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Message  futal le Jeu 11 Oct - 13:34

Je viens de recevoir un appel de la FMO qui m'annonce que notre demande d'adhésion à leur Fédération vient d'être acceptée par leur Conseil d'Administration.
Après Eurordis, c'est une 2e bonne nouvelle. Il nous reste l'AMR, mais je suis confiant.
On s'intègre, on trouve nos marques petit à petit, on fait progresser notre cause. cheers

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Re: Les News

Message  mumububu le Jeu 11 Oct - 18:29

Merci à Tina et Futal qui se sont investis ces 3 derniers mois pour construire les dossiers et tous les écrits pour nous rendre crédible et faire progresser notre cause.

Bruno
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Exposition Vente à Noyal " département 35 "

Message  Admin le Dim 21 Oct - 15:10

Nouvelle Action engager par Anne, Membre très actif de l'AFPCA.

si vous ne voyez pas bien cliquer sur l'image.




N'hésiter pas à nous faire parvenir vos actions au profit de l'association qui engrange petit à petit la somme nécessaire aux débuts des travaux menés par un professeur du conseil scientifique

On y croit, nous ne sommes plus seuls, faites le savoir. Créer une grande chaîne Mail en envoyant le message que vous avez reçus en newsletters à vos connaissances en leur demandant d'en faire autant.

Bon dimanche à Toutes et à Tous.

ps Envoyer également le lien de cette page à toutes les personnes que vous connaissez en Bretagne. Merci pour L'AFPCA
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Re: Les News

Message  futal le Mer 28 Nov - 21:46

Samedi 8 décembre 2007, c'est le Téléthon.
On se sent beaucoup plus concernés quand on se retrouve un jour faire partie des malades qui sont sous les projecteurs de ce gigantesque évènement médiatique. Les millions levés depuis des années par le Téléthon n'apportent pas encore la guérison à toutes ces personnes (pour la plupart des enfants) qui sont atteints par des pathologies souvent pires que la nôtre. Pathologies qui ne sont d'ailleurs pas toutes rares.
Mais l'Association Française contre les Myopathies (AFM) ne consacre pas toutes ses ressources aux myopathies ; mais elle aide aussi beaucoup la cause d'autres maladies, notamment les RARES. C'est elle qui a permis de créer la Plateforme Maladies Rares qui abrite l'Alliance Maladies Rares, Orphanet, Eurordis, le GIS institut, et Maladies Rares info-services.
Comme chaque année, l'Alliance organise à l'occasion du Téléthon la marche des maladies rares. Et pour la première fois la pancarte Polychondrite Atrophiante sera présente au milieu de 176 autres. Si cette marche (de 10 km quand même) avait eu lieu à Marseille, nous aurions pu être quelques-uns à défiler. Mais c'est à Paris et je m'aperçois que notre AFPCA ne compte que très peu d'adhérents parisiens (il y a bien moi, mais maintenant je suis émigré). J'encourage ceux qui pourront défiler à y participer. Sinon, pensez à ouvrir votre TV le 8 décembre et vous verrez que vous n'êtes pas seuls à vous battre contre l'adversité.
Ca devrait vous donner du baume au coeur. C'est l'impression que j'ai ressentie aujourd'hui, en visionnant le DVD de la marche 2006 que l'Alliance m'a envoyé.
C'était simplement pour vous faire passer ce message d'espoir.
Je vous joins l'affiche de l'évènement.
Amitiés à tous
Gilbert

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