol n'est plus seul . Nous répondrons sur le forum public

Admin dit Amalpartout

Et bien je crois que tout le monde a tout dit.

Je vous souhaite donc la bienvenue dans le forum, vous n'êtes plus seuls, nous sommes tous ici pour vous aider dans cette épreuve qu'est la maladie.

Andrée

Nous devenons une grande famille, et pouvez compter sur notre soutien.
Suis la doyenne de nous tous (pour le moment), et en "bonne santé" très souvent.
Avec les années on arrive à comprendre comment notre corps réagit aux cycles et étapes de la vie.
Ma présentation a disparue du forum ??? Disons que je suis atteinte depuis environ 1969...
A bientôt
Gaïane

Bonsoir Pierpol et à son conjoint

Peut être tout simplement, en ce moment la fatigue et la contrariété est là et que vous n'avez pas le temps de venir sur le forum.
C'est pas grave, le principal est de bien s'occuper de vous.
Je sais que internet et les forums font peurs en général.

Pour nous, le principal est d'arriver à avancer, de comprendre cette PCA et surtout de ne pas rester isoler. On l'a tous compris dans le temps car peu à peu on commence à connaître un peu mieux la PCA que certains médecins.

Alors n'hésitez à nous faire un coucou, au moins pour savoir si cà va.
Quoi qui se passe dans le temps on sera toujours là et ce forum est aussi pour vous.
La claque est dure au début mais on a pris la décision de ne pas tendre l'autre joue pour on prendre une deuxième. On veut se battre pour nous, pour vous tous, on veut trouver cette solution et arriver peu à peu à trouver au moins le meilleur confort de vie.

Alors ne vous isolez pas, restez en contact,on le souhaite tant.

Bruno

Merci à tous pour vos messages de soutien, en effet, parler sur le net est encore un peu difficile mais on va y arriver.

Côté santé, c'est pas la joie, Pierpol a des problèmes pour respirer, une douleur au niveau de la gorge et des oreilles internes. Notre soucis c'est qu'aucun médecin n'a encore préconisé une exploration des voies aériennes et que la prochaine visite auprès du professeur Piette est prévue pour le 27 mars. En attendant Piette lui a dit par tél de prendre du Prednisone en 10mg une fois par jour. Pierpol prends ce traitement depuis 15 jours mais il n'y a pas de grande amélioration.

A bientôt,
Bisous à tous
Marie

Bonjour Marie et Pierpol.
Eh bien voilà Marie merçi de nous faire partager tous vos souçis.
Dites nous toutes vos misères.
Sachez que nous sommes là pour vous soutenir, plus vous viendrez vers nous plus vous vous sentirer réconforté
A bientôt de vous relire
Claude l'ancien marin

Bonjour,

Désolé de vous contredire mais pour l'instant le vote n'a pas été validé pour la bande à nono. je relance le sondage et si il n'y pas plus d'un vote non ou c'est trop tôt alors Pierpol sera admis dans le forum privé

Admin

Coucou MArie et Pierpol

C'est avec grand plaisir de voir que vous êtes toujours là.
Saches que le traitement quelqu'il soit sera long et les premiers effets se seront tranquilement. Il faudra même peut être changer de traitements en cours de route.
MAis ma petite Muriel vient d'avoir ses nouveaux résultats d'analyse et doucement cà va encore mieux.
Alors courage, le chemin sera long et il ne faut surtout pas désespérer.
Puis avec le Pr. Piette tu es dans de bonnes mains.

Par contre attention attends de voir Piette avant que soit fait toutes explorations des voies aériennes.
Elles sont vivement déconseillées car elles font de gros dégats avec la PCA.

Est ce que Pierpol prend déjà de la cortisone avec la prednisone?

