BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
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lucky
BABOU 31
anne
pilou
mumububu
blanche
carile
11 participants
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BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
C'est ici que vous devez venir parler de vous, des étapes de votre maladies, de vos traitements, de vos craintes et espoirs... et de tout ce que vous voulez pour que l'on commence à faire votre connaissance.
Tous ici nous avons plein de choses à nous dire et vous êtes les bienvenus!!!
Plus personne n'est seul comme avant
Amitié et à bientôt
Tous ici nous avons plein de choses à nous dire et vous êtes les bienvenus!!!
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Amitié et à bientôt
carile- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 278
Age : 73
Localisation : Bouc Bel Air (Aix en Provence)
Loisirs : ordinateur, cinéma, lecture, musique, randonnées, nature et jardinage, voyages, animaux...
Date d'inscription : 29/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur:
douleurs du moment: çà va pas trop mal aujourd'hui
blanche- invité
- Nombre de messages : 3
Age : 69
Localisation : Saint Paul
Date d'inscription : 08/01/2008
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Bonsoir Blanche
Tu as réussi à écrire ton premier message et on te souhaite la bienvenue parmi ce forum.
A retenir et à ne pas confondre avec le tchat.
Lorsque tu écris un message sur ces rubriques, il sera inscrit et tous les membres pour le découvrir au fur et à mesure de leur visite et dans le temps.
Nous communiquons rarement par la formule tchat du haut car nous avons essayé à plusieurs reprises et à plusieurs membres à la fois, il faut suivre et c'est pas évident. Donc on préfère la méthode du message qui reste et qui permet à chacun de se répondre, de s'informer et de s'entraider au fur et à mesure.
Bonne soirée
Bruno
Tu as réussi à écrire ton premier message et on te souhaite la bienvenue parmi ce forum.
A retenir et à ne pas confondre avec le tchat.
Lorsque tu écris un message sur ces rubriques, il sera inscrit et tous les membres pour le découvrir au fur et à mesure de leur visite et dans le temps.
Nous communiquons rarement par la formule tchat du haut car nous avons essayé à plusieurs reprises et à plusieurs membres à la fois, il faut suivre et c'est pas évident. Donc on préfère la méthode du message qui reste et qui permet à chacun de se répondre, de s'informer et de s'entraider au fur et à mesure.
Bonne soirée
Bruno
mumububu- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 605
Age : 58
Localisation : TOULON
Loisirs : anciennement le tennis, le foot,le jogging, aujourd'hui les associations, les enfants et ma femme
Date d'inscription : 27/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Famille
humeur: se battre
douleurs du moment: je passe la main
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Bonsoir Blanche,
Soit la bienvenue parmis nous , le premier pas n'est jamais évident à faire, je l'ai fait moi-même il y a 3 mois et j'en suis très heureuse. Tu rencontreras des personnes chaleureuses et tu apprendras beaucoup sur cette maladie et ses différents traitements.
Au plaisir de te lire
Pilou
Soit la bienvenue parmis nous , le premier pas n'est jamais évident à faire, je l'ai fait moi-même il y a 3 mois et j'en suis très heureuse. Tu rencontreras des personnes chaleureuses et tu apprendras beaucoup sur cette maladie et ses différents traitements.
Au plaisir de te lire
Pilou
pilou- frémissement de discours
- Nombre de messages : 95
Age : 48
Localisation : Finistère
Date d'inscription : 11/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: Toujours de bonne humeur !!!
douleurs du moment:
BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS
bonsoir Blanche,
quel joli prénom !!!!,
je te souhaite du bon temps parmis notre petite troupe,
je constate avec plaisir que notre groupe est de plus en plus soudé,
que les nouveaux viennent y poser leurs questions et
nous sommes tous là pour nous tous,
pour essayer de nous soutenir,
nous sommes tous très impliqués et concernés par le sujet
alors lance toi,
nous sommes à ton écoute
Anne
quel joli prénom !!!!,
je te souhaite du bon temps parmis notre petite troupe,
je constate avec plaisir que notre groupe est de plus en plus soudé,
que les nouveaux viennent y poser leurs questions et
nous sommes tous là pour nous tous,
pour essayer de nous soutenir,
nous sommes tous très impliqués et concernés par le sujet
alors lance toi,
nous sommes à ton écoute
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Ouais, chouette, un bélier parmis nous.....Nous avons 2 jours de différence Blanche...je suis du 10 avril 55
Y avaient fait une charrette sur cette année là??????
Aller, je plaisante, mais va falloir t'y faire, je suis toujours comme ça....j'ai décidé que la PCA ne boufferait pas mon moral. Elle sait pas sur qui elle est tombée
Bienvenue chez nous. Ici tu trouveras les réponses à de multiples questions, du soutien, des fous rire, bref de tout mais surtout une entraide à toute épreuve.
Bizzz
Babou
Y avaient fait une charrette sur cette année là??????
Aller, je plaisante, mais va falloir t'y faire, je suis toujours comme ça....j'ai décidé que la PCA ne boufferait pas mon moral. Elle sait pas sur qui elle est tombée
Bienvenue chez nous. Ici tu trouveras les réponses à de multiples questions, du soutien, des fous rire, bref de tout mais surtout une entraide à toute épreuve.
Bizzz
Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 247
Age : 69
Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
Loisirs : motarde à 200°/°
Date d'inscription : 24/04/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Bonjour Blanche, bien venue parmi nous
N’hésite pas sur ce site a poser toutes les questions qui te passe par la tête,qui te travaille,nous avons tous des parcours differents et donc une réponse a tes angoisses alors a bientôt le plaisir de te lire
LUCKY
N’hésite pas sur ce site a poser toutes les questions qui te passe par la tête,qui te travaille,nous avons tous des parcours differents et donc une réponse a tes angoisses alors a bientôt le plaisir de te lire
LUCKY
lucky- frémissement de discours
- Nombre de messages : 88
Age : 66
Localisation : Grasse
Loisirs : plongee-bouteille , moto et maintenant Deuky
Date d'inscription : 13/11/2007
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: beaucoup mieux
douleurs du moment: dos
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Merci à vous tous pour votre accueil.
Je suis une personne très introvertie et je n'aime pas beaucoup parler de moi. La maladie est arrivée comme un coup de massue après un grave problème de harcèlement sur mon lieu de travail.
J'ai un peu lu vos messages et je comprends que cette maladie varie selon les personnes.
Quels sont les organes les plus touchés et savez-vous pourquoi ?
Je me sens moins seule enfin.
Je suis une personne très introvertie et je n'aime pas beaucoup parler de moi. La maladie est arrivée comme un coup de massue après un grave problème de harcèlement sur mon lieu de travail.
J'ai un peu lu vos messages et je comprends que cette maladie varie selon les personnes.
Quels sont les organes les plus touchés et savez-vous pourquoi ?
Je me sens moins seule enfin.
blanche- invité
- Nombre de messages : 3
Age : 69
Localisation : Saint Paul
Date d'inscription : 08/01/2008
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
coucou et bienvenue Blanche
tu verras ici c'est super , on parle de tout .......
les organes les plus touchés sont ( enfin ça dépend dès cas ) mais normalement c'est : les oreilles , le nez, la trachée , mais moi ça fait 4 ans que j'ai cette "bête" et elle arrive juste a m'attrappée a la trachée et au nez
mais elle m'a eu par ailleur : les poumons , les mains , les genoux,les oreilles " y'en a 1 qui es complètement atrophiée " le dos .....enfin partout ou y'a du cartilage !!!!!! j'ai échouée sur 3 traitement et la bientot , (a la fin du mois je suis hospitaliser a la salpétrière pour 1 nv traitement Remicade 'sous perf . voila ..
et toiparle nous un peu de toi et tu verras tu n'auras aucun regret a êtr venue nous rejoindre . allez courage bisous .a bientot . Christiane
tu verras ici c'est super , on parle de tout .......
les organes les plus touchés sont ( enfin ça dépend dès cas ) mais normalement c'est : les oreilles , le nez, la trachée , mais moi ça fait 4 ans que j'ai cette "bête" et elle arrive juste a m'attrappée a la trachée et au nez
mais elle m'a eu par ailleur : les poumons , les mains , les genoux,les oreilles " y'en a 1 qui es complètement atrophiée " le dos .....enfin partout ou y'a du cartilage !!!!!! j'ai échouée sur 3 traitement et la bientot , (a la fin du mois je suis hospitaliser a la salpétrière pour 1 nv traitement Remicade 'sous perf . voila ..
et toiparle nous un peu de toi et tu verras tu n'auras aucun regret a êtr venue nous rejoindre . allez courage bisous .a bientot . Christiane
christiane- frémissement de discours
- Nombre de messages : 91
Age : 62
Localisation : chartres, 28.
Date d'inscription : 28/01/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur: selon les douleurs ,pour le moment :morose !!!!!!!
douleurs du moment: mal au dos ,aux genoux , mains , et en+ atrophie de l'oreille droite!!!
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Coucou Blanche
Christiane t'a expliqué :la PCA entraine des poussées inflammatoires qui touchent les tissus cartilagineux donc cartilages des articulations mais aussi du nez ,de l'appareil respiratoire( larynx,trachée,bronches ),des oreilles =les + fréquemment touchés et tous les organes contenant du cartilage (oeil,peau,coeur,vaisseau,oreille interne..)mais le stade d'atrophie n'est pas systématique !!!
D'ailleurs les anglosaxons parlent de "relapsing polychondritis"=polychondrite récidivante et non atrophiante
Chacun a 1 forme particuliére et 1 évolution qui lui est propre
Le plus important que les poussées soient vite reconnues et donc traitées au plus tôt pour éviter le stade d'atrophie
Les formes graves sont rares ,les formes bénignes possibles et la majorité des formes se situent entre ces 2 extrêmes
Le plus important est de s'écouter ,trouver 1 autre façon de vivre avec le - de stress possible,vivre dans le positif le + possible ,savoir ce qui t'aggrave et bien sûr être bien suivie au niveau médical
La vie est belle et tu sauras peu à peu mieux comprendre ta forme de PCA ,pour mieux la combattre
Courage ,tout le monde est là pour te soutenir
Tina
Christiane t'a expliqué :la PCA entraine des poussées inflammatoires qui touchent les tissus cartilagineux donc cartilages des articulations mais aussi du nez ,de l'appareil respiratoire( larynx,trachée,bronches ),des oreilles =les + fréquemment touchés et tous les organes contenant du cartilage (oeil,peau,coeur,vaisseau,oreille interne..)mais le stade d'atrophie n'est pas systématique !!!
D'ailleurs les anglosaxons parlent de "relapsing polychondritis"=polychondrite récidivante et non atrophiante
Chacun a 1 forme particuliére et 1 évolution qui lui est propre
Le plus important que les poussées soient vite reconnues et donc traitées au plus tôt pour éviter le stade d'atrophie
Les formes graves sont rares ,les formes bénignes possibles et la majorité des formes se situent entre ces 2 extrêmes
Le plus important est de s'écouter ,trouver 1 autre façon de vivre avec le - de stress possible,vivre dans le positif le + possible ,savoir ce qui t'aggrave et bien sûr être bien suivie au niveau médical
La vie est belle et tu sauras peu à peu mieux comprendre ta forme de PCA ,pour mieux la combattre
Courage ,tout le monde est là pour te soutenir
Tina
tina- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 397
Age : 70
Localisation : Var
Loisirs : Lecture , Cinéma , Musique , Voyages,chant ....
Date d'inscription : 10/03/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur: en fonction de MES COPINES Asthénie et Dolorosa!!!!
douleurs du moment: temps pluvieux ++++++
l ancien marin- grand orateur
- Nombre de messages : 190
Age : 89
Localisation : clarensac gard
Loisirs : musculation voyages
Date d'inscription : 04/02/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur: pas trop mauvaise
douleurs du moment: Aucune
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Merci à vous tous qui m'avez répondu.
Je suis très touchée par vos messages et les cartes de bienvenue sont magnifiques.
Enfin quelqu'un qui a la chance d'être sorti de cette maladie bizarre et qui me conforte dans mon idée que je vais moi aussi y arriver.
Tous mes voeux pour cette nouvelle année et surtout que vous soyez tous guéris.
Je suis très touchée par vos messages et les cartes de bienvenue sont magnifiques.
Enfin quelqu'un qui a la chance d'être sorti de cette maladie bizarre et qui me conforte dans mon idée que je vais moi aussi y arriver.
Tous mes voeux pour cette nouvelle année et surtout que vous soyez tous guéris.
blanche- invité
- Nombre de messages : 3
Age : 69
Localisation : Saint Paul
Date d'inscription : 08/01/2008
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Je suis inscrit aprés toi BLANCHE et moi je suis plutot extravertie (depuis seulement 2ans et oui cela peut aller tres vite du type qui ose même pas dire que son pére nouricier n'était pas son geniteur à 43 ans par honte comme,si j'etais responsable il faut le faire avoué le non?), mais il faut que tu saches que le fait de se liberer de parler aux autres,de tout dire et surtout avec des gens qui partagent les mêmes soucis que toi,sans pudeur,sans gêne c'est beaucoup plus constructif et moins onnéreux qu'un psy ceci n'est que mon Avis j'en conviens et peut preter à contestation ce n'est que mon experience personnelle.
Alors courage serons nous les coudes rencontrons nous frequentons nous créons une chaine solidaire , une famille, contre tout cela.
Alors courage serons nous les coudes rencontrons nous frequentons nous créons une chaine solidaire , une famille, contre tout cela.
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
Age : 61
Localisation : Paris
Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
Feuille de personnage
Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS
Bravo à nos deux nouveaux inscrits,
bravo pour votre participation
votre implication
et votre bonne humeur,
il n'y a pas de raison de se broyer du noir plus que nécessaire
merci et à très bientôt
bon courage
Anne
bravo pour votre participation
votre implication
et votre bonne humeur,
il n'y a pas de raison de se broyer du noir plus que nécessaire
merci et à très bientôt
bon courage
Anne
anne- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 424
Age : 70
Localisation : Rennes
Loisirs : famille - patchwork - couture - jardin - moto......
Date d'inscription : 15/03/2007
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: positive avec une zen attitude le plus souvent possible, et c'est pas prêt de changer !!
douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Bien d'accord avec Anne, ne broyons pas du noir....ça fait pas avancer le schmilblick
Se lacher fait le plus grand bien, évacuer, évacuer.......HEUEUEU, j'ai pas dis vomir.......
Je plaisante......je sais pas si j'arrive à être sérieuse 3 minutes à la suite....ça doit être dans ma nature, mais à vrai dire, je m'en porte pas plus mal
Bizzz à tous
Babou
Se lacher fait le plus grand bien, évacuer, évacuer.......HEUEUEU, j'ai pas dis vomir.......
Je plaisante......je sais pas si j'arrive à être sérieuse 3 minutes à la suite....ça doit être dans ma nature, mais à vrai dire, je m'en porte pas plus mal
Bizzz à tous
Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 247
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Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
Loisirs : motarde à 200°/°
Date d'inscription : 24/04/2007
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Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
l ancien marin- grand orateur
- Nombre de messages : 190
Age : 89
Localisation : clarensac gard
Loisirs : musculation voyages
Date d'inscription : 04/02/2007
Feuille de personnage
Votre Statut:
humeur: pas trop mauvaise
douleurs du moment: Aucune
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Et bien JOELLEMANE bien entendu j'aurais souhaité être le dernier inscrit sur ce forum et ne jamais te souhaiter la bienvenue ni à toi ni à personne d'autre, mais helas il en va ainsi, je suis moi aussi tout nouveau et il faut croire que la solidarité a encore un sens ici car bien que chacun d'entre nous soyons seul face à notre maladie, les conseils et surtout les experiences de chacun d'entre nous sans tricherie, sans faux semblant, sans mot tabou aident le moral de chacun d'entre nous , je vais me repeter mais merci à vous tous, et bon courage à toi JOELLEMANE
Emmanuel- bourgeon de parole
- Nombre de messages : 33
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Loisirs : Moto , bonnes bouffes,
Date d'inscription : 17/01/2008
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Votre Statut: Patient atteint de PCA
humeur: Bonne, le moral des haut et des bas la lecture de vos recits m'aide toujours autant
douleurs du moment: depuis le 04/03/08 ma dose est descendu à 30MG de cortancyl les douleurs de gorges reviennent systematiquement 3 à 4 jour aprés la descente des doses.
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Salut Joellemane,
Un coucou chaleureux à toi.....ET youpla.....une de plus.....
J'aurai préférer te dire celà dans de bien d'autres circonstances....mais c'est comme ça.
Moi j'ai décidé d'en rire le plus souvent possible, c'est pas la plus mauvaise thérapie......
Ici, tu trouveras le réconfort, l'entraide, et des réponses à certaines de tes questions, mais surtout
un rayon de soleil quand le moral est en chutte libre
N'hésite pas à te lacher, ça fait un bien fou
Bizzz
Babou
Un coucou chaleureux à toi.....ET youpla.....une de plus.....
J'aurai préférer te dire celà dans de bien d'autres circonstances....mais c'est comme ça.
Moi j'ai décidé d'en rire le plus souvent possible, c'est pas la plus mauvaise thérapie......
Ici, tu trouveras le réconfort, l'entraide, et des réponses à certaines de tes questions, mais surtout
un rayon de soleil quand le moral est en chutte libre
N'hésite pas à te lacher, ça fait un bien fou
Bizzz
Babou
BABOU 31- pas moyen de l'arrêter
- Nombre de messages : 247
Age : 69
Localisation : 31Petit coin de paradis dans les montagnes
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Votre Statut: Patiente atteinte de PCA
humeur: toujours positive, voir bidonnante...
douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......
Re: BIENVENUE AUX NOUVEAUX INSCRITS :lol!:
Salut Joellemane
Bienvenue a toi, écrit nous vite que l’on puisse t’envoyer par la toile chacun a notre manière notre force et notre détermination.
Au plaisir de te lire
Bienvenue a toi, écrit nous vite que l’on puisse t’envoyer par la toile chacun a notre manière notre force et notre détermination.
Au plaisir de te lire
lucky- frémissement de discours
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