liens sur la PCA

Coucou,

Voilà les liens... Comment on fait pour les reprêcher tous ceux là ??? C'est dommage qu'ils ne se joingnent pas à nous. J'avais oublié de dire aussi qu'il y avait notre ami l'ancien marin dont ce serait sympa d'avoir des nouvelles fraîches. Peut-être que notre forum lui paraît un peu compliqué... (même à moi )

http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/polychondrite-atrophiante-demandes-infos-sujet-105-1.htm#
http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/Polychondrite-Atrophiante-sujet-5-1.htm#t792

A propos de l'association pour la PCA de Vendôme, moi aussi j'avais eu une expérience très moyenne... Au début de la maladie de Gilbert j'avais téléphoné à son président et j'étais tombé sur un Monsieur aimable qui me semblait d'ailleurs bien mal en point (ce qui ne m'avait pas remonté le moral, d'ailleurs il ne cherchait pas à le faire, au contraite ). Quelques jours après j'avais reçu toute une documentation tellement sinistre que ça m'avait foutu le motal à zéro pendant plusieurs jours. J'ai planqué tous ces papiers, je n'en ai jamais parlé à Futal et je n'ai plus jamais recontacté le gars. J'ai l'impression que ce que l'on fait nous est beaucoup plus chaleureux, utile et dynamique !!!
Bon l'objectif maintenant c'est qu'on soit le plus nombreux possible pour remplir ce tableau !!!

Gros bisous à tous

Claire

Bonjour Bruno,

Je vois que tu as découvert plusieurs personnes en Amérique qui souffrent de la PCA et qu'il y aurait un forum en anglais. Serait-il possible d'avoir le lien pour ce forum.

Merci,

Sylvie

Bonjour,

ici le lien qui a fait que la bande c'est formé et le sujet vit toujours à 100 à l'heure

http://www.maladies-orphelines.fr/forum/forum_posts.asp?TID=165&PN=1&TPN=1

Bon forum Français

Bonjour,

ici quelques liens de sites en anglais

http://rpolychondritis.tripod.com/

http://www.polychondritis.com/

http://relapsingpoly.tripod.com/index.html

lien pour forum en anglais

http://curezone.com/forums/f.asp?f=795

Bonjour tout le monde

je vous glisse un lien que je trouve intéressant et qui est un compte rendu du professeur Sibillia de Strasbourd dont je vous ai aussi parlé.
il pourrait être utile pour ceux qui n'ont pas de médecins tout au courant de la PCA et des questions à se poser.

http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/medecine/cours_en_ligne/e_cours/pdf-locomoteur/07_Douleur_et_epanchement_articulaire.pdf.

Bruno

Bonjour Sylvie

Joël m'a devancé pour les liens, il est au top notre nournours, mais j'en ai deux autres que je recherche, car à force de mettre des liens dans mes raccourcis j'en perds un peu mon latin. Mais pas de soucis, je retiens ta demande et m'occupe de toi.

Bruno

Me revoilà, j'ai l'impression que je me l'as joue à Clod

Non serieux, Sylvie et Fanny je vous envoie les liens que j'ai trouvé côté Amérique il me semble.
je ne suis pas un pro de l'anglais, si certains arrivent à les traduire et que c'est intéressant, peut être mes renvoyer les traduc complètent par messageries et je le ferais passer en newletter.

Merci à vous deux

Bruno

http://relapsingpolychondritis.com/

http://members.tripod.com/~autoimmune/

http://www.cafamily.org.uk/Direct/r19.html

http://autoimmuneforum.org/phpBB/

Bonjour,

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=728

Cliquez ensuite sur la loupe "full texte". Ici vous retrouvez le texte intégral de 7 pages sur orphanet.

début :

La polychondrite chronique atrophiante (PCA) est une maladie inflammatoire multisystémique d'étiologie inconnue, affectant le cartilage. Elle est caractérisée par des épisodes inflammatoires récurrents affectant les structures cartilagineuses et ayant pour résultat l'endommagement ou la destruction des tissus. Tous les types de cartilage peuvent être atteints. Une chondrite des cartilages du pavillon de l'oreille, du nez et de la trachée constitue la manifestation la plus fréquente de cette maladie, suggérant une réponse aux antigènes associés aux tissus comme le collagène II et la matrilline-1 (protéine de la matrice du cartilage). Les patients présentent un large éventail de symptômes qui posent d'importants problèmes de diagnostic. Dans environ 1/3 des cas la PCA est associée à des vascularites (des vascularites leucocytoclastiques isolées jusqu'à la polyangiitis systémique) et des rhumatismes auto-immuns (principalement l'arthrite rhumatoïde et le lupus systémique érythémateux). Tous les vaisseaux peuvent être atteints et l'atteinte des grands vaisseaux est bien connue et peut être une complication fatale. Les autres atteintes peuvent être diverses : hématologiques malignes, gastro-intestinales, endocrines etc. La PCA est une maladie progressive où la majorité des patients vivent des épisodes inflammatoires intermittents ou fluctuants. L'incidence annuelle estimée aux Etats-Unis est de 3,5 personnes /1.000.000 d'habitants avec un pic de déclenchement de la maladie vers l'âge de 50 ans Le traitement de choix est la prednisone ; cependant, les immunosuppresseurs semblent apporter un plus dans la prise en charge de la maladie. Le méthotrexate s'est révélé être efficace, bien toléré et permet d'éviter l'utilisation de stéroïdes. *Auteur : Dr A.A. Drosos (octobre 2004)*.

il date un peu mais explique bien la maladie

Bonjour,

J'ai trouvé un lien sur Wikipédia, ce sont des informations sur la PCA, on peut rajouté, modifié ou corrigé les informations mentionnées.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Polychondrite_r%C3%A9cidivante

Je ne sais pas si on peut rajouter une référence au forum.

Ce serait à voir avec les administrateurs.

Sylvie

bonjour,

J'ai rajouté un paragraphe sur Wikipédia dans l'article :

6 : le réconfort des malades
http://fr.wikipedia.org/wiki/Polychondrite_r%C3%A9cidivante


Bonne journée et grand merci à toi Silvie 11. continue ta recherche. bravo

Joël

on est là également maintenant

http://fr.wikipedia.org/wiki/Oreille

http://fr.wikipedia.org/wiki/Polychondrite_chronique_atrophiante

http://fr.wikipedia.org/wiki/Polychondrite_r%C3%A9cidivante

et si vous faites une demande dans rechercher

maladie de la trachée : cà mache aussi

si avaec on n'arrive pas !!!!

Rapport d'activité et d'observation année 2005
http://www.maladiesraresinfo.org/pdf/rapport-annuel-mris-2005.pdf

Bonjour,

Wikipédia a valider notre forum sur la page de la maladie, on est en bas


http://fr.wikipedia.org/wiki/Polychondrite_r%C3%A9cidivante

Remoi,

J'ai un contact avec une administratrice du forum anglais.

Thank you for your email. Unfortunately I do not speak
french. I am a director of the Polychondritis
Educational Society and also run the Relapsing
Polychondritis Support Group in the UK.

www.polychondritis.com

I will certainly keep your details to pass on if I hear
from any french speaking sufferers of RP.

Kind Regards

Anne

on peut peut être créer le coin breakfast Joël

Yes, or tea time ?

L'article sur wikipédia est bien. Je l'ai édité et je le prendrai avec moi dans mon sac, pour informer toutes les personnes du corps médical qui sont plus que perplexes quand je parle de la PCA et qui me disent n'avoir jamais entendu parler de ce truc là.

je crois que 'lon va devoir pour de bon retourner sur les bancs de l'école.

Mardi je pars en stage de "Management de projet", mais je crois que je vais demandé pour l'année prochaine des stages d'anglais et de biologie.

Cela veut bien dire que cà bouge dans le monde.

il existe aussi une association PCA au Maroc.

Comme quoi, on n'est plus seul, on avance, on trouve, on compare, chaque jour un nouvel évènement, cela me fait penser au tennis où l'on doit être toujours en mouvement pour gagner.
Alors on va l'anéantir cette PCA. Elle ne sait pas à qui elle a à faire, mais on va lui donner un bon conseil, méfies toi, LA BANDE A NONO est là et elle est bien remontée.

Bruno

cher admin
c'est super
j'ai une amie à londres qui peut la contacter envoie nous ta prose que je peux te réecrire en anglais.
nous devons créer l'assoc 1ere priorité pour avoir de la credibilité..et se féderer avec eurordis car on ne pourra pas solliciter la recherche dans la pca ..tous les membres(et leurs familles dans certains cas) doivent êtres des malades .(se reporter à eurordis...)
vous comprenez que je ne pourrais pas assumer seule toutes les fonctions si l'assoc de miemant est out....

je ne sais pas dans quel groupe je peux m'inserrer et si je suis autorisée àvenir dans ce forum des admin????
BISES

chers tous
dans ma frénésie d'action je vous ai certainement surpris et bousculés...
sans vous laissez le temps de réfléchir mais comme vous existez depuis 1an j'ai bénéficié de tout ce que vous avez crée...
je pensais que je devais vous informer de tout!!!!! .

