l'AFPCA 6 mois après

La construction de notre Association progresse :
Je passe sur les aspects administratifs de la création qui nécessitent aussi pas mal d'heures derrière l'ordinateur, aux membres du bureau de l'AFPCA (statuts, déclaration en préfecture, assurance, fiscalité, création d'une comptabilité, ouverture d'un compte en banque...).
Je voudrais juste revenir sur les aspects les plus visibles de notre action :
- Pose de la première pierre le 12 Mai dernier
- Constitution d'un Conseil Scientifique top niveau
- Réalisation d'un site web génial (merci l'Admin...). Les pages "traitement" manquantes ne devraient plus tarder à y trouver leur place. N'oubliez que le site peut accueillir votre témoignage sur votre PCA. Merci à ceux qui l'ont déjà fait.
- Création d'une plaquette sympa (avec un beau logo) pour laquelle il a fallu 30 versions avant la définitive. Vous pouvez l'imprimer depuis le site et la diffuser largement. Pour les quantités plus importantes à déposer avec pertinence au CHU voisin de chez vous, nous pouvons vous en envoyer. Cette plaquette est la seule dépense actuellement prise en charge par l'asso (moins de 100 euros) ; les autres frais (déplacements, frais postaux, consommables divers...) sont jusqu'à présent restés à la charge des bénévoles que nous sommes.
- Les finances parlons-en : on voudrait que la majeure partie des recettes soit consacrée à la Recherche. Si nous ne la finançons pas (plus que partiellement), personne ne prendra l'initiative de lancer un projet sur une pathologie qui touche si peu de malades. Alors merci à tous ceux qui ont apporté le petit ruisseau de leur adhésion ou de leur don (malades, familles, amis...) pour former la grande rivière qui nous permettra de prendre notre sort en mains. Le chercheur, il existe ; avec un projet bien défini qui devrait permettre sur 2 ou 3 ans d'en savoir plus sur notre maladie et de découvrir le marqueur qui évitera que nos jeunes "successeurs" mettent, comme vous, tant d'années perdues à se demander de quoi ils souffrent. Après...ce premier pas ? Tout espoir est permis...Ne me faites pas dire pour autant que je vous promets la guérison mais être "partenaire" de la recherche sur notre maladie très orpheline est déjà très enthousiasmant. On se donne pour nous tous, pour les jeunes qui ont l'avenir devant eux, pour les autres malades qui errent encore.
La trésorerie ? elle se porte bien ; grâce à vous (près de 15.000€), avec quand même un Oscar pour Tina qui rackette toute la Côte d'Azur et arrive à réunir plus de 300 spectateurs à un défilé de mode qui valait le voyage (avis aux amateurs pour l'année prochaine). Toutes les initiatives de ce genre sont formidables autant par l'engagement et la "fièvre" qu'elles suscitent que par l'apport financier lui-même. Je sais qu'Anne, malgré les douleurs, fabrique des patchworks en quantités (et en qualité) pour une vente caritative qui va venir encore grossir la cagnotte à Bruno. Passez-lui commande, elle travaille aussi comme La Redoute (par correspondance). On a encore quelques projets, genre tournoi de golf au bénéfice de l'asso. Et parmi vous, il y en a sûrement qui ont des idées et des ouvertures sur des manifestations caritatives pour l'AFPCA ?
Mais toute cette énergie ne suffit pas pour arriver au seuil mini qui nous permettra de passer à la vitesse supérieure. Il faut solliciter les subventions publiques (beaucoup de paperasses pour pas grand chose, voire rien du tout ??) ; mais nous plaçons plus d'espoir dans les fondations (c'est en cours) ou du mécénat d'entreprise (là encore vos connaissances, vos relations peuvent être précieuses...pensez-y).
Le Jackpot serait d'être présents à "qui veut gagner des millions". J'ai écrit à Jean-Pierre Foucault par acquis de conscience. J'ai reçu la réponse que j'attendais "ils sont très sensibles à notre action etc.." mais on fait la queue comme tout le monde et TF1 ne programme pas d'émission actuellement.
- Le réseau associatif: il est incontournable pour toutes les informations et les facilités qu'il apporte.
On n'adhère pas comme ça à une fédération ; il faut soumettre un dossier (encore) de candidature qui est examiné par le Conseil d'Administration. Nous avons passé l'épreuve avec succès le 28 septembre devant Eurordis, le 7 octobre devant la Fédération des Maladies Orphelines, le 24 octobre devant l'Alliance Maladies Rares. Nous sommes référencés dans la base de données de l'INSERM, chez ORPHANET (qui héberge notre site web). J'attends avec intérêt l'examen de notre candidature à Arthritis Fondation Courtin.
Dans tous ces dossiers de sollicitations on me demande le nombre de membres de l'asso. Un peu gêné j'écris 25 (en arrondissant au-dessus) et je m'empresse de préciser + 75 adhérents sympathisants. Alors si ces chiffres pouvaient encore augmenter, ça donnerait du poids à notre quête du Graal.
Vous comprendrez que je sois un peu moins présent sur ce forum ces derniers temps, mais si j'écris moins je pense à vous et je vous lis de toute façon.
Dernière info importante , prenez vos agendas : Notre première Assemblée Générale aura lieu le samedi 5 avril 2008 à 10.30. Elle aura lieu à Paris. Pourquoi ? Parce que l'après-midi nous réunissons en votre présence notre Conseil Scientifique présidé par le Professeur Piette. Il est plus facile d'organiser à Paris ce Conseil composé de 4 parisiens 2 Marseillais 1 Strasbourgeois. Entre l'AG et le Conseil, l'AFPCA vous restaurera à midi devant un buffet (payé par Bubu). Les détails sur cette journée vous parviendront ultérieurement.

Quand je discute avec la vice-présidente (qui est souvent "fraca" comme on dit ici) ; on se dit que ça n'avance pas assez vite. Mais quand je regarde dans le rétro.....C'EST QUAND MEME PAS MAL EN 6 MOIS

Gilbert