Le Bureau

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Message  futal le Sam 28 Juil - 15:11

Lors de l'assemblée constitutive de l'AFPCA du 12 mai ; un bureau a été constitué pour animer cette association :
Gilbert (Futal) Président
Christiane (Tina) Vice-Présidente
Bruno (Bubu) Trésorier
Stéphanie (Fany) Trésorière-adjointe
Joël (Amalpartout) Responsable communication/Webmaster
Claire (Carile) Secrétaire

J'ai le plaisir de vous annoncer que cette petite équipe se renforce avec l'entrée d'Anne (de Bretagne).
Avec le concours de son mari Pierre-Antoine, elle aidera Joël dans la mise en place de nos outils de communication (plaquette...) et dans leur suivi (listes de discussion).


Futal

PS : Anne vous expliquera elle même ce que sont les listes de discussion (nouvel outil d'échange mis à notre disposition par Eurordis à partir de septembre)
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Re: Le Bureau

Message  tina le Mer 8 Aoû - 22:30

Chers tous
J'ai le plaisir de vous annoncer que Le LIONS club FEMININ FREJUS VALLEE D'ARGENS a versé dès le mois de juillet un don à L'AFPCA: qui fut notre premier don et organise le 5 .10.2007 un défilé de mode dont les recettes seront intégralement versées à notre association.
Par ailleurs l'entreprise CHATEAU RASQUE, propriétaire-récoltant(vignoble à TARADEAU,VAR) a versé à L'AFPCA également un don très généreux....


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Conférences

Message  futal le Dim 2 Sep - 0:49

J'ai été informé que le Centre National de Référence des Maladies Auto-Immunes et Systémiques Rares dont le coordonnateur est le Pr Pasquali (CHU de Strasbourg), organise une réunion avec les associations de patients le samedi 15 septembre. La PCA fait partie de la petite dizaine de maladies correspondant à cette définition.
La question centrale de cette réunion est "Qu'attendent les associations des centres de référence ?"
J'ai pensé qu'il pouvait être intéressant que l'AFPCA soit présente à cette réunion, notamment pour apprendre comment travaillent les autres assoc et glaner un maximum d'infos et d'exemples sur leurs meilleures pratiques. Le Pr Sibilia (membre de notre Conseil Scientifique) fera aussi une présentation de ce que sont les centres de compétence.
Les assoc suivantes seront représentées : Gougerot-Sjogren, Sclérodermie, Wegener, Lupus (2 assoc), Behcet. S'y ajoutera donc la PCA puisque je m'y rendrai avec Tina.
Si des questions entrant dans l'ordre du jour vous viennent à l'idée, n'hésitez pas à nous les faire parvenir ; nous répercuterons.
Nous vous résumerons ce qui ressort de cette réunion, en espérant que ce sera riche d'enseignements.
Bonne nuit
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l'asso, les actions

Message  anne le Dim 2 Sep - 11:59

bonjour à tous,

pour réunir des fond pour notre association, j'organise fin novembre une exposition vente.

elle aura lieu dans une petite chapelle qui ne sert plus que pour ce genre d'évênement, qui se trouve en face de chez moi, je traverse la place, ce n'est pas trop loin.....................

je vendrai au profit de l'association les patchworks que j'aurais réalisés, des tableaux ( mon Azyliz nous en a fait un super ), des peintures, des photographies.......................tous ce que les personnes que je contacterai m'offriront à vendre.

Des enfants des ma famille, ont réunis des objets divers et variés pour vendre aussi au profits de notre association ( je trouve ça adorable et je suis très touchée par leur geste )

Je souhaite que ça marche fort, je vais travailler à mes patchworks d'ici là .

j'ai demandé à des amies de me soutenir et m'aider à organiser cette exposition, c'est beaucoup de boulot, mais j'y crois et nous devosn nous battre pour nous et pour les suivants.

bonne journée

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Re: Le Bureau

Message  mumububu le Lun 3 Sep - 16:01

Bonjour Anne et vous tous

Ton idée et géniale et tu te donnes à fond pour l'asso.
Peut être que d'autres seraient aussi partant dans ce style d'actions car l'asso prend de plus en plus forme et qu'on va touis se battre pour la rendre la plus vivante possible.
Nous avons la chance d'avoir à la tête un Président et une Vice Présidente déterminés et qui se donnent à fond pour la PCA et tous les membres.

Par contre la loi semble avoir évoluée en 2005 et impose quelques contraintes dans l'organisation de ventes (obligation maxi de 2 par an, sur le lieu du siège social....).
Nous sommes déjà en train de vérifier la possiblité côté bureau afin de pouvoir voir encore plus loin et de s'organiser tous pour faire grandir les finances de l'asso tout en restant dans le cadre fiscal.

Je débute en trésorerie asso, un avantage qui m'oblige à vérifier les faisabilités mais je ne suis pas un expert et si vous avez peut être un info dans ce domaine, n'hésitez pas à me la communiquer pour m'aider.

Merci

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Re: Le Bureau

Message  tina le Lun 3 Sep - 16:09

BRAVO ANNE cheers
C'est par des actions menées dans nos villes(en fonction bien sûr des possibilités et opportunités de chacun et chacune) et villages où nous vivons que nous pourrons réunir de quoi lancer un projet de recherche dans la PCA ....
Les assoc de malades ,rassurez-vous n'ont pas comme rôle d'assumer tout le financement, mais permettent d'initier de tels projets en apportant une aide financière .
Les petits ruisseaux donnant de grandes rivières ,vous pouvez aussi trouver des adhérents sympathisants parmi vos amis et proches (qui veulent vous soutenir sans savoir comment et qui bien sûr le peuvent)
Pour ceux qui sont interréssés mais qui ont besoin de conseils n'hésitez-pas à nous contacter ,le bureau est là pour vous aider...
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Re: Le Bureau

Message  futal le Jeu 6 Sep - 0:42

Bonjour Klara
Je suis Futal le Pt de l'AFPCA, j'ai vu dans ton profil que tu habitais Strasbourg. Il se trouve que j'y vais le 15 septembre avec Tina (au CHU) pour une présentation du centre de référence des maladies auto-immunes rares (dont la PCA). Tu peux en tant que malade parfaitement y assister. Si tu es intéressée, n'hésite pas à me le dire, je te donnerai les détails pour y aller et on pourra faire connaissance.
Bienvenue sur le forum et j'espère aussi bientôt à l'association.
A te lire bientôt
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Re: Le Bureau

Message  tina le Dim 30 Sep - 0:38

CHERS AMIS

Deux sociétés situées à FREJUS :S.A.S. GROUPE GESTI GREEN-3G et
S.A.R.L. HOLYDAYS GREEN Route DEPARTEMENTALE 4 ont fait un don généreux à l'AFPCA.
D'autres entreprises suivront...
Une pyramide amicale pour récolter des membres adhérents /sympathisants s'est crée à FREJUS ,SAINT-RAPHAEL et MARSEILLE ....

Les boutiques qui participent au défilé de mode prévu le 05.10.07 et organisé par le LIONS CLUB FEMININ FREJUS/SAINT-RAPHAEL sont situées à SAINT-RAPHAEL : "LA SCALA "(femmes),"ENFANCE"(mode enfants),
"ANNIE BOUTIQUE"(lingerie féminine) et "LE DUC D'AOSTE"(hommes).
Une tombola avec de nombreux lots offerts par ces boutiques et un de nos donateurs l'entreprise CHATEAU RASQUE,est prévue en fin de soirée.
D'autres surprises prévues....que nous découvrirons lors de cette soirée caritative....
La générosité et l'investissement de tous,représente pour l'AFPCA
le meilleur moyen d'espérer voir un jour nos projets concrétisés ....même si le chemin sera long....
A BIENTOT
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