Présentation de JL

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Présentation de JL

Message  JL le Jeu 28 Juin - 17:29

Bonjour,

Après une première et vaine tentative, j'essaye une deuxième fois de vous écrire. J'ai fait la connaissance de votre site il y a quelques jours et je viens me présenter. Je suis atteint de cette maladie depuis 2001. Je suis soigné par corticothérapie à hauteur de 20 mg/jour. Je suis suivi par un professeur en lien direct avec le Pr Piette.
Nous avons essayé, en vain, plusieurs immunosuppresseurs (métho, endoxan, remikad). Nous avons également essayé, en vain, le Cellcept pendant 8 mois, ce qui m'a créé des troubles intestinaux. Nous venons d'arrêter.
Je n'ai pas d'atteinte aux cartilages. Toutefois les critères majeurs de la maladie apparaissent (surtout aux orreilles) lorsque je tente une régression du traitement.
J'attends beaucoup de vos expériences et de vos conseils.
Je vous remercie à l'avance de l'aide que vous m'apporterez.
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JL
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Re: Présentation de JL

Message  Sylvie 11 le Jeu 28 Juin - 17:37

Bienvenue JL,

Contente de te connaître. Je vois que tu suis le même parcours que la plupart d'entre nous.

Avec nous tu trouveras soutien, amitié, sincérité. Tu pourras sans gêne confier tes inquiétudes sans être jugé. Depuis plusieurs mois, une grande amitié s'est créer entre nous. Tu ne te sentiras plus jamais seul.

Bienvenue et bonne journée.

Sylvie
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Sylvie 11
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Re: Présentation de JL

Message  Admin le Jeu 28 Juin - 21:21

Bonsoir JL,

tu as fait le bon choix. Je t'invite à lire beaucoup de nos messages et sache que très bientôt tu pourras adhérer à notre association.

J'ai vu que tu souhaites déjà faire partie d'une groupe mais pour cela il y a une règle sur ce forum. Poster au minimum 10 messages et être parrainer par un membre de la bande à nono. Cela vient généralement assez vite. à partir de ce moment là tu auras accès à un forum privé qui comporte beaucoup de rubriques.

Bonne lecture et bienvenue

Amalpartout
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douleurs du moment: çà va depuis que je suis à 15 mg

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Re: Présentation de JL

Message  llic le Jeu 28 Juin - 22:35

Bonsoir JL et bienvenu ! j'espère qu'ici tu trouveras toute l'aide dont tu as besoin !

Bonne soirée !

Christine
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Re: Présentation de JL

Message  BABOU 31 le Ven 29 Juin - 14:00

Coucou Jean Louis, moi c'est Babou 31, et je te souhaite bienvenu parmis nous bounce bounce

Ca peut paraitre drôle ou étrange de dire "bienvenu" sur un forum de "malades"....mais nous sommes une grande famille dans la bande à Nono cheers cheers

Je vois que tu as essayé le rémicade....je suis en plein dedans, c'est ce que j'appelle ma machine à laver, programme essorage balaise geek

J'espère que tu trouveras dans ce forum le soutient, la compréhension, la chaleur et les grosse marrades dont nous avons tous besoin rendeer rendeer

Bizzz Babou flower
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douleurs du moment: livrée en kit, remontée sans huile dans les boulons, ça coïnce......

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Re: Présentation de JL

Message  l ancien marin le Sam 30 Juin - 2:08

.

.
BIENVENUE PARMI NOUS JEAN LOUIS

Claude
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Re: Présentation de JL

Message  futal le Dim 1 Juil - 20:04

Bonsoir JL
Moi c'est Futal. Les amis du forum m'ont fait confiance pour me confier la présidence de notre association en cours de création (AFPCA). Les adhésions seront bientôt ouvertes sur le site web qui sera sur la toile dans quelques semaines. J'espère que tu nous y rejoindra aussi et que tu y trouvera des réponses à plein de questions que tu te poses.
Bien qu'habitant en Provence je suis aussi suivi par Piette et me déplace de temps en temps à Paris pour le rencontrer.
Je te souhaite donc la bienvenue parmi nous ; une bande de copains qui est de moins en moins virtuelle et de plus en plus réelle.
Futal
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douleurs du moment: pas trop

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Re: Présentation de JL

Message  mumububu le Lun 2 Juil - 11:24

Bonjour JL

Bienvenue parmi nous et j'espère que tu y trouveras des réponses utiles pour ton parcours de PCA.
Mais aussi que toi aussi tu pourras nous apprendre de nouvelles choses car on se rend compte de plus en plus que nous ne pouvons compter que sur nous même.

A chaque rendez vous on en repart toujours avec des interrogations, mais aussi avec des informations qui ne sont pas les mêmes pour chacun.

JE raconterai çà dans la suite car de nouvelles infos PCA vient d'être confirmé pour Muriel.

Car je ne suis que Bubu le conjoint de Mumu et je me bats de toutes mes forces pour ne pas penser que la PCA fera son chemin pour détruire sans lui imposer de résistance.

Et la bande à Nono est passé du virtuel au réel et ne laissera plus de place à la PCA car on le sait il faut l'endormir pour de bon.

Bonne journée à tous

BRuno
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Re: Présentation de JL

Message  moumoune le Lun 2 Juil - 16:37

bonjour JL

Je suis Moumoune et atteinte d'une PCA depuis 2003. J'espère que tu trouveras ici, autant que moi, toutes les réponses à tes questions, le soutien, le dialogue, les astuces, les trucs, ... toutes ces petites choses qui nous permettent de cheminer le plus sereinement possible.

Bon courage à toi et n'hésites pas.

Moumoune
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