Bruno

Bonsoir Marie et Pierpol,
Moi aussi je suis suivi par Piette. Je ne vais pas trop mal et pourtant je suis à 18mg/jour de prednisone (cortancyl). Je ne suis pas toubib, mais j'ai peur que 10 mg pour Pierpol ce soit un peu juste. Si au bout de 15 jours çà va pas mieux n'hésitez pas à passer un coup de fil à Piette, il peut ajuster la dose avant le 27 mars pour assurer en attendant. Demande lui un scanner 3D pour savoir ce qu'il en est au niveau de ses bronches.
Bonne chance et gardez le moral. Vous êtes en de bonnes mains.
Futal

T'en fait pas docteur Nono : la prednisone c'est de la cortisone.
Futal

Oup Futal

Je me suis pas encore remis de mon accident d'hier. j'ai cassé la voiture à Muriel. J'ai pas tort mais j'ai bien été secoué.

Oui prednisone c'est de la cortisone, mais le 10mg semblent donc bien bas.

Bruno

Tu as eu un accident Bruno ???? mince .. bon, même si c'est embêtant pour la voiture, le principal c'est que toi tu n'ais rien !

Ca me semble aussi bien bas 10 mg de cortisone. Je suis contente de vous revoir Pierpol et Marie !

J'avais voté moi déjà pour pierpol ! allez tout le monde, continuez le vote que Marie et Pierpol viennent vite nous rejoindre !

Bonne soirée !

Christine

Coucou Christine

Oui hier on sortant du boulot, le me suis fait rentrer dedans alors que j'atais à l'arrêt. Heureusement que la voiture m'a touché au niveau du renfort de la portière et qu'elle était de même hauteur où je pense que je me serai retrouvé très mal en point. J'ai été bien secoué mais cà va.
Le plus dur, c'est comme Muriel ne conduit plus, j'avais pris sa voiture pour la faire un peu rouler et je voulais lui annoncer la nouvelle avec douceur. J'ai juste dit qu'elle était égratignée, mais quand elle l'a vue, elle m'a dit heureusement que ce ne sont que des égratignures, en fait il faut changer toute la portière et redresser le bas de caisse.
Mais cà va elle a rigolé et tant mieux.

Bruno

Merci à tous pour votre gentillesse, nous sommes trés heureux de faire partie de "La Bande a Nono".

Une bonne heure que nous surfons sur ce site mais nous avons quelques difficultés pour manier les différentes possibilités qu'il offre notamment pour converser avec vous en direct car sur le tchat on voit peu de monde voir personne alors on ne sait peut être pas bien faire ou il y a surement une autre opération à effectuer. De même pour remplir le tableau mais on a envoyer un message à futal pour qu'il nous aide.

Soyez indulgent pour l'instant, nos compétences informatique comportent quelques lacunes mais avec de la persévérance, nous pourons bientôt dialoguer plus facilement avec vous tous.

Une bonne nuit pleine de beaux rêves et surtout sans douleurs

Marie et Pierpol

Vous vous y ferez vite Marie et pierpol à surfer dans ce forum ! on est tous perdus au début c'est normal !

Où en est pierpol alors ? C'est à la trachée donc que tu es touché ?

Ouch Bruno, ça aurait pu être bien grave ton accident. Mais bon tu vas bien, et vous allez avoir une portière et un bas de caisse tout neuf !!! (toujours voir le bon dans le mauvais !)

Bonne soirée !

Christine

Bonjour à tous

Bonjour Marie

Te voilà devenue une nouvelle Nonette qui te donne accés à la partie privée.

Tu découvriras un univers hyper sympa, fait de renseignements mais aussi de sujets qui te feront beaucoup de bien dans ce parcours qu'est la PCA.
Tu pourras également créer de nouveaux sujets si cela t'est nécessaire.

Suite à ce message, je vérouille ton sujet présentation.

Tu pourras à partir de cet instant, continuer à écrire des messages dans la rubrique 100%PCA (bienvenue aux nouveaux), mais aussi lire et écrire autant que tu veux dans la partie privée.

Bon courage, il y a de quoi lire mais je pense que cela va renforcer ton envie de te battre face à la PCA.

Nous te souhaitons la bienvenue dans la bande à Nono ainsi qu'à Pierpol.

Bruno