polychondrite atrophiante
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je me présente, Christine

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Message  christine Dim 29 Avr - 23:44

Bonsoir à tous,
j'ai régulièrement mal aux genoux depuis novembre 2000 sans savoir ce qu'il m'arrive. Aout 2006, mal au nez et suspicion de polychondrite atrophiante par la médecine interne de Béclère à Clamart. Mars 2007, sclérite de l'oeil gauche puis droit puis chondrite de l'oreille droite. Hospitalisée en avril à la Pitié Salpétrière dans le service du Professeur Amoura pour passer à la corticothérapie. Depuis, j'ai un traitement de cortancyl et tout est rentré dans l'ordre. pour l'instant...
Voilà, j'ai 37 ans et je m'appelle Christine.
à bientôt
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Message  Admin Dim 29 Avr - 23:58

Bonsoir Christine,

Bienvenue parmi nous, Tu es jeune pour avoir cette maladie. Ton parcours n'a pas été trop long. Tu as été bien diagnostiquée et je vois comme dit carile que la corticothérapie est le meilleur pour nous. Quelle est ta dose actuelle?

Je suis sur que la déferlante de la bande à nono va arriver derrière moi.

Admin dit Amalpartout et bien entendu Nounours pour les intimes. bounce
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Message  serenavoy47 Lun 30 Avr - 0:25

Bienvenue parmis nous,Christine cheers

Ici tu vas apprendres plein de choses sur cette maladie study
et nous sommes heureux de t'accueillir Very Happy
pas toujours facile de naviguer sur le forum scratch Mais tu vas vite comprendre,moi j'ai ramé un peu,normal à mon âge,débutante en plus queen
C'est vrai ce que dit Admin tu es bien jeune pour cette maladie No
décidément cette foutue PCA élargie ses attaques.
Mais courage,ne te désoles pas,plus tôt le diagnostique est posé et mieux c'est.
Ecoute ,chaleur humaine c'est ici.Tu verras ,ne soit pas timide tu peux t'exprimer sans crainte.Babou vient d'arriver dans la bande:drôle,du bagoût et une pêche d'enfer.
Demain,tu verras tu auras plein de messages. A Bientôt M.C
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Message  Sylvie 11 Lun 30 Avr - 0:42

Bonjour Chrisitine,

Contente de te connaître. Avec nous tu ne seras plus seule.

On va apprendre à se connaître.

À bientôt,

Sylvie
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Message  l ancien marin Lun 30 Avr - 0:48

Bonsoir Christine.
Bienvenue sur ce forum ou tu trouveras pleins de pipelettes et pipelets.
Je suis l'ancien marin et le sénior de la bande.
Raconte nous ton parcours,et soit sûr que nous serons tous et toutes à ton écoute dans les moments diffiçiles.
Bonne lecture des sujets qui te sont accéssibles pour pouvoir par la suite découvrir la Bande à nono.
Bonne nuit et à bientôt.
Claude


Dernière édition par le Lun 30 Avr - 10:05, édité 1 fois
l ancien marin
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Message  BABOU 31 Lun 30 Avr - 2:15

cela fait plusieurs jours que j'essaie de trouver la presentation de Christine. Yes Yes Yes...ce soir j'y suis arrivée. Ne me demandez pas comment, j'en sais rien....Suis complètement nulle en ordi, mes filles ont raison!!!!
Aller, sérieux. Bienvenue à Christine en espérant que tu trouves dans ce forum tout ce que tu cherches et meme plus. Moi, j'y suis arrivée par hasard, avec un petit coup de pouce de Mumububu.
Je commence à etre une vieille routarde de la PCA, premiers vrais symptomes en 1997, plein de traitements essayés, et surtout en moral d'acier.
J'ai trouvé un petit coin paradisiaque dans ce forum, partage le avec nous sunny sunny sunny
Si parfois ton moral descend dans le fond de chaussettes en accordéon, fais un coucou à Babou 31....
Pas très ancienne dans le forum, 1 semaine je crois, et je me sens déja chez moi....Euh...j'ai choqué personne j'espère? Mais on se sent tellement bien ici bounce
Bise à toi Christine, à bientot j'espère. flower
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Message  Sylvie 11 Lun 30 Avr - 3:31

Bonjour Babou,

Contente de te connaître, bizarre : même âge à 1 mois près, premier symptôme la même année et diagnostiquée en 2003.

Le moral c'est ça qui est le plus important. Tu n'as pas l'air d'en manquer. Être positive en plus et ça avance tout seule ou presque. Reste à se soutenir avec le forum et c'est complet.

Je dois voir mon rhumatologue mardi, je suis comme toi, intolérante à la méthotrexate et à l'Imurel. Quel sera le prochaine traitement.... c'est à voir.

Je vous donne des nouvelles cette semaine.

Sylvie
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Message  Dicendra Lun 30 Avr - 6:45

Bonsoir Christine,

Bienvenue sur ce magnifique forum, Very Happy

Ici, tu trouveras plein de renseignements intéressant study . Ainsi tu pourras mieux comprendre Idea comment fonctionne cette PCA. affraid

Lorsque l'on lit le parcours de chaque de nous, on se reconait, on se console, on s'encourage et on reprend vite des forces et du courage.

Alors, n'hésite pas à poser tes questions Question , si tu en as. Il y a plein de gens queen jocolor geek study king farao santa cherry alien cat monkey sur ce forum qui pourront t'aider. ET crois moi, il le fond avec plaisir.

Alors, au plaisir de te lire bientôt, d'une petite nouvelle aussi (1er avril 07),

Amicalement

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Message  llic Lun 30 Avr - 9:33

Bienvenue Christine cheers , toi qui a un si joli prénom What a Face Laughing !!! te voilà dans notre galère, qui va bientôt se transformer en bateau de plaisance, vu qu'à nous tous la PCA elle va bientôt rentrer dans un long sommeil dont elle ne reviendra jamais ! foi de nous tous !!!!

Bonne journée !

Christine
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Message  Admin Lun 30 Avr - 10:15

Bonjour Christine,

as tu un site web car je n'arrive à rien avec ce que tu as mise comme adresse pour site web?

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Message  tina Lun 30 Avr - 12:28

coucou CHRISTINE coucou BABOU
Je rentre de vacances et je découvre 2 nouvelles inscrites (bravo génial admin de les avoir trouvées)...les femmes sont en position de force(...par le nombre.....)ET pleine d'énergie et de peps et de couRage...
Bravo pour le dynamisme et la philosophie positive que vous et nous tous partageons ...
Comme Anne et d'autres j'ai mélangé au départ forum2 et 3...
mais je suis devenue internaute et je vis autrement (la vie est toujours "belle belle belle")étant + présente pour beaucoup de choses que je négligeais(dont ma santé!!!!)depuis la PCA...
Enfin cela m'a permis de vous connaitre à tous et toutes et tu as raison BABOU tu ne nous choque pas!!!!
au contraire j'ai ressenti la même chose "on se sent chez soi ..on est si bien ici"je me présente, Christine Icon_sunny
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Message  mumububu Lun 30 Avr - 17:16

Bonjour Christine

Bienvenue parmi et j'espère tu trouveras beaucoup de réconfort et de renseignements sur ce forum.

FAce à cette PCA ,tu ne seras plus jamais seule et on fera le maximum pour t'aider à comprendre ses failles dans la bonne humeur, la joie et la convivialité.

Et je crois que 'lon peut dire que nous finissons le mois d'avril avec un joli sourire.
5 nouveaux membres inscrits ce mois ci, on se rend compte que de plus en plus, tout le travail de notre nounours porte ses fruits. on va y réussir, on va comprendre et on va encore avancer.

Je remarque aussi que la PCA touche soit au alentours des 50 ans, soit aux alentours des 35 ans. Et évidemment la gente féminine reste toujours la privilégié de la PCA.
PEu à peu toutes ses infos, tous nos échanges vont nous permettre de comprendre comment la PCA frappe à nos portes et ce qu'elle va devoir apprendre, c'est que les portes, on va lui en calquer de plus en plus à la figure. cheers

Bonne journée

Bruno
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Message  mitzi Lun 30 Avr - 19:58

Bonjour Christine et bienvenue sur ce forum.

Nous sommes tous là,
1) pour t'accueillir,
2) pour t'aider au mieux avec nos expériences de la maladie, notre force et notre détermination à arriver à guérir, comme certains parmi nous.

Je te souhaite de trouver des réponses aux questions que nous nous sommes tous posées et en 2001 j'aurai beaucoup aimé être soutenue et encouragée.

Andrée flower
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Message  tina Mar 1 Mai - 21:34

hello Christine
C'est vrai ce que dit Sylvie si en 2005/ 2006 ou je me suis aggravée +++,j'avais découvert ce forum moralement ça m'aurait énormément aidée car ce sentiment d'incompréhension (qui te fait douter alors que tu sais que tu n'inventes rien et qu'hélas on est malade!!!)de la part de l'entourage se double d'un sentiment de solitude et d'exclusion que la bande à NONO a fait voler en éclat et on retrouve en nous ce courage et cette énergie dans nos têtes même si le corps est fatigué et douloureux..
C'est ça l'effet"nono"

on est la et avec la bombe à moto de BABOU ça va swinguer!!!je me présente, Christine Icon_bounce
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Message  Sylvie 11 Mar 1 Mai - 21:52

Bonsoir à vous tous,

Disons qu'avec les nouveaux qui s'ajoutent et qui débordent d'énergie et de pensées positives, on n'aura pas le choix de suivre et de faire le plein de bonne humeur.

Bonne fête du 1er mai.

Sylvie
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Message  anne Mar 1 Mai - 22:05

Bien venue christine,

je souhaite que tu trouves ici toutes les réponses qui arrivent à toi.

Que les membres de cette famille PCA, t'apportent l'écoute et l'attention dont tu as besoin, que nous puissions tous t'épauler au mieux de nos compétences, et de nos expériences.

tu as quelques temps de lecture pour nous découvrir,
ensuite nous serons à ta disposition, pour t'écouter, et apprendre à nous découvrir mutuellement.

bonns soirée

et à bientôt

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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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Message  Admin Mar 1 Mai - 23:38

Bonsoir,

Je pense que christine a laissé son ordi pour un grand pont du premier Mai loin de la région parisienne. Pourquoi vers la normandie car nous avons eu 4 jours de grand beau temps. çà nous change du sud de la France !!!!

Voilà, sniff, demain reboulot pour moi. Joël
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Message  carile Mer 2 Mai - 0:13

Bonsoir Christine, sois la Bienvenue, dans la bande à nono il y a de la lumière et du feu dans la cheminée...I love you
Bonsoir Dicendra
Bonsoir Babou
Bonsoir Aline...
Bonsoir les p'tites nouvelles ! et tous et toutes les autres Very Happy

Avec Babou en tête sur sa Arlet (Davidson) cheers , nous voilà tous embarqués pour un remake de l' Equipée Sauvage !!!
Ca va déménager lol!

Bonne nuit et gros dodo pour les insomniaques Sleep

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Message  mumububu Lun 14 Mai - 8:26

Bonjour Christine

Je suis content que tu es pu t'inscrire et que tu viens de temps en temps visiter le forum.

J'espère qu'il t'apportera des infos et un soutien moral.

Bien sur je comprends aussi que Internet peut faire peur et parfois on n'ose pas parler au travers des forums.

Je tiens à te rassurer en te disant qu'ici tout ce que tu as pu lire, entendre, trouver comme info est de la pure réalité.

LA pCA est déjà si dure que personne ne s'amusera à travers ce forum à divulguer n'importe quoi ou à utiliser nos propos.

MAis nous nous sommes rendus compte que si ensembles, nous ne faisions rien pour s'entraider et comprendre, on risque de rester seul sur le bord de la route.
Et la bande à Nono ne veut oublier personne dans son parcours de PCA.

Alors fais nous un petit coucou, dis nous comment tu vas, quels traitements as tu essayé, comment as tu réagi?
Cela fera du bien déjà de parler et tu verras, on sera là aussi pour te répondre.

Peut être aussi as tu du mal avec notre forum, alors n'hésites pas à nous dire.

On est là ensembles, on veut esssayer de comprendre ce qu'il nous est arrivé un jour et pourquoi en finir avec cette PCA.

Je te souhaite une bonne journée

Bruno
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