polychondrite atrophiante
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Sylvie

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Message  Sylvie 11 Lun 5 Fév - 4:32

Bonjour,

Mon nom est Sylvie et je suis du Québec, Canada. J'ai la PCA depuis plus de 10 ans mais diagnostiquée que depuis 4 ans. Même si je suis en invalidité permanente, cette satanée maladie m'a permis de réorganiser ma vie pour la rendre quand même agréable et m'a appris à profiter de chaque moment. Depuis que je fréquente ce groupe sur la PCA, je ne me sens plus seule et ça me permet de connaître des gens à travers le monde entier.
Sylvie 11
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douleurs du moment: Oreilles. Continue toujours les injections du Kineret

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Sylvie Empty Re: Sylvie

Message  clod Mer 7 Fév - 1:32

coucou Sylvie, avec le décalage, je ne sais pas trop où tu en es, mais moi je ne dors pas encore, comme depuis que je suis sous cortisone...la PCA aussi m'a appris à réorganiser ma vie. pour l'instant je m'accroche au travail, car le petit pierre-andré n'a que 6 ans, mais je vis plus pour me faire plaisir et faire plaisir à ceux que j'aime...et je suis quand même positive et heureuse, comme toi. ce forum est formidable, on se sent unis, pareils, on peut se comprendre...Je t'embrasse Clod
clod
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bourgeon de parole
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douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui

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Message  Sylvie 11 Sam 10 Fév - 5:25

Bonsoir Clod,

Quelques jours de retard pour te répondre. Pour le décalage horaire, tu calcules 6 heures de moins. Moi aussi j'ai des problèmes de sommeil mais depuis que j'ai un médicament pour prévenir la migraine mon sommeil est meilleur. Je peux dormir autour de 6 heures par nuit. Ça doit être difficile de s'occuper d'un jeune enfant avec la PCA. J'ai un petit fils de 3 1/2 ans et quand il vient nous visiter je suis toujours contente mais ce n'est pas long que je suis épuisée. Depuis que je visite les deux forums je ne me sens plus seule et isolée. On apprend beaucoup et on est plus en position de discuter avec notre médecin des malaises qui nous touchent.

À la prochaine,

Sylvie
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Message  Admin Sam 3 Mar - 11:17

Bonjour les filles,

Vous pouvez continuer votre conversation dans le coin des nouveaux. Je verrouille le sujet.

Joël
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humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

http://asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/index.html

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