Michelo

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Re: Michelo

Message  michelo le Mar 3 Avr - 3:56

Bonjour à tous

je suis Michelo conjoint d'Elise qui fut diagnostiqué PCA en août 2006

nous avons appris par hasard suite à une visite chez l'ophtalmo
pour une grave inflammation subite aux yeux et enflure des pavillons
de l'oreille... c'est alors la prescription de prednisone 50 mg/jour et ont
se revois dans 2 mois

un mois passa sans trop de conséquences mais une gastro-entérite
est venu boulverser notre quotidien... ce fut le choc sceptique pis
le coma et une semaine aux soins intensifs

après avoir consulté un rhumato suite à ces évènements aux autres prescriptions ont ajouta du célébrex et du cellcept entres autres

quelques mois après suite à une grippe sévère attrapé à l'hôpital
pour une prise de sang... une seconde rechute à l'urgence

il est possible que les doses prescrites aient été mal calibré
et/ou que la médicamentation affaiblisse à ce point qu'elle devienne plus dangereuse que la maladie elle même

maintenant nous fesons nos propres recherches et c'est grâce
à ce forum que ma conjointe est moins craintive

merci pour tous vos bons conseils et nous sommes désireux d'en savoir
d'avantage

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à Michelo et Elise

Message  anne le Mar 3 Avr - 10:38

Bonjour,

quel parcourt douloureux!!!

vous trouverez ici des réponses à vos questions, des avis divers et variés, et surtout des personnes sincèrement impliqués dans la PCA.

L'écoute, l'attention, et la compassion: vous n'êtes plus seul.
le monde est tout petit et nous sommes là, tous ensemble.

belle et bonne journée à vous

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douleurs du moment: sous cortansil (60 mg) depuis le 30 juin, en attente, et j'ai attendu calmement........mais ce fut long, très long à commencé à fait son effet, à ce jour(janvier 2008) je suis à 19 mg, et ça va pas trop mal.....février, je repasse à 20 mg !!......

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episodes infectieux/poussée de chondrite

Message  tina le Mar 3 Avr - 13:25

cher Michalo et chere ELISE

LES INFECTIONS(virales comme la grippe ..bactériennes)sont + fréquentes si on est atteint de PCA mais peuvent aussi déclencher des poussées de PCA car on sollicite notre systéme immunitaire pour se défendre et comme il déraille il fabrique aussi des autoanticorps qui agressent nos cartilages (oreille/le pavillon excepté le lobule,nez ou arbre laryngo-trachéal)+cartilage articulaire
parfois il est difficile de distinguer pb infectieux et poussées de chondrite c'est ce que j'ai vécu pendant 3à4ans!!!
seule la cortisone est assez puissante pour diminuer la poussée en durée et intensité mais tu as raison elle diminue nos défenses et nous expose aux risques d'infection!!!!
aussi elle est toujours diminuée quand la poussée est enrayée rapidement de 5 mg puis progressivement de 1 mg par mois ou palier de 2mois

il faut qu' elise se protége et mes amis qui sont au courant ne viennent + me voir s'ils toussent...et en tout cas ne m'embrassent alors pas

COURAGE ELISE ON EST TOUS LA
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Re: Michelo

Message  tina le Mar 3 Avr - 13:27

CHERE CARYLE
Consoles toi au beau soleil de toscane
j'aurai le dvd de 4mn30 de LCM

BIG BISOUS Tina
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Re: Michelo

Message  Sylvie 11 le Mar 3 Avr - 16:48

Bonjour Michelo,

Que de stress et d'inquiétudes vécus suite aux problèmes d'Élise.

Dites vous bien qu'avant que la PCA soit diagnostiquée, on vit avec l'inquiétude de savoir ce qui se passe, après qu'on sait, on apprend à gérer le tout, à un moment donné on apprend à se connaître et on arrive à stabiliser le tout.

Bonne journée,

Sylvie
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Re: Michelo

Message  llic le Mar 3 Avr - 19:34

Bonjour Michelo et Elise !

Et bien, Elise tu aurais surtout alors des problèmes d'infections. Mais je ne comprends pas trop, pourquoi avoir été chez un rhumato ? Tu as eu des problèmes articulaires après les oreilles et les yeux ? C'est le rhumato qui te soigne ? Tu as arrêté tous les médicaments ? Je pose pleins de questions, pardon !!! c'est pour mieux comprendre ton cheminement ! De quelle région es-tu aussi ? Car nous sommes beaucoup de la région PACA ! j'espère qu'ici tu trouveras de quoi te soulager ! moralement et physiquement !

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Re: Michelo

Message  mumububu le Mar 3 Avr - 20:42

Bonjour Michelo et Elise

Pour Mumu, c'est le rhumato qui coordonne tout le parcours de santé au vu des attaques PCA.
Je vois qu'Elise a déjà bien souffert et il est tant de reprendre espoir et de vous dire que vous n'êtes plus seuls.
On sera là pour vous aider et vous apporter les conseils que nous pouvons.
Le traitement d'entrée est la cortisone pour les inflammations et après va être trés rapidement associé les compléments. Ce qu'il faut savoir c'est que le traitement immunosupresseur (disualone, ou endoxan, ou cellpet ou métho doit commmencer à réagir en six semaines, puis avoir de bons effets à 3 mois. Au délà il est important que le rhumato change rapidement de traitement pour éviter les dégâts associés.
Thao PHam ou Harlé dont les coordonnées sont sur le forum peuvent être utiles à ton rhumato. Qu'il n'hésite pas à se rapprocher de eux. on s'est rendu compte que trés peu de médecins connaissent la PCA et essayes en aveugle.
De plus sur Améli (portail Sécurité sociale, tu peux voir les droits que aura Elise pour le parcours de santé. Qu'il pense aussi à déclarer l'affection de longue durée, cela te couvre pendant trois ans à 100% pour les traitements et la prise en charge de perte de salaire. C'est le rhumato ou ton généraliste qui doit en faire la demande auprès de la CPAM.

Voilà j'espère que ces premières infos pourront te servir et je suis heureux que tu commencers à maitriser le forum.

Il a était crée pour vous tous et on espère que dans le temps, on arrivera à comprendre la PCA et à l'esterminer.
On a une drôle d'énergie et dit toi aussi que les plus virulentes des nonettes sont à trente ans de lutte. Et Elles gagnent sur laPCA.

Bonne soirée

Bruno
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Re: Michelo

Message  Sylvie 11 le Mar 3 Avr - 21:49

Bonjour Bruno,

Faut savoir qu'Élise et Michelo sont du Québec et ne sont pas couverts par les mêmes privilèges que vous pour la prise en charge.

Des bonjours à Murielle.

Bonne fin de journée,

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Re: Michelo

Message  Admin le Mer 4 Avr - 0:05

Bonsoir Elise et Michelo,

Enfin je heureux que vous ayez eu le courage de témoigner. vous verrez la grande famille est un grand réconfort pour éviter l'errance.

pour le traitement je vous ai déjà tout dis par messagerie et je l'ai également mis sur le forum 100% PCA juste en dessous du forum de présentation et le coin des nouveaux.

Bienvenues.

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Re: Michelo

Message  Admin le Mer 4 Avr - 0:09

Juste une petite chose encore, merci de mettre l'âge et l'anniversaire d'Elise dans son profil car la cloche sonne chaque jour qu'un anniversaire apparaît.

Merci.

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Re: Michelo

Message  michelo le Jeu 5 Avr - 7:21

salut Christine

pour répondre à tes questions sur Elise
nous avons consulté le rhumato après l'ophtalmo pour des problèmes
à une épaule ( genre bursite ) qui était très incommodant et lorsqu'il
a su qu'elle avait la pca il a voulu à son tour entreprendre des
traitements mais voilà lui aussi en était à ses premières armes

Elise prend uniquement de la prednisone pour l'instant
et ajuste elle-même la dose selon son état (parfois 5mg ou 10 mg )/jour
elle se porte un peu mieux pour le moment

je sais qu'elle devrait en parler aux médecins qui la soigne
mais elle a perdu un peu confiance du fait qu'ìls semblent
eux-même dérouté

nous cherchons actuellement un médecin à Montréal qui connait la pca

Elise a encore des problèmes inflamatoires qui devront être vue et corrigé
par un compétant en la matière cette fois-ci

les doses et/ou médicaments prescrit (sur le piff) avant et après ses 2 chocs sceptiques l'on démolie et maintenant elle est très méfiante

salut Christine merci de ton attention

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Re: Michelo

Message  llic le Jeu 5 Avr - 10:37

Coucou Michelo, Elise et tout le monde !

Merci de toutes ces précisions Michelo ! Je comprends la méfiance d'Elise, c'est vrai que ça rebute ce tatonnement de tous les médecins. Il faut trouver celui qui nous convient, en qui on a toute confiance, qu'on sait qu'il fera tout ce qu'il peut en nous respectant. Mais il faut bien se dire qu'aucun n'a la clef, du moins actuellement.

Vous voilà plusieurs au Québec maintenant, vous allez pouvoir vous entraider côté médecins déjà !

Bonne journée !

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