je vais essayez de me calmer mais la cortisone à 30mg m'excite dans le ton par écrit et dans le verbe.....et m'empêche de dormir...je suis le + souvent couchée...aussi je profitais dés que j'étais devant l'ordi de vous parler de mes actions....

bises
a bientot


tina

cher joel je ne compte m'inscrire dans aucun groupe...et j'ai enfin compris que ce n'etait pas obligatoire et que ce forum est réservé aux admini..


je viens de lire le message de sylvie elle est +à meme de t'aider


ci-joit le lien avec le canada:


http://www.raredisorders.ca/ équivalent de la fmo

bises

Bonjour Tina.
J'étais sur le point de te donner mon encouragement pour les actions que tu doit mener, c'est avec amertume que je vois ton revirement envers le groupe.
Comme tu le dis avec 30 mg de cortisone nous sommes plus le même ça se bouscule dans la tête.
Alors un peu de repos et demain il fera jour.
Tu va voir les réactions du groupe ils seront là pour t'encourager.
Grosses bises à toi
Claude
Tina de quel groupe parles-tu?

Bonjour Tina,

Je ne comprend pas !! . Il n'y a rien de réservé à personne. tout le monde est égaux dans le groupe la bande à nono.

Joël

Coucou tina ! je n'ai pas compris moi non plus, il n'y a pas de groupe ici, on est tous à la même enseigne ! si il y a des admins, des modos c'est qu'il en faut, mais ils ne le sont que de noms, ils ne sont pas plus importants ! tout le monde est pareil ici !!! Nous sommes UN groupe, où chacun a sa place sur le même rang ! (même moi lolllllllllll ! malgré que je me sente un peu nunuche parfois !!!!!)

La cortisone ça excite c'est certain, quand j'en avais beaucoup j'étais dans le même état que toi !!!! là avec mes 13 mg je me sens plutôt cool !!!! tu es une' personne très active, c'est bien, et comme on me dit à moi tu as ta place dans notre groupe qui est importante. Ca va un peu trop vite pour moi !! lolllllllllllll ! mais heureusement que tu es là, tu es très active, tu sais où aller et comment y aller !(moi je suis perdue rien que de te lire !!! lolllll !) il y a plusieurs façons de combattre, toi tu te "disperses" je dirais, les médias, la recherche etc ... moi je n'aime pas trop, je préfère rester dans l'ombre ! je fais plutôt un travail individuel (que je partage par contre), je préfère m'orienter sur un travail personnel (dont on peut tous parler bien-sûr). Je pense qu'il faut tout ça, car il doit bien y avoir une cause physique à notre mal, quelqeu chose au départ qui fait que, un jour, la maladie se déclare, mais aussi une cause personnelle, qui fait que la maladie s'éveille un jour. On ne peut pas tout mener de front, c'est bien si dans ce forum nous pouvions tout y mettre !

Alors je te réitère mes encouragements pour ta façon de lutter, qui nous aide tous, et il faut espérer qu'un jour la recherche nous voit (sans faire souffrir qui que ce soit) et trouve enfin ce qui cloche chez nous !

Bonne journée tout le monde !

Christine

Hé Tina, je ne te prends pas au sérieux quand tu dis que tu vas tout abandonner... Manquerait plus que ça !!!

On est tous là à se serrer les coudes. Il y en a qui vont de l'avant, il y en a d'autres qui tempèrent un peu, il y en a aussi qui nous font part de très intéressantes découvertes de médecines naturelles et qui ne doivent surtout pas se décourager, il y en a qui agissent, il y en a qui suivent, il y en a qui n'osent pas, d'autres qui osent, certains ont le savoir, comme Tina et des relations et amitiés de toute première importance dans notre combat, d'autres ont des atouts et des qualités irremplaçables, bref, personne ne doit laisser tomber, on ne s'est pas rencontré par hasard. Et si les choses ne se font pas forcément en 48 heures, avec un peu d'organisation et de concertation, elles se feront !!!
Moi j'aimerais que vous soyez nombreux à nous faire un petit coucou sur le forum pour nous dire que vous êts là, même si vous ne vous sentez pas prêt pour une implication qui vous prendraient trop de temps et d'énergie, vous êtes là et vous pourrez suivre, c'est le nombre qui fera notre force !

Allez courage à tous et croyez bien qu'on comprend et respecte les hauts et les bas de chacun d'entre nous.
Claire:flower: