j ose franchir le pas
+8
mumububu
Admin
l ancien marin
Emmanuel
christiane
anne
llic
nono
12 participants
Page 1 sur 1
j ose franchir le pas
bonjour je m 'appelle Marie Noelle , j ai pca depuis l age de 4 ans j en est maintenant 45 elle a e te dianostiquee lorsque que j avais 12 ans j ai été suivi a la Pitiee puis à Cochin par le proffesseur Menkes .Apres la naissance de mes 2 enfants j ai ete tranquille quelques années. ET c 'est repartie , j ai actuellement le nez et la gorge . Je suis a 60 mlg de cortancy et on viens de me mettre sous Méthotrexate comprimes en 1 prise par semaine . Je remercie Joel qui a repondu a mon mail et m 'a rassurree . Je vais éssayer d 'allee à l assemblee generale à la Pitiee. J habite dans le Perche .
nono- invité
- Nombre de messages : 3
Age : 61
Localisation : orne
Date d'inscription : 06/02/2008
Re: j ose franchir le pas
Waaouh !!! 41 ans de PCA !!!!! moi je n'en ai que 30 .... !!!!! lolllllllllll ! tu as bien raison d'avoir franchi ce pas, et j'espère que tu trouveras ici tout l'aide et la chaleur dont tu as besoin !
Voilà encore une forme différente, car toi tu as été tranquille après tes enfants, moi ça me fait le contraire, ce sont mes grossesses et après surtout qui m'ont tout déclenchées et aggravées la maladie.
Bonne soirée et n'hésite pas à venir te confier !
Christine
Voilà encore une forme différente, car toi tu as été tranquille après tes enfants, moi ça me fait le contraire, ce sont mes grossesses et après surtout qui m'ont tout déclenchées et aggravées la maladie.
Bonne soirée et n'hésite pas à venir te confier !
Christine
llic- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 549
Age : 65
Localisation : fuveau
Loisirs : animaux, nature, lecture, broderie
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: mal nul part
j ose franchir le pas
Bonjour Mari-Noëlle,
je m'appelle Anne, j'ai 54, et j'ai ma PCA depuis 1973, (sans doute avant), tu liras mon histoire sur le site de l'association,
je souhaite qu'ici, tu trouves toute l'aide, l'écoute et le soutient dont tu as besoin.
je te poste un mail privé ce soir
bonne route avec nous
A+
Anne
je m'appelle Anne, j'ai 54, et j'ai ma PCA depuis 1973, (sans doute avant), tu liras mon histoire sur le site de l'association,
je souhaite qu'ici, tu trouves toute l'aide, l'écoute et le soutient dont tu as besoin.
je te poste un mail privé ce soir
bonne route avec nous
A+
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: j ose franchir le pas
bonsoir Marie Noêlle
tu as bien fais de faire "le big saut " tu verras ici tu trouveras tous ce qui te manquais avant ....
soie bienvenue
je t'envoie pleins de bisous a toi et a ta famille
a +. CHRISTIANE
tu as bien fais de faire "le big saut " tu verras ici tu trouveras tous ce qui te manquais avant ....
soie bienvenue
je t'envoie pleins de bisous a toi et a ta famille
a +. CHRISTIANE
christiane- frémissement de discours
- Nombre de messages : 91
Age : 62
Localisation : chartres, 28.
Date d'inscription : 28/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur: selon les douleurs ,pour le moment :morose !!!!!!!
douleurs du moment: mal au dos ,aux genoux , mains , et en+ atrophie de l'oreille droite!!!
Re: j ose franchir le pas
Marie Noelle Bien que je compatisse à tes années de souffrance,de doute,de crainte et de peure, sache que par tes propos tu viens de me rassurer quelque peu sur la durée de vie en compagnie de cette saloperie, tu es la doyenne de la communauté avec la PCA je croie parmis nous et ton experience sera bien entendu des plus importante comme celles de tous ceux qui m'ont si gentiement conseillé et accueillient parmis eux.
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
l ancien marin- grand orateur
- Nombre de messages : 190
Age : 89
Localisation : clarensac gard
Loisirs : musculation voyages
Date d'inscription : 04/02/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur: pas trop mauvaise
douleurs du moment: Aucune
Re: j ose franchir le pas
Merci Nono, (déjà déposé sur le forum)
tu as bien fait de suivre mon conseil. tu verras, on se sent mieux ensemble que tout seul et démuni devant la PCA. on forme une superbe équipe.
Vive le forum et vive l'AFPCA jusqu'à ce que trépasse la PCA.
Joël
tu as bien fait de suivre mon conseil. tu verras, on se sent mieux ensemble que tout seul et démuni devant la PCA. on forme une superbe équipe.
Vive le forum et vive l'AFPCA jusqu'à ce que trépasse la PCA.
Joël
Admin- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 394
Age : 65
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Re: j ose franchir le pas
Bienvenue parmi nous nono
Cela fait drôle c'était moi le nono de la bande, pas grave plus ya de nono, plus on s'éclate
Tu as bien fait de faire ce pas. Il est tout d'abord important pour toi car on arrive peu à peu à comprendre la PCA, mais aussi pour nous car tu nous montres bien qu'il peut y avoir rémission et surtout que ta PCA remonte à trés longtemps.
Car même si je ne le montre pas et que je veux y croire trés fort, j'ai toujours au fond de moi la crainte du lendemain pour Muriel.
Et bien là je parles une nouvelles fois au boulot avec le sourire et l'envie d'y croire encore plus fort que cela est possible de maitriser la PCA.
Bonne journée à toi
Bruno
Cela fait drôle c'était moi le nono de la bande, pas grave plus ya de nono, plus on s'éclate
Tu as bien fait de faire ce pas. Il est tout d'abord important pour toi car on arrive peu à peu à comprendre la PCA, mais aussi pour nous car tu nous montres bien qu'il peut y avoir rémission et surtout que ta PCA remonte à trés longtemps.
Car même si je ne le montre pas et que je veux y croire trés fort, j'ai toujours au fond de moi la crainte du lendemain pour Muriel.
Et bien là je parles une nouvelles fois au boulot avec le sourire et l'envie d'y croire encore plus fort que cela est possible de maitriser la PCA.
Bonne journée à toi
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 605
Age : 58
Localisation : TOULON
Loisirs : anciennement le tennis, le foot,le jogging, aujourd'hui les associations, les enfants et ma femme
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
Re: j ose franchir le pas
Bienvenue parmi nous nono
lucky
lucky
lucky- frémissement de discours
- Nombre de messages : 88
Age : 66
Localisation : Grasse
Loisirs : plongee-bouteille , moto et maintenant Deuky
Date d'inscription : 13/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos
Re: j ose franchir le pas
Enchantée de faire ta connaissance Nono.
Au plaisir de te lire
Pilou
Au plaisir de te lire
Pilou
pilou- frémissement de discours
- Nombre de messages : 95
Age : 48
Localisation : Finistère
Date d'inscription : 11/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur !!!
douleurs du moment:
Re: j ose franchir le pas
Binevenue parmi nous!! Que tu trouves le soutien et l'entraide qu'i te faut !! Nous sommes tous trés heureux de te voir^parmi nous !!!
Fany- frémissement de discours
- Nombre de messages : 92
Age : 51
Localisation : Gard 30
Date d'inscription : 28/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Grise , sombre.....mais là!!
douleurs du moment: Latentes comme endormies, malgré leur grands cris , je fais la sourde oreille!!!
bienvenu
bienvenu Marie Noelle
et je pense qu'avec tant d'années de PCA, c'est toi qui va nous en apprendre ! ouahouhhhh !
je te souhaite autant de réconfort que j'ai pu en trouver avec tous les membres de cette association.
Bien à toi
Moumoune
et je pense qu'avec tant d'années de PCA, c'est toi qui va nous en apprendre ! ouahouhhhh !
je te souhaite autant de réconfort que j'ai pu en trouver avec tous les membres de cette association.
Bien à toi
Moumoune
moumoune- pipelette
- Nombre de messages : 75
Age : 63
Localisation : normandie
Loisirs : dentelle aux fuseaux tricot ordinateur ancienne danseuse
Date d'inscription : 21/02/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
Re: j ose franchir le pas
je remercie tous le monde de leur gentillesse pour m avoir répondue .Aujourd'hui huis je vais bien j ai juste des problème de voix.Je suis à 20mlg de cortancyl et 6 comprimé de methotrexate . Je vous dis à bientôt et bon courage à tous le monde on s en sort toujours
nono- invité
- Nombre de messages : 3
Age : 61
Localisation : orne
Date d'inscription : 06/02/2008
Re: j ose franchir le pas
Bonjour Nono,
je suis ravie de te revoir,
c'est toujours un peu difficile et compliqué de se livrer "comme ça" sur le net, mais notre petite troupe s'y fait très bien,
c'est important pour tous de confronter nos histoires, de constater que nous ne sommes pas seul(e) dans notre coin, et que chacun de nous peux apporter une petite pierre à l'édifice énorme de la compréhension de cette maladie.
nous constatons chaque jour que les expériences de tous est utile, que nous confrontons nos histoires, que chacun ensuite, nous essayons de trouver la bonne combinaison de traitement, ou de manière de vaincre et d'aborder cette PCA.
je te souhaite une belle journée
j'aimerais bien savoir comment tu es arrivé jusquà nous
Anne
je suis ravie de te revoir,
c'est toujours un peu difficile et compliqué de se livrer "comme ça" sur le net, mais notre petite troupe s'y fait très bien,
c'est important pour tous de confronter nos histoires, de constater que nous ne sommes pas seul(e) dans notre coin, et que chacun de nous peux apporter une petite pierre à l'édifice énorme de la compréhension de cette maladie.
nous constatons chaque jour que les expériences de tous est utile, que nous confrontons nos histoires, que chacun ensuite, nous essayons de trouver la bonne combinaison de traitement, ou de manière de vaincre et d'aborder cette PCA.
je te souhaite une belle journée
j'aimerais bien savoir comment tu es arrivé jusquà nous
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: j ose franchir le pas
Merci à toi NONO ce genre de temoignage est rassurant et nous donne une vision sur le futur moins sombre que celle que j'envisageais le jour de mon arrivée sur ce site.
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
reponse à Anne
J'ai cherché des infos sur le net car mon médecin traitant actuel ne connais pas du tous et ne cherche pas non plus à savoir ce qu 'ai la pca. Heureusement que j ai trouvé un bon rhumatologue à Alençon car je ne voulais plus aller à cochin car mes poussées c'était franchement espacée mais voila que de tant en tant elle nous rappelle à l'orde je pense que morale y est pour beaucoup j ai perdu 2 êtres chère en 2007 ça na pas du arrangée les choses mais je vais beaucoup mieux . A bientôt .
nono- invité
- Nombre de messages : 3
Age : 61
Localisation : orne
Date d'inscription : 06/02/2008
Re: j ose franchir le pas
Bonjour nono,
tu trouveras l'ensemble des informations que tu as besoin sur le site de l'association AFPCA.
http://www.afpca.fr//cgi-bin/index.html
Bonne journée.
Joël
tu trouveras l'ensemble des informations que tu as besoin sur le site de l'association AFPCA.
http://www.afpca.fr//cgi-bin/index.html
Bonne journée.
Joël
Admin- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 394
Age : 65
Localisation : Honfleur
Loisirs : jardin, piscine
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Je dors, mes neuronnes tounent au ralenti
douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum